Olá meus amigos…. Espero que esteja tudo bem com vocês!!!
Tenho parado muito para pensar em uma situação que vou compartilhar com vocês hoje… Já parou para imaginar se todo mundo soubesse e respeitasse nossa querida Esclerose Múltipla (Digo querida, pois como diz o ditado, se não pode ir contra ela, junte-se a ela…rs)? Já parou para pensar se todos a nossa volta entendesse como é difícil lidar com nossa fadiga? E que sim, de uma hora para outra estamos cheios de energias quase a ponto de subir o monte Evereste (exagerei só um pouquinho, rs) e do nada não temos força para absolutamente nada?
Se todos soubessem como é difícil lidar com nosso desequilíbrio? Se todo mundo soubesse como é difícil lidar com a visão dupla, onde parecem que nossos problemas duplicam? Se todos soubessem como é difícil lidar com a incontinência urinária? E que não, isso não tem graça e traz uma vergonha gigantesca! Se todos soubessem como é difícil lidar com as alterações de sensibilidade? Como é difícil lidar conosco mesmo no verão, já que todo e qualquer sintoma piora demais? Como é difícil saber que esses são apenas alguns dos diversos sintomas que a esclerose múltipla podem causar?
Sim, infelizmente a Esclerose Múltipla traz múltiplos sintomas e nenhum deles é nada agradável!
Mas para a alegria de nós Esclerosados (me desculpem se algum paciente de EM se ofende com esse termo), a ABEM lutou muito e conseguiu instituir uma data Nacional como Conscientização Da Esclerose Múltipla no Brasil! Isso é show…. A data foi celebrada pela primeira vez em 30 de Agosto de 2006 (há quase dez anos atrás), quando foi criada a lei federal 11.303, fruto de um intenso trabalho da ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, para que fosse instituído algo que proporcionasse visibilidade nacional para a Esclerose Múltipla, seus pacientes e os desafios enfrentados por nós no dia a dia.
A Data de 30 de Agosto foi escolhida para homenagear a fundadora da Abem Sra. Ana Maria Levy que nasceu nessa data.
O trabalho de conscientização é um trabalho de formiguinhas…. que não depende só da Abem e dos Eventos promovidos por ela ( um importante adendo… Participe dos Eventos realizados pela Abem, são todos incríveis!!! A agenda de eventos você pode consultar no link: http://abem.org.br/eventos/ ) Mas depende de todos nós…. o outro não tem como saber o que passamos se o mesmo não entender, e este… só vai entender com informação, com conscientização!!!!
Dia 30 de Agosto é o Dia Nacional da Esclerose Múltipla! Durante todo o mês temos diversos eventos para promover essa conscientização tão desejada no governo, na mídia e na população!!! Junte-se a nós ao levantar nossa bandeira! Vamos juntos fazer o sonho de todo mundo saber o que passamos ser uma realidade!!!!
Um grande beijo!
Camilla Spinelli
Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas de nome Tequilinha que é minha paixão!
Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza!
Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação!
Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM!
Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!