#esclerosemultipla

Convite para Participação na Pesquisa Global da Iniciativa MS

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Prezado (a) Paciente, Esperamos que esta mensagem o encontre bem. A ABEM, como membro ativo da Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), gostaria de convidá-lo (a) para participar de uma pesquisa global valiosa que visa a compreensão aprofundada dos sintomas e do impacto da Esclerose Múltipla na vida das pessoas afetadas. A pesquisa foi desenvolvida por pessoas com esclerose múltipla de diferentes partes do mundo. E acreditamos que, ao unir nossas vozes e experiências, podemos efetuar mudanças positivas e aprimorar o suporte oferecido às pessoas que convivem com a EM. Detalhes da Pesquisa: Ao participar, você estará contribuindo para a criação de ferramentas mais eficazes na medição do que realmente importa para as pessoas com EM. Os resultados, anonimizados e agregados, serão fundamentais para desenvolver abordagens mais eficazes na pesquisa e na prática clínica. Ao final da pesquisa, será solicitado o seu endereço de e-mail apenas para comunicar os resultados. Ressaltamos que a participação é voluntária, e sua privacidade é garantida pelas leis de proteção de dados. Para participar, clique no link abaixo:https://pt.eu.surveymonkey.com/r/GY328FV Para mais informações sobre a iniciativa PROMS, acesse o site em http://proms-initiative.org/ Dúvidas adicionais podem ser encaminhadas para surveyproms@fismets.it Agradecemos antecipadamente por dedicar um tempo para contribuir com sua valiosa perspectiva. Juntos, podemos fazer a diferença na qualidade de vida das pessoas com esclerose múltipla no Brasil e em todo o mundo. Atenciosamente, Diretoria.ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Reflita – pense e aja: está muito quente hoje.

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Ei, você aí; lembra de quando escrevi sobre esse tema? Quero que você preste atenção ao que vou escrever:  Ei, amigo(a), você percebeu que o mundo, o Planeta Terra está pegando fogo, vide incêndios na Europa e no Canadá. O Planeta Terra também está inundado, na Europa, China e Líbia, mais pertinho da gente, no Rio Grande do Sul. Temperaturas altas assolam como nunca os Estados Unidos, a Europa e aqui o Centro-Sul brasileiro. Você dirá que é culpa das massas atmosféricas climáticas, culpa do El Nino, também é culpa dele, mas espera aí. Você também é culpado! – Quem, eu?  Sim, se você não é parte da solução, é do problema. Não quero fazer um discurso verde chato, estou dando uma bronca mesmo. Está mais do que na hora de você assumir o que tem feito. O mundo está enrolado, você não sabe quanto! Ele é uma caixinha de relações frágeis, principalmente falando de ambiente e clima. Pense: o mundo está mais quente, é fato ou alguém duvida disso!?  E o que eu tenho a ver com isso? Não quero perder amigos, por opiniões extremas: então, o que faço é apelar para a consciência de cada um. Aliás, ninguém é dono da verdade, ninguém é dono do discernimento e muito menos da consciência individual e coletiva. Porém, acho que está na hora: tudo que era, futuro incerto, materializou-se no atual.  Estão tocando as trombetas do fim do mundo? Espero que não. Ainda quero fazer alguma coisa. Mas o mundo está diferente e isso é fruto da ação humana também. Não devemos negar o peso da nossa mão. Minha mão, sua mão, mão brasileira, mão internacional. Como? No nosso cotidiano, nas nossas escolhas, na nossa liberdade-responsabilidade. Você é um esclerosado, quebradinho? Sua mão também pesa, não tire o corpo fora; ninguém tem desculpa, somos todos humanos e vivemos no mesmo planetinha. Reflita – pense e aja: está muito quente hoje.

UM MÊS PARA FALAR SOBRE AS DOENÇAS RARAS

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Dia 28 de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras e sabe-se que viver com uma doença rara no Brasil é viver rompendo barreiras, onde, a principal delas, é vencer o desconhecido e obter o diagnóstico correto da doença. Abordamos este tema durante o mês de fevereiro como um apelo para pensarmos o que cada um de nós pode fazer individualmente para contribuir com a causa. Melhorar as condições de qualidade de vida dos acometidos por doenças raras não está apenas nas mãos dos governos e centros de saúde. Eu e você podemos fazer a nossa parte. É simples: basta ter empatia e solidariedade. Busque entender onde a sua contribuição pode fazer a diferença. Ainda que a rotina e os caminhos mudem após o diagnóstico de uma doença rara, é com a vida que estamos lidando. E ela é muita rara. Mas, você sabe exatamente o que são as doenças raras? São definidas pelo número reduzido de pessoas acometidas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. O que precisamos entender é que são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade. Existem cerca de 7 mil doenças raras e 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades; infelizmente, para 95% não há tratamento. Mas, queremos alertar que existem inúmeras histórias de superação, de esperança, de resiliência. Relatos emocionantes que nos ajudam a olhar a vida por outro ângulo. A maioria dessas doenças não tem cura, exigindo que pacientes e familiares aprendam a se adaptar. Como são caracterizadas? Por uma grande diversidade de sinais e sintomas que variam de doença para doença e de pessoa para pessoa. Os sintomas iniciais podem ser similar aos de outras doenças, dificultando o diagnóstico. A importância em termos do Dia Mundial das Doenças raras é justamente para alertar a sociedade e o poder público para que saibam da existência dessas doenças, de origem genética na sua maioria. 10 tópicos sobre as Doenças Raras • São mais de seis mil tipos de Doenças Raras. • Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil. • No mundo, são cerca de 300 milhões de pessoas com alguma Doença Rara e no Brasil são 13 milhões. • Cerca de 80% das Doenças Raras têm origem genética. • Existe uma Portaria, de 2014, que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. • No Brasil existem 240 Serviços que oferecem atendimento, diagnóstico e assistência a pessoas com Doenças Raras. • 75% das Doenças Raras afetam as crianças. • A maioria não tem cura, mas há medicamentos para tratar os sintomas. • As doenças raras são crônicas, podendo ser progressivas e incapacitantes e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. • Cerca de 20% das Doenças Raras advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

Inspiração – Blog da Daniela

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Costumo sempre pensar positivo e ser otimista, mas ultimamente confesso que está difícil. O calor intenso joga minha disposição lá para baixo. Além de tudo, as dores de cabeça e enxaquecas estão constantes. Diante desse quadro, fico me perguntando o que fazer, pois estamos no verão intenso, abafado e sufocante, não tem como alterar o tempo, está além de nossa capacidade e vontade. Sempre gostei do verão e do horário de verão, mas atualmente, estou sentido muito os efeitos negativos dessa estação do ano. Com o calor vem a fadiga, pressão baixa e dores de cabeça. Nesses dias, o que me conforta é a piscina. Moro numa casa e armo uma piscina plástica para a minha filha de cinco anos brincar. Claro que acabo caindo na água com ela. Parece pouco, quase nada, mas alivia muito o calor. Assim, durante o dia, fico até bem, já que tenho o privilégio de poder ficar na piscina. Porém, durante a noite, o calor judia. O calor é tanto, que às vezes não consigo dormir, sem contar as dores de cabeça e enxaquecas. Nesse início de ano, já fiquei de cama algumas vezes por conta de enxaqueca. Exercícios e meditação ajudam, mas não resolvem completamente. Muitas vezes, não tenho vontade de sair da cama, mas penso em tudo o que há pra viver, em todas as coisas que posso fazer e principalmente na alegria da minha filha. Ela é o sopro de vida, minha maior felicidade. Em tempos assim, quando encontro as condições mais adversas, reflito: é preciso reagir e agir. Ficar parada, esperando o tempo passar, sem fazer nada, não é uma opção válida. Então, me mexo. Se a dor é constante e forte, tomo remédio. Se não encontro forças em mim, olho para o lado e contemplo minha filha, cheia de energia e vida. Nesses dias complicados o que vale é não desistir e pensar nas possibilidades e não nas impossibilidades. De novo, vale pensar: “o que posso fazer hoje?“, “como posso fazer?”. Viver não é tarefa fácil, mas é muito prazerosa e gratificante. Por essa razão, resistir é a melhor opção sempre. Os dias ruins não duram para sempre. O que é certo é que sempre podemos mudar e melhorar. Assim como eu encontro inspiração e fôlego na minha pequena, cada um deve buscar seu próprio motivo para resistir e viver. E acredite, cada um de nós tem suas inspirações!