Esclerose Múltipla

Prevalência de disfunção sexual em homens com Esclerose Múltipla: uma revisão sistemática e meta-análise

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Os sintomas da EM podem levar a diferentes tipos e níveis de disfunção sexual. Estudos em diferentes partes do mundo relataram uma grande variedade de disfunções sexuais em homens com esclerose múltipla. Este estudo foi desenvolvido na Ahvaz Jundishapur University of Medical Sciences , no Irã, e teve como objetivo estimar a prevalência combinada de disfunção sexual em homens com esclerose múltipla. Os autores incluíram 20 artigos na revisão sistemática realizada em bancos de dados de informações de saúde (Web of Science, PubMed, Scopus, Embase, Magiran, SID e Iran Medical Papers Database). Os resultados mostraram que a prevalência combinada de disfunção sexual em homens adultos com EM em todos os estudos foi de 62,9%. O estudo não encontrou associação entre idade e prevalência de disfunção sexual em homens com EM, assim como não encontrou associação entre idade e prevalência de disfunção sexual e relação significativa entre gravidade da doença e prevalência de disfunção sexual. Mencionaram que medicamentos e depressão são fatores que podem afetar a função sexual. Os autores concluíram que a disfunção sexual é altamente prevalente em homens adultos com EM. Devido ao importante papel da disfunção sexual em diferentes aspectos (físicos e mentais) da vida, o diagnóstico de disfunção sexual em pacientes com EM em clínicas por especialistas é considerado uma necessidade. Link para o artigo original: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7789133/ Autores: Dastoorpoor M, Zamanian M, Moradzadeh R. Local de publicação: Syst Rev.2021;10(1):10.

O impacto emocional da pandemia COVID-19 em indivíduos com Esclerose Múltipla progressiva

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Indivíduos com EM geralmente tomam medicação imunossupressora/moduladora, colocando-os em risco de infecção por vírus e hipoteticamente sob risco de desenvolver formas mais graves de COVID-19. A pandemia COVID-19 mostrou enorme impacto psicológico e social na população em geral, foram observados sintomas de saúde mental que podem prejudicar significativamente o funcionamento de indivíduos saudáveis, incluindo estresse, desamparo e medo de adoecer e morrer. A exigência de permanecer em quarentena resultou em raiva, confusão, ansiedade e estresse. Este estudo examinou o impacto da pandemia COVID-19 na sintomatologia emocional e na qualidade de vida em indivíduos com Esclerose Múltipla Progressiva (EMP). Os dados foram obtidos em 11 centros na América do Norte e Europa e incluíram 131 indivíduos com EMP que responderam a perguntas realizadas por telefone ou e-mail. Os resultados mostraram que 4% dos entrevistados relataram infecção por COVID-19. Nenhuma mudança significativa foi observada na ansiedade, qualidade de vida ou no impacto da sintomatologia de EM na vida diária, enquanto a depressão aumentou significativamente. A maioria dos participantes relatou impacto do vírus no bem-estar psicológico, com pouco impacto no bem-estar financeiro. O impacto percebido da pandemia no bem-estar físico e psicológico foi correlacionado com o impacto da sintomatologia da EM na vida diária, bem como mudanças na depressão. O estudo concluiu que, no geral, pouca mudança foi observada nos sintomas de depressão, ansiedade e na qualidade de vida geral. Link para o artigo original: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7436067/ Autores: Chiaravalloti ND, Amato MP, Brichetto G, et al. Local de publicação: J Neurol.2021;268(5):1598-607.

A epidemiologia das cefaleias primárias em pacientes com esclerose múltipla

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A cefaleia é uma comorbidade neurológica comum na EM. A prevalência de cefaleias primárias entre pacientes com EM foi relatada como alta, variando de 35,5% a 70%, com enxaqueca e cefaleia tensional sendo os tipos mais frequentes.  Este estudo investigou a prevalência geral de cefaleias primárias entre pacientes com EM através de pesquisas em bancos de dados de informações de saúde, que indexam cerca de 5.000 revistas publicadas nos Estados Unidos e mais de 80 outros países (PubMed, Embase e Scopus). Os pesquisadores chineses descobriram a partir da análise de 16 artigos de pesquisa selecionados, que a prevalência geral de cefaleias primárias em pacientes com EM foi alta e maior em comparação com a população em geral. Eles sugeriram que o rastreamento clínico da cefaleia entre pacientes com EM será útil para formular planos de tratamento individualizados e aliviar o impacto físico e mental da doença. Link para o artigo original: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33295123/ Autores: Wang L, Zhang J, Deng ZR, Zu MD, Wang Y. Local de publicação: Brain Behav.2021;11(1):e01830.

Efeitos de tomada de decisão e enquadramento na Esclerose Múltipla

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Vários estudos relataram habilidades reduzidas de tomada de decisão em pacientes com EM em relação a outras pessoas sem a doença. Além disso, os pacientes são mais influenciados, conhecido como efeito de enquadramento. Ainda não foi determinado por que esse problema ocorre, mas pode-se hipotetizar que os pacientes tomam decisões menos vantajosas do que os outros porque eles coletam menos evidências antes de tomar uma decisão. Alternativamente, pode-se supor que os pacientes coletam tantas informações quanto os outros, mas, mesmo assim, tomam decisões mais precárias. Isso significa que esses problemas podem surgir ao amostrar informações (insuficientes) ou ao ponderar sobre as evidências coletadas (inferência enganosa). Este estudo teve como objetivo avaliar se esses problemas surgem ao coletar informações ou ao refletir sobre as evidências coletadas. Os dados foram obtidos na Medical University Innsbruck, na Áustria. Participaram 43 pacientes com EM Remitente-Recorrente e 53 pessoas sem a doença. Todos realizaram avaliações neuropsicológicas e coletaram as mesmas informações antes de tomar uma decisão e foram comparados. Os resultados apontaram que em comparação com as pessoas sem EM o dobro de pacientes tomaram decisões irracionais, ou seja, decisões contra as evidências coletadas. Os pacientes apresentaram um efeito de enquadramento mais forte, ou seja, foram mais fortemente enviesados ​​pela forma como as informações relacionadas à saúde foram apresentadas. O estudo concluiu que pacientes com EM coletam informações adequadamente, mas são mais propensos a tomar decisões irracionais e a serem tendenciosos pela forma como as informações relacionadas à saúde são estruturadas. Os autores relataram que, nas últimas décadas, a variedade de opções disponíveis de tratamento modificador da doença na EM aumentou e impactou as decisões compartilhadas. Como consequência, as decisões de tratamento tornaram-se muito mais complexas. Neste contexto, os profissionais de saúde devem comunicar as informações relacionadas à EM de forma inequívoca e discutir com os pacientes suas decisões. Link para o artigo original: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7986618/ Autores: Zamarian L, Berger T, Pertl MT, et al. Local de publicação: Eur J Neurol.2021;28(4):1292-98.

Então é Natal…

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Então é Natal. Não vimos o tempo passar, houve, há o Covid, e o nosso marco temporal mudou; o que aconteceu antes da Covid e o que acontece, ou acontecerá. Não estou animada como tantas vezes, quando criança ainda estava. Era época de ganhar presentes e de ver primos, tios, queridos e não tão queridos. O período sempre, guardava ansiedade. Ansiedade boa, de quem espera coisa boa.Era um período de esperança.Estou refletindo sobre o momento; que não suscita uma esperança, um Natal Tantas coisas a humanidade passou (e passa): o isolamento, o desenvolvimento de vacinas- a crise social e econômica, a desigualdade.A realidade das pessoas, cada vez mais sem se importar com o outro, cheias de direitos e nenhum dever, nenhuma responsabilidade.O que aconteceu com o “amai-vos uns aos outros”? O que aconteceu com a humanidade, ferida, como animal acuado? “Estamos aflitos e não vimos o irmão; estamos correndo por conta própria – não sei para onde, nem para quê”Palavras que não dizem coisa alguma; quando precisamos escutar o outro.Peço que o Natal seja um tempo de reflexão; outros já pediram, tempo de renascimento, também, outros já pediram .“Tempo de oração ao seu Deus, seja qual for- o momento é de esperança” Aproveite o embalo da sensibilidade de algumas pessoas. Aproveite o momento para esperar, para ter esperança. No momento melhor, aproveite para escutar as pessoas. Os velhos- novos, amigos e inimigos. Escute , a humanidade está cheia de falar- mídias sociais e consumismo. Dê uma parada em tudo, precisamos escutar nosso coração e o coração de outrem.Feliz Natal! Que sempre haja o nascimento no seu coração. “Segue teu destinoRega as tuas plantasAma as tuas rosasO resto éa sombraDe árvores alheias”Fernando Pessoa

A EM e o envelhecimento

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Ela regou suas mudinhas de lírio branco; já não eram mais mudinhas, lançavam uma grande folha para fora. Havia também uma lagartixinha que a saudava todo dia de manha escondendo-se logo depois, não era invenção , ela existia embora nunca a quebradinha  a tenho visto. Morreu, ela ficou triste.  Os dias passavam  sempre com um profundo desejo de liberdade, de fazer o que quisesse, ir para onde quisesse ,como quisesse  Havia também o desejo de encontrar pessoas, pessoas boas. A intenção que o Brasil melhorasse, perdido em sua crise política e econômica, casa sem teto. Muitos dias, ficava brava, sem paciência, o isolamento proporcionado pela Covid fez isso. ; como também tirou sua valentia para as caminhadas: tinha medo de sair, não somente por causa da violência urbana; mas o chão era mais duro, tinha mais obstáculos intransponíveis – a ajuda das pessoas numa situação de queda era mais difícil.    A quebradinha por sua vez, não  conseguia acompanhá-la; andava seus 100 metros, e ia tropeçando com a perna que arrastava ou o tronco que fletia para  a frente. Era o que incomodava bastante a quebradinha: não poder caminhar com a mãe, no momento que sua mãe mais precisava. Com seu pai fora diferente, conseguia acompanhá-lo em seus passeios pelos jardins. A vida é uma “meleca”, tanto a quebradinha como sua mãe estavam  tristes. O impulso dela viver motiva a quebradinha e acho que o da quebradinha também a ela.  A quebradinha  não consegue fazer várias atividades de vida diária, ela faz para a quebradinha. Quanta gratidão à mãe. A vida é uma “meleca”, envelhecer também, é uma sina que temos que passar. . As limitações físicas e o cansaço nos superam. Ter EM parece um envelhecimento, com menos experiência e sabedoria. A vida é uma “ meleca”, mas sabe o que mais: é o que se tem  para hoje, adaptação  a qualquer coisa. Viva a adaptação, sofre-se menos se apenas vivermos. “Um amigo chamou para cuidar da dor dele, guardei a minha no bolso e fui.” Caio Fernando Abreu

Esclerose Múltipla Pediátrica

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👩‍👧 Se o seu filho foi diagnosticado com Esclerose Múltipla ou a EM foi sugerida como uma possível causa para os sintomas de seu filho, você pode ter muitas perguntas. Apesar da EM ser mais comum em adultos, crianças e adolescentes também podem desenvolver, sendo que menos de 5% dos casos ocorrem em pessoas com idade inferior aos 18 anos. 👧 Diagnosticar a EM pediátrica é mais desafiador do que em adultos, pois os pediatras não esperam encontrar a doença em crianças. No entanto, devido a um aumento da consciência entre os neurologistas de que a EM pode aparecer ainda na infância, o número de crianças diagnosticadas com EM cresce a cada dia e pelo menos 30.000 pessoas menores de 18 anos vivem com EM. MAS, MEU FILHO TERÁ UMA VIDA NORMAL? A rotina de uma criança com Esclerose Múltipla é normal, respeitando-se, porém, as limitações impostas por alguns sintomas. Os sintomas mais comuns são vômitos, dores de cabeça, apatia e convulsões. Estas últimas são mais frequentes nos pequenos do que em adultos. NOSSO APELO… Que as organizações de EM, governos e sistemas de saúde aumentem a conscientização sobre a EM pediátrica entre o público em geral e profissionais de saúde. Quanto antes a doença for diagnosticada, antes o tratamento inicia. 🎗 A ABEM abordará este tema durante o mês de Outubro em todas as redes sociais. Convidamos a acompanhar as informações e partilhar com os amigos. Trabalhamos para aumentar a conscientização e promover mudanças que melhoram a qualidade de vida das pessoas afetadas pela EM.

POR QUE É IMPORTANTE CUIDAR DA SAÚDE MENTAL ?

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Durante o mês, abordaremos este tema para cuidar da qualidade de vida e bem-estar De acordo com a Organização Mundial de Saúde, a saúde mental é um estado de bem-estar no qual a pessoa consegue desenvolver suas capacidades e trabalhar de forma produtiva.Além disso, um estilo de vida mais equilibrado favorece o cuidado com a mente, pois a saúde mental é uma grande aliada da saúde física e emocional.Todos nós, ao longo da vida, sofremos com problemas relacionados a saúde mental, seja de menor ou maior gravidade.Neste mês de setembro a ABEM irá abordar este tema em todas as ações, ajudando você a adotar uma maturidade mental e aprender a transformar a sua vida.Algumas estratégias são recomendadas por profissionais para auxiliar no cuidado com a saúde mental e listamos algumas delas.– Mantenha contato com amigos e familiares, mesmo à distância. Que tal uma chamada de vídeo para colocar o papo em dia?;– Preste atenção nas suas próprias necessidades, pensamentos e sentimentos;– Procure limitar-se as notícias relacionadas a pandemia, evite muita informação;– Converse com alguém que você confie quando sentir sintomas de tristeza ou ansiedade;– Reserve um espaço para atividades de lazer;– Mantenha uma alimentação equilibrada;– Procure realizar atividade física de forma regular Tenha um olhar cuidadoso e atento para si mesmo: corpo, mente, emoções, autoestima e conte sempre com a ABEM.

Lançamento Abemzinha – A mascote da EM

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Como parte das ações do Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla, celebrado no dia 30 de agosto, lançamos oficialmente a boneca Abemzinha, mascote da ABEM feita artesanalmente! E ela tem uma história para contar para vocês… Carta da Abemzinha para todos os nossos pacientes, familiares e amigos!   “Queridos amigos, Sou uma margarida, uma florzinha pequena, mas muito forte. Nasci na Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, a ABEM. Um lugar muito especial, que tem como missão levar dignidade aos pacientes de uma doença sem cura e degenerativa. E porque fui escolhida? Porque essa despretensiosa flor é associada à simplicidade e beleza da pérola. A margarida branca representa sentimentos compartilhados de afeto. Faz alusão a atitudes relacionadas com a tenacidade e com a força de vontade. Ah, e sim, eu tenho Esclerose Múltipla! E este é o espírito das pessoas com EM! Espero que minha companhia traga felicidade ao seu lar, assim como sua generosidade  trouxe alegria e esperança aos pacientes. Ao me levar para sua casa, você estará ajudando a regar esse jardim de margaridas, fortalecendo nossas raízes e semeando um futuro com mais qualidade de vida às pessoas com Esclerose Múltipla. Um forte abraço” Para adquirir a sua, acesse nossa loja virtual.      

Sorteio camiseta autografada São Paulo FC

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Queridos amigos, O São Paulo Futebol Clube abraçou nossa causa mais uma vez com a doação de uma camiseta autografada por todos os jogadores do time e o técnico Edgardo Bauza! Para concorrer, basta fazer uma doação no valor de R$ 100,00 ou mais pelo PagSeguro. Se você é São Paulino ou conhece alguém que é, faça o bem ajudando a ABEM e os mais de 12 mil pacientes de Esclerose Múltipla cadastrados! Além da camiseta, doando R$ 50,00 ou mais você concorre a nova mascote da ABEM,  a Abemzinha !! Para concorrer aos dois prêmios, doe R$ 140,00 ou mais! Participe do sorteio! Faça sua doação pelo link do PagSeguro: Ganhe prêmios e mude a vida dos nossos pacientes! Camiseta do São Paulo autografada: doação de R$ 100,00 ou mais Boneca Abemzinha: R$ 50,00 ou mais Para concorrer aos dois prêmios: doação de R$ 140,00 ou mais Data do sorteio: 12/09/2016, às 11h da manhã, na sede da ABEM ** Serão válidas as contribuições realizadas até o dia 31 de Agosto de 2016.