esclerose multipla - ABEM | Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Efeitos de tomada de decisão e enquadramento na Esclerose Múltipla

08/02/202210/01/2022 Por Marketing

Vários estudos relataram habilidades reduzidas de tomada de decisão em pacientes com EM em relação a outras pessoas sem a doença. Além disso, os pacientes são mais influenciados, conhecido como efeito de enquadramento. Ainda não foi determinado por que esse problema ocorre, mas pode-se hipotetizar que os pacientes tomam decisões menos vantajosas do que os outros porque eles coletam menos evidências antes de tomar uma decisão. Alternativamente, pode-se supor que os pacientes coletam tantas informações quanto os outros, mas, mesmo assim, tomam decisões mais precárias. Isso significa que esses problemas podem surgir ao amostrar informações (insuficientes) ou ao ponderar sobre as evidências coletadas (inferência enganosa). Este estudo teve como objetivo avaliar se esses problemas surgem ao coletar informações ou ao refletir sobre as evidências coletadas. Os dados foram obtidos na Medical University Innsbruck, na Áustria. Participaram 43 pacientes com EM Remitente-Recorrente e 53 pessoas sem a doença. Todos realizaram avaliações neuropsicológicas e coletaram as mesmas informações antes de tomar uma decisão e foram comparados. Os resultados apontaram que em comparação com as pessoas sem EM o dobro de pacientes tomaram decisões irracionais, ou seja, decisões contra as evidências coletadas. Os pacientes apresentaram um efeito de enquadramento mais forte, ou seja, foram mais fortemente enviesados pela forma como as informações relacionadas à saúde foram apresentadas. O estudo concluiu que pacientes com EM coletam informações adequadamente, mas são mais propensos a tomar decisões irracionais e a serem tendenciosos pela forma como as informações relacionadas à saúde são estruturadas. Os autores relataram que, nas últimas décadas, a variedade de opções disponíveis de tratamento modificador da doença na EM aumentou e impactou as decisões compartilhadas. Como consequência, as decisões de tratamento tornaram-se muito mais complexas. Neste contexto, os profissionais de saúde devem comunicar as informações relacionadas à EM de forma inequívoca e discutir com os pacientes suas decisões. Link para o artigo original: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7986618/ Autores: Zamarian L, Berger T, Pertl MT, et al. Local de publicação: Eur J Neurol.2021;28(4):1292-98.

Então é Natal…

22/12/2021 Por Marketing

Então é Natal. Não vimos o tempo passar, houve, há o Covid, e o nosso marco temporal mudou; o que aconteceu antes da Covid e o que acontece, ou acontecerá. Não estou animada como tantas vezes, quando criança ainda estava. Era época de ganhar presentes e de ver primos, tios, queridos e não tão queridos. O período sempre, guardava ansiedade. Ansiedade boa, de quem espera coisa boa.Era um período de esperança.Estou refletindo sobre o momento; que não suscita uma esperança, um Natal Tantas coisas a humanidade passou (e passa): o isolamento, o desenvolvimento de vacinas- a crise social e econômica, a desigualdade.A realidade das pessoas, cada vez mais sem se importar com o outro, cheias de direitos e nenhum dever, nenhuma responsabilidade.O que aconteceu com o “amai-vos uns aos outros”? O que aconteceu com a humanidade, ferida, como animal acuado? “Estamos aflitos e não vimos o irmão; estamos correndo por conta própria – não sei para onde, nem para quê”Palavras que não dizem coisa alguma; quando precisamos escutar o outro.Peço que o Natal seja um tempo de reflexão; outros já pediram, tempo de renascimento, também, outros já pediram .“Tempo de oração ao seu Deus, seja qual for- o momento é de esperança” Aproveite o embalo da sensibilidade de algumas pessoas. Aproveite o momento para esperar, para ter esperança. No momento melhor, aproveite para escutar as pessoas. Os velhos- novos, amigos e inimigos. Escute , a humanidade está cheia de falar- mídias sociais e consumismo. Dê uma parada em tudo, precisamos escutar nosso coração e o coração de outrem.Feliz Natal! Que sempre haja o nascimento no seu coração. “Segue teu destinoRega as tuas plantasAma as tuas rosasO resto éa sombraDe árvores alheias”Fernando Pessoa

A EM e o envelhecimento

29/10/2021 Por Marketing

Ela regou suas mudinhas de lírio branco; já não eram mais mudinhas, lançavam uma grande folha para fora. Havia também uma lagartixinha que a saudava todo dia de manha escondendo-se logo depois, não era invenção , ela existia embora nunca a quebradinha a tenho visto. Morreu, ela ficou triste. Os dias passavam sempre com um profundo desejo de liberdade, de fazer o que quisesse, ir para onde quisesse ,como quisesse Havia também o desejo de encontrar pessoas, pessoas boas. A intenção que o Brasil melhorasse, perdido em sua crise política e econômica, casa sem teto. Muitos dias, ficava brava, sem paciência, o isolamento proporcionado pela Covid fez isso. ; como também tirou sua valentia para as caminhadas: tinha medo de sair, não somente por causa da violência urbana; mas o chão era mais duro, tinha mais obstáculos intransponíveis – a ajuda das pessoas numa situação de queda era mais difícil. A quebradinha por sua vez, não conseguia acompanhá-la; andava seus 100 metros, e ia tropeçando com a perna que arrastava ou o tronco que fletia para a frente. Era o que incomodava bastante a quebradinha: não poder caminhar com a mãe, no momento que sua mãe mais precisava. Com seu pai fora diferente, conseguia acompanhá-lo em seus passeios pelos jardins. A vida é uma “meleca”, tanto a quebradinha como sua mãe estavam tristes. O impulso dela viver motiva a quebradinha e acho que o da quebradinha também a ela. A quebradinha não consegue fazer várias atividades de vida diária, ela faz para a quebradinha. Quanta gratidão à mãe. A vida é uma “meleca”, envelhecer também, é uma sina que temos que passar. . As limitações físicas e o cansaço nos superam. Ter EM parece um envelhecimento, com menos experiência e sabedoria. A vida é uma “ meleca”, mas sabe o que mais: é o que se tem para hoje, adaptação a qualquer coisa. Viva a adaptação, sofre-se menos se apenas vivermos. “Um amigo chamou para cuidar da dor dele, guardei a minha no bolso e fui.” Caio Fernando Abreu

Esclerose Múltipla Pediátrica

01/10/2021 Por Marketing

👩‍👧 Se o seu filho foi diagnosticado com Esclerose Múltipla ou a EM foi sugerida como uma possível causa para os sintomas de seu filho, você pode ter muitas perguntas. Apesar da EM ser mais comum em adultos, crianças e adolescentes também podem desenvolver, sendo que menos de 5% dos casos ocorrem em pessoas com idade inferior aos 18 anos. 👧 Diagnosticar a EM pediátrica é mais desafiador do que em adultos, pois os pediatras não esperam encontrar a doença em crianças. No entanto, devido a um aumento da consciência entre os neurologistas de que a EM pode aparecer ainda na infância, o número de crianças diagnosticadas com EM cresce a cada dia e pelo menos 30.000 pessoas menores de 18 anos vivem com EM. MAS, MEU FILHO TERÁ UMA VIDA NORMAL? A rotina de uma criança com Esclerose Múltipla é normal, respeitando-se, porém, as limitações impostas por alguns sintomas. Os sintomas mais comuns são vômitos, dores de cabeça, apatia e convulsões. Estas últimas são mais frequentes nos pequenos do que em adultos. NOSSO APELO… Que as organizações de EM, governos e sistemas de saúde aumentem a conscientização sobre a EM pediátrica entre o público em geral e profissionais de saúde. Quanto antes a doença for diagnosticada, antes o tratamento inicia. 🎗 A ABEM abordará este tema durante o mês de Outubro em todas as redes sociais. Convidamos a acompanhar as informações e partilhar com os amigos. Trabalhamos para aumentar a conscientização e promover mudanças que melhoram a qualidade de vida das pessoas afetadas pela EM.

Acessibilidade em casa

22/09/2021 Por Marketing

Implantar a acessibilidade em casa é importante para prevenir acidentes e promover maior qualidade de vida. Acompanhe algumas dicas para descomplicar a rotina em casa: -Identifique os dificultadores de acesso em sua residência, como degraus e considere que equipamentos de mobilidade precisam de espaço para giro/rotação. -Coloque os objetos de uso mais frequente em locais de fácil acesso -Para facilitar a locomoção, prefira pisos lisos e antiderrapantes e evite tapetes. – Caso você considere os tapetinhos indispensáveis, fixe-os firmemente no chão utilizando fita dupla-face. -Conte com um profissional especialista em reabilitação para instalação de corrimãos e barras de apoio -Móveis definem o caminho dentro de casa e podem se tornar obstáculos ou prestar assistência, planeje melhorias nos locais por onde passa tendo isso em mente. -Camas hospitalares são um grande investimento, a altura dessas pode ser controlada, ajudando a pessoa a subir ou descer e diminuindo o risco de queda. -No caso de apresentar baixa visão, avalie a iluminação da casa. Luzes noturnas podem suavizar os contrastes na iluminação. -Uma dica para transferência com cadeira de rodas, é tentar manter todos os assentos no mesmo nível, assim você pode deslizar com facilidade de um para o outro. -Bancadas de cozinha e mesas podem ser adaptadas por profissionais para pessoas em cadeira de rodas. -Para ajudar no controle de tremores e problemas de coordenação, prefira objetos mais pesados. Você pode deixá-los mais pesados com areia ou bolinhas de chumbo, dando maior ajuda sensorial. Já objetos mais leves podem ser grandes aliados da fraqueza e fadiga Estas são sugestões para melhorar a qualidade de vida, a melhor maneira de utilizá-las depende da rotina de cada um. Conte com o auxílio de profissionais especializados em reabilitação para estudar a aplicação em sua casa.

Reflita: Como está sua saúde mental?

16/09/2021 Por Marketing

Engana-se quem pensa que ter uma boa saúde mental significa apenas não ter nenhum transtorno ou doença da mente. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), estar com a saúde mental em dia significa ter bem-estar. Ter satisfação com a vida que tem, com o trabalho, com os relacionamentos. E isso tudo resulta em uma satisfação em viver e contribuir com o ambiente em que habita. Se a sua mente não vai bem, seu corpo sofre e por isso a ABEM reforça este tema neste artigo, fazendo menção ao SETEMBRO AMARELO, mês onde se fala muito da prevenção de depressão e suicídio. A maioria das pessoas está no mesmo barco: vivendo uma vida acelerada e estressante, pois já são quase 2 anos confinados em casa, dentro de um cotidiano adaptado ao “novo normal”, sem tempo ou vontade de olhar para elas mesmas. Mas o recado de hoje é: “Cuide da sua saúde mental e olhe com mais carinho para si mesmo”. Para melhorar seu bem-estar emocional, entenda suas limitações e, principalmente, aceite o seu tempo.