Um marco histórico na causa da Esclerose Múltipla!

Pela primeira vez, a Organização Mundial de Saúde (OMS) adicionou três terapias modificadoras da Esclerose Múltipla na sua lista de medicamentos essenciais. Esse é um momento significativo na história da EM, marcando um passo crucial para melhorar o acesso a tratamentos para pessoas que vivem com a doença, já que, com essa decisão, a OMS reconhece a importância de tornar os tratamentos disponíveis em todos os sistemas de saúde ao redor do mundo.  Os três tratamentos adicionados à Lista de Medicamentos Essenciais da OMS são: O que é a Lista de Medicamentos Essenciais da OMS? A Lista de Medicamentos Essenciais da OMS é um conjunto internacionalmente reconhecido de medicamentos selecionados para ajudar os países a escolher como tratar suas necessidades prioritárias de saúde. Os países frequentemente usam a lista para desenvolver suas próprias listas nacionais de medicamentos essenciais. A MSIF e seus membros enfatizam que os três medicamentos listados fornecem uma base de cuidados, mas não são os únicos eficazes e importantes para o tratamento da EM. Como esta é a primeira vez que os tratamentos para EM são incluídos, uma nova seção foi criada na lista para enfatizar a importância dos tratamentos para EM. Tratamentos eficazes são cruciais para ajudar as pessoas com EM, retardando o acúmulo de incapacidade, reduzindo o número de recaídas e mantendo a independência. O acesso a uma variedade de DMTs pode ajudar as pessoas com EM a manter a produtividade econômica e contribuir ativamente para a sociedade. A EM é uma doença complexa e é importante que diferentes DMTs sejam disponibilizados para atender às diferentes necessidades da população de EM em um país. Essa é apenas uma das grandes conquistas que ainda estão por vir, onde, cada passo nos guia a um futuro melhor e mais inclusivo! Saiba mais em: https://www.msif.org/news/2023/07/25/whos-decision-brings-hope-to-people-with-ms-worldwide/

Projeto de lei do Legislativo institui a campanha “Agosto Laranja” em municípios de São Paulo

Alguns municípios do Estado de São Paulo estão instituindo a “Campanha Agosto Laranja, Mês de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla” em seus calendários! Municípios que já tiveram o projeto de lei aprovado: Ibirá – Vereador Neto Bibo, Pongaí – Vereador Zé Pedro, São João da Boa Vista – Vereador Rodrigo Barbosa, Ibitinga – Vereadora Alliny Sartori, Bebedouro – Vereadora Mariangela Ferraz, Leme – Vereador Ricardo Canata, Agudos – Vereador Juninho Artioli e Barra Bonita – Vereadora Poliana Quirino, Guaiçara – Vereador Lucas Fernandes, Itapuí- Vereador Luiz do Ônibus, Avaré- Vereador Marcelo Ortega – Auriflama – Vereador Gabriel Federiri – Vereador Edinho da Barra – Iracemápolis – Vereador Ralfi Silva – Santa Fé do Sul – Vereador José Rollemberg – Cunha – Vereadora Elaine Nogueira – Lins – Tutty Pereira. A ABEM parabeniza a iniciativa dos vereadores envolvidos e agradece a iniciativa do projeto de lei! Essa é mais uma conquista para a causa da Esclerose Múltipla! Agosto Laranja Agosto é o Mês de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla que, tem como objetivo promover a conscientização em relação à doença e às privações dos seus portadores em todo o país.  Desde 2006, com a instituição, pela Lei nº 11.303/2006, do Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (EM) no dia 30 de agosto, o mês passou a ser nomeado de “Agosto Laranja”. A intenção da Campanha Agosto Laranja é chamar a atenção para a enfermidade que, mesmo rara, atinge uma média de 40 mil pessoas no Brasil e 2,5 milhões em todo o mundo, e ainda assim é desconhecida por cerca de 80% da população.  O que é a Esclerose Múltipla? A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica e autoimune, onde as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Embora a doença ainda seja de causas desconhecidas, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes, geralmente  jovens, e de modo especial mulheres de 20 a 40 anos.  A Esclerose Múltipla não tem cura e pode se manifestar por diversos sintomas, como por exemplo: fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio da coordenação motora, dores articulares, disfunção intestinal e da bexiga. A ABEM estima que cerca de 40 mil brasileiros são pessoas com Esclerose Múltipla.

7 Curiosidades sobre a Esclerose Múltipla

Para uns, o nome soa a doença de gente mais velha — ora, Esclerose Múltipla. Mas está aí um engano: a idade média do diagnóstico é de apenas 34 anos no Brasil. E bem que a descoberta do problema poderia acontecer ainda mais cedo, por volta dos 30 como em muitos lugares do mundo, se por aqui as pessoas não demorassem quatro, cinco anos entre os primeiros sintomas e a revelação de estragos nos neurônios, confirmados por exames como o da ressonância magnética. “Os avanços em opções terapêuticas nas últimas décadas talvez só sejam comparáveis com os do câncer”, nota o neurologista Guilherme Olival, que é diretor médico da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla). A questão é fazer com que as novas armas da Medicina sejam acessíveis na rede pública e empregadas cedo. Uma série de confusões e o desconhecimento sobre a doença não ajudam em nada nesse sentido. A seguir, sete pontos para você ficar por dentro. 1. Quem tem casos de doença autoimune na família deve ficar esperto Se há uma inclinação familiar para produzir anticorpos capazes de se voltar contra os tecidos do próprio organismo — mesmo que a doença autoimune de um parente não seja a Esclerose Múltipla —, então há um um risco aumentado de os neurônios virarem alvo. “Esse seria um motivo extra para a pessoa não desprezar qualquer sintoma neurológico que persista por mais de 24 horas”, diz o doutor Olival. Mas, cá entre nós, a esclerose múltipla também pode surgir em famílias que nunca tiveram nada parecido, embora aí a probabilidade seja menor. “É que não se trata de uma doença hereditária”, esclarece o neurologista. “A bagagem genética que veio do pai e da mãe não determina que você terá a doença. Na verdade, há mais de 200 genes associados à esclerose múltipla, uns aumentando e outros diminuindo o seu risco. O conjunto deles é que forma uma tendência maior ou menor de o problema se desenvolver.” 2. O que levanta a suspeita Guilherme Olival ressalta quatro sintomas que costumam ser os primeiros a aparecer e que, às vezes, não recebem a devida atenção. Um deles é a fraqueza de um dos membros. De repente, um dos braços sente a bolsa de todo dia virar um fardo. Ah, sim, aproveitando: dois em cada três pacientes são mulheres. Também pode acontecer de a pessoa sentir bem mais a perna esquerda do que a direita, ou vice-versa, na hora de subir uma escada. Tem gente que chega a arrastar o pé do lado enfraquecido, como se mancasse. O formigamento em uma região específica do corpo — a qual vai depender da localização dos neurônios atacados — é outro sintoma. “Mas alguns indivíduos, em vez de se queixarem desse formigar, têm a sensação de uma anestesia local”, conta o médico. A perda de equilíbrio ao caminhar é outro sinal que não deveria passar em branco. E, finalmente, a dificuldade para enxergar, com as imagens tornando-se duplas ou tremendamente embaçadas. É que os nervos envolvidos com a visão têm um bocado de mielina e se ressentem quando ela vai para o espaço. Mas nada é tão simples. “Embora a gente fale nesses sintomas principais, há perto de uma centena de outros”, diz o neurologista. “Alguns são raríssimos, como a convulsão ou a dor facial provocada pelo nervo trigêmeo. E outros são até que relativamente comuns, como a fadiga e a incontinência urinária.” Para embaralhar tudo, até mesmo quando se tratam daqueles sintomas considerados os principais, eles não necessariamente aparecem juntos e ao mesmo tempo. 3. Os sintomas podem ir e voltar A Esclerose Múltipla tem uma forma menos comum conhecida como progressiva. “Nela, desde o princípio, os sintomas vão se agravando lentamente e sem parar”, explica Olival. No entanto, cerca de 85% dos casos são o que os médicos chamam de remitentes recorrentes. “O paciente tem surtos que podem durar umas duas semanas, nas quais os anticorpos destroem a mielina dos neurônios. Mas, na sequência, a gente vê uma melhora parcial ou até um período assintomático capaz de se prolongar por meses ou anos em algumas pessoas.” Parece bom, mas há alguns perigos nisso. O primeiro é acentuar a tendência de alguém empurrar com a barriga a busca por um diagnóstico, já que o incômodo some depois de um tempo. O segundo é que, no campo da esclerose múltipla, não falta gente oportunista oferecendo picaretagem e cura. Cura — alto lá! — não existe. O que existe é controle. E os tratamentos falsos, que vão de dietas restritivas a cirurgias, iludem fazer efeito porque existem essas tréguas na forma remitente recorrente. O problema é que, passado um período, sem os medicamentos corretos para conter a fúria dos anticorpos, esse tipo passa a se comportar como a forma progressiva. Aí fica mais difícil segurar. 4. E se as pessoas parassem de fumar? Se não é a genética sozinha que determina o aparecimento da esclerose múltipla, fácil deduzir que fatores ambientais têm um papel de valor. Certas viroses, por exemplo. O vírus Epstein-Barr, causador da mononucleose, a popular doença do beijo, é crucial. Ele não causa a esclerose múltipla, mas dá um empurrãozinho. Outro fator é o cigarro. “Um estudo aponta que, se todas as pessoas parassem de tragá-lo, haveria uma redução de 30% dos casos de esclerose múltipla em todo o mundo”, diz o doutor Olival. A hipótese é de que as toxinas do tabaco contribuam para confundir o sistema imune, que por engano atacaria a mielina em vez de se ocupar com vírus, bactérias e afins. Em tempo, fica o recado: a fumaça deve passar longe de quem tem a doença para evitar o seu avanço acelerado. 5. A obesidade tem seu peso Além de parar de fumar, quem tem esclerose múltipla precisa fazer atividade física orientada, que sabidamente tem um impacto no bom funcionamento dos neurônios. A sempre sonhada dieta equilibrada cai bem, evitando alimentos cheios de sódio e conservantes, como os embutidos e os enlatados. Alguns trabalhos sugerem que seu consumo regular … Ler mais

UM MÊS PARA FALAR SOBRE AS DOENÇAS RARAS

Dia 28 de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras e sabe-se que viver com uma doença rara no Brasil é viver rompendo barreiras, onde, a principal delas, é vencer o desconhecido e obter o diagnóstico correto da doença. Abordamos este tema durante o mês de fevereiro como um apelo para pensarmos o que cada um de nós pode fazer individualmente para contribuir com a causa. Melhorar as condições de qualidade de vida dos acometidos por doenças raras não está apenas nas mãos dos governos e centros de saúde. Eu e você podemos fazer a nossa parte. É simples: basta ter empatia e solidariedade. Busque entender onde a sua contribuição pode fazer a diferença. Ainda que a rotina e os caminhos mudem após o diagnóstico de uma doença rara, é com a vida que estamos lidando. E ela é muita rara. Mas, você sabe exatamente o que são as doenças raras? São definidas pelo número reduzido de pessoas acometidas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. O que precisamos entender é que são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade. Existem cerca de 7 mil doenças raras e 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades; infelizmente, para 95% não há tratamento. Mas, queremos alertar que existem inúmeras histórias de superação, de esperança, de resiliência. Relatos emocionantes que nos ajudam a olhar a vida por outro ângulo. A maioria dessas doenças não tem cura, exigindo que pacientes e familiares aprendam a se adaptar. Como são caracterizadas? Por uma grande diversidade de sinais e sintomas que variam de doença para doença e de pessoa para pessoa. Os sintomas iniciais podem ser similar aos de outras doenças, dificultando o diagnóstico. A importância em termos do Dia Mundial das Doenças raras é justamente para alertar a sociedade e o poder público para que saibam da existência dessas doenças, de origem genética na sua maioria. 10 tópicos sobre as Doenças Raras • São mais de seis mil tipos de Doenças Raras. • Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil. • No mundo, são cerca de 300 milhões de pessoas com alguma Doença Rara e no Brasil são 13 milhões. • Cerca de 80% das Doenças Raras têm origem genética. • Existe uma Portaria, de 2014, que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. • No Brasil existem 240 Serviços que oferecem atendimento, diagnóstico e assistência a pessoas com Doenças Raras. • 75% das Doenças Raras afetam as crianças. • A maioria não tem cura, mas há medicamentos para tratar os sintomas. • As doenças raras são crônicas, podendo ser progressivas e incapacitantes e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. • Cerca de 20% das Doenças Raras advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

EM Na Roda – Psicologia – Dra. Ana Maria Canzonieri

Mais uma edição do EM Na Roda para vocês, queridos amigos e pacientes! Dessa vez, trouxemos a Dra. Ana Maria Canzonieri para falar sobre um tema SUPER importante para quem tem Esclerose Múltipla: Psicologia. O bate-papo foi esclarecedor para todos os participantes! Confiram vocês também os vídeos do EM Na Roda – Psicologia Confira a última edição do EM Na Roda clicando aqui!  

A Cara da Esclerose Múltipla! – Blog da Camilla

Olá pessoal…. Vocês não tem noção do quanto tenho gostado de escrever nesse blog e ainda ter um retorno positivo de quem lê!!! Sou totalmente fã do trabalho que a ABEM faz e no ano passado fui convidada a participar de um programa maravilhoso..Chama-se EM Na Roda! A ideia era entrevistarmos alguém que tivesse relevância no cenário da Esclerose Múltipla, seguindo o conceito do Programa Roda Vida, onde se tem um mediador, convidados / entrevistadores e o entrevistado! E apresentá-lo na internet! Começamos com um tema que gera tantas dúvidas: Direito dos Pacientes de Esclerose Múltipla! As gravações levaram horas e foram super interessantes, a cada nova pergunta surgiam novas dúvidas de nós, entrevistadores. A repercussão do programa foi o máximo! Nosso segundo programa foi com a Neurologista da ABEM, Dra. Liliana Russo…. uauuuuu…. já passei em consulta com a Dra. Lili, mas nunca imaginei que sob perguntas tão diferentes ela fosse ser tão didática e conseguisse explicar coisas tão difíceis em um vocabulário tão simples para nós, simples mortais. Mais um enorme sucesso! Fim do mês passado gravamos o terceiro programa…. Esse eu tinha até medo do que poderia sair, rs… Imaginem só… o tema (não deveria contar, mas não sou boa em guardar segredos) foi sobre Psicologia…. Gente…. que tema fantástico!!!! Ainda não foi ao ar, mas quando for sugiram que assistam! Pois cada pergunta foi respondida com muito carinho e sabedoria!!! O intuito desse programa, é que percebemos que muitos pacientes de Esclerose Múltipla e seus  familiares tem muitas dúvidas, muitos medos e muitas incertezas. Então pensamos, porque não através do YouTube levarmos informações a essas pessoas? É muito mais agradável ver que assim como você que está me lendo que tem muitas dúvidas, eu também tenho, meus amigos também tem e minha família também! Então bora levar informação!!! Bora fazer as pessoas nos conhecerem!!! Bora tentar minimizar o sofrimento de não saber das coisas!!! Bora mostrar que a Esclerose Múltipla tem cara! Eu como mediadora do programa (ah….. adorooooooooo!!!!) Espero podermos ter muitas gravações e com temas que as pessoas nos trazem! Pois a cada programa gravado o aprendizado é fantástico!!! Eu sou uma cara da Esclerose Múltipla e convido você que está me lendo que também seja! Levante essa bandeira, passe informação a diante, divulgue! Pois talvez você não sofra por falta de informação, mas sabemos que muitos sofrem demais! O link para assistir aos programas gravados e os que serão exibidos é: https://www.youtube.com/user/escleroseABEM Assistam, se inscrevam no canal e compartilhem em suas redes sociais! Nos ajude a fazer a diferença! Um super beijo e até a próxima!!! Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

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