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Hospitalização e afins

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Caros leitores, esclerosados ou não, Internação  em hospital algum dia já fez parte de sua rotina. Primeiro, antes de ir ao pronto-socorro, você pensa um milhão de vezes, se você realmente deve ir lá, porque seus sintomas podem desaparecer num passe de mágica maluco ou golpe de sorte. Aí você vê que não é bem assim. Não melhora por ação  do acaso, ou sei lá, quem você queira evocar. Vão te internar, tem q esperar vaga para internação, como uma amiga relatou pode ser de até uma semana de espera no pronto-socorro. É a situação da saúde brasileira… Você foi hospitalizado (a), claro que uma alma bondosa esta te acompanhando. Ela fica responsável por trazer de casa a lista infindável de artigos pessoais de higiene, revistas e roupas, e é claro, alguma coisa ela vai esquecer, tipo a pasta de dente. Hospitalização é terrível, a gente não pode fazer nada sozinho; andar não pode porque há risco de queda, pelo menos nossos “tomóveis (bengalas, andadores)”  tiram folga. Comer sozinho impossível. Aliás, a comida, é um capítulo à parte para quem fica cansado (a) de mastigar. Como não tem nada para fazer, a comida é então, esperada ansiosamente… Mas a decepção de mastigar e cansar nos dá tristeza. Não há paz, entram enfermeiros, médicos, nutricionista, fisioterapeutas,  a qualquer hora, de madrugada, na hora do soninho gostoso. Mede se a pressão, a temperatura, coleta se sangue, colocam-se acessos e a gente está lá quase sem se mexer, literalmente paralisado. As horas não passam; cada segundo é contado e é eterno… Ainda há os exames, a ressonância de madrugada porque não se atrapalha a fila dos exames marcados externamente. A ressonância, julgo como uma piada de tão ruim. Primeiro você não pode se mexer, não que você consiga se movimentar muito, mas o nariz coça bem naquela hora; depois a temperatura baixa do ar condicionado, o barulho ensurdecedor. Se a ressonância é do crânio, até que vai rapidinho. Mas se a coluna toda precisa ser analisada, o exame é interminável. Aplica-se o contraste para verificar se há lesões ativas; que bom, faltam aproximadamente 15 a 20 minutos. Os 15 minutos mais desejáveis, o exame está finalmente acabando. Depois há as medicações, geralmente o ”sorinho” por nós esclerosados apelidado, o solumedrol, e não vemos a hora de melhorar. Você não aguenta mais ficar ali, mas o médico ainda te mantém em observação.   Rufem os tambores, ele aprovou por fim seu estado geral. Na hora de sair, outro parto, você aguarda a alta do médico ansiosamente, seu acompanhante também, então aquela infindável lista de coisas que você trouxe de casa, ou melhor, seu acompanhante paciente trouxe, não cabe na sua mala. Mas enfim, você quer voltar para casa. Fico pensando que apesar de tudo somos felizardos, porque estamos internados, alguém está tratando de nós. Temos um hospital ao qual recorrer,  uma ressonância a fazer, e um médico atencioso; e quem não tem nada disso?  

SEMPRE HÁ SAÍDA – Blog da Daniela

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A ciência parece não ter encontrado a solução definitiva para o fim ou a cura da Esclerose Múltipla, porém dentro de nós, de cada um de nós existe uma história de superação ou de modificação pra viver melhor… ou seja um  jeitinho bom… O importante é nunca perder a esperança, em nós, na vida, na nossa capacidade de superação, mesmo que aos olhos dos olhos seja pouco, ou quase nada. Mas imagine, se você não sai de casa ou de algum lugar onde vive, e um belo dia resolve sair de cadeira de rodas, andador, muletas, bengala, só pra dar uma voltar no quarteirão e sentir o vento, os cheios diferentes das gentes que circulam. E daí que te olham? Tudo que você precisa está com contigo. O sol é eterno e está presente todos os dias, mesmo encoberto e mesmo que haja chuva sob ele. Então aproveitamos a força do astro Rei para internalizá-lo e viver melhor, olhando as coisas de um jeito melhor. Como diz o poeta: “Quanto não houver saída, quanto houver mais solução, ainda há de haver saída, nem uma ideia vale uma vida, quando não houver esperança, quando não houver nem ilusão, ainda há de haver esperança, em cada um de nós algo de uma criança, enquanto houver sol, enquanto houver sol, enquanto houver sol, ainda haverá, enquanto houver sol, enquanto houver sol, quanto não houver caminho, mesmo sem amor, sem amor, a sós ninguém está sozinho, é caminho que se faz o caminho…” Tantas condições adversas que passamos ás vezes nos fazem esquecer dessas coisas da vida, que nos são dadas de graça. Lembremos dessas questões. Adversidades sempre exestiram e existirão, mas haveremos de ter sempre esperança e discernimento para resolvê-las e superá-las, tudo ha seu tempo. Não quero levantar a bandeira do conformismo, mas a do viver bem, melhor, procurar os melhores tratamentos, viver bem, colaborar, no que for possível para novos medicamentos e tratamentos, bem como para lutar por nossos direitos, sem esquecer que também somos cidadãos e que temos responsabilidades, como todos. Pensemos… Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado, de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Múltipla e a Vida”.

A Cara da Esclerose Múltipla! – Blog da Camilla

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Olá pessoal…. Vocês não tem noção do quanto tenho gostado de escrever nesse blog e ainda ter um retorno positivo de quem lê!!! Sou totalmente fã do trabalho que a ABEM faz e no ano passado fui convidada a participar de um programa maravilhoso..Chama-se EM Na Roda! A ideia era entrevistarmos alguém que tivesse relevância no cenário da Esclerose Múltipla, seguindo o conceito do Programa Roda Vida, onde se tem um mediador, convidados / entrevistadores e o entrevistado! E apresentá-lo na internet! Começamos com um tema que gera tantas dúvidas: Direito dos Pacientes de Esclerose Múltipla! As gravações levaram horas e foram super interessantes, a cada nova pergunta surgiam novas dúvidas de nós, entrevistadores. A repercussão do programa foi o máximo! Nosso segundo programa foi com a Neurologista da ABEM, Dra. Liliana Russo…. uauuuuu…. já passei em consulta com a Dra. Lili, mas nunca imaginei que sob perguntas tão diferentes ela fosse ser tão didática e conseguisse explicar coisas tão difíceis em um vocabulário tão simples para nós, simples mortais. Mais um enorme sucesso! Fim do mês passado gravamos o terceiro programa…. Esse eu tinha até medo do que poderia sair, rs… Imaginem só… o tema (não deveria contar, mas não sou boa em guardar segredos) foi sobre Psicologia…. Gente…. que tema fantástico!!!! Ainda não foi ao ar, mas quando for sugiram que assistam! Pois cada pergunta foi respondida com muito carinho e sabedoria!!! O intuito desse programa, é que percebemos que muitos pacientes de Esclerose Múltipla e seus  familiares tem muitas dúvidas, muitos medos e muitas incertezas. Então pensamos, porque não através do YouTube levarmos informações a essas pessoas? É muito mais agradável ver que assim como você que está me lendo que tem muitas dúvidas, eu também tenho, meus amigos também tem e minha família também! Então bora levar informação!!! Bora fazer as pessoas nos conhecerem!!! Bora tentar minimizar o sofrimento de não saber das coisas!!! Bora mostrar que a Esclerose Múltipla tem cara! Eu como mediadora do programa (ah….. adorooooooooo!!!!) Espero podermos ter muitas gravações e com temas que as pessoas nos trazem! Pois a cada programa gravado o aprendizado é fantástico!!! Eu sou uma cara da Esclerose Múltipla e convido você que está me lendo que também seja! Levante essa bandeira, passe informação a diante, divulgue! Pois talvez você não sofra por falta de informação, mas sabemos que muitos sofrem demais! O link para assistir aos programas gravados e os que serão exibidos é: https://www.youtube.com/user/escleroseABEM Assistam, se inscrevam no canal e compartilhem em suas redes sociais! Nos ajude a fazer a diferença! Um super beijo e até a próxima!!! Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Fé – Blog da Daniela

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Quantas vezes nos pegamos dizendo: “por que eu?” “por que comigo?” Porém, a pergunta que não quer calar é: “por que não eu?”. Nada acontece por acaso, frase feita, mas se pensarmos bem é a pura verdade. Vamos olhar as circunstâncias. Se não tivéssemos a esclerose múltipla, daríamos tanta importância às relações familiares e afetivas? Agradeceríamos cada dia vivido? Daríamos importância a cada conquista, por menor que seja? Sejamos realistas, mas no meio de tantas adversidades, devemos sempre olhar de outro ângulo, pois tudo tem um lado bom e o lado ruim. Por isso proponho: vamos curtir mais as coisas, na medida que podemos, não esquecendo que para a mente não há limites. Sinta o sol da manhã acarinhando sua pele, o vento no seu rosto trazendo os aromas da vida, a sombra de uma frondosa árvore, a nos proteger, A chuva molhando o seu corpo e encharcando sua alma, dizendo: “você está vivo!” Não quero parecer lunática ou piegas, mas depois de uma semana difícil comecei a pensar nessas coisas. A adversidade, a doença, já temos, procuremos o lado bom, ok? Fazendo um balanço de tudo penso: depois da esclerose múltipla escrevi um livro, tive uma filha, pintei quadros, descobri que posso cantar participando do coral, agora estou me atrevendo a fazer teatro! Coisas inimagináveis na vida agitada que levava. Coisas que venho descobrindo agora e quero muito mais…Tudo que tiver ao meu alcance e o que eu puder e conseguir. “Fé na vida, fé no homem, fé no que virá, nós podemos muito, nós podemos mais…” Nem tudo sai sempre da forma que queremos, mas sempre podemos modificar a realidade de uma forma ou de outra, O dia pra começar é hoje, a hora agora, o momento propício este. A vida conspira a nosso favor, aproveitemos… Ah! Sempre me perguntam: “Já plantou uma árvore?”. Respondo: “Eu não! Vai que o Homem lá de Cima acha que já fiz de tudo e fala: Veeeenhaaaaa!” Sempre haverá o que fazer, Sempre haverá o que ensinar e o que aprender,,, Pensemos nisso… Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado, de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Múltipla e a Vida”.