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UM MÊS PARA FALAR SOBRE AS DOENÇAS RARAS

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Dia 28 de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras e sabe-se que viver com uma doença rara no Brasil é viver rompendo barreiras, onde, a principal delas, é vencer o desconhecido e obter o diagnóstico correto da doença. Abordamos este tema durante o mês de fevereiro como um apelo para pensarmos o que cada um de nós pode fazer individualmente para contribuir com a causa. Melhorar as condições de qualidade de vida dos acometidos por doenças raras não está apenas nas mãos dos governos e centros de saúde. Eu e você podemos fazer a nossa parte. É simples: basta ter empatia e solidariedade. Busque entender onde a sua contribuição pode fazer a diferença. Ainda que a rotina e os caminhos mudem após o diagnóstico de uma doença rara, é com a vida que estamos lidando. E ela é muita rara. Mas, você sabe exatamente o que são as doenças raras? São definidas pelo número reduzido de pessoas acometidas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. O que precisamos entender é que são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade. Existem cerca de 7 mil doenças raras e 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades; infelizmente, para 95% não há tratamento. Mas, queremos alertar que existem inúmeras histórias de superação, de esperança, de resiliência. Relatos emocionantes que nos ajudam a olhar a vida por outro ângulo. A maioria dessas doenças não tem cura, exigindo que pacientes e familiares aprendam a se adaptar. Como são caracterizadas? Por uma grande diversidade de sinais e sintomas que variam de doença para doença e de pessoa para pessoa. Os sintomas iniciais podem ser similar aos de outras doenças, dificultando o diagnóstico. A importância em termos do Dia Mundial das Doenças raras é justamente para alertar a sociedade e o poder público para que saibam da existência dessas doenças, de origem genética na sua maioria. 10 tópicos sobre as Doenças Raras • São mais de seis mil tipos de Doenças Raras. • Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil. • No mundo, são cerca de 300 milhões de pessoas com alguma Doença Rara e no Brasil são 13 milhões. • Cerca de 80% das Doenças Raras têm origem genética. • Existe uma Portaria, de 2014, que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. • No Brasil existem 240 Serviços que oferecem atendimento, diagnóstico e assistência a pessoas com Doenças Raras. • 75% das Doenças Raras afetam as crianças. • A maioria não tem cura, mas há medicamentos para tratar os sintomas. • As doenças raras são crônicas, podendo ser progressivas e incapacitantes e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. • Cerca de 20% das Doenças Raras advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

Inspiração – Blog da Daniela

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Costumo sempre pensar positivo e ser otimista, mas ultimamente confesso que está difícil. O calor intenso joga minha disposição lá para baixo. Além de tudo, as dores de cabeça e enxaquecas estão constantes. Diante desse quadro, fico me perguntando o que fazer, pois estamos no verão intenso, abafado e sufocante, não tem como alterar o tempo, está além de nossa capacidade e vontade. Sempre gostei do verão e do horário de verão, mas atualmente, estou sentido muito os efeitos negativos dessa estação do ano. Com o calor vem a fadiga, pressão baixa e dores de cabeça. Nesses dias, o que me conforta é a piscina. Moro numa casa e armo uma piscina plástica para a minha filha de cinco anos brincar. Claro que acabo caindo na água com ela. Parece pouco, quase nada, mas alivia muito o calor. Assim, durante o dia, fico até bem, já que tenho o privilégio de poder ficar na piscina. Porém, durante a noite, o calor judia. O calor é tanto, que às vezes não consigo dormir, sem contar as dores de cabeça e enxaquecas. Nesse início de ano, já fiquei de cama algumas vezes por conta de enxaqueca. Exercícios e meditação ajudam, mas não resolvem completamente. Muitas vezes, não tenho vontade de sair da cama, mas penso em tudo o que há pra viver, em todas as coisas que posso fazer e principalmente na alegria da minha filha. Ela é o sopro de vida, minha maior felicidade. Em tempos assim, quando encontro as condições mais adversas, reflito: é preciso reagir e agir. Ficar parada, esperando o tempo passar, sem fazer nada, não é uma opção válida. Então, me mexo. Se a dor é constante e forte, tomo remédio. Se não encontro forças em mim, olho para o lado e contemplo minha filha, cheia de energia e vida. Nesses dias complicados o que vale é não desistir e pensar nas possibilidades e não nas impossibilidades. De novo, vale pensar: “o que posso fazer hoje?“, “como posso fazer?”. Viver não é tarefa fácil, mas é muito prazerosa e gratificante. Por essa razão, resistir é a melhor opção sempre. Os dias ruins não duram para sempre. O que é certo é que sempre podemos mudar e melhorar. Assim como eu encontro inspiração e fôlego na minha pequena, cada um deve buscar seu próprio motivo para resistir e viver. E acredite, cada um de nós tem suas inspirações!

Lançamento Abemzinha – A mascote da EM

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Como parte das ações do Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla, celebrado no dia 30 de agosto, lançamos oficialmente a boneca Abemzinha, mascote da ABEM feita artesanalmente! E ela tem uma história para contar para vocês… Carta da Abemzinha para todos os nossos pacientes, familiares e amigos!   “Queridos amigos, Sou uma margarida, uma florzinha pequena, mas muito forte. Nasci na Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, a ABEM. Um lugar muito especial, que tem como missão levar dignidade aos pacientes de uma doença sem cura e degenerativa. E porque fui escolhida? Porque essa despretensiosa flor é associada à simplicidade e beleza da pérola. A margarida branca representa sentimentos compartilhados de afeto. Faz alusão a atitudes relacionadas com a tenacidade e com a força de vontade. Ah, e sim, eu tenho Esclerose Múltipla! E este é o espírito das pessoas com EM! Espero que minha companhia traga felicidade ao seu lar, assim como sua generosidade  trouxe alegria e esperança aos pacientes. Ao me levar para sua casa, você estará ajudando a regar esse jardim de margaridas, fortalecendo nossas raízes e semeando um futuro com mais qualidade de vida às pessoas com Esclerose Múltipla. Um forte abraço” Para adquirir a sua, acesse nossa loja virtual.      

Sorteio camiseta autografada São Paulo FC

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Queridos amigos, O São Paulo Futebol Clube abraçou nossa causa mais uma vez com a doação de uma camiseta autografada por todos os jogadores do time e o técnico Edgardo Bauza! Para concorrer, basta fazer uma doação no valor de R$ 100,00 ou mais pelo PagSeguro. Se você é São Paulino ou conhece alguém que é, faça o bem ajudando a ABEM e os mais de 12 mil pacientes de Esclerose Múltipla cadastrados! Além da camiseta, doando R$ 50,00 ou mais você concorre a nova mascote da ABEM,  a Abemzinha !! Para concorrer aos dois prêmios, doe R$ 140,00 ou mais! Participe do sorteio! Faça sua doação pelo link do PagSeguro: Ganhe prêmios e mude a vida dos nossos pacientes! Camiseta do São Paulo autografada: doação de R$ 100,00 ou mais Boneca Abemzinha: R$ 50,00 ou mais Para concorrer aos dois prêmios: doação de R$ 140,00 ou mais Data do sorteio: 12/09/2016, às 11h da manhã, na sede da ABEM ** Serão válidas as contribuições realizadas até o dia 31 de Agosto de 2016.

Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla

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No dia 14/08 (domingo), a ABEM promove um evento em comemoração ao Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla 2016. Será no parque do Ibirapuera, em São Paulo! Entre as atrações, estão shows de dança e música. Programação do evento no  Parque Ibirapuera   Data: 14/08 (domingo) Horário: das 10h às 15h Atrações: Das 10:00h às 10:15h – Abertura do Evento –  Palestra Dia Nacional da EM – Wanda Tubertini (paciente da ABEM) Das 10:15h às 11:00h – Atividade aeróbica – Zumba – Grupo Tereza Fitness Das 11:00h às 12:30h –  Atividade aeróbica – Ginástica rítmica Das 13:00h às 15:00h – Meire Rodrigues e João Bemol (músicos) Das 15:00h às 15:30h – Encerramento   Sobre o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla   Celebrado no dia 30 de agosto, é uma data de extrema importância para os pacientes de EM e seus familiares, representando uma conquista fundamental na luta pela divulgação e reconhecimento da doença no cenário nacional. A data foi celebrada pela primeira vez em 2006, com criação da lei federal 11.303, fruto de um intenso trabalho da ABEM para que fosse instituído algo que proporcionasse visibilidade nacional para a Esclerose Múltipla, seus pacientes e os desafios por eles enfrentados no dia a dia. O dia 30 de agosto foi escolhido em homenagem à fundadora da ABEM, Ana Maria Levy, nascida nessa data. Patrocínio   

SEMPRE HÁ SAÍDA – Blog da Daniela

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A ciência parece não ter encontrado a solução definitiva para o fim ou a cura da Esclerose Múltipla, porém dentro de nós, de cada um de nós existe uma história de superação ou de modificação pra viver melhor… ou seja um  jeitinho bom… O importante é nunca perder a esperança, em nós, na vida, na nossa capacidade de superação, mesmo que aos olhos dos olhos seja pouco, ou quase nada. Mas imagine, se você não sai de casa ou de algum lugar onde vive, e um belo dia resolve sair de cadeira de rodas, andador, muletas, bengala, só pra dar uma voltar no quarteirão e sentir o vento, os cheios diferentes das gentes que circulam. E daí que te olham? Tudo que você precisa está com contigo. O sol é eterno e está presente todos os dias, mesmo encoberto e mesmo que haja chuva sob ele. Então aproveitamos a força do astro Rei para internalizá-lo e viver melhor, olhando as coisas de um jeito melhor. Como diz o poeta: “Quanto não houver saída, quanto houver mais solução, ainda há de haver saída, nem uma ideia vale uma vida, quando não houver esperança, quando não houver nem ilusão, ainda há de haver esperança, em cada um de nós algo de uma criança, enquanto houver sol, enquanto houver sol, enquanto houver sol, ainda haverá, enquanto houver sol, enquanto houver sol, quanto não houver caminho, mesmo sem amor, sem amor, a sós ninguém está sozinho, é caminho que se faz o caminho…” Tantas condições adversas que passamos ás vezes nos fazem esquecer dessas coisas da vida, que nos são dadas de graça. Lembremos dessas questões. Adversidades sempre exestiram e existirão, mas haveremos de ter sempre esperança e discernimento para resolvê-las e superá-las, tudo ha seu tempo. Não quero levantar a bandeira do conformismo, mas a do viver bem, melhor, procurar os melhores tratamentos, viver bem, colaborar, no que for possível para novos medicamentos e tratamentos, bem como para lutar por nossos direitos, sem esquecer que também somos cidadãos e que temos responsabilidades, como todos. Pensemos… Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado, de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Múltipla e a Vida”.

EM Na Roda – Psicologia – Dra. Ana Maria Canzonieri

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Mais uma edição do EM Na Roda para vocês, queridos amigos e pacientes! Dessa vez, trouxemos a Dra. Ana Maria Canzonieri para falar sobre um tema SUPER importante para quem tem Esclerose Múltipla: Psicologia. O bate-papo foi esclarecedor para todos os participantes! Confiram vocês também os vídeos do EM Na Roda – Psicologia Confira a última edição do EM Na Roda clicando aqui!  

Psicologia, Laicidade e as Relações e a Espiritualidade

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A  Coleção Psicologia, laicidade e as relações com a religião e a espiritualidade, produzida pelo CRP SP/DIVERSPIS já está disponível gratuitamente para download! O projeto nasceu após os seminários realizados em 2015, com a participação dos profissionais da ABEM Mauricio Ossamu Bando, Ana Maria Canzonieri e Lucas Felipe Ribeiro dos Santos. O material nasceu da Terapia da Alma da ABEM. A Terapia da Alma é um trabalho feito em grupo e que lida com as questões interiores ligadas a espiritualidade dos indivíduos. Pacientes com Esclerose Múltipla podem ter, nessa terapia, uma fonte alternativa de apoio emocional, fator extremamente importante para a qualidade de vida. Para saber mais sobre a Terapia da Alma, clique aqui. A Coleção Psicologia, laicidade e as relações com a religião e a espiritualidade, possui  três volumes: Volume 1 – Laicidade, Religião, Direitos Humanos e Políticas Públicas, que reúne os trabalhos apresentados no primeiro e segundo seminários; Volume 2 – Na Fronteira da Psicologia com os Saberes Tradicionais: Práticas e Técnicas, que reúne os trabalhos do terceiro seminário; Volume 3 – Psicologia, Espiritualidade e Epistemologias Não-Hegemônicas, que reúne os trabalhos do quarto seminário. Download: Para fazer o download gratuitamente, acesse o site do CRP-SP.