Em referência a reportagem exibida no dia 30 de outubro, no programa Bem Estar da Rede Globo, a qual tratava sobre Esclerose Múltipla, a ABEM gostaria de compartilhar algumas impressões.
Entendemos perfeitamente o sentimento de muitos pacientes que nos procuraram afirmando que não foram representados pela reportagem exibida pelo programa. Sabemos que a Esclerose Múltipla se manifesta de muitas formas e que podem ser completamente distintas. Alguns pacientes podem apresentar sintomas severos muito rapidamente e outros podem levar anos para ter os primeiros sintomas. Esta particularidade torna cada paciente um caso muito particular. Generalizações são impossíveis.
Também conhecemos o processo de produção jornalístico e compreendemos que pode ser limitado e/ ou parcial. E foi o que ocorreu na referida reportagem: privilegiou-se os pacientes que possuem menos limitações em detrimento dos pacientes que possuem sérias limitações impostas pela Esclerose Múltipla.
Sabemos que as dificuldades e desafios que os pacientes com Esclerose Múltipla enfrentam no dia a dia vão desde limitações físicas até o preconceito pelo desconhecimento da doença. Sabemos também que são pouquíssimos os pacientes que podem praticar esportes radicais ou ter uma vida muito pouco limitada pela Esclerose Múltipla. No entanto, foi este o recorte que edição do programa preferiu destacar.
Infelizmente, não temos influência alguma no direcionamento da reportagem. Nem desta, nem de nenhuma. Apenas podemos oferecer informações de qualidade aos jornalistas e torcer para que escolham a abordagem mais fiel à realidade dos pacientes. E foi rigorosamente isso o que a ABEM fez. Recebemos a equipe da TV Globo em nossa sede onde tiveram a oportunidade de conhecer nossos serviços de assistência ao paciente e conversar com alguns deles. Quem já visitou a ABEM sabe que muitas bengalas, muletas e cadeiras de rodas fazem parte do nosso cenário natural. E foi isso o que a equipe de reportagem viu por aqui.
Por outro lado, a reportagem nos auxiliou a dar mais notoriedade para a doença e explicou de maneira muito clara e didática como a doença age no sistema nervoso central. Não tínhamos a expectativa de desmistificar a Esclerose Múltipla em alguns minutos em rede nacional de televisão. Este trabalho é de cada um de nós, todos os dias e para sempre.
Por mais duro que possa ser, todos temos a responsabilidade de multiplicar informações de qualidade sobre a Esclerose Múltipla ao mesmo tempo em que lutamos pela nossa cidadania e qualidade de vida.
Continuem contando conosco. Um abraço,
Equipe ABEM