No final desse mês de agosto, mais exatamente no dia 30, comemoramos o DIA NACIONAL DE CONSCIENIZAÇÃO DA ESCLEROSE MÚLTIPLA.
É uma data para trazer à luz toda a problemática da patologia e visando que as pessoas em geral tenham conhecimento do que é, como se apresenta e como pode ser tratada a doença.
Há dez anos atrás quando recebi o diagnóstico senti que abriu-se um buraco sob meus pés, e caí nele, um lugar escuro, completamente desconhecido e terrivelmente amendrontador.
Passado o susto incial, repensei toda a minha vida, minha trajetória até ali. Refleti sobre o que queria e no que realmente iria gastar minhas energias e meu tempo,
Sempre quis ser mãe e até aquele momento não tinha filho. Queria ter um canto meu próprio, minha casa.
Tive de adaptar minha rotina, estava trabalhando e precisei abrir espaço na minha rotina para incluir os tratamentos de fisioterapia e psicoterapia, bem como para aplicação da medicação e depois para lidar com efeitos colaterais que ela provoca. Também vendi meu carro, pois fiquei impossibilitada de dirigir e sinceramente essa não era e não é uma coisa que estava ou está na minha lista de prioridades.
Não foi nada fácil encarar essa luta. Porém dez anos depois estou aqui firme e focada na minha qualidade de vida. Cotinuo tomando a mesma medicação, fazendo os tratamentos complementares, ando com a ajuda de um andador, mas ando e consigo ir onde desejo e com ele tenho alguma autonomia.
Quanto aos projetos de vida, devo confessar que alcancei a maternidade que queria tanto, mas ainda não conquistei o meu canto, meu lugar, para viver em paz na companhia do meu amor, minha filha.
Fui aposentada por invalidez há três anos e desde então me dedico mais à minha saúde e à minha filha. Apesar disso não consigo parar, escrevo, faço Terapia Cultural – Teatro e assim me sinto produtiva e útil.
Tenho planos e desejos, ainda não desisti de ter um canto meu, ter um recionamento amoroso. Por isso, penso que mais do que entender a patologia, é importante entender que ela pode trazer algumas limitações, porém ela não nos impede de viver, sonhar e realizar coisas que queremos.
Com Esclerose Múltipla não tem como ignorá-la e simplesmente deixá-la guardada e sair por aí. Ela nos obriga a refletir mais, a refazer os planos e os caminhos a serem percorridos.
Um diagnóstico não pode nos limitar, tampouco nos impedir. É claro que alguns pontos de nossa vida diária, de nossos planos precisarão de ajustes, mas é possível viver com um mínimo de qualidade.
A batalha é intensa e extensa, existem muitas coisas que precisam ser reformuladas, como a questão de acessibilidae, locomoção, trabalho e tratamentos terapêuticos de controle da doença e reabilitação.
Por isso a importância e necessidade de haver um dia no calendário para marcar essa reflexão e demonstrar essas necessidades.
Quanto a nós, pacientes com Esclerose Múltipla, precisamos nos reinventar e recomeçar, adaptando nossa realidae, mas sem nunca desistir de nossos projetos e de nossas vidas.
Portanto, as palavras de ordem para esse dia de reflexão é: RENASCER, RECOMEÇAR e principalmente DESISTIR JAMAIS.