A terminologia Qualidade de Vida (QV) envolve os conceitos de bem-estar físico, mental, psicológico e emocional, os relacionamentos sociais, familiares e profissionais, além de abranger os parâmetros de saúde, educação e religiosidade, ou seja, a vida do ser humano como um todo.
Significativo, não?
Nesta amplitude de conceitos que envolvem a QV, vamos acrescentar uma doença a esclerose múltipla (EM), doença desmielinizante do sistema nervoso central, que dependendo da área lesionada pode desencadear sintomas físicos, psíquicos e cognitivos, que podem levar a pessoa a limitações, debilidades e ou deficiências.
Sabemos que pessoas na faixa etária de 20 a 40 anos, percentualmente mais mulheres, são acometidas pela EM.
Convido os leitores a um exercício de correlações entre o estado de adoecimento pela EM e a QV, comecemos por pensar na questão da (a) faixa etária de incidência da doença, que representa a fase da vida de plenitude do desenvolvimento físico, social, intelectual, relacional, aquela fase que dizem ser “tudo de bom…”Uma pessoa acometida pela EM, não pode deixar de viver o esplendor da vida em função da doença, mas pode precisar da colaboração das pessoas que a cercam e da sociedade como um todo, para usufruir de tudo que o contexto em que está inserida lhe oferece. Cabe aqui uma visão social, política, de saúde, de educação e de cidadania, para não excluir pessoas do meio, mas ampliar as ofertas para QV.
(b) Mulheres são as mais acometidas pela EM, principalmente do tipo remitente recorrente, ou seja, com a manifestação de surtos da doença, que são os agravamentos de sintomas ou aparecimento de novos sintomas, gerando internação, em muitos casos. Discutindo-se sobre a internação, temos o afastamento do trabalho, da escola, das tarefas diárias, que impactam na vida tanto de mulheres quanto de homens, envolvendo nestas situações os familiares. Mas, ainda pensando em mulheres, temos a maternidade, o desejo e a realização de ser mãe que pode em alguns casos ficar comprometida ou o cuidado diário com os filhos, com a casa, com o marido, além dos estudos, do social e do emprego. Muitas vezes o sentido de QV, para uma mulher, está em ser mãe, então temos que favorecer os meios para essa realização.
(c) Percebemos que ao discutir os dois tópicos acima, discutimos relações, de forma ampla e até com caráter social, porém se nos aproximarmos da relação íntima, temos os casais, os filhos e os pais, então nos damos conta de que a QV da pessoa que adoece está atrelada a das pessoas com quem convive e vice – versa. E, que planejar as ações de QV de vida é um exercício muito mais amplo do que fazer um tratamento, que a questão é multifocal. O como atender as necessidades e expectativas da pessoa que adoece e de seus familiares é um ponto fundamental para a adesão ao tratamento e impacta diretamente no sentido da QV.
(d) Descobrimos também, que para todas as ações tomadas individualmente ou coletivamente na busca pela QV, envolve medidas de saúde psíquica, para compreender, aceitar e enfrentar o adoecimento, para trazer resultado aos tratamentos, para estabelecer novas forma de viver com qualidade, para ultrapassar barreiras, para entender e explorar as limitações, para suportar frustrações e preconceitos, acima de tudo para manter a autoestima e o respeito por si próprio sob controle. Creio que aqui cabe uma ação dos profissionais de saúde junto as pessoas acometidas por EM e seus familiares, o que nos faz pensar nos locais que disponibilizam o atendimento especializado a pessoa com EM.
Para a realização de todos os tópicos acima, deixo por último, mas não o menos importante a discussão sobre a (e) Sociedade, envolvendo aqui, a área da saúde, política, lazer e turismo, entre outros, pois nos esquecemos do ato de viver em muitos momentos quando adoecemos e, enquanto ser social e profissional, nem sempre nos preocupamos que as pessoas acometidas por alguma doença, precisam viver com qualidade, e neste caso, pessoas quem tem EM, precisam ter seu direito de QV garantido pela Sociedade, isto vai desde o tratamento, medicação, atividades recreativas, de lazer, turísticas, trabalho, mobilidade, acessibilidade entre outros.
Quero aqui demonstrar como o ponto central da QV, não aquilo que o paciente precisa fazer, mas o que a Sociedade precisa saber para auxiliar o paciente a fazer, a buscar a QV.
Está é uma ação que deve ser conjunta e que envolve principalmente, a conscientização e a informação das pessoas sobre o que é EM e como tratá-la, pois o diagnóstico e tratamento precoce são as melhores formas de QV.
Por Ana Maria Canzonieri
CRP: 06/46571-3