A ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, na qualidade de organização social, sem fins econômicos, que representa as pessoas com Esclerose Múltipla no Brasil, apresenta suas considerações acerca da proposta de nova redação para o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para EM, proposta pela CONITEC em Consulta Pública de número 03/2019.
Vale esclarecer que tanto a comunidade médica, assim como os pacientes e as associações de pacientes do EM no Brasil, clamam por mudanças no PCDT.
Atualmente, dos oito medicamentos liberados pela ANVISA, 07 (sete) estão disponíveis, porém o protocolo exige que o paciente seja tratado primeiro com os medicamentos de primeira linha, que têm menos efeitos colaterais, mesmo que não sejam os mais adequados para seu caso.
As mudanças que esperávamos para o PCDT era no sentido de que fosse estabelecido o critério “atividade da doença” para definição da conduta terapêutica escolhida pelo médico, a fim de que fossem minimizar os efeitos com a perda de tempo em tratamento menos eficaz e garantir ao paciente o atendimento adequado desde o início do tratamento.
“Engessar” o acesso aos tratamentos que uma pessoa deveria ou poderia ter logo do diagnóstico da Esclerose Múltipla, leva este paciente a um risco muito grande de incapacidade permanente ou de sequelas importantes e irreversíveis. E tudo isso, muitas vezes num paciente jovem, que é geralmente o portador da esclerose múltipla.
Vale destacar que a EM é uma doença crônica, progressiva, sem causa definida e sem cura, que acomete o adulto jovem, na sua fase produtiva da vida e que quanto antes tratarmos estas pessoas com drogas mais eficientes e quanto maior for o acesso aos medicamentos, melhor qualidade de vida e maior tempo de independência podemos proporcionar a estas pessoas.
Temos percebido o esforço das autoridades sanitárias, sobretudo da CONITEC, em encontrar a melhor forma de disponibilizar os tratamentos aos pacientes, porém, ainda, entendemos que falta “ouvir” com maior importância, as associações de pacientes, que estão à frente dos percalços que seus assistidos percorrem em busca de um tratamento com medicamentos de alto custo pelo SUS.
Alcançarmos um PCDT renovado, com critérios de diagnóstico McDonald atualizados, acompanhando as atualizações internacionais e de toda a sociedade médica que trata de esclerose múltipla, bem como um PCDT que recepcione as 03 formas de apresentação da EM (i) Surto Remissão, (ii) Secundariamente Progressiva e (iii) Primariamente Progressiva e ainda um PCDT que traga como estratégia terapêutica a atividade da doença, dando ênfase em tratar a pessoa e não a patologia é o cenário mais próspero e que melhor atende as pessoas com esclerose múltipla no Brasil.
Faça sua contribuição, é muito importante este exercício da cidadania.
