A vida é cheia de surpresas. Quando pensamos que já vimos ou vivemos tudo o que há se ver e viver, vem um acontecimento novo inédito.
É exatamente o que sinto com relação à esclerose múltipla. Cada dia é diferente. Existem dias que estou com a disposição de fazer um triátlon, enquanto que em outros não consigo nem arrumar a cama, ela fica bagunçada, com as cobertas emboladas o dia inteiro, fazendo-me lembrar daquela fadiga excessiva, incompatível com o esforço feito.
É chamada fadiga crônica que anda de mãos dadas com uma dor neuropática. É até difícil explicar o que acontece, mas vou tentar esclarecer um pouco o que sinto: sabe quando você senta em cima da perna, ou dorme em cima de um dos braços, primeiro vem um formigamento intenso, afinal a circulação do sangue no local ficou prejudicada, depois o membro parece pesado e não corresponde imediatamente ao comando, parecendo estar bobo. Junte a isso uma fraqueza que faz com que você não consiga ficar em pé, tampouco caminhar. E como não poderia deixar de ser uma dor intensa, uma sensação de que suas forças acabaram, ficando difícil, senão impossível se mover, de fazer as tarefas mais banais.
A sensação é péssima, e junto com ela vem à constatação de que você está fraco e que necessita de ajuda para ficar bem, ou melhor, para conseguir fazer o básico.
É quase que imprevisível saber quando um episódio deste irá acontecer. As pessoas a nossa voltam assistente a tudo, não entende realmente como ocorre, nem compreende porque na maioria das vezes passa e tudo volta ao “normal”. O fato é que temos sintomas intermitentes ou flutuantes, sendo certo eu nem sempre são os mesmos, ou que ocorrerão da mesma forma.
Nestas ocasiões sempre ouvimos de um parente ou amigo que tudo passará e que logo você estará melhor e que tudo voltará ao normal.
Mas afinal, o que normal? Se todos somos diferentes, únicos, a dor de um não é necessariamente igual a do outro. As pessoas sentem de forma diferente as dores e as oscilações da vida.
O fato é que cada dia para uma pessoa com uma doença crônica e cheia de facetas como a esclerose múltipla é diferente e traz consigo um desafio diferente, sempre há que superar e o que reinventar. Superação e mais superação, um passo de cada vez, sempre em frente é assim que tem que ser.
Já houve dias em que não consegui escovar os dentes com a mão direita, sendo certo que sou destra, nessa ocasião tive de utilizar a mão esquerda. Assim como, às vezes não consigo sequer cortar um pedaço de carne, pois a fraqueza é tanta, que me sinto esgotada.
Até caminhar, coisa simples que aprendemos quando muito pequenos, pode tornar-se tarefa difícil.
É por essa razão, que sempre digo aquelas pessoas que torcem por mim e que tentam me animar: NÃO PASSA. Aquele sintoma ou incomodo pode passar, mas depois viram outros, retornarão os primeiros e assim por diante.
Temos que viver o presente, procurando fazer o que é melhor para nossa saúde, sem que sejamos iludidos ou enganados pela impressão, ou até pelo desejo do outro, que passará e que tudo voltará ao normal, como se a patologia fosse desaparecer como por milagre.
A esclerose múltipla é uma doença que não tem cura, progressiva, remitente-recorrente, enfim com múltiplas nomenclaturas, que só revelam suas mil faces.
NÃO PASSA, ela estará ali sempre, nos desafiando e testando. Devemos conviver com ela da melhor forma possível, com otimismo, mas com realismo, sempre nos perguntando: como estou hoje? O que posso e o que devo fazer hoje? Sempre é possível fazer algo… Não nos esqueçamos disso.
Conviver com uma doença como essa é difícil, mas não é impossível, autoconhecimento e o conhecimento real da patologia são armas poderosíssimas e aliadas sempre.
Vamos continuar a nossa jornada com sabedoria, paciência e alegria, pois afinal de contas podemos e devemos ser felizes sempre!