A decisão de informar ou não as outras pessoas de que tem EM é uma decisão muito pessoal. Em muitos portadores de EM a doença não é óbvia, existindo, portanto a escolha de revelar ou não o diagnóstico. Necessita-se de ajuda prática, diária ou ocasionalmente, isso pode ditar a revelação que tem EM aos que lhe estão próximos. A sua decisão pode depender das suas relações com os outros e de que forma pensa que eles irão reagir à notícia. As seguintes linhas orientadoras são baseadas na experiência de muitas pessoas com EM. Tem-se EM e está a considerar informar as pessoas, deve pensar nas seguintes informações no contexto da sua própria situação antes de tomar uma decisão.
Vantagens de divulgar
1. Informar acerca do seu diagnóstico pode trazer paz de espírito. Muitas pessoas com EM afirmam que esconder provoca mais stress do que dizer. Informar também torna mais fácil a discussão de quaisquer adaptações ao local de trabalho que possam ser necessárias, se e quando for necessário.
2. Após desanuviar o ar, irá compreender a reação dos outros ao fato de ter EM, e da forma como provavelmente irá ser compreendido e tratado pelos colegas. Será capaz de lidar com as pessoas de forma mais honesta.
3. Libertar-se-á da preocupação de um antigo empregado ou qualquer referência possa, inadvertidamente, revelar o fato de ter uma incapacidade.
4. A sua apreensão acerca de qualquer exame médico proposto será reduzida, porque saberá que o patrão, companhia de seguros ou outras partes relevantes estão ao corrente da sua EM antes do exame.
5. Tendo informado o seu patrão de que tem EM, irá achar muito mais fácil educá-lo (a) e aos seus colegas acerca da verdadeira natureza da doença. Para, além disso, isto permite discutir com o empregador quaisquer alterações futuras na sua doença.
Desvantagens de divulgar
1. Medo de ser discriminado devido a ter EM, ex. ver negadas promoções, formação, etc.
2. Medo da reação dos colegas e outros.
3. Medo de perder o emprego ou não receber ofertas de emprego (particularmente se já lhe aconteceu antes).
4. Medo de que, se alguma coisa correr mal no seu emprego, as responsabilidades possam ser atiradas para cima da sua incapacidade.
Como é que informo às pessoas que tenho EM?
Antes de dizer às pessoas que é portador de EM, tem de pensar no que é que elas precisam saber. Muitas pessoas nunca tiveram qualquer experiência com a EM ou, pelo contrário, conhecem uma pessoa com EM, mas cuja experiência da doença pode ser muito diferente da sua. A sua comunidade inclui pessoas que estão intimamente ligadas a si e aqueles que conhecem casualmente. Os seus familiares, amigos e patrão quererão naturalmente saber o que lhe aconteceu, sobretudo se tiver sintomas visíveis. Também poderão querer saber o que podem fazer para ajudar. Se for honesto (a) com as pessoas mais próximas de si e os informar, irá tranquilizar a sua preocupação poderá aceitar ajuda quando precisar, e provavelmente encontrará muito apoio da parte deles.
Pode começar com uma explicação simples do que é a EM (ver a secção O que é a Esclerose Múltipla) e de que forma o (a) afeta neste momento, para que as pessoas estejam conscientes de qual o apoio prático de que necessita, sem imaginarem que a sua EM é pior do que realmente é. Se usar sempre uma descrição padrão, pode sentir mais confiança ao dar a informação, e garante que os detalhes que dá são consistentes. Alguns assuntos gerais podem necessitar de ser rapidamente refutados – para muitas pessoas existem estereótipos que rodeiam a EM (ex. que todas as pessoas com EM acabam numa cadeira de rodas) ou incompreensões (ex. que a EM é contagiosa). As sociedades de EM têm panfletos e brochuras que tornarão a sua tarefa mais fácil. Os detalhes sobre a doença podem ser dados se surgir o assunto numa conversa, se assim quiser. Neste caso não há provavelmente necessidade de explicações formais.