Em 6 de outubro, 650 pessoas afetadas pela Esclerose Múltipla reuniram-se em Barcelona, para o ´Living with MS Day’ (Dia de Viver com EM, em tradução livre) evento internacional organizado pelo ‘MS Spain’ (EME), a Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF) e os espanhóis do ‘Multiple Sclerosis Association’ (AEDEM-COCEMFE), em colaboração com a Fundação de Esclerose Múltipla (FEM).
O evento teve como objetivo proporcionar aos pacientes com Esclerose Múltipla o acesso às mais atualizadas informações por meio de apresentações e interações com neurologistas internacionais especialistas no campo da EM. Os neurologistas responderam a mais de 140 perguntas do público no decorrer do evento.
O ‘Living with MS Day’ marcou o pontapé inicial para o 31º Congresso ECTRIMS, realizado de 7 a 11 de outubro, que reuniu neurologistas e pesquisadores de EM de todo o mundo. Professor Xavier Montalban, Presidente do ECTRIMS e presidente do Comitê Médico & Científico da MSIF, abriu o evento explicando mais sobre o ECTRIMS.
Rumo a um paciente mais pró-ativo
Dr. Gavin Giovannoni, Professor de Neurologia no Centro de Neurociências e Trauma no Instituto Blizard, falou sobre como as pessoas com Esclerose Múltipla estão se tornando especialistas em sua própria doença. De acordo com Dr. Giovannoni, a relação entre médico e paciente “ultrapassou o modelo cúmplice, onde o médico decide o diagnóstico e tratamento, para um modelo dinâmico, em que ambos negociam as decisões relativas aos seus papéis.” Neste sentido, destacou o maior envolvimento do paciente durante todo o processo, e mencionou “a participação do paciente no tratamento é a maior droga do século”.
A importância do estilo de vida
Dra. Eva Havrdová, neurologista e professora da Universidade Charles, em Praga, e membro do Comitê Médico & Científico da MSIF, explicou como o estilo de vida e bem-estar das pessoas com EM podem ter impacto sobre sua doença. Ela compartilhou os resultados de vários estudos mostrando que os pacientes que promovem a sua saúde física e mental têm menor risco de adquirir deficiência como danos causados por inatividade. Ela concluiu que “a motivação é a chave” para levar uma vida com maior bem-estar possível.
Esclerose múltipla progressiva: uma prioridade
Neurologista e Decano da Faculdade de Ciências do Cérebro UCL de Londres, Professor Alan Thompson, focou sua apresentação na EM progressiva e a necessidade de torná-la uma área prioritária de pesquisa, já que ainda não há tratamentos disponíveis.
A este respeito, a ‘Progressive MS Alliance International’ (dos quais MSIF é membro gestor) foi formada em 2013 para acelerar o desenvolvimento de tratamentos para a esclerose múltipla progressiva, eliminando obstáculos científicos e tecnológicos.
Segundo o professor Thompson, “estamos realizando muitos ensaios clínicos para tratamentos potenciais e para encontrar a fórmula mais adequada para retardar a progressão deste tipo de Esclerose Múltipla”.
Nós não podemos fazer mágica
Continuando o tema da importância da pesquisa da EM progressiva, o neurologista e diretor do Instituto de Neuroimunologia Clínica da Ludwig-Maximilians Univeristät München, Reinhard Hohlfeld, acrescentou um toque de humor para o evento com um show de mágica que surpreendeu o público; mas ele concluiu que, de fato, a magia não vai ajudar a encontrar respostas, por isso temos de continuar a apoiar a pesquisa.
A aventura “Oceans of Hope”
Um grupo de pessoas com EM participou de uma jornada pioneira, viajando ao redor do mundo em um veleiro chamado ‘Oceans of Hope’. O neurologista Mikkel Anthonisen, líder do projeto, falou sobre esta aventura emocionante e compartilhou um vídeo e algumas fotos da viagem.
Muito obrigado a todos que participaram deste evento em Barcelona e para todos aqueles que assistiram a transmissão on-line em www.msbarcelona2015.org. Você pode assistir a todo o evento novamente usando os seguintes links:
- Parte 1 [https://www.youtube.com/watch?v=8nwYxvBkoPU] e
- Parte 2 [https://www.youtube.com/watch?v=bslUQ2miOes].
– Veja mais em: http://www.msif.org/news/2015/10/15/highlights-from-the-living-with-ms-day/#sthash.tAMRRUvW.dpuf