Olá queridos leitores!
Passamos por momentos complicados como a greve dos caminhoneiros que acabou por comprometer as atividades do nosso dia a dia, os eventos em comemoração ao Dia Mundial da Esclerose Múltipla, bem como teve o comprometimento da atenção da mídia para este dia tão importante para nós e que teve belas manifestações em tudo o mundo.
Nós ficamos de olho no que aconteceu no dia Mundial da Esclerose Múltipla e destacamos a ação da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), que está trabalhando pela qualidade de vida dos doentes com diferentes campanhas, entre elas podemos destacas a campanha “Alerta Laranja – Juntos Vencemos a Esclerose Múltipla”, várias fachadas de edifícios e monumentos emblemáticos de Portugal como o Cristo Rei, o Templo de Diana ou o Castelo dos Mouros forma iluminados com a cor laranja da esclerose múltipla.
Acompanhamos esta iniciativa bastante arrojada de Portugal compartilhamos com todos vocês. Nas redes sociais assistimos aos digital influencers vestirem-se de laranja e convidar os seus seguidores a apoiar esta causa e a entrar no desafio. Por cada foto partilhada com uma peça de roupa laranja e o # campanha #EMalertaranja, um euro foi doado às associações de doentes com EM de Portugal.
Em agosto teremos a oportunidade de celebrar o dia Nacional da Esclerose Múltipla, assim contamos com a participação de todos neste canal de comunicação e em outras redes para que possamos ter a voz do Paciente de EM ouvida em vários lugares aqui no Brasil.
Temos utilizado as #realizacoesabem #realizaçõesabem #advocacy #esclerosemúltipla, emem todos as nossas publicações para que vocês leitores possam identificar as ações de advocacy que temos realizado.
No dia 06 de junho estivemos em uma reunião muito importante na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, com o deputado estadual Padre Afonso Lobato, com o pleito de termos, em nível Estadual, o dia 30 de Agosto como o dia de Conscientização da Esclerose Múltipla, o Deputado comprometeu-se em analisar nosso pleito e submeter a aprovação da casa.
Nestes últimos dias 11 e 12 de junho estive representado a ABEM no WFA2018. Este evento reuniu 43 associações de pacientes de todo o Brasil e tivemos a oportunidade de trocar experiências e reconhecer que não estamos sozinhos, pois as dificuldades que enfrentamos em EM outras associações em outras patologias também enfrentam. Este Workshop Funding & Advocacy foi promovido pela Sanofi.
Também no dia 11 de junho houve a pré estréia do documentário sobre a EM, “O Diário de Lidwina”. O evento aconteceu no MIS – Museu da Imagem e do Som, na cidade de São Paulo. Esta é uma iniciativa do CATEM que contou com o apoio cultura da ABEM e patrocínio da Roche e da EMS. A Sala esteve lotada! Ao final da exibição, eu Sumaya Afif – representando a ABEM, o Dr. Guilherme do Olival – representando o CATEM, o Gustavo San Martin – representando a AME e os cineastas Leonardo Gambera e Daniel Moreno fizemos um bate papo com os presentes. Foi uma experiência incrível e estamos muito felizes em fazer parte de mais este projeto.
Lembrando sempre a vocês que colaborem conosco, queremos que todos vocês estejam engajados na causa da Esclerose Múltipla. Enviem suas sugestões de pautas para estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!
NOTICIAS DE DESTAQUE:
Mais uma evidencia que mostra a necessidade de se começar o tratamento da EM o mais breve possível, nesse estudo da Dinamarca foram incluídos todos os pacientes com esclerose múltipla (EM) tratados com DMT (drogas modificadoras do curso natural da doença). Estes pacientes constam na base de dois registros nacionais de EM de base populacional. Os pacientes foram categorizados como tratados precocemente se o tratamento fosse iniciado dentro de dois anos após o primeiro sintoma de EM (n = 2.316) e os pacientes tratados posteriormente se o tratamento fosse iniciado entre dois e oito anos após o início clínico (n = 1.479).
CONCLUSÃO:
Os pacientes que iniciaram o tratamento com DMT mais tarde tiveram menor tempo para atingir o EDSS 6 em comparação com os pacientes que começaram cedo, e o atraso mostrou uma tendência de encurtar o tempo até a morte. Nossos resultados suportam o uso de tratamento precoce.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29847005
- CONITEC
Ministério da Saúde aprova 4 protocolos clínicos:
- Mucopolissacaridose do tipo II: doença rara, em que os pacientes não conseguem metabolizar substancias importantes para seu desenvolvimento neurológico
- Hepatite Auto Imune:é uma doença rara e silenciosa, consiste em uma a inflamação crônica no fígado. Como todos os casos de autoimunidade, o tratamento é longo e, muitas vezes, se estende por toda vida. Acomete entre 11 e 17 pessoas a cada grupo de 100 mil pessoas. É mais comum em mulheres — em uma proporção de 3,6 para cada homem — e pode se manifestar em qualquer grupo étnico e faixa etária.
- Deficiência de Biotinidase: A deficiência de biotinidase (DBT) é um erro inato do metabolismo, de origem genética e herança autossômica recessiva, que consiste na deficiência da enzima biotinidase, responsável pela absorção e regeneração orgânica da biotina, uma vitamina existente nos alimentos que compõem a dieta normal e indispensável para a atividade de diversas enzimas.
- Síndrome de Turner:é uma condição genética que acomete o sexo feminino. Essa doença causa sérios problemas no desenvolvimento dos pacientes, dentre eles: baixa estatura; incapacidade de iniciar a puberdade; infertilidade; malformações cardíacas; dificuldade de aprendizagem e de adaptação social. O tratamento inclui correção cirúrgica das más-formações cardíacas, terapia de reposição hormonal com estrogênios e outros hormônios para induzir a puberdade, como o uso da somatropina, que atua diretamente no crescimento.
- MINISTERIO DA SAUDE (MS)
Estamos atentos a todas as informações sobre o orçamento do MS para que os pacientes não sejam prejudicados por cortes de verbas ou mudanças no orçamento da saúde, assim destacamos a nota oficial do Ministério da Saúde e a apresentação feita pelo Ministro Gilberto Occhi sobre o tema.
http://portalms.saude.gov.br/noticias/agencia-saude/43450-orcamento-da-saude-nao-sofre-alteracao
Reajuste no Farmácia Popular garante medicamentos gratuitos à população
Desde 30/04, as unidades credenciadas ao Farmácia Popular recebemos valores reajustados para ressarcimento de 20 medicamentos dispensados gratuitamente pelo programa.
Como medida adicional de segurança para o atendimento aos usuários, o Ministério da Saúde iniciou um processo de compra centralizada dos produtos, que devem ser distribuídos para os municípios em qualquer caso de desistência de drogarias de participar do programa. Dessa forma, todos aqueles que precisarem de medicamentos para hipertensão, diabetes e asma terão garantidos a retirada na rede pública. Irregularidades podem ser informadas por qualquer cidadão pelo telefone 136.
- ANVISA
Brasil dá importante passo para tornar mais claros rótulos de alimentos, avalia OPAS
A Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) parabeniza a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), por dar mais um passo em direção à melhoria da informação nutricional dos rótulos de alimentos no país.
Este passo foi a abertura da Tomada Pública de Subsídios (TPS) em torno do Relatório Preliminar de Análise de Impacto Regulatório referente à discussão sobre rotulagem nutricional de alimentos. A TPS é uma nova etapa de participação social em que a Agência apresenta para a sociedade o debate sobre um determinado problema e suas possíveis soluções.
Você pode acessar a Tomada Pública de Subsídios sobre rotulagem nutricional de alimentos,https://pesquisa.anvisa.gov.br/index.php/981335 .
O objetivo é permitir que o consumidor faça escolhas mais saudáveis ao identificar com maior clareza os produtos com alto teor de nutrientes críticos, como açúcar, sódio e gordura saturada.
- CMED
Aberta CP sobre medicamentos isentos de prescrição médica
Desde 14 de maio está em discussão a consulta pública nº 1/2018, cuja proposta de regulamentação disciplina o monitoramento e a liberação dos critérios de estabelecimento ou ajuste de preços dos medicamentos isentos de prescrição médica (MIP), fitoterápicos e anestésicos locais injetáveis de uso odontológico.
A CMED convida os interessados a conhecerem o conteúdo da norma e a participarem encaminhando suas contribuições. Os formulários para envio das sugestões estarão disponíveis de 22 de maio até 21 de junho de 2018 e podem ser acessados clicando aqui.
Sumaya Afif
Jurídico Institucional | Advocacy
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