Olá queridos leitores!
Agosto é um mês especial em que comemoramos o dia Nacional da Esclerose Múltipla aqui no Brasil, só aqui na ABEM estamos com uma programação incrível para conscientizar a sociedade e engaja-los na nossa luta:
Em 13 de agosto tivemos uma audiência pública em Brasília na Câmara dos Deputados na Comissão de Seguridade Social e Família sobre as inovações no tratamento de esclerose múltipla.
Nos dias 16 e 17 de agosto de 2018 na cidade de São Paulo/SP participarei no curso de capacitação em avaliação de novas tecnologias promovido pela Roche Farma Brasil, líder em inovação e maior empresa de biotecnologia do mundo.
No parque Ibirapuera, sábado 18 de agosto grande evento com shows, informação e muitas atividades para todos, assim vamos juntos comemorar do Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla. SAVE THE DATE! EVENTO GRATUITO!
Nos dias 20 a 22 de gosto estarei em Brasília participando da escola do parlamento na Câmara de Deputados Federais, aprofundando o meu conhecimento no funcionamento da Câmara para sempre defender os pacientes com EM.
Em 30 de agosto a convite do vereador de Ponta Porã farei a palestra sobre a conscientização sobre a Esclerose Múltipla.
Também no dia 30 vamos lançar o documentário para a conscientização da esclerose múltipla!
Em São Paulo e mais 7 cidades teremos o Pedale por uma causa, junto com outra ação #Selfe. Detalhes no site: https://agostolaranja.org.br/
Contamos com a participação de todos neste canal de comunicação e em outras redes para que possamos ter a voz do Paciente de EM ouvida em vários lugares aqui no Brasil. Utilizem as #realizacoesabem #realizaçõesabem #advocacy #esclerosemúltipla, emem todos as nossas publicações para que vocês leitores possam identificar as ações de advocacy que temos realizado.
Também acompanhamos em julho a ação do Ministério Público Federal que SÃO PAULO que deu um prazo de 15 dias para o Ministério da Saúde realizar a entrega de sete lotes de medicamentos para pacientes com esclerose múltipla em São Paulo. Segundo o MPF, falhas na distribuição começaram a ser registrados no segundo semestre de 2016 e, neste ano, houve falta de remédios em unidades da rede estadual. Os medicamentos em questão são: Betainterferona (1a 22 mcg, 1a 30 mcg, 1a 44 mcg e 1b 300 mcg), Glatirâmer, Fingolimode e Natalizumab (https://saude.estadao.com.br/noticias/geral,mpf-determina-que-ministerio-da-saude-entregue-medicamentos-para-esclerose-multipla-em-atraso,70002401793)
Lembrando sempre a vocês que colaborem conosco, queremos que todos vocês estejam engajados na causa da Esclerose Múltipla. Enviem suas sugestões de pautas para estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!
NOTICIAS DE DESTAQUE:
- CONITEC:
Consultas publicas:
No Brasil, segundo o Ministério da Saúde há cerca de um milhão de pessoas infectadas pela doença de Chagas. Ela é uma condição infecciosa crônica causada pelo protozoário Trypanosoma cruzi que é transmitido pelas fezes de um inseto (triatoma) conhecido como barbeiro. O nome do parasita foi dado por seu descobridor, o cientista Carlos Chagas, em homenagem ao também cientista Oswaldo Cruz. O texto em da consulta está no link:
http://conitec.gov.br/images/Consultas/Relatorios/2018/Relatorio_PCDT_DoencaChagas_CP42_2018.pdf
O câncer de pele é o mais comum na população mundial e responsável por cerca de 25% dos tumores. Somente no Brasil, o Instituto Nacional do Câncer (Inca) estimou recentemente 181 mil novos casos da doença. E devido a incertezas nos estudos clínicos a CONITEC decidiu por não recomendar a incorporação de ipilimumabe.
A uveíte é caracterizada como uma doença inflamatória intraocular, que acomete a úvea, camada ou túnica vascular média dos olhos. Seus sintomas variam de acordo com o tipo (aguda, sub-aguda ou crônica), dependendo da causa pode levar a diminuição da acuidade visual (característica do olho de reconhecer dois pontos muito próximos) ou cegueira. Essa patologia tem um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) vigente com critérios para o diagnóstico, tratamento preconizado, arsenal de medicamentos e demais produtos apropriados; disponíveis para os gestores do Sistema Único de Saúde (SUS).
Devido às incertezas quanto ao real benefício do adalimumabe aos pacientes com uveíte, a Conitec decidiu não recomendar pela sua incorporação ao SUS. A população pode participar da Consulta Pública até o dia 23 de agosto.
Conhecida também como cirrose biliar primária, a colangite biliar primária (CBP) é uma doença rara e crônica que afeta o fígado provocando inflamação e destruição progressiva das vias biliares (pequenos canais que transportam a bile do fígado a vesícula biliar e para o intestino). Apesar de suas causas não estarem esclarecidas, é considerada uma doença autoimune e afeta principalmente mulheres dos 40 aos 60 anos.
Embora não exista cura da doença, o tratamento se for iniciado precocemente, possibilita o controle dos sintomas, evitando seu agravamento. Em alguns casos, especialmente quando os danos já estão muito avançados, é necessário transplante de fígado.
O ácido ursodesoxicólico segundo os técnicos do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS), do Ministério da Saúde, as evidências atualmente disponíveis sobre eficácia e segurança do produto para tratamento CBP apresentam nível de evidência e grau de recomendação muito baixo. Por esse motivo, a Conitec decidiu não recomendar a sua incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS).
De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia, a hidradenite supurativa (HS) é uma doença inflamatória que causa lesões na pele que dificultam seus portadores a realizarem atividades rotineiras, prejudicando os relacionamentos pessoais, sociais e profissionais. Acredita-se que ela teve origem por meio de uma resposta anormal do sistema imunológico e afeta três vezes mais mulheres do que homens. Embora a maior parte dos portadores seja adultos, é comum que a doença tenha início próximo à puberdade. Seu tratamento segue uma abordagem gradual que depende da gravidade e requer uma combinação de estratégias médicas e cirúrgicas.
- MINISTERIO DA SAUDE (MS)
Este foi um estudo de vida real, cujas populações participantes são muito mais representativas da realidade do que aquelas selecionadas para ensaios clínicos realizados em ambientes controlados e com critérios mais rigorosos de inclusão de pacientes. Assim o programa constatou o bebenficio de ter incorporado esta medicação.
É muito importante que todos se preoucupem com a vacinação das nossas crianças pois estamos vivendo um fluxo migratório intenso da Venezuela, e neste cenário todos estão vulneraveis e prinicipalmente as crianças.
- ANVISA
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) proíbe o uso de silicone industrial na utilização de procedimentos estéticos. O silicone industrial não deve nunca ser utilizado no corpo humano e tem como finalidade a limpeza de carros e peças de avião, impermeabilização de azulejos, vedação de vidros, entre outras utilidades. Porém, o desvio de sua correta utilização, servindo como material para cirurgia plástica, por exemplo, é considerado crime e pode causar sérios riscos à saúde.
Para aplicações estéticas, o silicone original é matéria-prima para inúmeros tipos de próteses e implantes (nunca na forma líquida) que precisam ser aprovados pela Anvisa e que devem ser manipulados por pessoas especializadas, habilitadas, e em hospitais com a estrutura necessária para atender o paciente da forma mais segura possível.
Crime
A aplicação ilegal do silicone industrial no corpo humano é considerada crime contra a saúde pública previsto no Código Penal – exercício ilegal da medicina, curandeirismo e lesão corporal.
Esta revisão de normas visa estruturar uma regulamentação que diminua as diferenças de preços dos produtos para saúde como órteses, próteses e assim os gestores dos hospitais, clinicas e sistemas de saúde teriam subsídios técnicos e legais para fazer a escolha do melhor produto a sua realidade.
http://portal.anvisa.gov.br/produtos/temas-em-regulacao
Foi determinada a suspensão da importação do produto Sistema de Marcapasso Mark IV, fabricado pela empresa inidiana Kores Limited Pharmaceuticals & Chemicals Division. Também foi determinado que a empresa que importa o produto, Micromedical Implantes do Brasil, promova o recolhimento do estoque existente no mercado.
- NA CIÊNCIA:
Mais um estudo comprovou que por meio de estratégias positivas de enfrentamento da esclerose múltipla como o suporte da família, suporte social, um ambiente psicossocial adequado os pacientes têm e percebem a melhor qualidade de vida.
Ainda assim, os fatores negativos como depressão e ansiedade são ineficientemente diagnosticados. Assim uma avaliação interdisciplinar é capaz de fornecer as ferramentas adequadas para gerenciar a doença e a incerteza da evolução da esclerose múltipla, beneficiando a qualidade de vida dos pacientes mexicanos com EM.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30071505?log$=activity
Sumaya Afif
Jurídico Institucional | Advocacy
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