É difícil conviver com a Esclerosa Múltipla, mais ainda quando nossas perspectivas parecem minadas, Sou usuária do medicamento Rebif 44. Este mês a Farmácia de Alto Custo ainda não o distribuiu, por conta de que está em falta no estoque.
Diante deste quadro fiz reclamações nas Ouvidorias do SUS e da Secretaria Estadual da Saúde. Ainda não consegui o medicamento.
Por sorte minha ainda existem pessoas generosas e que se importam com o outro. Uma amiga da ABEM me forneceu uma caixa do Rebif 22, não é exatamente a medicação que preciso, mas já ajuda, é melhor que não tomar nada, segundo o neurologista que me acompanha.
Vários de nós já passaram por esta situação, mas precisamos ser realistas e otimistas. A união faz a força, e é nesses momentos que precisamos estar unidos e lutarmos pelos nossos direitos.
Não esqueçamos que somos cidadãos, pessoas, com direitos e deveres assegurados pela Constituição Federal, portanto, temos direito ao acesso aos tratamentos que precisamos.
Felizmente, diante dessa situação, encontrei um ombro amigo, que me ajudou enormemente. Agradeço aos amigos que tenho, são de ouro.
Mas, mais do que amigos precisamos exercer nossa cidadania. Exigir nossos direitos e cumprir com nossos deveres.
Vamos sempre fazer a nossa parte, para exigirmos nossos direitos. Não jogar lio no chão, ofecer ajuda a quem está em dificuldade e assim por diante,
Acabamos de passar por eleições municipais, nosso dever não termina com o voto, devemos e podemos cobrar nossos representantes, a fim de melhorarmos nossas vidas e de toda a comunidade.
Podem achar que sou louca por pensar assim, mas louco é quem diz que não é feliz, eu sou feliz, como diz canção.
Convido a todos: vamos caminhar e luiar por nossa felicidade, pois aquela velha máxima não pode ser esquecida: tudo que acontece de ruim é pra melhorar.
Lutar e vencer! Sem luta não há vitória! Portanto, lutemos, juntos! Todos juntos somos mais, somos fortes!
Daniela Fernandes
Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos.
É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado, de quatro anos.
Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Múltipla e a Vida”.