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  Moro em São Caetano do Sul, fui diagnosticada com esclerose múltipla há nove anos e meio. Uso um andador para me locomover. Para chegar até aqui foi difícil. Não queria usá-lo, levei vários tombos, ganhei várias cicatrizes e perdi vários passeios com a minha pequena. – Minha filha, atualmente com cinco anos de idade. Faço uso do transporte da Prefeitura de São Caetano para conseguir fazer tratamentos na ABEM. Funciona da seguinte forma: a partir das seis da manhã, o transporte que é feito por uma van, passa em minha casa e me leva até a ABEM. Não é um transporte porta a porta como o Atende, é da seguinte maneira: as pessoas que precisam ir à São Paulo, para consultas, tratamentos e exames, solicitam o transporte pela manhã e voltam com o mesmo no período da tarde. Não há horário certo no período da tarde, ele pode passar até às 17h00 horas. Então, o remédio é esperar e procurar concentrar os atendimentos, para não precisar ficar na dependência desse serviço tanto tempo. Procuro concentrá-los em dias comuns. Assim, economizo tempo. Várias vezes, o transporte sai de São Caetano com o número máximo de passageiros. Normalmente, sou a primeira a desembarcar, devido a proximidade, depois os outros pacientes são deixados em outros locais. Comecei a usar esse serviço em 2015 e mais efetivamente três vezes por semana no ano passado, sendo assim, posso dizer que sou uma das mais assíduas usuárias. A saúde é dever do município, de acordo com a Constituição Federal de 1988, mas como é comum aos municípios da região metropolitana da capital, as prefeituras acabam fornecendo transporte para que os cidadãos possam fazer seus tratamentos, exames e consultas em São Paulo, por não oferecerem alguns serviços na cidade, como é meu caso. Por estarem juntas no mesmo transporte, pessoas com tipos diferentes de problemas e necessidades, é muito comum ouvir comentários preconceituosos e ignorantes. As pessoas não sabem de suas necessidades e problemas, mas não demoram muito e começam a julgar, sem saberem nada sobre ninguém Essa situação não é muito confortável, mas aprendi a não querer descontar em tudo e em todos. Sei dos meus direitos, minhas necessidades e não deixarei que outros, que pensam serem mais especiais e necessitados, pautem minha vida. Algo que aprendi e que acredito que precisamos em todos os momentos de nossa vida, é aprender quais são e lutar pelos direitos que temos, bem como, nossos deveres. Lutar pela conscientização e direitos esse é um dever que temos como cidadãos.

Comecei a pesquisar sobre o tema “pessoas com necessidades especiais” e devo confessar, os conceitos e pensamentos são bastantes confusos. Por essa razão, hoje lhes convido a fazer a seguinte reflexão: O que significa ser uma pessoa com necessidades especiais? Primeiro, precisamos entender o que é necessidade especial. Se pararmos para pensar, todos temos necessidades especiais. O fato de precisarmos usar óculos, bengala, palmilha ortopédica, muletas, andador, cadeira de rodas… Tudo isso denota uma necessidade especial. Então, é correto afirmar que pessoas com esclerose múltipla são pessoas com necessidades especiais? Acredito que sim! Precisamos de apoio e adaptações para conseguirmos nos locomover. Pois, a maioria de nós, precisa de acesso rápido ao banheiro, por conta da bexiga neurogênica ou até incontinência urinária. Muitas vezes me revoltei, dizendo não precisar de nada e ninguém, que poderia me virar sozinha. Grande falácia. Com essa postura, só consegui algumas quedas, cortes e a perda do olfato, em virtude de leve fissura no crânio, decorrência de uma queda. Ter necessidade especial não significa ser incapaz ou ineficiente. Significa apenas, precisar do auxilio de algo ou alguém para realizar suas tarefas cotidianas. Difícil admitir e aceitar esse fato, mas voltando a questão, entender que precisamos de adaptações para viver é a melhor saída. Não fiquemos presos a rótulos, porém, não sejamos soberbos e hipócritas deixando de pedir ou recusando ajuda quando necessário. Não quero parecer dona da verdade, olhando tudo de cima. Faço um convite à reflexão apenas, pois também passo por tais dilemas e por vezes, tenho dificuldade em pedir ajuda. Viver bem, estar bem, creio que devam ser nossas metas. Não é vergonha pedirmos ajuda e sermos ajudados. Deixemos o orgulho de lado, os rótulos e vivamos com qualidade e felizes! O que importa na verdade? Estar bem consigo mesmo ou os rótulos e prescrições? Façamos essa reflexão diariamente. Exercício difícil, mas que deve ser praticado. Vamos praticar? Sejamos abertos às mudanças e receptivos às novas condições. Vivamos!

Deserto do Atamaca, Chile, agosto de 2011. Ao chegar à planície do Vale de La luna, me senti em completa solidão e paz. Apesar de estar acompanhado de um guia e mais três pessoas naquela jornada, eu consegui ficar sozinho em meus pensamentos. Eu Já havia sido diagnosticado com Esclerose Múltipla há oito anos e estava em busca de uma vida mais próxima possível da que eu tinha antes dela. Quando parti para essa viagem, eu não sabia o que encontraria, mas sabia muito bem o que desejava encontrar: o equilíbrio, ter o controle sobre meu corpo e minha mente. Eu planejava essa viagem como tantas outras a muito mais tempo do que possam imaginar. As montanhas e os desertos já me fascinavam quando eu ainda era criança. Marcava no mapa mundi todas as regiões onde estavam as Altas Montanhas e todos os grandes Desertos e lá estava ele: o Atacama, tão perto e ao mesmo tempo tão longe. Quando comecei a andar no deserto, não senti em nenhum momento alguma dor, alguma estafa ou qualquer outro sintoma que por muitas vezes surgem em espasmos, por algum esforço físico ou estresse mental, nenhuma fadiga. Acompanhava o passo do guia com tanta firmeza, ultrapassava grandes dunas com tanta desenvoltura que me surpreendi. Eu já estava em um processo de treinos e usando o esporte como medicamento, foi o meu tratamento para a EM, e então percebi também que havia mentalizado tudo isso da forma mais positiva possível. Não comentei em nenhum momento ali o fato de ser paciente de EM, eu era mais um, dentre tantas pessoas de outros lugares do mundo que estavam lá, e desejei que assim fosse. Chegando ao alto da planície no fim da tarde, sentei e peguei minha garrafa de água para me refrescar, obsevando um por do sol único, quando de repente, senti um vento gelado e voltei no tempo. Lembrei-me de quando eu era mais jovem e das noites frias de Curitiba. Eu adorava andar de volta para casa e naquela época eu já era um viajante de desertos, sem saber. Pensava no que tinha acontecido no dia, o que aconteceria nos anos que estariam por vir. Nossos desertos interiores. E quantas histórias aconteceram. Estando sozinho ou não, sempre existirá aquele lapso de tempo para refletir ou agir. Todos nós temos esses momentos. Nossas dúvidas, nossas angústias, nossas vitórias, nossas alegrias. Viajantes de desertos têm dentro de si a capacidade de realizar seus desejos sejam eles quais forem. Em sua mente e no seu coração descobrem um território em que apenas eles pisam. Portanto, os desertos me ensinaram a atravessa-los e supera-los, eles de alguma forma sempre estarão ligados aos meus pensamentos. Naquele momento de reflexão no Atacama, entre uma lágrima de conquista e um sorriso de alegria descobri que não estava sozinho, a EM estava lá comigo ao meu lado me motivando a encontrar outros viajantes e dizer: – sim você também conseguirá, acredite, seja um viajante de desertos, estarei sempre esperando de braços abertos.  Good Vibes!!!

  Uma voz forte e rouca gritava “Gigante” e eu de imediato respondia: “presente Sensei” (significa mestre, chamamos assim quem nos ensina artes marciais). O ano era 1973, eu morava em Curitiba e meus jovens pais, sim, nossa diferença é de apenas vinte anos, faziam os esportes que gostavam, na verdade minha mãe no jazz e meu pai era uma pessoa que praticava vários esportes. Éramos sócios de um clube no centro de Curitiba, ele existe até hoje, a famosa  Sociedade Thalia, um clube muito legal com piscina coberta, aquecida e ginásio esportivo.  E lá estava eu no judô,  com meus seis anos . Eu era o menor da turma, o Gigante. Com certeza era por esse motivo que eu tinha esse apelido, mas eu sabia no meu íntimo que não era por isso, mais tarde eu entenderia. Os meus colegas sempre tentavam me derrubar e eu por mais que tomasse um golpe sempre levantava e olhava fixamente para meu mestre. Ah, eu chamava ele de Brutus pois tinha uma barba espessa e negra  e ele me dava muitas instruções e dicas  e eu ia sempre em frente, podia cair muitas vezes e ele sempre dizia: “Gigante levanta”.  Em um dia de treinamento um garoto maior do que eu e mais forte foi ao chão com um golpe que eu tinha treinado exaustivamente para surpresa de todos, e o mestre sorriu para mim. A partir dali quem treinava comigo os golpes sabia que não ia ter alguém apenas para derrubar e sim que ia ser derrubado também. Meu pai lutava também em outro horário e eu assistia com muita atenção.  Tinha um treinamento que era de saltar e dar um giro no ar por cima de um banco caindo do outro lado no tatame. Meu mestre gritava com a voz rouca e forte: “Gigante você será o primeiro da fila”, pois ele sabia que eu não tinha medo, vi muito marmanjo desistir na hora. Eu já naquela época incentivava e dizia: “é fácil, olha só” rsrsrs. Os anos passaram e eu fui procurando outras artes marciais ou lutas, minha paixão era o boxe e o Karatê, imagina se não sou de uma geração em que se passavam filmes desse gênero, o clássico Rocky e Karatê Kid, ainda mais na década de 80. Meu pai me deu um par de luvas de boxe quando eu tinha 7 anos, mas nunca me incentivou a agredir ninguém ou mesmo aproveitar de ter alguma vantagem em uma briga e posso dizer que nessa fase não me lembro de ter nenhuma briga , além de treinar com ele era um convívio pacífico e de muito respeito, riamos muito, eu tentando acertar ele pela diferença de altura, imagina eu pulando me sentindo o Gigante. Mudamos para Santa felicidade um bairro de colonos italianos e um pouco mais afastado da cidade e lá aos 9 anos posso dizer que tive que me impor pela primeira vez. A minha chegada, ao bairro parecia que eu era um estrangeiro, um ser do outro mundo e logo no primeiro dia  um rapaz mais alto e arrogante  veio impor seu território e suas regras para mim. Lembrei me na hora dos ensinamentos do meu mestre Brutus. Olhei firme em sua direção e disse:” se vier vai pro chão”. Então para minha surpresa ele recuou. No fim ficamos bons amigos e assim seguiu a vida. Aos 14 anos já morando em outro bairro,  um amigo meu do colégio me disse:” vamos a academia do meu cunhado, ele dá aulas de Karatê “e lá fui eu conhecer. Todos de quimono e eu de agasalho rsrsrs. E assim nasceu uma grande amizade de muitos ensinamentos e desafios, o Ricardo Gonçalves meu mestre me fazia treinar logo as 6h da manhã.  Até hoje ainda me lembro de todas as passagens e treinos exaustivos, campeonatos e sempre tinha alguém maior e mais forte me desafiando e eu sempre lembrando de nunca recuar como meu primeiro mestre me ensinou, lembrava dele chamando, “Gigante”. Aos 17 anos me mudei para São Paulo e logo encontrei alguns lugares para treinar  boxe ou Karatê . Uma coisa que eu nunca me importei  foi em faixa ou ser melhor que alguém, meus mestres me ensinaram, treinei inclusive com o grande Eder Jofre, nosso eterno boxer. E o tempo passou , no final de 2002 eu encontrei uma academia muito legal de um cubano boxeador, no bairro de Campo Belo em São Paulo, sabe aquela paixão a primeira vista, um lugar que sempre imaginei, tinha tanto mulheres  como homens  ou seja da forma como sempre enxerguei, uma harmonia… continua…   Francisco Roberto Loria Filho               Meu nome é Francisco Roberto Loria Filho, mas podem me chamar de Chico, Chicão ou Fran, foram esses os apelidos que fui ganhando pela vida. Tenho 49 anos é sou paciente de esclerose múltipla há 13 anos.  Pratico muitos esportes,  principalmente os de aventura sendo a Escalada e o Montanhismo o mais merecedor  do meu amor e da minha dedicação,  que me fez superar muitos desafios, a ter inúmeras conquistas. A esclerose múltipla  me ajudou a criar  a Moves and  Vibes  que tem como missão levar a todos  conhecerem seus melhores movimentos e ações, sejam eles  pelo esporte, pela dança, pela música ou qualquer outra atividade que inspire. Fiz faculdade de direito e trabalho em área comercial. Atualmente faço uma nova faculdade, de Educação Física para ampliar meus conhecimentos em treinamentos. Sou um viajante de desertos sempre em busca de conhecer outros viajantes, que meus textos e histórias tragam a vocês,  a coragem e energia para atravessá-los , pois todas as coisas estão a caminho de algum lugar.  Sejam bem vindos. GOOD VIBES.

Camiseta do Corinthians: Abel Silveira Gomes – Rio de Janeiro. Climatizador: Antonio Santos Monteiro – São Paulo. iPAD: Margareth Rabenschlag Dias – Rio Grande do Sul.

Pessoal, Para encerrar o ano de 2016 em grande estilo e já pensando no próximo ano, estamos promovendo o Concurso Cultural #DeBemComaEM Nós sabemos todas as dificuldades que os pacientes com Esclerose Múltipla podem enfrentar, mas queremos, junto com vocês, mostrar como é possível estar de bem com a vida e com a EM! Por isso, pedimos que você, que convive diariamente com a EM, mostre para todos que ela não pode te impedir! Para isso, faça uma frase de até 140 caracteres com uma mensagem positiva e inspiradora para todos os pacientes de EM do Brasil. A equipe da ABEM irá escolher as 10 melhores, que irão para a votação final no nosso Facebook. A frase mais votada pelos nossos seguidores será a escolhida para as campanhas de divulgação da ABEM de 2017! E o criador ainda ganhará passagens de ida e volta para ele e um acompanhante para qualquer lugar do Brasil e duas diárias de hospedagem na cidade escolhida!   Atenção para as regras!   Primeira fase do concurso: – Forme a sua frase e envie para mkt.comunicacao@abem.org.br até o dia 30/11/16. – As frases devem conter no máximo 140 caracteres – Frases com erros de ortografia serão desconsideradas – O participante autoriza a divulgação da frase pela ABEM após o término do prazo de envio – O participante precisa estar CADASTRADO na ABEM e ser paciente de Esclerose Múltipla.   Para se cadastrar gratuitamente, clique aqui.   Segunda fase do concurso: A equipe da ABEM escolherá as 10 melhores frases e fará a divulgação das mesmas no site e Facebook no dia 06/12/2016. Será feita uma votação através das “curtidas” do Facebook e qualquer pessoa poderá participar votando. A frase mais curtida até o dia 09/12 será a vencedora. O resultado será divulgado em nossa festa de final de ano, no dia 09/12. Boa Sorte!!

Estudante de Taubaté apresentou projeto ao Ministério da Saúde. Trabalho ensina técnicas para cuidar da boca de pessoas com deficiência. Para ajudar portadores de necessidade especiais, a estudante de odontologia Iasmin Caroline do Rosário, de 21 anos, criou uma cartilha sobre higiene bucal para essas pessoas. O projeto, idealizado em Taubaté (SP) foi apresentado neste ano ao Ministério da Saúde, em Brasília . A pesquisa teve início em 2013, quando Iasmin ingressou na Universidade de Taubaté (Unitau). Lá ela conheceu o projeto de extensão Odontologia para Deficientes (OPD), que estuda maneiras de garantir a higiene bucal dos deficientes.A A partir deste primeiro contato com o assunto, ela começou a participar de congressos sobre o tema – um deles um congresso Internacional da USP que rendeu o convite do Ministério da Saúde. A estudante trocou informações com outros profissionais que atuam no ramo e a pasta forneceu material para ajudar a aluna na pesquisa na universidade. Iasmin explica que as informações da cartilha buscam atender todo tipo de deficiência. A ideia é explicar aos cuidadores dos portadores de necessidades especiais, com uma linguagem coloquial, como realizar corretamente a escovação dos dentes. Com soluções caseiras, a aluna propõe, por exemplo, técnicas caseiras para manter a boca do paciente aberta durante a escovação. “A cartilha ensina desde qual escova usar, até os movimentos que devem ser feitos durante a escovação. O bacana é que conseguimos traduzir algumas linguagens técnicas da área por termos de fácil compreensão”. Dessa maneira, segundo ela, até mesmo a pessoa com pequena deficiência recebe a explicação e compreende o que deve fazer. Interesse A vontade de entender mais sobre a rotina de quem possui necessidades especiais surgiu quando ela sequer pensava em se tornar odontologista. Iasmin conta que estudou em uma escola publica de São José dos Campos (SP), onde existia uma sala separada apenas para deficientes. E era com esses colegas que a menina se divertia no intervalo das aulas. “Sempre tinha um amigo com algum tipo de deficiência na escola. Eu até aprendi a falar em Libras (sigla de Linguagem Brasileira de Sinais) sozinha. Então sempre foi uma aproximação espontânea, natural”, contou. Ela disse ainda que o fato de não ter outros profissionais da saúde na família causou um pouco de medo no início da graduação, as que o envolvimento com a carreira desde o começo da faculdade ajudou a superar o receio. “Encarei que estava lá não apenas para estudar, mas também para ser uma profissional desde o início”, afirmou a jovem. Futuro Em uma das reuniões, a estudante debateu com os representantes do ministério o aumento dos casos de microcefalia no nordeste brasileiro. Além de auxiliar no entendimento do caso, a conversa fez Iasmin decidir seus primeiros passos após a conclusão do curso. “Por causa do projeto, apareceu a possibilidade de fazer uma especialização na Paraíba. Algumas pessoas até me perguntaram o motivo de ir tão longe quando possuímos ótimas formações em São Paulo. Mas acredito que com esse novo cenário no Nordeste, esse tipo de trabalho vai somar e muito ao cuidado com deficientes”, concluiu. (*) colaborou Guilherme Machado   Fonte: http://g1.globo.com/sp/vale-do-paraiba-regiao/noticia/2016/03/aluna-de-odontologia-cria-cartilha-de-higiene-bucal-para-deficientes.html  

Marcia, 58, Brasil Recebi o diagnóstico de EM 18 anos atrás. Meu primeiro sintoma foi nos olhos. Fiquei muito assustada com a possibilidade de perder a visão porque sempre amei ler. Às vezes não consigo andar muito bem, então me dei de presente de Natal um novo equipamento. Algumas pessoas acham que é um carrinho de compras ou algo para transportar animais de estimação, outras dizem que é muito grande e feio, mas eu não ligo. O importante é me sentir segura. Eu era gerente de banco, mas tive que me aposentar por causa da EM. Com isso, consegui passar mais tempo com as minhas filhas. Também comecei a usar o meu tempo livre para estudar outros assuntos, como história, sociologia, astrologia, culinária e pintura. Uns anos atrás, uma das minhas filhas me perguntou “Por que você não faz uma faculdade?”. Então eu fiz! Enquanto estava estudando história na faculdade, meus colegas de turma notaram que eu falava e escrevia bem, e começaram a me incentivar a escrever um livro. Eu não achava que fosse capaz de fazer isso, mas fiz, e agora estou escrevendo o meu terceiro livro! A EM me ajudou a viver melhor. Ela não pode me impedir de aprender coisas novas. Ela me deu a chance de fazer mais por mim mesma, de adquirir conhecimento e de me tornar uma pessoa melhor. Fonte: http://www.worldmsday.org/pt-pt/stories/marcia/