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Venha saber mais sobre o espirito de Páscoa, na palestra com a Gina Corsi, aqui na ABEM, esperamos por vocês!

O programa da ABEM “EM na Roda” será realizado no dia 21/03 (terça-feira) às 9h. O conteúdo é de caráter informativo, e a cada edição selecionamos um tema relacionado à esclerose múltipla. A grande novidade é que faremos a transmissão ao vivo pelo Facebook. Teremos a participação de pacientes de esclerose múltipla, que farão perguntas sobre Psicologia. Nessa edição contaremos com a presença da Ana Maria Canzonieri – doutora em Ciência da Saúde, sendo que ela responderá as perguntas sobre os seguintes temas. – Emocionais – Alteração de humor – Cognição – Aspectos neuropsicológicos  O conteúdo também ficará disponível em nosso canal do You Tube @escleroseABEM. Assistam e fiquem por dentro do tema!  

Vejam o depoimento da paciente de EM que ganhou o concurso cultural e como recompensa fez uma viagem para Maragogi-AL. “Eu pensei em diversas maneiras sobre qual seria a melhor forma de começar esse relato, e porque não contar, de forma breve, um pedacinho da minha pequena história. Meu nome é Natalia, tenho 26 anos e há cerca dois anos minha vida mudou, de uma hora pra outra me descobri portadora de uma doença que até hoje não sei direito o que pode causar na minha vida: a Esclerose Múltipla. Passei então por uma fase de aceitação, a qual julgo ser a mais difícil, pois começaram a aparecer os meus maiores medos e receios, sendo que a maioria deles girava acerca do meu futuro.  Demorou em torno de um ano e muita terapia, e alguns surtos, para começar a ver que a Esclerose Múltipla de forma alguma me definiria, e para enxergar que o futuro é incerto para todos, sem exceção, e não seria essa companheira silenciosa, e muitas vezes incômoda, que condenaria ou definiria o meu futuro. Minha história com a EM, de fato, ainda é muito pequena, mas percebi que com o tempo, cada surto e cada sequela, o medo e a insegurança me modificaram, fizeram com que eu me despertasse para viver de uma maneira mais intensa, me transformaram em alguém mais forte. Essa mudança hoje me possibilita sonhar além, pois cada dia é um dia, novos obstáculos sempre estão surgindo, e não serão de forma alguma capazes de impedir meus sonhos, pelo contrário, é preciso utiliza-los para o meu fortalecimento, amadurecimento e aprendizagem. E é essa constatação que me trouxe aqui. No fim de 2016, participei do Concurso Cultural #DeBemComaEM, promovido pela ABEM, eu tive a imensa felicidade de ser a vencedora com uma frase que criei e que sempre norteará a minha vida: “Medos e receios são despertados a cada surto, mas a EM é mais que o sentimento de medo e insegurança, ela me fez acordar, viver, forte e não me impede de sonhar e ser feliz”. Como prêmio, eu pude escolher um destino para viajar: Maragogi – AL. Foram dois dias incríveis nesse paraíso de águas cristalinas e de uma paisagem azul que certamente não esquecerei. Visitei piscinas naturais de águas cristalinas e cheias de pequenos peixes, admirei a paisagem paradisíaca e cheguei a fácil constatação do quanto somos pequenos perante a imensidão do mar, do mundo, e que a vida é muito preciosa para deixar que algo ou alguém tente nos impedir de fazer QUALQUER coisa, sejam sonhos, vontades ou desejos. Dificuldades todos nós temos em nossas vidas, o que eu sei é que mesmo com as adversidades eu vivo #DeBemComaEM! Para finalizar não posso deixar de agradecer a ABEM, obrigada pela oportunidade, pelo apoio, pelas mensagens, pelo conhecimento, pelos ensinamentos transmitidos por vocês por meio do trabalho que realizam com as mídias sociais e na sede da instituição, que espero poder conhecer em breve.” Natália Basso

Arte livre é a expressão mais pura que há para demonstração do inconsciente de cada um, unida ao processo terapêutico, a fim de conectar os mundos internos e externos do indivíduo, por meio de sua simbologia. Ou seja, o paciente entra em contato com suas emoções para, dar forma à elas com artes manuais. Ligue e agende seu horário! Telefone: 5587-6050

Era meu primeiro ano estudando no período matutino, eu tinha 11 anos e aquele seria um grande desafio, já que agora não teria apenas uma professora, mas sim, vários professores. Ano de 1978, o Colégio Novo Ateneu onde eu estudava, ficava no centro da cidade de Curitiba. No brasão do uniforme que usávamos, havia uma frase em latim que nunca esqueci: ‘’Mens sana in corpore sano’’ – ‘’Uma mente sã num corpo são’’ – é uma famosa citação latina, derivada da Sátira X do poeta romano Juvenal. A frase é parte da resposta do autor à questão sobre o que as pessoas deveriam desejar na vida, ou seja, um conjunto de corpo e mente. Na lista de materiais escolares daquele ano, havia um novo item: um dicionário. Lembro como se fosse hoje, a primeira aula do dia, às 7h30 da manhã, português. Lá estava eu, munido do meu dicionário acima da carteira. O professor entrou, todos se levantaram. Então ele disse com uma voz forte de barítono: – Bom dia, podem se sentar. Seu nome era Vicente, professor famoso, conhecido por ser muito disciplinador. Ele escreveu uma palavra no quadro negro e disse: – Abram seus dicionários, procurem a palavra e seu significado. Foi aquela correria! Página para lá, página para cá… Enfim, achei! Levantei a mão junto com mais alguns colegas, pois ele sempre escolhia um de nós para ler e assim, nos explicar sua origem, onde e como a palavra seria empregada. Todas as aulas eram assim. Um dia, ele disse uma palavra e se pôs ao meu lado. Eu era rápido e um dos primeiros a achar, mas fiquei nervoso com a presença dele e não conseguia localizar, alguém foi mais rápido. Foi quando olhei para ele e me desculpei. Ele se abaixou, tocando em meus ombros e disse: – Não tenha medo de mim e das palavras, estarei sempre ao seu lado ensinando. Além disso, essa palavra vai te levar a lugares que você nunca imaginou. – E me deu uma piscada. Poucos sabem, mas tenho uma mania: quando viajo para outros países, sempre compro um dicionário. Se não acho em português, compro no país que visito, em inglês. Quando a EM surgiu em minha vida, havia um desafio a ser superado o qual não imaginava. A Esclerose múltipla pode afetar o seu bem-estar físico, mas para alguns, as dificuldades cognitivas afetam a memória e a concentração. Podendo assim, serem tão desafiadoras quanto os sintomas físicos. Sentimentos de ansiedade, frustração e depressão podem ser esmagadores quando submetidos à alterações. Muitas vezes, podem exacerbar os sintomas físicos. Como senti muito no começo. Era uma batalha por dia, consegui entender depois de algum tempo que pessoas ou situações que não agregavam mais por um ou outro motivo, deveriam ser deixadas de lado para que eu pudesse seguir em frente, simples assim. Então, além do treino físico, treino minha mente para qualquer atividade. Mesmo assim, hoje em dia ainda tenho que superar algumas situações, porém, vida que segue. Em uma das viagens que fiz até a República Tcheca, a Nanny, minha amiga que é também minha agente de viagens, me disse: – Na volta, pare em Paris, pois ficará o mesmo preço. Como ela conhece tudo por lá, topei. Fiquei perto de uma catedral chamada Sacre Coeur e andei pela capital inteira, conhecendo seus pontos turísticos, academias de escalada, seu povo e costumes. Eu tinha um point para jantar, um pequeno bistrô perto da catedral. Seu dono chama-se Dominic, um autentico gaulês (parece o Asterix dos quadrinhos, rs). Ele ficou surpreso em ver um brasileiro sozinho por ali e quando me via chegando, já preparava a mesa alegremente dizendo: – Deixa comigo! Na mesa ao lado, percebi uma turma, alguém fez uma mímica que me fez rir muito. Uma moça me perguntou de onde eu era e lhe disse que era do Brasil. Me convidaram para sentar com eles e lá fui com os meus dicionários… Um Português-Francês e outro em inglês. E foi assim, com sinais, traduções e risadas. Eram pessoas da Itália, Inglaterra, Austrália e França. Amigos que estavam se encontrando, fizeram faculdade juntos e alguns até escalavam. Eles se divertiram com os dicionários. Nos despedimos e trocamos telefones, dando um até logo ao invés de um adeus. Naquela noite, andando de volta ao pequeno, mas simpático hotel de uma senhora Libanesa, lembrei do meu professor de Português que me ensinou a ter coragem com as palavras. Ele também sabia que estava me ensinando a ter coragem com as pessoas e com a vida. Querem saber a palavra que eu não encontrava naquele dia? VIAJANTE. GOOD VIBES

  Moro em São Caetano do Sul, fui diagnosticada com esclerose múltipla há nove anos e meio. Uso um andador para me locomover. Para chegar até aqui foi difícil. Não queria usá-lo, levei vários tombos, ganhei várias cicatrizes e perdi vários passeios com a minha pequena. – Minha filha, atualmente com cinco anos de idade. Faço uso do transporte da Prefeitura de São Caetano para conseguir fazer tratamentos na ABEM. Funciona da seguinte forma: a partir das seis da manhã, o transporte que é feito por uma van, passa em minha casa e me leva até a ABEM. Não é um transporte porta a porta como o Atende, é da seguinte maneira: as pessoas que precisam ir à São Paulo, para consultas, tratamentos e exames, solicitam o transporte pela manhã e voltam com o mesmo no período da tarde. Não há horário certo no período da tarde, ele pode passar até às 17h00 horas. Então, o remédio é esperar e procurar concentrar os atendimentos, para não precisar ficar na dependência desse serviço tanto tempo. Procuro concentrá-los em dias comuns. Assim, economizo tempo. Várias vezes, o transporte sai de São Caetano com o número máximo de passageiros. Normalmente, sou a primeira a desembarcar, devido a proximidade, depois os outros pacientes são deixados em outros locais. Comecei a usar esse serviço em 2015 e mais efetivamente três vezes por semana no ano passado, sendo assim, posso dizer que sou uma das mais assíduas usuárias. A saúde é dever do município, de acordo com a Constituição Federal de 1988, mas como é comum aos municípios da região metropolitana da capital, as prefeituras acabam fornecendo transporte para que os cidadãos possam fazer seus tratamentos, exames e consultas em São Paulo, por não oferecerem alguns serviços na cidade, como é meu caso. Por estarem juntas no mesmo transporte, pessoas com tipos diferentes de problemas e necessidades, é muito comum ouvir comentários preconceituosos e ignorantes. As pessoas não sabem de suas necessidades e problemas, mas não demoram muito e começam a julgar, sem saberem nada sobre ninguém Essa situação não é muito confortável, mas aprendi a não querer descontar em tudo e em todos. Sei dos meus direitos, minhas necessidades e não deixarei que outros, que pensam serem mais especiais e necessitados, pautem minha vida. Algo que aprendi e que acredito que precisamos em todos os momentos de nossa vida, é aprender quais são e lutar pelos direitos que temos, bem como, nossos deveres. Lutar pela conscientização e direitos esse é um dever que temos como cidadãos.

Comecei a pesquisar sobre o tema “pessoas com necessidades especiais” e devo confessar, os conceitos e pensamentos são bastantes confusos. Por essa razão, hoje lhes convido a fazer a seguinte reflexão: O que significa ser uma pessoa com necessidades especiais? Primeiro, precisamos entender o que é necessidade especial. Se pararmos para pensar, todos temos necessidades especiais. O fato de precisarmos usar óculos, bengala, palmilha ortopédica, muletas, andador, cadeira de rodas… Tudo isso denota uma necessidade especial. Então, é correto afirmar que pessoas com esclerose múltipla são pessoas com necessidades especiais? Acredito que sim! Precisamos de apoio e adaptações para conseguirmos nos locomover. Pois, a maioria de nós, precisa de acesso rápido ao banheiro, por conta da bexiga neurogênica ou até incontinência urinária. Muitas vezes me revoltei, dizendo não precisar de nada e ninguém, que poderia me virar sozinha. Grande falácia. Com essa postura, só consegui algumas quedas, cortes e a perda do olfato, em virtude de leve fissura no crânio, decorrência de uma queda. Ter necessidade especial não significa ser incapaz ou ineficiente. Significa apenas, precisar do auxilio de algo ou alguém para realizar suas tarefas cotidianas. Difícil admitir e aceitar esse fato, mas voltando a questão, entender que precisamos de adaptações para viver é a melhor saída. Não fiquemos presos a rótulos, porém, não sejamos soberbos e hipócritas deixando de pedir ou recusando ajuda quando necessário. Não quero parecer dona da verdade, olhando tudo de cima. Faço um convite à reflexão apenas, pois também passo por tais dilemas e por vezes, tenho dificuldade em pedir ajuda. Viver bem, estar bem, creio que devam ser nossas metas. Não é vergonha pedirmos ajuda e sermos ajudados. Deixemos o orgulho de lado, os rótulos e vivamos com qualidade e felizes! O que importa na verdade? Estar bem consigo mesmo ou os rótulos e prescrições? Façamos essa reflexão diariamente. Exercício difícil, mas que deve ser praticado. Vamos praticar? Sejamos abertos às mudanças e receptivos às novas condições. Vivamos!

Deserto do Atamaca, Chile, agosto de 2011. Ao chegar à planície do Vale de La luna, me senti em completa solidão e paz. Apesar de estar acompanhado de um guia e mais três pessoas naquela jornada, eu consegui ficar sozinho em meus pensamentos. Eu Já havia sido diagnosticado com Esclerose Múltipla há oito anos e estava em busca de uma vida mais próxima possível da que eu tinha antes dela. Quando parti para essa viagem, eu não sabia o que encontraria, mas sabia muito bem o que desejava encontrar: o equilíbrio, ter o controle sobre meu corpo e minha mente. Eu planejava essa viagem como tantas outras a muito mais tempo do que possam imaginar. As montanhas e os desertos já me fascinavam quando eu ainda era criança. Marcava no mapa mundi todas as regiões onde estavam as Altas Montanhas e todos os grandes Desertos e lá estava ele: o Atacama, tão perto e ao mesmo tempo tão longe. Quando comecei a andar no deserto, não senti em nenhum momento alguma dor, alguma estafa ou qualquer outro sintoma que por muitas vezes surgem em espasmos, por algum esforço físico ou estresse mental, nenhuma fadiga. Acompanhava o passo do guia com tanta firmeza, ultrapassava grandes dunas com tanta desenvoltura que me surpreendi. Eu já estava em um processo de treinos e usando o esporte como medicamento, foi o meu tratamento para a EM, e então percebi também que havia mentalizado tudo isso da forma mais positiva possível. Não comentei em nenhum momento ali o fato de ser paciente de EM, eu era mais um, dentre tantas pessoas de outros lugares do mundo que estavam lá, e desejei que assim fosse. Chegando ao alto da planície no fim da tarde, sentei e peguei minha garrafa de água para me refrescar, obsevando um por do sol único, quando de repente, senti um vento gelado e voltei no tempo. Lembrei-me de quando eu era mais jovem e das noites frias de Curitiba. Eu adorava andar de volta para casa e naquela época eu já era um viajante de desertos, sem saber. Pensava no que tinha acontecido no dia, o que aconteceria nos anos que estariam por vir. Nossos desertos interiores. E quantas histórias aconteceram. Estando sozinho ou não, sempre existirá aquele lapso de tempo para refletir ou agir. Todos nós temos esses momentos. Nossas dúvidas, nossas angústias, nossas vitórias, nossas alegrias. Viajantes de desertos têm dentro de si a capacidade de realizar seus desejos sejam eles quais forem. Em sua mente e no seu coração descobrem um território em que apenas eles pisam. Portanto, os desertos me ensinaram a atravessa-los e supera-los, eles de alguma forma sempre estarão ligados aos meus pensamentos. Naquele momento de reflexão no Atacama, entre uma lágrima de conquista e um sorriso de alegria descobri que não estava sozinho, a EM estava lá comigo ao meu lado me motivando a encontrar outros viajantes e dizer: – sim você também conseguirá, acredite, seja um viajante de desertos, estarei sempre esperando de braços abertos.  Good Vibes!!!