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Publicado: Segunda, 09 de Abril de 2018, 17h37 Última atualização em Segunda, 09 de Abril de 2018, 17h46 Acessos: 163 O Ministério da Saúde tornou pública nesta sexta-feira, 06 de abril, a portaria de atualização do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Esclerose Múltipla. A recomendação da Conitec levou em consideração a eficácia e segurança dos medicamentos incorporados. Cabe ressaltar que os medicamentos são administrados por via oral, o que possibilita maior comodidade aos pacientes. Da Doença A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica crônica e autoimune, que acomete o sistema nervoso central provocando dificuldades motoras e sensoriais. Apesar dos diversos estudos científicos, as causas da esclerose ainda são desconhecidas. No entanto, sabe-se que a doença afeta, normalmente, adultos entre 18 e 55 anos de idade e é mais recorrente em mulheres. No Brasil, de acordo com os dados apresentados pelo grupo elaborador do protocolo, sua taxa de prevalência é de aproximadamente 15 casos por cada 100.000 habitantes. O PCDT e as novas tecnologias A terifluromida é um agente imunomodulador e anti-inflamatório que atua no bloqueio da proliferação de linfócitos ativados, diminuindo a inflamação e o dano causado à mielina no sistema nervoso central. Já o fumarato de dimetila atua regulando positivamente os genes antioxidantes dependentes de Nrf2. O diagnóstico da EM é feito com base em critérios específicos, o exame de ressonância magnética (RM) do encéfalo é fundamental e demonstrará lesões características da desmielinização. Ainda devem ser realizados alguns exames laboratoriais (exames de anti-HIV e VDRL e dosagem sérica de vitamina B12) no sentido de excluir outras doenças de apresentação semelhante à EM. O Potencial Evocado Visual também será exigido, quando houver dúvidas quanto ao envolvimento do nervo óptico pela doença. Após o estabelecimento do diagnóstico, deve-se estadiar a doença, ou seja, estabelecer seu estágio ou nível de acometimento por meio da metodologia de Escala Expandida do Estado de Incapacidade (Expanded Disability Status Scale – EDSS). O EDSS é a escala difundida para avaliação de EM. Possui vinte itens com escores que variam de 0 a 10, com pontuação que aumenta meio ponto conforme o grau de incapacidade do paciente e é utilizado para o estadiamento da doença e para o monitoramento do paciente. Das tecnologias disponíveis no SUS Além das novas tecnologias incorporadas, o SUS também dispõem de outros medicamentos e procedimentos para o tratamento da EM. Para conhecer a lista completa acesse: http://conitec.gov.br/images/Relatorios/2018/Relatorio_PCDT_EscleroseMultipla.pdf. A população pode acompanhar todos os processos de recomendação de incorporação de tecnologias no SUS pelo portal da CONITEC. PORTARIA-CONJUNTA-N-10-ESCLEROSE-MULTIPLA.09.04.2018

Amigo(o)a: Hoje vou falar de um assunto muito sério, vou contar uma historinha sobre leis e estrutura, vou falar sobre: a falta de medicamentos especializados e de alto custo.  Vai ser meio chato, mas esclarecedor. A maioria de meus leitores está ciente da falta desses medicamentos que são oferecidos pelo SUS, mas poucos conhecem um pouco do que é garantia e legislação de medicamentos especializados . Por exemplo: Vocês sabem o que é RENAME? A PORTARIA No 1.897, DE 26 DE JULHO DE 2017 estabelece a Relação Nacional de Medicamentos Essenciais – RENAME 2017 no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) por meio da atualização do elenco de medicamentos e insumos da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais – RENAME 2014 A partir da criação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), esta passa a ser responsável por propor a atualização da RENAME, conforme estabelecido no Decreto no 7.646, de 21 de dezembro de 2011. A Conitec é um órgão colegiado de caráter permanente, que tem como objetivo assessorar o Ministério da Saúde nas atribuições relativas à analise e à elaboração de estudos de avaliação dos pedidos de incorporação, ampliação de uso, exclusão ou alteração de tecnologias em saúde; e na constituição ou na alteração de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas (PCDTs). Por meio de instrumento legal, a Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) foi institucionalizada no Brasil como critério indispensável para a tomada de decisão sobre a incorporação tecnológica Sendo a RENAME a Relação  Nacional de Medicamentos do Componente Especializado, medicamentos para doenças como esclerose múltipla e algumas doenças raras estão listados nela. A RENAME é apresentada conforme definido na Resolução da Comissão Intergestores Tripartite (CIT) no 1, de 17 de janeiro de 2012, em cinco anexos: Decreto no 7.508, de 28 de junho de 2011, que regulamenta a Lei no 8.080, de 19 de setembro de 1990, dispõe que “a RENAME compreende a seleção e a padronização de medicamentos indicados para atendimento de doenças ou de agravos no âmbito do SUS” e também que “a cada dois anos, o Ministério da Saúde consolidará e publicará as atualizações da RENAME.” Assim, a RENAME cumpre a Resolução CIT no 1, de 17 de janeiro de 2012, que apresenta a composição dessa Relação de acordo com as responsabilidades de financiamento da assistência farmacêutica entre  União, Estados e Municípios, proporcionando transparência nas informações sobre o acesso aos medicamentos do SUS. Manter a RENAME como instrumento promotor do uso racional e lista orientadora do financiamento de medicamentos na assistência farmacêutica configura-se um grande desafio para os gestores do SUS, diante da complexidade das necessidades de saúde da população, da velocidade da incorporação tecnológica, e, dos diferentes modelos de organização e financiamento do sistema de saúde. A motivação para vencer esse desafio alicerça-se no papel desempenhado pela RENAME como orientadora do acesso à assistência farmacêutica, fortalecendo o SUS como uma grande conquista da sociedade brasileira.  Resumindo:  A  RENAME é a lista de padronização de medicamentos indicados para o atendimento aos usuários do SUS. Ela está disponível on-line e é atualizada permanentemente e publicada a cada 2 anos.  Os benefícios que essa lista traz para beneficiários do SUS são: Maior clareza sobre quais medicamentos pode contar para o tratamento; Onde buscar o medicamento – nível de atenção; Conhecimento sobre os locais “onde são encontrados”   Informaçoes coletadas no sites:   bvsms.saude.gov.br portalarquivos.saude.com.br   Tudo isso para dizer, que adianta uma legislação, uma estrutura organizacional, uma lista de medicamentos especializada  on-line SE no fim das contas o usuário SUS , não consegue o medicamento para usá-lo? SE, os esclerosados como nós, não tem medicamentos para evitar crises; não vamos morrer, mas vamos dar mais gastos ao SUS (internações, cadeira de rodas e outros insumos como fraldas por exemplo). E ainda há  pacientes que correm riscos de vida (com câncer, os transplantados, e tantos outros que podem morrer) sem os medicamentos. E aí vale o dilema Ético: quanto vale uma vida? Quem está “embaçando” a entrega dos medicamentos, se eles constam na lista (RENAME) e o SUS assegura seu fornecimento? As empresas farmacêuticas, o governo ou os que tomam as decisões; os governantes, as autoridades que aprovam as verbas para os medicamentos? Depende da vontade de quem? Reflita e propague esse apelo, estamos sem medicamentos. Estamos jogados à própria sorte. Errado ou certo acho que já passamos dessa fase, o que podemos fazer, a quem bater à porta e pedir? Queremos viver e com dignidade.

POR SÉRGIO MATSUURA Terapia com células-tronco é esperança no controle da doença RIO – A esclerose múltipla é uma doença neurológica crônica debilitante, sem cura, que exige tratamento medicamentoso por toda a vida, mas uma terapia experimental com células-tronco pode mudar esse quadro. Uma equipe internacional liderada por Richard Burt, da Universidade Northwestern, em Chicago, realizou um dos primeiros estudos clínicos randomizados com uma técnica que usa transplantes dessas células em comparação com os tratamentos convencionais hoje disponíveis, e os resultados foram promissores: apenas três, de um grupo de 52 pacientes, apresentaram alguma piora em seu quadro três anos após o procedimento, contra 30 de 50 (60%) do grupo de controle. — Eu não uso a palavra cura. Isso seria prematuro — pontua Richard Burt, ressaltando que os detalhes da pesquisa não podem ser divulgados porque ela ainda não foi publicada em um periódico científico. — Nós não estamos tentando regenerar os neurônios. O que tentamos é fazer com que o sistema imunológico pare de atacar o cérebro para permitir que ele se recupere. Brasil tem 35 mil casos De acordo com o último Atlas da Esclerose Múltipla, divulgado em 2015 pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla, existem no mundo 2,3 milhões de pessoas com a doença, sendo 35 mil casos no Brasil. Basicamente, nos pacientes com a enfermidade os linfócitos T, um tipo de célula de defesa do organismo, identificam a mielina — membrana que envolve os neurônios — como um corpo estranho, como um vírus invasor, dando início ao ataque do sistema imunológico contra o próprio cérebro. Essa ação desencadeia processos inflamatórios, gerando lesões. Com a destruição da mielina, a condução dos impulsos nervosos fica debilitada, gerando sintomas diversos que dependem do local afetado. A fadiga é um dos sinais mais comuns da doença, mas os pacientes também podem apresentar alterações na fala e deglutição, transtornos visuais, problemas de equilíbrio e coordenação motora, dores, transtornos cognitivos, emocionais e sexuais. O tratamento experimentado por Burt visa cessar o ataque do sistema imunológico às células cerebrais com uma abordagem radical: sua destruição e reconstrução. A terapia começa com a coleta de células-tronco hematopoiéticas — capazes de se diferenciar em todas as células do sangue, incluindo as de defesa do organismo — do paciente, que ficam armazenadas. Depois disso, medicamentos quimioterápicos potentes são ministrados para a remoção total do sistema imunológico da pessoa, cessando a inflamação no cérebro. Então, as células-tronco hematopoiéticas coletadas são reinjetadas no paciente, para que elas reconstruam o sistema imunológico. — Quando você para a inflamação e permite que um novo sistema imunológico seja construído, num ambiente de tolerância àquela inflamação, as células de defesa param de atacar o cérebro — explica o cientista. — Basicamente, nós damos ao paciente uma medicação para derrubar o sistema imunológico e as células-tronco o reconstroem. Não há mais tratamento após isso. E a maioria das pessoas respondeu muito bem, sem atividade da doença. Os cerca de cem pacientes do estudo foram recrutados em hospitais universitários em Chicago, nos Estados Unidos; em Sheffield, na Inglaterra; em Uppsala, na Suécia; e em São Paulo. O estudo já foi concluído, mas aguarda revisão para publicação em periódicos científicos, o que deve acontecer até o meio deste ano. Alguns dados, no entanto, já foram divulgados na semana passada, durante encontro anual da Sociedade Europeia para o Transplante de Medula Óssea, realizado em Lisboa, onde o trabalho de Burt e seus colegas foi premiado. Segundo os pesquisadores, no primeiro ano após o procedimento, nenhum dos pacientes que passaram pelo transplante de células-tronco apresentou sinais de intoxicação ou morreu. E apenas um sofreu com a piora dos sintomas, contra 39 entre os que continuaram apenas com a medicação. Após três anos, cerca de 60% dos pacientes que seguiram com o tratamento convencional apresentaram pioras em seus quadros, contra apenas 6% — três casos — entre os que realizaram o transplante. — Esses resultados preliminares de um dos primeiros ensaios clínicos bem controlados são emocionantes — comentou Bruce Bebo, vice-presidente de Pesquisa da Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla dos Estados Unidos. — Esse teste soma-se a um crescente corpo de conhecimento que está ajudando a definir os riscos e benefícios precisos do transplante de células-tronco hematopoiéticas e quem pode se beneficiar dele. Lesões não podem ser revertidas Maria Carolina de Oliveira Rodrigues, professora do Departamento de Clínica Médica da USP em Ribeirão Preto, explica que a técnica não é recomendada a todos os pacientes, pela toxicidade e agressividade da quimioterapia. Contudo, para casos mais graves ou que não respondam aos tratamentos convencionais, o transplante pode ser a solução. — Já temos muita experiência, no Brasil e no mundo, com esses transplantes de células-tronco para doenças autoimunes. Estima-se que mais de 3 mil transplantes desse tipo já tenham sido realizados ao redor do mundo, cerca de 300 a 400 só no Brasil — aponta Maria Carolina, que fez parte da equipe de Burt no estudo. —Estamos na fase em que, para algumas doenças, como a esclerose múltipla e a esclerose sistêmica, já é possível indicar o transplante como tratamento padrão. Segundo a pesquisadora, não se trata da cura, mas do “controle da atividade da doença”. Dessa forma, é importante que os pacientes passem pelo transplante ainda nas fases iniciais da doença, enquanto há inflamação no sistema nervoso. Nas fases adiantadas, as lesões já foram formadas e não podem ser revertidas. Ao ser reiniciado, o novo sistema imunológico deixa de atacar as células e os tecidos do próprio paciente. Quando isso acontece com sucesso, o cérebro deixa de ser agredido. Não há progressão da doença, mas muitas vezes ficam as sequelas. — Os estudos mais recentes têm mostrado que pacientes transplantados nas fases mais precoces da doença têm desfechos muito melhores, com maior controle dos sintomas e menos incapacidade neurológica ao longo do tempo — destaca Maria Carolina. — Esses últimos estudos têm comparado o transplante com drogas rotineiramente usadas para o tratamento da esclerose múltipla, mostrando que o transplante é muito superior. Além disso, o transplante é realizado … Ler mais

Chovia forte quando perceberam que não eram mais os mesmos. Defrontaram-se no corredor, um saindo do quarto a caminho da sala, o outro no sentido oposto. Olhavam-se, quase sem acreditar, enquanto se sentiam arrancados bruscamente da densa trama da senda de todos os dias. Mas nada havia mudado. Por que só agora haviam percebido? Seria o amor de tantos anos o responsável pela distorção dos sentidos, a ponto de conduzi-los a um estado de alheamento perante a dureza das formas? Os vidros da janela da sala eram fustigados pelos pingos grossos e pesados da chuva. O som do crepitar das águas era a melodia ruidosa que embalava a causalidade cinzenta de mais um dia de rotina naquela casa. Mas por que, após aquele pausado encontro de olhar, carregavam, nesse dia, um ar de dignidade ofendida? Era como se ambos estivessem nus diante da verdade que os habitava. Perguntaram-se, de modo silente, e não sem pesar, se o coração suportaria tanta lucidez; questionaram-se, intimamente, se as lembranças os havia enganado, ou, se fora o tempo, em sua falta de escrúpulos, o escultor de cada ruga na pele envelhecida do outro. Presumiram então, com a ingenuidade das idades avançadas, que a vista os traía; mas já eram tantos médicos… mais um? Não… melhor adaptar a visão e seguir em frente; afinal, a realidade depositara-se sem pedir licença, como um pensamento que não se pensa, fazendo sombra aos dias mortos fincados nas horas de existência já superadas; mas nessa idade é assim, não há espaço para suavidades; as verdades acontecem, e as ilusões desaparecem. Mas concluíram, os dois, a um só tempo, que não mais suportariam a convivência; para ele, bastava o mau-humor dela, nada mais seria tolerado; para ela, a surdez dele era um fardo; e agora isso? Não! Não seriam obrigados, àquela altura da vida, a viver na resignação silenciosa de quem tudo tolera; e foi nesse momento, no etéreo instante desse pensamento, que ambos revelaram um vago ar de contentamento que por uma nesga não virou um sorriso; mas as bocas logo se fecharam na seriedade do instante. Não teriam coragem para um rompimento no fastígio da velhice; além do mais, a família e os filhos não aceitariam tal rebeldia; os velhos já haviam perdido o direito a qualquer forma de ruptura. Amedrontaram-se, é verdade, com a extensão da coisa. Já haviam atravessado tantas barreiras; mas eram mais fluídas; essa parecia tão rígida quanto o aço, tão irreal quanto a própria morte. Verdade seja dita: o mundo nunca possuiu e nem possuirá plano estético algum; e até há um modo de viver, mais profundo, que prescinde de beleza. Mas ali não era o caso. A vida naquela casa, após a saída dos filhos, quando sobejou o casal, baseava-se em uma superficialidade medrosa e insalubre, mera refém do avançar das horas. E por isso a vergonha dos dois; uma vergonha só comparada àquela de quem acaba de acordar de um desmaio. Mas a vida é assim, uma condenação perpétua, irrevogável, um eterno morrer, enquanto vivemos, tentando, sem o despudor de nossa incapacidade de compreensão, alcançar o tempo que nos rodeia, aspirando a uma paz que não pode ser nossa, a uma verdade que se encontra no que não poderemos compreender. Esforçaram-se, é verdade; franziram os cenhos, os dois; pareciam duas páginas que foram viradas juntas, de algum livro que se encaminhava para o final; e compreenderam, de modo suave, que os acidentes do tempo, sem nenhuma solenidade pretensiosa, e sob a narcose da rotina, apenas obedecem à natureza. As coisas são assim, uma verdade amarga, sorvida a conta-gotas, para não doer, e para permitir que encontremos, em um lago azul e em um pedaço de céu, uma vida que possa ser organizada pela esperança. E foi assim, sem exagero nas tintas, e libertos de toda sorte de entulho mental, que entenderam que o amor também envelhece; e que o amor também cai, como tudo, no abismo interminável do tempo; mas também perceberam, num átimo, que, por terem mergulhado, nesse abismo, juntos e de mãos dadas, construíram uma história; nem mais bonita ou mais feia que as demais, mas a história dos dois, um mero ondular de água, produzido pela brisa suave do vento, em meio à vastidão infinita do oceano e do mundo.

Quando mudamos de casa, também as ideias se mudaram e transformaram-se. O lar se foi. Há uma enxurrada de lembranças, um acúmulo desnecessário de papéis, pela profissão que nos sustentou, a docência. Uma dorzinha de saudade pelo que lá foi vivido. Uma casa grande, igual coração de mãe, muitos móveis, muitos livros, muitas roupas. Um nostálgico pensamento de uma brincadeira de quintal, escorregar em água ensaboada pelo chão, as árvores frutíferas e ornamentais; os animais de estimação: o sapo, o pintinho, o preá, os cachorros. Quanta saudade, que não cabe no texto. As comidas que “inventamos” : os suspiros e bolachas, pães, macarrão, tudo era uma aventura naquela cozinha-copa, que saudade do cheiro das nossas experiências culinárias E daí, onde a gente fazia lição, na sala de jantar. E o medo infantil de subir ao andar superior, receio de encontrar um bicho-papão. À sombra da árvore na frente de casa, o chilrear dos bem-te-vis. As crianças esperando o transporte da escola… Lá se foram anos, a vida foi indo, como trem, arrastando o coração, num viaduto escuro, e nos mudamos… Foi preciso, a casa já não cabia em nossas vidas, quando nossas vidas sempre couberam naquela casa. Que tristeza abandoná-la, mas não pareceu bem desse modo. Não houve abandono, conversamos e escolhemos apenas partimos um de cada vez, multiplicando casas e famílias. Novos lares se formaram, e a casa antiga ficou lá, como coração de mãe ao ver os rebentos partirem. Para presentear, um ninho de sabias na árvore, um novo lar que foi formado.   “Casa com vida, pra mim, é aquela em que os livros saem das prateleiras e os enfeites brincam de trocar de lugar. Casa com vida tem fogão gasto pelo uso, pelo abuso das refeições fartas, que chamam todo mundo pra mesa da cozinha. Sofá sem mancha? Tapete sem fio puxado? Mesa sem marca de copo? Tá na cara que é casa sem festa. E se o piso não tem arranhão, é porque ali ninguém dança.” CARLOS. DRUMMOND DE ANDRADE

Um dia, ainda criança, perguntei, pai, você é feliz? Ele demorou um pouco, ficou pensativo, surpreso até, e respondeu, filha, feliz, feliz, não sou; tenho momentos de felicidade, mas feliz mesmo não sou. Por que filha? Nada não pai, só para saber. Eu fiquei triste e me senti a pior filha do mundo, pois não era capaz de fazer meu pai feliz. Mas com o tempo fui crescendo e entendendo melhor das coisas do mundo e percebi que ninguém podia fazer ninguém feliz, mas sim proporcionar momentos de felicidade, como meu pai me disse naquele dia. Desde então passei a procurar no olhar de meu pai esses momentos de felicidade. Quando eu estudava, menina alvoroçada que era, ao receber meu boletim com as notas da escola enchia-me de esperança e ansiava por encontrar o momento de felicidade de meu pai. Eu corria para casa com alegria incontida e ficava esperando ele chegar do trabalho. Assim que eu ouvia o barulho da buzina do carro velho dele, corria e abria o portão, com o boletim na mão. Mal ele fechava a porta do carro e eu fechava o portão da garagem, eu estendia a mão segurando a folha de papel com as notas, pai, meu boletim, está bom? Para ver um momento de felicidade de meu pai, eu estudava bastante e tirava as melhores notas. Mas ele apenas olhava rapidamente e dizia está bom sim, sem o brilho nos olhos que eu tanto procurava, e logo seguia para dentro de casa. Talvez ele estivesse sempre cansado e preocupado e por isso não prestava muita atenção e não percebia que minhas notas no papel eram minhas horas de esforço e dedicação para deixa-lo orgulhoso. Mas eu não desistia e a cada boletim renovava as esperanças. Os anos passaram e eu terminei a escola, graduando-me com destaque. Chegara a hora do vestibular. Eu não sabia muito bem o que queria fazer da vida, mas, na ânsia de proporcionar um momento de felicidade para meu pai, resolvi prestar prova para direito, pois ele dizia que sempre queria ter um filho “doutor”, e como eu era filha única, sabia que ele ficaria orgulhoso e feliz. Passei em primeiro lugar na universidade pública mais concorrida do estado. Eu estava em casa quando minha tia ligou avisando que eu havia sido aprovada. Imediatamente fui abraçada por minha mãe, enquanto buscava os olhos de meu pai. Ele disse, passou? Vou buscar as cervejas para comemorar. Nem um abraço ele me deu. Saiu para comprar cerveja. Logo a casa estava repleta de familiares, todos bebendo e sorrindo, enquanto eu sentia um arrepio frio e uma vontade chorar, vendo meu pai sorrir por causa da bebida e da festa. Mas continuei sem ver uma nesga de brilho em seus olhos, já embriagados pelo álcool. Mas não desisti. Dediquei-me com afinco à faculdade e mantive meu excelente desempenho, destacando-me ao longo do curso. Minha formatura ocorreria em uma série de cerimonias que duraria três dias, sendo um dia para a missa, outro para a colação de grau e outro para o baile. Meu pai chegou e me perguntou, filha, dos três dias qual você quer que eu vá? Só posso ir em um dia, preciso trabalhar. Fui para o quarto e chorei com dor, com muita dor naquele dia. Pouco tempo após a formatura me casei com meu noivo e três anos após tive meu primeiro filho. E quando informei a meu pai minha intenção de batizá-lo com o nome dele ele disse, filha, não faça isso, meu nome é feio e ele vai sofrer na escola. Confesso que depois desse episódio eu desisti. Passei em um grande e concorrido concurso federal, tive mais dois filhos e segui minha vida, sem alimentar mais a esperança de ver, ao menos por um instante, um brilho de felicidade nos olhos de meu pai. A vida seguiu seu curso natural. Meu pai envelheceu, adoeceu, e quando estava em seus últimos dias de vida, deitado no leito do hospital, pediu para falar comigo a sós. Olhou em meus olhos e me disse, reunindo suas últimas energias, com a voz entrecortada e fraquinha de dar dó, filha, eu sei que você passou sua vida inteira tentando me agradar, esperando que algum dia eu te abraçasse ou te beijasse e mostrasse minha felicidade, mas o pai não sabe ser assim. A minha vida foi muito difícil, dura e sofrida. Eu apanhava de meu pai, alcoólatra, todos os dias e logo cedo ele me pôs para trabalhar, serviço pesado. Minha mãe foi uma coitada, teve tantos filhos que morreu cedo. Eu nunca tive contato com o lado bonito da vida e me tornei esse homem cru que só pensava em trabalhar para sobreviver. Essas marcas ficaram para sempre dentro de mim, e por isso esse meu jeito de ser meio distante e frio. Eu conheci sua mãe e juntos conseguimos dar algo de bom para você, a maior prova de que cada suor de meu rosto valeu a pena. Mas eu juro que fui o melhor pai que eu poderia ser. Mesmo que não fosse o que você esperava, eu te dei o melhor que eu poderia de mim em cada momento de tua vida. E te garanto filha, a cada conquista tua meu coração não se aguentava de tanto orgulho e felicidade. E agora que estou perto de morrer criei coragem para te falar tudo isso. Você foi, filha, desde o dia em que você nasceu, o maior momento de felicidade de toda minha vida… Nesse momento eu vi o que sempre desejei, emocionada pelas palavras do homem sem estudos e humilde que fora meu pai, meu maior orgulho. Eu vi. Os olhos fundos e ressecados de meu pai, já quase cadavéricos, não conseguiram esconder o brilho de seu olhar, uma luz tão forte que veio lá de dentro e se acomodou em meu coração, finalmente em paz.

– Título do Simpósio: Desafios e sucessos de um projecto Luso-Brasileiro: Alguns dados empíricos – Coordenadora do Simpósio: Rute F. Meneses (FCHS / CTEC / FP-B2S / HE – Universidade Fernando Pessoa) – Identificação da moderadora: Ana Maria Canzonieri (ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla) – Resumo do Simpósio: Objetivos: O presente simpósio pretende agregar dados empíricos e reflexões suscitadas pela implementação de um projecto Luso-Brasileiro, incluindo dificuldades e suas superações. Relevância: A relevância do simpósio advém da articulação das etapas que foram sendo percorridas nos dois países, em termos metodológicos e de resultados. Sumário: Assim, a 1ª e a 2ª comunicações apresentam a caracterização da qualidade de vida e da espiritualidade de indivíduos com esclerose múltipla brasileiros. As outras duas, reflectindo dificuldades diferenciais entre os dois países ao nível da avaliação psicólogica, exploram os dados recolhidos junto de estudantes do ensino superior português, como parte do processo de desenvolvimento de uma bateria de avaliação comparável para portugueses e brasileiros. Mais concretamente, a sua saúde é analisada, através das habilidades sociais, satisfação sexual e traços de personalidade, sendo, na última comunicação, testada a capacidade preditiva das habilidades sociais no âmbito da promoção da saúde. Para além dos objectivos gerais do projecto, a necessidade de introduzir fases intermédias – diferentes nos dois países – acarretou a identificação de dados importante no âmbito da promoção da qualidade de vida e da saúde de indivíduos doentes e saudáveis.   – Título das Comunicações Individuais: 1) Qualidade de vida de indivíduos brasileiros com esclerose múltipla 2) Espiritualidade de indivíduos brasileiros com esclerose múltipla 3) Indicadores triangulares de saúde em estudantes do ensino superior 4) Habilidades sociais na promoção da saúde: Preditoras da saúde mental e sexual   – Autores e filiações das Comunicações Individuais 1) Ana Maria Canzonieri, Thais Mira Simandi, Beatriz Sodré Maciel, Lucas Ribeiro dos Santos, Daniele Batista de Sousa, & Priscila da Silva Santos ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla 2) Ana Maria Canzonieri, Thais Mira Simandi, Beatriz Sodré Maciel, Lucas Ribeiro dos Santos, Daniele Batista de Sousa, & Priscila da Silva Santos ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla 3) Carla Bernardett Santos (1), Ana Carina Peixoto (1), & Rute F. Meneses (2) (1) FCHS – Universidade Fernando Pessoa; (2) FCHS / CTEC / FP–B2S / HE – Universidade Fernando Pessoa 4) Ana Carina Peixoto (1), Carla Bernardett Santos (1), & Rute F. Meneses (2) (1) FCHS – Universidade Fernando Pessoa; (2) FCHS / CTEC / FP–B2S / HE – Universidade Fernando Pessoa   – Resumos das Comunicações Individuais: 1) Qualidade de vida de indivíduos brasileiros com esclerose múltipla Ana Maria Canzonieri, Thais Mira Simandi, Beatriz Sodré Maciel, Lucas Ribeiro dos Santos, Daniele Batista de Sousa, & Priscila da Silva Santos ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla e-mail: amcrrr@gmail.com   A esclerose múltipla (EM) é uma doença degenerativa que afeta a qualidade de vida (QDV), levando a pessoa muitas vezes a reavaliar suas atividades. Objetivo: Avaliar a QDV de pessoas com EM. Método: Avaliar pessoas com EM, de ambos os sexos, de Instituição Social Civil, no Brasil, com a MSQOL–54. Em 2014, foram avaliadas 345 pessoas, entre os 76 e os 16 anos (DP=12,25), 70% com nível superior, 55% casados, com tempo de diagnóstico predominantemente acima de 10 anos, com tipo de EMRR, com presença de 2 formas CIS e EDSS em média de 7,0. Em 2015, foram avaliadas 90 pessoas, entre os 70 e os 19 anos (DP=12,0), 40% com ensino médio e superior, 45% casados, 50% com tempo de diagnóstico até 5 anos, predominância de tipo de EMRR e EDSS em média de 3,0. Em 2016, foram avaliadas 68 pessoas, entre os 68 e os 20 anos (DP=11,21), 73,5% com nível superior, 40% solteiros e casados, com tempo de diagnóstico predominantemente até 5 anos, com tipo de EMRR e EDSS em média de 3,0. Resultados: Em 2014, o escore médio do MSQOL–54 no quesito saúde física foi de 86,19, na saúde mental de 86,55. Em 2015, o escore médio do MSQOL–54 no quesito saúde física foi de 99,07, na saúde mental de 92,15. Em 2016, o escore médio do MSQOL–54 no quesito saúde física foi de 50,0, na saúde mental de 47,7. Discussão: A percepção de QDV dos participantes registou diferenças consideráveis, até em termos relativos (saúde física vs mental), o que tem implicações na planificação da sua promoção.   Palavras-chave: Qualidade de vida, Esclerose múltipla, Saúde física, Saúde mental     2) Espiritualidade de indivíduos brasileiros com esclerose múltipla Ana Maria Canzonieri, Thais Mira Simandi, Beatriz Sodré Maciel, Lucas Ribeiro dos Santos, Daniele Batista de Sousa, & Priscila da Silva Santos ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla e-mail: amcrrr@gmail.com   A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica e progressiva que afeta a qualidade de vida das pessoas e, consequentemente, sua forma de enxergar a espiritualidade. Objetivo: Avaliar pessoas com EM quanto à espiritualidade. Método: A Escala de Espiritualidade foi aplicada em 266 pessoas de ambos os sexos, com EM, de Instituição Social Civil, no Brasil. Estas eram predominantemente católicas, com nível superior completo, com tipo de EMRR, EDSS entre 0,0 e 9,0, sendo a maioria até 4,5, com idade entre os 75 e os 14 anos (M=42,0; DP=12,0). Resultados: A respostas para as questões (1) As minhas crenças espirituais / religiosas dão sentido à minha vida; (2) A minha fé e crenças dão-me forças nos momentos difíceis; (3) Vejo o futuro com esperança; e (5) Aprendi a dar valor às pequenas coisas da vida foram predominantemente “concordo bastante”. Somente para a questão (4) Sinto que a minha vida mudou para melhor é que as respostas tenderam a ser “concordo um pouco”. Discussão: As pessoas avaliadas, em sua maioria em idade produtiva, ao se perceberem acometidas por uma doença crônica, por mais que (ainda) tenham fé, não concordam que a vida teve uma mudança para melhor. Referem, todavia, aspetos relevantes para as equipas de cuidados de saúde, nomeadamente, no âmbito da promoção da qualidade de vida destes doentes.   Palavras-chave: Esclerose múltipla, … Ler mais

O lado da esposa… Conheci o Andi em 2006 na Austrália, onde tivemos um curto relacionamento, mas sempre mantivemos  contato. Retornei ao Brasil no final de 2007 e em 2009 recebi sua vista. Começamos a namorar à distância. Ele sempre vinha me visitar no Brasil. No final de 2010, estávamos com amigos na praia. Andi tinha bebido todas e não andava direito, achamos que era efeito do álcool. No dia seguinte caminhamos na praia e ele precisou de ajuda na volta, pois não sentia as pernas. Fiquei preocupada, mas ele havia me dito que estava fazendo exames e iria me falar só depois quando retornasse à Suiça. Logo depois veio o Carnaval e meus amigos foram viajar, mas preferi ficar em SP para acompanhar de longe e pela Internet, os exames que iriam ser feitos. Inclusive o exame do liquor. Me lembro que não tinha a mínima idéia do que era esse exame e fiquei brava com ele, pois ele não se conectou logo depois do exame. Ele não podia se movimentar direito. Em Março quando o Andi me contou sobre o diagnóstico pela internet, fiquei em choque, chorei sem saber o porque e depois comecei a procurar na internet o que realmente era a EM. Encontrei várias informações diferentes e ficava cada vez mais confusa. Até que achei a página da ABEM na internet e procurei por mais informações. Me lembro que nesta época, o Andi me perguntava: Você acha que eu sou considerado uma pessoa com deficiência física? Será que vou conseguir seguir com os planos que eu fiz pro meu futuro? Por que não consigo mais andar de snowboard? E toda vez que o respondia, ele ficava um pouco agressivo com as minhas respostas. Eu só respondia que tudo ia melhorar ou dar certo e que poderia ser pior. Mas não tinha a menor idéia do que ele estava sentindo. Ele me dizia que minhas respostas eram standard. Com o tempo tudo foi realmente se ajustando e ele passou a ter uma atitude mais positiva. Em Londres, ele tentou esconder os sintomas para não estragar a viagem. E sempre que andávamos por muito tempo ele nunca queria desistir. Tivemos inúmeras conversas sinceras e discussões. Em uma delas entramos em acordo de que eu não iria mais tratá lo como uma pessoa doente, sempre perguntando se está tudo bem e em troca ele iria tentar obedecer seu corpo e limitações avisando quando deveríamos parar para descançar. Na realidade, quem pede parar parar sou eu, pois não tenho tanta energia como ele. Acredito que a chave principal do nosso relacionamento é a sinceridade e o coração aberto para expressar as nossas emoções. Uma vez ele me disse que eu não tinha a mínima idéia de como ele se sente, mas ele também não tinha idéia de como eu me sentia sem saber o que ele sentia e não poder fazer nada. A EM não era uma doença que afetava exclusivamente ele, mas sim todos ao seu redor. A ABEM me deu vários exemplos de força, alegria e sabedoria. Cada pessoa com quem eu convivi, me ensinou muito. E por tabela ajudou o Andi também, pois sempre falava de todos os exemplos de garra que eu conheci. Hoje em dia, estamos casados e eu o admiro cada vez mais. Sua resistência fisica e psicológica melhoraram muito. Um cara incrível, sempre com atitude positiva e que eu tive a sorte e conhecer e de estar ao lado acompanhando todas as etapas da vida…Na saúde e na doença, na alegria e na tristeza.  

Sou portadora de EM há 25 anos e leio sempre com muita atenção e carinho todas as postagens depoimentos perguntas enfim tudo que se refere a EM. Considero os blogs importantíssimos, porque trazem força trocam experiência e ajudam todos nós, andei pensando e como todos falam sobre a EM resolvi falar sobre a ABEM. Gente frequento a ABEM faz pelo menos há 15 anos, portanto conheço muito bem essa casa que nos acolhe, pra quem não conhece é um lugar tão bonito claro arejado e gostoso. Aqui conhecemos outros portadores e vamos nos tornando amigos, na verdade uma grande família, vocês não imaginam como isso nos faz bem. Desde o cafezinho da manha, sempre com bolos, pães e doces, depois aquele almoço gostoso preparado com muito carinho, as conversas, serias ou alegres, o aprendizados de cada um com os amigos, nesse meio tempo as terapias: fisioterapia, psicologia, teo, muitas outras, com profissionais que nos tratam com muito respeito e carinho, toda a equipe multidisciplinar esta aqui para nos ajudar, são todos pessoas incríveis. Poderia ficar aqui horas falando sobre o que frequentar a ABEM faz por nós, quem não conhece deveria vir é um lugar especial. Um enorme abraço a todos os amigos que já estão aqui conosco e um convite para quem não conhece venha nos conhecer. Sem a ABEM não teríamos a oportunidade de nos conhecermos e estarmos juntos, usufruindo de amizades verdadeiras de pessoas que nos entendem e sentem como nos sentimos. Então agradeço a ABEM por essa oportunidade de falar um pouquinho sobre essa instituição que é tão valiosa para todos nós. Durante todos esses anos recebi um apoio incondicional em circunstancias muito difíceis da minha vida e que jamais terei como agradecer.

Acelerou o passo sem olhar para trás e atravessou correndo a faixa de pedestres. Não que tivesse medo de um atropelamento, mas queria afastar-se cada vez mais da casa onde residia com o marido há quinze anos. O sol sangrava no alto, acolhido pelo azul forte do céu, sem uma mísera nuvem para contar história. O diabo todo aconteceu de uma hora para outra. Ou será que foi acontecendo aos poucos, dia após dia, ao longo dos anos? Não tinha certeza, mas sabia que era o momento. E para não desistir, engendrou em sua mente um recurso fantasioso que se mostrou infalível: pensou seus dias de casada, todos eles, como imensos blocos de gelo que derretiam toda vez que dava boa noite ao marido e dormia. E ao acordar, o dia anterior já havia derretido, e a água subindo, subindo, encharcando seus pés, suas pernas… até chegar ao pescoço, prestes a afogá-la. Não havia jeito! Precisava se salvar, viver. Toda alvoraçada, caminhava pela rua sem um plano verdadeiro. Em um misto de sentimentos, euforia e medo, resolveu parar para uma água e um pouco de oxigênio. Entrou em uma padaria, pediu uma água sem gás e uma fatia de seu bolo favorito, que há muito não comia. Saboreou cada troço como se fosse sua liberdade sendo restituída em deliciosas porções de açúcar e chocolate. Entre um bocado e outro, os lábios entreabertos denunciavam um desejo contido de gritar, de expandir-se em si mesma, tamanho o prazer do momento. Não queria pensar, apenas viver. Quando deu por si, um homem na mesa ao lado, também sozinho, a olhava de soslaio. Enrubesceu. Não estava preparada para aquilo. Pegou a bolsa, pagou a conta e seguiu seu rumo, incerto. Mais cedo, tomara banho, vestira uma roupa confortável – própria para fugas -, e pegou a soma que havia guardado. Os criados nem perceberam que a patroa deixara a casa. Estava cansada. Cansada de conviver com pessoas de rótulos. Queria conteúdo. Cansada das intermináveis festas da alta sociedade e das conversas do marido e seus amigos. Cansada das amigas. A vida repetia-se em um roteiro insosso e em preto e branco, enfadonho. O sol ardia-lhe na testa, as ideias revolteavam dentro de si. O que faria, agora que tentava agarrar a liberdade com as duas mãos, fugidia, como um sabonete escorregadio? Precisava se acalmar, engendrar um plano. O que se faz quando se quer deixar para trás o peso de quinze anos? Beliscou-se, certificando-se de que estava viva e de que tudo era real. Sim, estava nas ruas. O mundo realmente existia, como as pedras também existiam, fora das paredes da mansão e dos olhares inquisidores dos empregados. Empregados… foram tantos, em tantos anos. Todos contaminados pela frieza do marido. Exceto… D. Nice! Lembrava onde ela morava! Agora já tinha um plano. Poderia acalmar-se e embeber-se das águas fluídas da liberdade. Por certo D. Nice a ajudaria. Perguntou para um, para outro, sacolejou no ônibus duro e de ar abafado, e chegou à estradinha de terra que a conduziu à D. Nice. “Minha filha, você é inocente por demais. Volte para casa. O mundo é perigoso para uma moça com essa boniteza e tão bobinha”. Fez-se de serenada para a velha, ergueu a cabeça e fez o caminho de volta até o ponto de ônibus. Apesar da dificuldade, sentia algo novo e incrível crescendo dentro de si. A certeza que batia em seu peito a impedia de olhar para trás. Tudo bem que a mansão era deliciosa. A piscina, a sauna, os lençóis macios, a cama quentinha…  O café da manhã suntuoso, os empregados sempre à postos…. É, o marido era um homem gelado, mas não podia negar que ele a oferecia tudo do bom e do melhor. Bobeira! Não era isso que queria. Queria ser preenchida, ser tocada. Pela existência, por um amor quente e vivo. Queria ser a personagem daquele filme que a fez chorar duas horas seguidas, quando a moça deixou o marido e o luxo para trás em busca de um novo amor. Pensando bem, foi ali que a coisa toda avolumou-se e ameaçou deixar sua mente para tornar-se esse real de agora. Mas no filme havia a música, e as pessoas eram bonitas. Não havia esse ônibus lotado e essas pessoas estranhas a olhando como se fora algum bicho exótico. Decidiu ir a um shopping. Um lugar familiar lhe refrescaria as ideias, ajudá-la-ia a decidir o que fazer, que rumo tomar. Caminhando na esterilidade do lugar, lembrou-se do dia em que conhecera o marido, mais velho, promessa de fuga e sonhos. Deixou a cidadezinha no Nordeste já casada e com uma vida de luxo a espera. Maria, nome herdado da avó, dentre tantas Marias, nasceu com uma maldição. Beleza demais. O futuro marido, milionário, com o dobro da idade e recém viúvo, encantou-se com a moça e a levou para São Paulo. No início tudo era resplandecente e luminoso, o cenário de pobreza e secura dera lugar à uma alvura estéril e límpida. Mas a beleza é um ornamento, e em pouco tempo os olhos e as mãos do marido acomodaram-se à luz e à maciez da tez de Maria, e a moça fora cada dia mais deixada de lado. A infelicidade foi crescendo, crescendo, como a fome que Maria conhecera na infância. Caminhava, observando as vitrines que outrora a deslumbraram, agora insípidas. Murmurava, atoleimada, sons incompreensíveis, como se buscando uma resposta, um caminho a seguir. Dentro de si a densidade da vida lhe oprimia. O mundo era o mesmo, o shopping era o mesmo, as vendedoras que tanto a mimavam eram as mesmas. Mas antes, suas mãos estavam fechadas, tudo era seguro e superficial. Ao abrir as mãos, a existência estendeu-se a seus pés, volumosa, imponente, e por isso mesmo assustadora. Saíra da casa dos pais direto para a casa do marido. Jamais colocara os pés na calçada do mundo. E agora que não sentia seus pés tocando superfície alguma, como se estivesse caindo e caindo e … Ler mais