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Quantas vezes usamos a Esclerose Múltipla como desculpa? É óbvio que ela nos trouxe algumas limitações e dificuldades, mas confesse e eu também confesso que algumas vezes usei adoença como desculpa, para não fazer alguma coisa ou até mesmo para não dizer alguma coisa. Esconder-se atrás da patologia é fácil e pode ser bastante confortável, mas façamos uma reflexão: isso também não dá motivos para sofrermos preconceitos? Na medida em que dizemos que não conseguimos ou não podemos fazer por conta da patologia, damos margem para que os outros pensem: “ele(a) é um coitado(a), tem esclerose, é esclerosado(a)”. Então, não sejamos nós o agente gerador de preconceito e sim de compreendsão e respeito. Se não conseguimos por alguma dificuldade ou impossibiidade falemos a verdade que não conseguimos e por qual motivo não conseguimos executar aquela tarefa. Por outro lado, não façamos da esclerose uma desculpa, para executar tarefas que podemos, mas não queremos, se não queremos fazer digamos a verdade: “não quero fazer”. Pode haver alguma divergência de nossos pensamentos ou valores, ou até uma falta de vontade em fazer aquilo naquele momento, mas deixemos claro qual é o motivo, sem querermos nos esconder atrás da patologia. Querer ou não querer é um direito de qualquer cidadão, de qualquer pessoa, porém se podemos fazer ou contribuir com algo, por que não fazê-lo? Não esqueçamos que somos cidadãos e pessoas que vivem em sociedade e que também somos reponsáveis por tudo que ocorre ao nosso redor. Sempre podemos nos colocar e nos fazer respeitar. Vale lembrar que queremos respeito, bem como temos direito a uma vida digna e para isso temos que honrar nossa existência agindo com respeito aos outros e exigindo nossos direitos. Uma das formas de exercitarmos nossa cidadânia é votando, participando do processo democrático para que possamos exigir direitos e dignidade para todos nós, com ou sem esclerose múltipla. “Nós somos muitos, não somos fracos” como diz a canção de Lulu Santos, e com certeza ” JUNTOS SOMOS MAIS FORTES”, tanto para vencer a esclerose múltipla, como fazer do mundo um lugar melhor, um puquinho que seja, é um começo, uma LUZ.

“Com frequência o ceticismo é acusado de levar a gente para todo tipo de desistência: se não há certezas, se não há nada q mereça nossa crença, por que agir? Para que sair da cama de manhã? E como encarar fielmente nossas tarefas, como se esperássemos delas um futuro no qual não acreditamos? É possível ser cético ou clínico e agir no mundo? Ou,para agir, é preciso acalentar uma ilusão?” Contardo Calligaris- Uma despedida para Otavio- Folha de São Paulo- 23/08/18 Estamos meio céticos e até cínicos em relação ao mundo, ao Brasil, à nossa vida. Estou tentando dizer que uma não crença assola nossos pensamentos; a desesperança. Ficamos inertes… Gera até uma preguiça, meio comportamento Macunaíma. Precisamos agir  mesmo diante de nosso ceticismo/cinismo. Só que dá trabalho e muito. É mais fácil ficar no nosso estágio letárgico  que acalenta a preguiça. Sinto que estamos nesse berço, mas não se engane ele não faz bem. Acredite também e se não acreditar continue em seu passo corrente É a vida, querendo respirar independente de acreditar ou não; podemos agir, criar. Podemos até duvidar, mas temos que construir A propósito segundo texto extraído do site huffspot. com: Todos os anos, cerca de 1,3 bilhão de toneladas de alimentos são desperdiçadas ou perdidas em todo o mundo. Ou seja, cerca de um terço de tudo que produzimos acaba na lata do lixo. Anualmente, o País descarta cerca de 41 mil toneladas de alimentos, o que o coloca entre os 10 principais países que mais desperdiçam comida, de acordo com World Resources Institute (WRI) Brasil à Agência Brasil em 2016. Entre os produtos, frutas, hortaliças, raízes e tubérculos são os mais descartados: quase metade do que é colhido é jogado fora, segundo dados da FAO (Organização das Nações Unidas para Agricultura e Alimentação). Entre cereais, o desperdício é de 30%. Entre os pescados, carne de gado e produtos lácteos, o descarte chega a ser de 20%.   Por que desperdiçamos tanta comida boa? Os dados dimensionam o tamanho do problema que o mundo e o Brasil enfrenta; mas o desperdício vai além. O descarte permeia todos os pontos da cadeia — ele passa pelo campo, indústria, logística, varejo e termina no consumidor .   Podemos agir no último elo da cadeia, o consumidor embora não tenhamos esperança de resolver o desperdício ou a fome do mundo. Que tal começarmos por algum ponto? É só uma sugestao   Esse texto foi construído assim, meio sem sentido, meio aéreo, numa desilusão da própria vida que permite fazer, construir,  apesar do mundo, do Brasil de tudo.

No dia 30 de Agosto, celebraremos o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, e para marcar essa data em nossas memórias realizaremos um lindo evento no Teatro CIEE, com direito ao lançamento do filme “O diário de Lidwina – Uma doença. Múltiplos aprendizados ” e também contará com a peça teatral “O Magico de OZ” realizada pelos pacientes da ABEM. Convidamos você para participar conosco, será um dia fantástico. Faça já sua inscrição: https://sites.google.com/abem.org.br/30deagosto/p%C3%A1gina-inicial

“Tem dia que parece noite” – quem já não ouviu ou disse essa expressão. Existem dias que as coisas simplesmente não acontecem, ou acontece exatamente o contrário do que você planejou. É amigos esta é a vida altos e baixos, uma montanha russa de emoções e acontecimentos. Desesperar e desistir não são opções válidas… não mesmo. Então o que fazer? Parar respirar fundo, contar até dez, orar, meditar… qualquer dessas alternativas são válidas. Quando estamos no centro do problema muitas vezes não conseguimos encontrar a saída, porém quando paramos e nos afastamos um pouco conseguimos enxergar melhor as possibilidades e alternativas que temos. Façamos um exercício simples, sentados, para não corrermos nenhum risco desnecessário, coloquemos o dedo indicador direito na posição vertical na ponta do nariz, fazendo uma pequena pressão, sentiremos um pequeno incômodo, daí vamos afastando o dedo na mesma direção até que possamos visualizá-lo sem ficarmos estrábicos. Notaremos que conseguiremos olhar para o dedo e visualizá-lo de todos os ângulos, desde a ponta até a base e assim veremos o dedo por completo. Normalmente os problemas são assim quando estamos neles ou eles grudados a nós não conseguimos olhá-lo completamente, e fatalmente não conseguiremos pensar numa solução, tampouco “respirar”, sentiremos como se estivéssemos sufocados. Nessas horas o melhor a fazer é parar, olhar ao redor, serenar os ânimos, “esfriar a cabeça”. Como? Cada um de nós tem uma receita, uma dica, para conseguir colocar as coisas sob conrole. O segredo, ou melhor a atitude é serenar, acalmar, manter a cabeça no lugar, não mergulhar nas dúvidas e aflições desmedidas. Serenar, segundo o dicionário quer dizer: acalmar, pacificar, bem como tornar sereno, refrescar e cair o sereno. Diante dessas possibilidades uma boa saída às vezes é tomar um simples banho. Lavar o corpo e lavar a alma. Sentir-se renovado para enfrentar os desafios existentes e os que ainda virão. Vou compartilhar com vocês uma experiência que vivi  esta semana: – estava no ônibus no local destinado à cadeira de rodas, com o meu andador devidamente travado, assento abaixado e com os cintos passados. São três os cintos: um para cada lado com as rodinhas e outro que passa pelo passageiro e o aparelho, como os cintos de segurança que existem nos automóveis, fiz como sempre faço coloquei toda proteção e sentei-me. O ônibus seguiu e ocorreu que os cintos não seguraram o andador e acabei caindo  com ele e tudo, com as quatro rodas para cima no meio do veículo. Ainda bem que não estava de saia ou vestido. Até a  motorista do ônibus parou e veio me acudir toda preocupada. Outros passageiros também me ajudaram. Na hora do ocorrido fiquei morrendo de raiva de tudo aquilo, daquela situação, mas o que fazer? Tinha de continuar a viagem, não tinha chegado ao meu destino. Engoli aquela meia dúzia de palavrões que veio à minha boca, passei a mão pelo corpo, levantei o andador, aceitei a ajuda das pessoas que se preocuparam comigo e continuei. Confesso que por alguns minutos não consegui olhar para o lado, nem no rosto daquelas pessoas que me ajudaram, mas passado o susto consegui olhar as pessoas, agradecê-las, sentar-me, arrumar o andador e continuar com dignidade, sem vergonha e sem melindres. É parece um problema pequeno, mas ilustra como estou encarando as condições que aparecem em minha vida. Mais contida e mais centrada, procuro encarar as dificuldades com serenidade… Serenidade, muita calma nestas horas! É um clichê, mas são palavras sábias. Levar a vida com dignidade, alegria, seriedade, ideais e SERENIDADE! É O QUE ALMEJO, O QUE QUERO, O QUE BUSCO, O QUE DESEJO… VIVER A VIDA!!!

Amigos (o)s esclerosado(a)s ou não: Venho por meio desta correspondencia avisar que não há “milagre”. Segundo a definição da Wikipédia, a acepção geralmente empregada, milagre ou miráculo (do latim miraculum, do verbo mirare, “maravilhar-se”) é um acontecimento dito extraordinário que, à luz dos sentidos e conhecimentos até então disponíveis, não possuindo explicação científica ainda conhecida, dá-se de forma a sugerir uma violação das leis naturais que regem os fenômenos ordinários Não quero desrespeitar quaisquer religiões; somente queria demonstrar que temos uma noção equivocada de milagre. A humanidade partilha de uma concepção unilateral, vertical e descendente de milagre. Explico.: Achamos que o milagre vai cair do céu. O milagre é algo mais poderoso e envolve fé e crença. Ao invés de ficarmos esperando a sopa cair do céu, vamos providenciar as colheres? O milagre é horizontal porque nós Temos de acreditar; nós com a liberdade que nos é oferecida e com inteligência, temos que procurar os meios para o milagre acontecer, tudo ao alcance humano. Se nós esclerosados ou necessitados (de qualquer coisa , pela nossa humanidade) cruzamos os braços e esperamos a cura cair do céu, não vamos conseguir. Precisamos nos ajudar. Não há milagre puro e simplesmente; procurar os melhores medicamentos e tratamentos, sabendo que: os remédios “sofrem” das limitações da ciência. Procurar estratégias, alternativas de como resolver um problema. Sim, assim se faz um milagre. O milagre é fruto da condição humana de crença e fé. Se a esclerose multipla é incurável , lembremo-nos que este é contexto atual: no futuro pode ser diferente. Os medicamentos serão desenvolvidos no universo da ciência. Se a  EM é incurável para você; pode ser que não seja a doença que te prejudique agora,mas suas sequelas, suas cicatrizes. Tudo se move a partir da fé. Da fé que temos  em Deus, na humanidade e/ ou na ciência. O milagre no sentido literal não existe, mas existe um milagre na crença de tentarmos enquanto humanidade de resolver nossos problemas e percalços.. Eu acredito em milagres, mas eu digo , eles são diferentes , do que hoje pensamos.   DOS MILAGRES   O milagre não é dar vida ao corpo extinto, Ou luz ao cego, ou eloquência ao mudo… Nem mudar água pura em vinho tinto… Milagre é acreditarem nisso tudo!   Mário Quintana

A vida é um eterno aprendizado. Estamos constantemente passando por situações novas, até inusitadas. No dia-a-dia, por todos os lugares onde passamos, por onde circulamos, há sempre o que fazer e o que aprender. Aprender ou não depende apenas do nosso interesse e da nossa vontade. Já ouvimos falar várias vezes: “nunca se é tão jovem que não possa ensinar nada aos outros e nunca se é tão velho e experiente que não se possa aprender coisas novas”. Estamos sempre em movmento, fazendo, trabalhando, observando… Aprender algo novo é sempre estimulante e aguça o raciocínio e a imaginação. Imaginação e criatividade são ferramentas importantes na nossa vida, elas nos fazem seguir e avançar na nossa caminhada. Todos nós temos limitações, dores, aflições e problemas, mas todos, sem exceção, somos dotados de criatividade e imaginação suficiente para conseguirmos superar nossos problemas. Sejam eles recorrentes ou novos. Quando era criança ouvia uma música que tinha como refrão: “use a imaginação, use a sua imaginação”, não lembro quem é o autor, tampouco o cantor, mas lembrei dela um dia desses, diante de um problema que me apareceu. Passei por uma situação, no mínimo, vexatória, fiquei nervosa com minha filha no posto de saúde e acabei me descontrolando e urinando nas calças… Olhei ao redor, tinham várias pessoas no recinto e não queria sair simplesmente daquela forma. Então pensei na música, tinha uma pachimina colocada no pescoço, amarrei-a na altura da cintura e tampou a parte mais crítica, saí do local e fui para casa, andei cerca de quatro quarteirões até chegar em casa. Não é nada agradável passar por isso, mas com um pouco de imaginação, consegui sair daquela situação embaraçosa… Pois é, mais um aprendizado: quando precisar sair para algum local que posso passar por nervoso devo usar fralda, não é o melhor dos mundos, mas preserva a roupa, minha dignidade e evita vexames. Porém, quando falo em aprender não quero falar só dessas coisas, que podem parecer corriqueriras, mas falo também em ocupar e exercitar a mente com coisas novas, novos caminhos e interesses. Felizmente, com toda essa evolução digital temos várias possibilidades, como por exemplo fazer cursos on-line à distância, no conforto da nossa casa, mas ao  mesmo tempo, viajando, imaginando e até criando. Não vamos fechar os olhos e ouvidos para as possibilidades que nos cercam, basta identificarmos uma área de interesse e começar a destrinchá-la, desbravá-la. Existem muitas possibilidades e enquanto estamos vivos podemos tudo o quisermos. Como já disse dificuldades existem, bem como limitações, em contrapartida existem a imaginação, a criatividade e a vontade. Sede de saber, sede de viver, não podemos deixar que essas vontades se apaguem em nós, de nossas vidas. Então: “O que temos para aprender hoje?” Não importa o tamanho, nem a profundidade, o que importa é que aprendamos sempre!

Química é um modo de ver o mundo. Tudo é química, assim como os físicos dirão tudo é física. Explico-me, ou pergunto você consegue pensar em algo material que não seja química?  Especialistas vão me criticar, por tentar ludibriar o conceito com o tema, com seu exemplo, com a coisa definida, diria que é um conceito filosófico. Simplificando e não “enrolando”. Olhe ao seu redor. A cadeira, a mesa, o papel da leitura, ou a tela do celular. Todos têm unidades fundamentais, denominados átomos; e as pessoas, animais ou plantas. Todos têm propriedades e estão em continua transformação. Em uma leitura de ficção científica, somos unidades de átomos de carbono, assim como animais e plantas. Coisas vivas tem átomos de carbono, hidrogênio e oxigênio.   As roupas são formadas de substâncias químicas, os medicamentos; quem nunca tomou uma aspirina? E se resolvemos tomar um banho? O sabonete  é formado por substâncias gordurosas  e outras substâncias como uma base.  A água tão preciosa é uma substância química….. A química inunda não só nossa constituição, mas também a transformação dessas unidades químicas que formam outras substâncias químicas .  O perfume da flor é química.  A comida é química, proteínas, carboidratos e lipídeos. Átomos de carbono, hidrogênio ou oxigênio e nitrogênio. Em quantidades menores: ferro, enxofre. A carne é formada de proteínas, os açúcares e farinas  de carboidratos,  de gorduras. Você come alimentos com química, sim. Todos os alimentos têm química; o que as pessoas querem dizer, é que o  homem adiciona para conservar ou tornar mais atraente os alimentos. Substâncias químicas que não estariam na composição natural: tipo conservante e corante. Por serem muitas vezes sintetizadas pelo homem, deixou-se falar que adicionamos química. Mas o natural é química também. A saúde de nosso corpo é regulada por hormônios: a insulina, o glucagon, a tiroxina, o estradiol e tantos outros. Substâncias químicas, química, química…. Os sentimentos, são mediados por substâncias químicas, os chamados neurotransmissores: serotonina por exemplo. Se você está triste, culpa da química também.  Defensivos  e inseticidas são química. Mas existem os naturais e os sintetizados pelo homem; os artificiais. Tintas coloridas são química, podem ser naturais e artificiais  e a beleza das pinturas também é química. Não podia deixar de falar, nesses dias  que passamos tão apurados  com a greve dos caminhoneiros ; os combustíveis são substâncias químicas. A química é um jeito de ver o mundo na sua composição e transformação. Tudo é química, reações  acontecem…. Química é uma visão do mundo em constante transformação…   Química  Sublimemos, amor. Assim as flores  No jardim não morreram se o perfume  No cristal da essência se defende.  Passemos nós as provas, os ardores:  Não caldeiam instintos sem o lume  Nem o secreto aroma que rescende. José Saramago

Queria te dar um presente, mas não há presente que represente minha gratidão: deixei de “quebrar” a cabeça. Gratidão  é minha desculpa. Seu profissionalismo cuidou de mim muitas vezes, posso agradecer a Deus, mas você também merece gratidão. Seus nomes não serão suficientemente elogiados. O senhor José, simpático, falante , de” boa” com seu serviço,  vai dirigindo, nas ruas esburacadas paulistanas, mas devagar, para que a van não balance tanto e os cadeirantes não sintam tanta emoção. Simples seu José, e/ou Marisa, nos proporcionam um direito que nos acalma: o da mobilidade, na sua profissão tão humanos. Minha gratidão a esses anônimos motoristas que nos levam onde precisamos. Agradecer aos profissionais da saúde que nos acolhem em suas salas  e ”quebram” a cabeça para nos salvar da dor . Amigos e família: não podemos agradecer, apenas amá-los Tantas pessoas a quem temos de agradecer e na roda da vida cotidiana somos atropelados por afazeres e esquecemos a gratidão. Que posso te ofertar? Uma flor, um vinho estrangeiro caro, bombons, Ou  a simples palavra obrigada. Eu posso te dar um sorriso, mas ele é antigo e dependente do bom humor. Posso te dar um bom dia silencioso, um abraço de paz. Não posso te dar o sol ou a lua ou a visão de um dia ou noite bonitas. Eu lhe peço silêncio no meu agradecimento: não diga nada, esse é seu momento: curta minha gratidão. Só quero dizer obrigada Espero que o autor. Machado de Assis tenha razão: “A gratidão de quem recebe um benefício é sempre menor que o prazer daquele de quem o faz.” Sinto-me tão pequena e cheia de gratidão., esse é meu consolo. A verdade é insuportável…