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Neste Sorteio de Natal você concorre a 2 prêmios especiais! Faça HOJE mesmo sua doação e concorra! Sua contribuição nesse sorteio será revertida para o atendimento dos Pacientes de Esclerose Múltipla da ABEM que precisam muito de sua ajuda. Você, que já contribuiu para a ABEM, agora pode ajudar novamente e também concorrer.   1.NOTEBOOK 15” Para concorrer a um NOTEBOOK 15”, pague abaixo no valor de R$ 60,00 ou mais   2.SMART TV 42”             Para concorrer a uma SMART TV 42” e também a um NOTEBOOK 15”, pague o boleto abaixo no valor de R$100,00 ou mais.   O sorteio será realizado no dia 10 de Outubro de 2019, às 11 horas, na sede da ABEM. Para participar, basta pagar o boleto abaixo até segunda feira, dia 30/09/2019, em qualquer Banco, Casa Lotérica, ou pela Internet. Clique aqui para ler o regulamento do  Sorteio de Natal ABEM   ATENÇÃO: Esse Sorteio não é venda! Trata-se de doação. Qualquer valor é sempre muito bem-vindo. A ABEM e os Pacientes de Esclerose Múltipla precisam muito de Você. AJUDE AGORA MESMO E CONCORRA! APROVEITE ESSA OPORTUNIDADE!   O valor desta doação deverá ser utilizado única e exclusivamente para custeio das finalidades essenciais da ABEM, todas previstas em seu Estatuto Social, sendo expressamente proibida qualquer destinação diferente dessa.  

Neste Sorteio da Independência você concorre a 2 prêmios especiais! Faça HOJE mesmo sua doação e concorra! Sua contribuição nesse sorteio será revertida para o atendimento dos Pacientes de Esclerose Múltipla da ABEM que precisam muito de sua ajuda. Você, que já contribuiu para a ABEM, agora pode ajudar novamente e também concorrer.   1.NOTEBOOK 15” Para concorrer a um NOTEBOOK 15”, pague abaixo no valor de R$ 60,00 ou mais      2.SMART TV 42”             Para concorrer a uma SMART TV 42” e também a um NOTEBOOK 15”, pague o boleto abaixo no valor de R$100,00 ou mais.   O sorteio será realizado no dia 10 de Outubro de 2019, às 11 horas, na sede da ABEM. Para participar, basta pagar o boleto abaixo até segunda feira, dia 30/09/2019, em qualquer Banco, Casa Lotérica, ou pela Internet. Clique aqui para acessar o Regulamento Sorteio   ATENÇÃO: Esse Sorteio não é venda! Trata-se de doação. Qualquer valor é sempre muito bem-vindo. A ABEM e os Pacientes de Esclerose Múltipla precisam muito de Você. AJUDE AGORA MESMO E CONCORRA! APROVEITE ESSA OPORTUNIDADE!   O valor desta doação deverá ser utilizado única e exclusivamente para custeio das finalidades essenciais da ABEM, todas previstas em seu Estatuto Social, sendo expressamente proibida qualquer destinação diferente dessa.

Somos iguais, todos somos seres humanos, feitos de carne e osso, milhões de células e moléculas, mas apesar disso somos diferentes cada uma com suas características físicas e psiquícas, com suas crenças e opiniões. Creio que nos igualamos mesmo quando sentimos dor, “todo mundo é parecido quando quando sente dor”. Ela vem, pode ser sentida fisicamente muitas vezes, outras não, está lá no fundo, dentro da alma, do coração. Quando sentimos dor é dilacerante, arrasador, muitas vezes ela nos derruba, nos impossibilita, nos paralisa. às vezes a dor da alma, do coração reflete no nosso físico, os psicalistas diriam que muitas vezes isso ocorre. Nenhum de nós está imune, uma hora ou outra, certamente sentiremos dor. A diferença está com o que faremos com essa dor, esse sentimento. Podemos ficar parados e esperar que passe por si só, podemos nos revoltar com ela e torná-la ainda maior… Cada um tem um jeito, uma fórmula, mesmo que inconsciente. Essa semana, especialmente, estou sentindo muitas dores de cabeça e nas pernas. Confessso que na maior parte do tempo quis ficar deitada, jogada na cama, torcendo mesmo parq que tudo passasse, não adiantou. Resolvi tomar analgésico, também não adiantou, então tive que ignorá-las e fazer o que deveria fazer. Levar e buscar minha filha na escola, no judô, no inglês, caminhando andandando. Percebi que muito do que estava sentindo era produção da minha própria mente, pois estava chateada e incomodada com uma situação. Parei, respirei fundo, meditei e acabeo tomando algumas decisões que me aliviaram. É verdade que as dores não passaram completamente, mas amenizaram. Ainda falta a ação, mas a decisão já foi tomada. O que quero compartilhar com isso é que todos sentimos dor por um motivo ou outro, mas para resolvê-la a única forma ée enfrentá-la. Não é fácil, tampouco simples, também pode levar um tempo maoir d que o você gostaria, porém ela pode e será sanada com força de vontsda e fé. Não fala de fé religiosa, mas fé na vida, em si mesmo e na sua capacidade de resolver os problemas. Mas, para que tudo aconteça é preciso dar o primeiro passo, tomar a iniciativa, por menor que seja. Para alcançarmos o qu está longe, sempre é preciso dar o primeiro passo… Não vamos nos acostumar com a dor, com esse sentimento, tenhamos FORÇA, SABEDORIA E CORAGEM para vencê-la!

A ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, na qualidade de organização social, sem fins econômicos, que representa as pessoas com Esclerose Múltipla no Brasil, apresenta suas considerações acerca da proposta de nova redação para o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para EM, proposta pela CONITEC em Consulta Pública de número 03/2019.    Vale esclarecer que tanto a comunidade médica, assim como os pacientes e as associações de pacientes do EM no Brasil, clamam por mudanças no PCDT.   Atualmente, dos oito medicamentos liberados pela ANVISA, 07 (sete) estão disponíveis, porém o protocolo exige que o paciente seja tratado primeiro com os medicamentos de primeira linha, que têm menos efeitos colaterais, mesmo que não sejam os mais adequados para seu caso. As mudanças que esperávamos para o PCDT era no sentido de que fosse estabelecido o critério “atividade da doença” para definição da conduta terapêutica escolhida pelo médico, a fim de que fossem minimizar os efeitos com a perda de tempo em tratamento menos eficaz e garantir ao paciente o atendimento adequado desde o início do tratamento. “Engessar” o acesso aos tratamentos que uma pessoa deveria ou poderia ter logo do diagnóstico da Esclerose Múltipla, leva este paciente a um risco muito grande de incapacidade permanente ou de sequelas importantes e irreversíveis. E tudo isso, muitas vezes num paciente jovem, que é geralmente o portador da esclerose múltipla. Vale destacar que a EM é uma doença crônica, progressiva, sem causa definida e sem cura, que acomete o adulto jovem, na sua fase produtiva da vida e que quanto antes tratarmos estas pessoas com drogas mais eficientes e quanto maior for o acesso aos medicamentos, melhor qualidade de vida e maior tempo de independência podemos proporcionar a estas pessoas. Temos percebido o esforço das autoridades sanitárias, sobretudo da CONITEC, em encontrar a melhor forma de disponibilizar os tratamentos aos pacientes, porém, ainda, entendemos que falta “ouvir” com maior importância, as associações de pacientes, que estão à frente dos percalços que seus assistidos percorrem em busca de um tratamento com medicamentos de alto custo pelo SUS. Alcançarmos um PCDT renovado, com critérios de diagnóstico McDonald atualizados, acompanhando as atualizações internacionais e de toda a sociedade médica que trata de esclerose múltipla, bem como um PCDT que recepcione as 03 formas de apresentação da EM (i) Surto Remissão, (ii) Secundariamente Progressiva e (iii) Primariamente Progressiva e ainda um PCDT que traga como estratégia terapêutica a atividade da doença, dando ênfase em tratar a pessoa e não a patologia é o cenário mais próspero e que melhor atende as pessoas com esclerose múltipla no Brasil.   Faça sua contribuição, é muito importante este exercício da cidadania.    http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=45564

Quantas vezes usamos a Esclerose Múltipla como desculpa? É óbvio que ela nos trouxe algumas limitações e dificuldades, mas confesse e eu também confesso que algumas vezes usei adoença como desculpa, para não fazer alguma coisa ou até mesmo para não dizer alguma coisa. Esconder-se atrás da patologia é fácil e pode ser bastante confortável, mas façamos uma reflexão: isso também não dá motivos para sofrermos preconceitos? Na medida em que dizemos que não conseguimos ou não podemos fazer por conta da patologia, damos margem para que os outros pensem: “ele(a) é um coitado(a), tem esclerose, é esclerosado(a)”. Então, não sejamos nós o agente gerador de preconceito e sim de compreendsão e respeito. Se não conseguimos por alguma dificuldade ou impossibiidade falemos a verdade que não conseguimos e por qual motivo não conseguimos executar aquela tarefa. Por outro lado, não façamos da esclerose uma desculpa, para executar tarefas que podemos, mas não queremos, se não queremos fazer digamos a verdade: “não quero fazer”. Pode haver alguma divergência de nossos pensamentos ou valores, ou até uma falta de vontade em fazer aquilo naquele momento, mas deixemos claro qual é o motivo, sem querermos nos esconder atrás da patologia. Querer ou não querer é um direito de qualquer cidadão, de qualquer pessoa, porém se podemos fazer ou contribuir com algo, por que não fazê-lo? Não esqueçamos que somos cidadãos e pessoas que vivem em sociedade e que também somos reponsáveis por tudo que ocorre ao nosso redor. Sempre podemos nos colocar e nos fazer respeitar. Vale lembrar que queremos respeito, bem como temos direito a uma vida digna e para isso temos que honrar nossa existência agindo com respeito aos outros e exigindo nossos direitos. Uma das formas de exercitarmos nossa cidadânia é votando, participando do processo democrático para que possamos exigir direitos e dignidade para todos nós, com ou sem esclerose múltipla. “Nós somos muitos, não somos fracos” como diz a canção de Lulu Santos, e com certeza ” JUNTOS SOMOS MAIS FORTES”, tanto para vencer a esclerose múltipla, como fazer do mundo um lugar melhor, um puquinho que seja, é um começo, uma LUZ.

“Com frequência o ceticismo é acusado de levar a gente para todo tipo de desistência: se não há certezas, se não há nada q mereça nossa crença, por que agir? Para que sair da cama de manhã? E como encarar fielmente nossas tarefas, como se esperássemos delas um futuro no qual não acreditamos? É possível ser cético ou clínico e agir no mundo? Ou,para agir, é preciso acalentar uma ilusão?” Contardo Calligaris- Uma despedida para Otavio- Folha de São Paulo- 23/08/18 Estamos meio céticos e até cínicos em relação ao mundo, ao Brasil, à nossa vida. Estou tentando dizer que uma não crença assola nossos pensamentos; a desesperança. Ficamos inertes… Gera até uma preguiça, meio comportamento Macunaíma. Precisamos agir  mesmo diante de nosso ceticismo/cinismo. Só que dá trabalho e muito. É mais fácil ficar no nosso estágio letárgico  que acalenta a preguiça. Sinto que estamos nesse berço, mas não se engane ele não faz bem. Acredite também e se não acreditar continue em seu passo corrente É a vida, querendo respirar independente de acreditar ou não; podemos agir, criar. Podemos até duvidar, mas temos que construir A propósito segundo texto extraído do site huffspot. com: Todos os anos, cerca de 1,3 bilhão de toneladas de alimentos são desperdiçadas ou perdidas em todo o mundo. Ou seja, cerca de um terço de tudo que produzimos acaba na lata do lixo. Anualmente, o País descarta cerca de 41 mil toneladas de alimentos, o que o coloca entre os 10 principais países que mais desperdiçam comida, de acordo com World Resources Institute (WRI) Brasil à Agência Brasil em 2016. Entre os produtos, frutas, hortaliças, raízes e tubérculos são os mais descartados: quase metade do que é colhido é jogado fora, segundo dados da FAO (Organização das Nações Unidas para Agricultura e Alimentação). Entre cereais, o desperdício é de 30%. Entre os pescados, carne de gado e produtos lácteos, o descarte chega a ser de 20%.   Por que desperdiçamos tanta comida boa? Os dados dimensionam o tamanho do problema que o mundo e o Brasil enfrenta; mas o desperdício vai além. O descarte permeia todos os pontos da cadeia — ele passa pelo campo, indústria, logística, varejo e termina no consumidor .   Podemos agir no último elo da cadeia, o consumidor embora não tenhamos esperança de resolver o desperdício ou a fome do mundo. Que tal começarmos por algum ponto? É só uma sugestao   Esse texto foi construído assim, meio sem sentido, meio aéreo, numa desilusão da própria vida que permite fazer, construir,  apesar do mundo, do Brasil de tudo.

No dia 30 de Agosto, celebraremos o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, e para marcar essa data em nossas memórias realizaremos um lindo evento no Teatro CIEE, com direito ao lançamento do filme “O diário de Lidwina – Uma doença. Múltiplos aprendizados ” e também contará com a peça teatral “O Magico de OZ” realizada pelos pacientes da ABEM. Convidamos você para participar conosco, será um dia fantástico. Faça já sua inscrição: https://sites.google.com/abem.org.br/30deagosto/p%C3%A1gina-inicial