Oi! Meu nome é Valquiria Liz Sganzerla, tenho 63 anos, sou de São Paulo, jornalista aposentada, sou divorciada e tenho uma filha que é linda, por dentro e por fora… Há um ano estou vivendo o isolamento social dentro de casa, sozinha. Dá pra contar nos dedos de uma mão o número de vezes em que eu saí durante essa pandemia, que já causou a morte de mais de 245 mil pessoas, no Brasil, segundo o consórcio de veículos de imprensa. Compras? Tenho feito tudo pela Internet, inclusive as de supermercado, legumes e frutas. Qualquer coisa que chegue pra mim no prédio onde moro, incluindo correio, é deixada na porta do meu apartamento. Disponho de uma rede de apoio de vizinhos e funcionários que é fantástica, o que me traz muita tranquilidade e segurança. Há três anos eu moro sozinha, o que não é nenhuma novidade pra ninguém. Conheço muitas pessoas que também moram sozinhas. O que talvez torne essa história um pouco diferente, ou mais instigante, é que sou cadeirante. Em 1993 descobri a esclerose múltipla na minha vida, essa doença neurológica que atinge o sistema nervoso central, impedindo, progressivamente, os movimentos do corpo de quem a desenvolve. São 28 anos de diagnóstico, mas o primeiro sintoma apareceu mais de quarenta anos atrás, quando eu era uma jovem de 18 anos e fiquei surda do ouvido direito por quatro meses e, depois, parcialmente cega do olho direito por quarenta dias. Como para quase todos os pacientes, até chegar ao diagnóstico foi bastante complicado, até porque naquela época, precisamente 45 anos atrás, acredito que grande parte dos médicos não conhecia esta doença. No finalzinho de 2016, eu escrevi o livro “Que Falta Faz Um Corrimão”, onde conto toda a minha experiência com a esclerose múltipla, chamando a atenção sobre como senti falta de uma cartilha, tipo Be-a-bá, que pudesse ter me ajudado a lidar melhor com os sintomas e, enfim, com a própria doença. Todos os dias de lançamento do livro, realizados em diversos lugares, e em seguida, as palestras que fiz (a última foi às vésperas da pandemia), foram momentos muito enriquecedores! Desde então houve certa cobrança, a partir de mim mesma, para escrever um novo livro, até mesmo para atualizar a minha história. Agora que, nesta pandemia, as redes sociais dispararam a velocidade de comunicação entre as pessoas, quis compartilhar como tem sido o meu isolamento social, uma experiência radicalmente nova para todo mundo. Como eu já falei, estou numa cadeira de rodas porque atualmente tenho muita dificuldade para andar. Só saio da cadeira quando eu quero, ou preciso, seja para andar na esteira entre as barras paralelas que instalei na minha sala, ou para fazer transferência para o sofá, para o vaso sanitário, cadeira de banho, para a cama ou para qualquer outro lugar em que eu deseje me acomodar. Para que o ritmo no meu dia a dia fique mais seguro, evitando ao máximo o risco de uma queda, eu preferi ficar na cadeira de rodas quase o tempo todo e desse jeito tocar a vida. Sendo assim, entendo que as pessoas se surpreendam e até se preocupem comigo, sobretudo quando descobrem que eu moro sozinha. Até quem me ajudava com faxina e com a comida está também em isolamento e não vem mais à minha casa. Eu tenho passado esta pandemia sozinha, exceto por um período de quase um mês e meio, quando tive uma queda e a minha filha e sua mulher tiveram que acampar aqui em casa para me ajudar. Estou sozinha mesmo, mas tudo bem! Isso não é um problema pra mim, já estou acostumada. Aliás, eu fiz a escolha de tomar as minhas decisões sozinha quando deixei um casamento de 35 anos para trás, mas essa pode ser uma história para outra conversa… Eu quis dar este depoimento pra mostrar para o mundo que sim, é possível para qualquer pessoa maximizar a condução da sua própria vida, mesmo que ela seja cadeirante e tenha que enfrentar mais dificuldades no seu dia a dia do que as pessoas que não tem uma deficiência física. Por uma razão ou por outra todo mundo passa por dificuldades. Mesmo que não seja nada agradável lidar com elas, sobretudo sozinha, a gente precisa acreditar que pode ser possível para qualquer um se sair bem, resolver os seus problemas e ser feliz. Já vi na Internet histórias de pessoas cuja condição física é muitíssimo mais frágil do que a minha e isso não é empecilho para elas darem conta do recado. Quero chamar atenção então, para os prós e os contras dessa situação. Para começar, um ponto que pra mim é positivo é que faço tudo do jeito que eu quero, na hora em que eu quero e como eu gosto ou posso, e não tem ninguém para contestar. Por outro lado, se eu quiser tomar café pela manhã, logo depois de acordar, sou eu que tenho que ir pra cozinha fazer. Quando estou com fome, sou eu que tenho que providenciar o que vou comer. Agora uma coisa que é bem chata e incômoda: quando eu faço sujeira derrubando coisas no chão, a minha reação é imediata, em alto e bom som: “você que vai ter que limpar”. Sou mestra em derrubar coisas no chão, de tampinha de garrafa pet a papel, caneta, lixa de unha, tampa de panela, laranja, maçã, e por aí vai. É, tem os momentos mais delicados… Eu preciso focar o tempo todo no que estou segurando. Haja terapia ocupacional pra ajudar a compensar a minha falta de tato fino… Outra coisa que também é muito complicada: a hora da faxina. Acho que é fácil para todo mundo imaginar como é limpar o chão com pano úmido de detergente ou desinfetante, não? E manobrar uma cadeira de rodas ao mesmo tempo, também é? Eu costumo dizer que ninguém tem noção do trabalho que isso dá e nem de como é exaustivo limpar as marcas do pneu molhado que ficam estampadas no … Ler mais
