Blog - ABEM | Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Como será o amanhã? – Blog da Camilla

20/05/2016 Por Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

…Como será o amanhã…. Responda quem puder…. O que irá me acontecer?….. O meu destino será como Deus quiser…. Essa linda canção é da cantora Simone, quem será que nunca parou para se perguntar do amanhã?! Seja a pessoa com esclerose múltipla, dor de cotovelo, amor não retribuído, mãe preocupada, casal de noivos, enfim…. Todo mundo já deve ter se feito essa pergunta: Como será o amanhã? Sempre fui muito alheia a me preocupar com o futuro, sempre fui muito mais Zeca Pagodinho… Deixa a vida me levar… vida leva eu…. do que Simone. Mas tenho que confessar que depois do meu diagnóstico de Esclerose Múltipla, “como será o amanhã” é uma preocupação muitoooo frequente em minha vida! Preocupação essa de não querer dar trabalho para ninguém, preocupação dos tratamentos fazerem efeito, preocupação da fadiga não acabar comigo, enfim… preocupação de ter saúde para viver…. Junto com essa preocupação vem uma esperança tão grande de descobrirem a cura da Esclerose Múltipla…. Imaginem só que notícia mais maravilhosa seria: “Foi descoberta a cura da Esclerose Múltipla” (Claro meu lado nada egoísta já aumenta um pouquinho a boa notícia… “Descobriram a cura da Esclerose Múltipla e de todas as doenças neurológicas”). Aí que perfeição…. Aí que sonho…. Aí que tudo…. Quem sabe não podemos ser merecedores dessa notícia?!?!?!?!?! Para ajudar um pouco nesse caminho…. Dia 10 de maio a Abem Publicou um artigo que diz sobre: O futuro da batalha contra o Alzheimer, a esclerose múltipla e o câncer. Novo equipamento possibilita investigação mais focada e métodos inovadores de pesquisa e diagnóstico O artigo é super interessante, vale a leitura com certeza…. e o que mais fiquei boquiaberta é que através da parceira entre o Hospital das Clínicas e a GE foi possível trazer ao Brasil o primeiro equipamento desta natureza em um ambiente universitário, com foco único em pesquisas e no avanço da medicina. Imaginem só quantas boas notícias com relação a este estudos vamos receber? Como procuro ser uma pessoa positivista, já deixo aqui minha certeza de que o nosso amanhã será repleto de boas notícias com relação a nosso diagnóstico e que daqui a pouco tempo, todos nós poderemos dizer: Eu sou um ex-portador de Esclerose Múltipla!!! Aí eu digo: Que o nosso amanhã seja repleto de saúde… Que o que nos aconteça, sejam inúmeras e divinas boas surpresas… Super beijo e até a próxima!!! Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou portadora de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

TERAPIAS E TRATAMENTOS – Blog da Daniela

13/05/2016 Por Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Atualmente vemos muitas notícias sobre novos medicamentos e novos tratamentos e até tratamentos alternativos para esclerose múltipla. O que há de certo ou errado nessas coisas? Não sou médica, vou falar como paciente: se não há comprovação científica e médica não uso. A questão da vitamina D. Penso que realmente ela pode ajudar, mas não sei se só fazer uso dela é seguro. Seguro nesse caso é se segura a evolução da doença, evitando novos surtos e se os efeitos colaterais não são piores do que dos medicamentos já avalizados e usados. Acredito que nesses casos o melhor remédio é sempre conversar com seu médico neurologista e avaliar junto com ele os tratamentos que se apresentam. Desde que fui diagnosticada tomo “Rebif 44”, já questionei várias vezes o médico sobre mudar a medicação, ao que ele me disse que estou muito bem adaptada à medicação e em time que está ganhando não se mexe. Diante desses argumentos sempre concordo e continua a seguir o tratamento. Sabemos que já existem remédios via oral, que estão conseguindo um bom desempenho e que existem outras medicações que ainda estão em estudo, com bom desempenho. As células-tronco são também sempre lembradas, mas o fato é que ainda existem vários estudos a serem feitos, mas sem dúvida é uma novidade promissora. O importante é sempre procurarmos o que nos faz bem, com o respaldo do profissional competente. Nunca desistir, esse é o lema. As terapias “conjuntas”, como fisioterapias e psicoterapias, são realmente importantes. Falo por mim, que continuo em pé graças à fisioterapia e nunca passei por uma depressão severa graças ao auxílio de psicólogos. Creio que ainda assistiremos a descoberta da cura para a esclerose múltipla, mas até lá não podemos deixar de fazer nossa parte, nos cuidar sempre e não desistirmos de nós mesmos. A maior lição que podemos e devemos tirar de tudo isso é: nunca desistir e continuar em pé, procurando o melhor. Espero ter ajudado, até mais. E mandem suas dicas e dúvidas… Até breve… Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Mútipla e a Vida”,

VIVER BEM – Blog da Daniela

29/04/2016 Por Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Depois do diagnóstico e início do tratamento, começa a dura caminhada, pelo resto de nossas vidas. O tratamento contínuo, as terapias, ás vezes não compreendidas por terceiros ou familiares. A fadiga é um limitador e muitas vezes é confundida como preguiça pelos outros, mas o fato é que sinto como se tivesse acabado a bateria, não consigo nem pensar direito. Apesar de todos estes ônus, estou conseguindo viver razoavelmente bem. O meu maior sonho se realizou em vinte e sete de novembro de dois mil e onze. Nessa data nasceu minha filha, ANA CLARA, meu amor, minha vida, minha força. Percebi que estava grávida muito rápido, não tinha nem um mês de gestação. A ginecologista que sabia da minha patologia se surpreendeu. Durante a gravidez fiquei muito bem. Não tive nenhum surto, nenhuma crise, parecia que estava curada, falei isso até para o neurologista – “estou curada”. Ele disse vamos com calma. Durante os nove meses não tive problema algum, nem com relação a esclerose, tampouco com a gravidez em si, não sentia enjoôs, não tinha inchaços e engordei só oito quilos. A ginecologista dizia que eu era uma grávida modelo. Na parte física foi tudo de bom, sentia-me uma mulher completa, feliz, poderosa e muito bem. Enfrentei desconfianças dos familiares e me olhavam sempre apreensivos, pensando será que vais dar certo? A prova está aí minha linda, saudável e feliz. Eu estou muito bem, não tive surto, fiz um parto cesariana, pois os médicos disseram que seria melhor não ter o esforço de um parto natural. Também não amamentei, por conta da retomada do tratamento após o nascimento da minha filha. Tudo foi tranquilo, maravilhoso. Se perguntarem se teria outros filhos, responderia – claro, gostaria muito, quem sabe? Contei tudo isso para dizer, reafirmar, que não devemos deixar a doença nos dominar, temos esclerose múltipla, mas ela não nos tem. A batalha é dura, mas somos capazes de realizar muitas coisas, muitos sonhos, e principalmente viver bem, o melhor possível… Até o próximo bate-papo, aliás mande suas dúvidas e perguntas, adorarei conversar… Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Mútipla e a Vida”,

A Descoberta da EM – Blog da Camilla

20/04/2016 Por Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Descobri que realmente era paciente de Esclerose Múltipla no dia 31/08/2011, data que acredito que nenhum paciente consegue se esquecer…. Casei dia 28/05/2011, meu casamento foi lindo! Uma festa incrível, ao contrário de que todas as noivas são chamadas de surtadas, eu era a noiva mais tranquila que existia…. estava curtindo muito os preparativos e curti muitoooo minha festa! Nossa lua-de-mel foi em Buenos Aires, lugar fantástico! Muita agitação, muita carne (sou carnívora ao extremo) e muito vinho, um melhor que o outro a um preço muuito barato! Nessa época, as coisas na Argentina estavam muito mais baratas que no Brasil…. então pensa: além de ser minha lua-de-mel, o lugar ser maravilhoso, muita comida, muita bebida (calma… não sou alcoólatra, mas sou apaixonada por vinho) e ainda compras a valer…. Como não seria a Lua-de-Mel perfeita? Realmente não teria como não ser, a não ser pelo fato de sentir algumas coisinhas diferentes, por exemplo, minha perna simplesmente parar…. eita coisa mais estranha…. Acabou minha lua-de-mel. Bora voltar a realidade, sempre trabalhei em banco, adorava a vida louca de metas e cobranças a todo instante. Eu era Gerente de Relacionamento e, como o cargo exigia, sempre andei muito bem arrumada no social e no salto alto. Tinha coleções de sapatos de salto… um mais lindo e mais alto que o outro! Até que nessa realidade, a perna persistia em parar e comecei a cair demais. Não satisfeita em a perna parar, começou também a mão a parar…. Eu heim… que doideira…. e a quantidade em que isso acontecia por dia aumentou muito rapidamente de um dia para outro…. me assustei…. e comecei a marcar médico, pois não era normal…. Médico número1: depois de relatar tudo, cheguei ao diagnóstico de stress…. Ah, vá…. Bancário é estressado desde quando? rs Não contente, no mesmo dia agendei outro médico. E os sintomas piorando… nessa época, havia comentado para pouquíssimas pessoas, pois nem eu mesma sabia o que estava acontecendo comigo! Médico número 2: depois de relatar tudo novamente, diagnóstico de stress…. e o mesmo aconteceu com o médico número 3. Com os sintomas piorando, comecei a ter visão nublada…. mega estranho… passei também no oftalmologista. Essa disse que o grau do óculos estava errado e que talvez a sinusite estava me deixando daquele jeito. OK, eu não entendo nada mesmo do corpo humano. Até que um dia cai na frente de uma cliente muito querida! A mesma disse: “vai no meu reumatologista que é aqui mesmo na avenida, a dois quarteirões de distância”. Pensei comigo… “O que farei em um reumatologista?” Super entendida de medicina que sou, achei que esse tratava apenas de pessoas idosas… e claro, nesse dia ignorei a sugestão da tal cliente! Dia seguinte, fui trabalhar… atrasada! Eu estava na Marginal e, de repente…. meu pé não parava de acelerar o carro! Todos me perguntam o que fiz… sinceramente não sei o que fiz, mas graças a Deus não bati o carro e aos poucos o movimento voltou ao normal. Cheguei ao Banco super assustada e nervosa com essa situação toda, foi então que minha chefe me indicou ir a um desses médicos que tratam tudo natural, custam o olho da cara, ainda mais para quem acabou de casar e parcelou tudo e mais além (inclusive as compras e a lua-de-mel… rs), mas dizem que resolve tudo. Marquei a consulta para o mesmo dia, pois expliquei a gravidade do que estava acontecendo comigo. Cheguei na consultam mediram um monte de coisas através de perguntas e respostas, colocaram uma espécie daqueles monitores cardíacos no corpo inteiro que revelava minha personalidade e tudo mais. A consulta demorou muito…. também ao preço que havia pago, deveria levar 5 dias de consulta! Ok, fiquei confiante… com tudo isso não tem como não descobrir o que tenho! Voltei a sala do médico depois de todos os resultados e tal…. e veio o diagnóstico…. Stress!! Realmente nessa hora surtei. Mas não surtei de EM, surtei de raiva…. Dentro de mim surgiu um bicho do qual eu não conhecia… esse bicho (eu) começou a bater loucamente na mesa do médico dizendo não conhecer nenhum stressado caindo, não conhecer nenhum stressado perdendo o movimento da perna ao dirigir, não conhecer nenhum stressado sem conseguir escrever e nenhum stressado deixando a todo instante o talher da refeição cair. Claro, o médico não entrou na minha pilha e tentou me acalmar…. sem sucesso, lógico! No outro dia em diante já não mais dirigi, pois realmente me assustei demais! Então aquela mesma cliente muito querida foi novamente ao banco (ela ia quase todos os dias) e ela me disse: nossa você tá com uma cara péssima! Contei o que havia acontecido e na minha sala mesmo ela agendou a consulta com o tal reumatologista para o mesmo dia! Dessa vez fui a consulta, morrendo de medo e certa de que ele não seria o médico que me ajudaria, mas quem sabe ele não me indicaria a especialidade certa? O médico demorou para atender, na sala de espora a idade média das pessoas que lá estavam devia ser de 100 anos, o que só me confirmava minha suspeita, claro que esse médico não resolverá meu problema…. O médico me chamou, me perguntou um monte de coisas, ouviu cada estranho sintoma que relatava e anotava tudo…. Quando ele disse: “pedirei uma série de exames para analisarmos mais a fundo o que você tem!” Uh… pensei comigo, já é um ótimo começo, pois ele não disse que eu era stressada! Começou a escrever um monte de pedidos de exames, um monte mesmoooooo! Ao final de tudo escrito e depois de explicado cada exame, ele me diz muito delicadamente que suspeitava que eu estava com Esclerose Múltipla. E eu disse “ok” (nem sei do que se trata, mas com esse monte de velhinho aqui esse deve ser o único diagnóstico que ele dá: “o Sr. Está esclerosado… a Sra. Está esclerosada”). Agradeci muito a consulta, pois realmente ele foi muito gentil e fui embora. Dava … Ler mais

E AGORA? – Blog da Daniela

15/04/2016 Por Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Fui diagnosticada com esclerose múltipla há oito anos e meio atrás. Foi aterrorizante. Procurei um neurologista que atendia pelo meu plano de saúde parecia um médico bastante experiente, mais velho. Contei a ele todo o meu drama, levei os exames que já havia feito. Ele pediu que eu caminhasse pelo consultório de olhos abertos, depois de olhos fechados, pediu que abrisse os braços, tocasse a ponta do nariz, tentasse andar em linha reta. Ele percebeu as minhas dificuldades e falou: você está com ataxia, que pode se causada por algum tumor no cérebro, esclerose múltipla, algum tipo de esquemia, etc. Ouvi tudo isso e fiquei bastante assustada, ele pediu um exame de ressonância magnética, pois seria o único exame que conseguiria mostrar o que estaria causando a ataxia. Sai do consultório atordoada, qualquer das possibilidades era assustadora. Pesquisei na internet e fiquei mais assustada e apreensiva ainda. Enfim, fiz o exame, é lógico, antes de retornar ao médico abri o exame, li a conclusão que apontava para esclerose múltipla. Procurei novamente na internet o que significava isso, descobri que era uma doença degenerativa e não tinha cura. Já me imaginei inválida e numa cadeira de rodas. Retornei ao neuro, que me disse o que eu já havia lido, mas disse que apesar de não ter cura, fazendo o tratamento correto, ficaria muito bem e teria uma vida normal. A primeira pergunta que fiz a ele, era se poderia ter filhos, pois, ainda era um desejo meu, ele respondeu que poderia até ter se quisesse. Só não me aconselhava ter mais do que seis pois dava muito trabalho, e riu. Ouvi tudo isso, mas não fiquei muito aliviada, pois o próprio médico disse que não era a especialidade dele e me sugeriu que procurasse a ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla. Considerei tudo isso, como se ele estivesse abrindo mão do meu caso, ou até mesmo que acreditasse que não teria muito jeito. Fiquei apavorada, procurei a ABEM, que disse que eles me dariam todo o apoio, mas que eu precisaria do acompanhamento de um neuro, que indicasse qual o medicamento e o tratamento correto, coisa que o primeiro médico não fez. Sem saber o que fazer e não havendo opções de neurologistas no plano de saúde, pedi que meu pai entrasse em contato com um amigo cardiologista dele, que indicasse um neurologista de confiança. Consegui o neurologista passei por ele naquele momento e comecei o tratamento com ele e faço com o mesmo até hoje. E também estou na ABEM. Desse processo inicial confesso que fiquei desesperada, até pensei em suicídio, mas consegui superar e me reinventar, a ordem é essa reinventar, todo dia e a ABEM ajuda muito nesta parte. Tenho até uma linda garotinha de quatro anos, saudável, que é minha vida e minha força, mas conversaremos mais sobre isso depois. Até mais… Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Mútipla e a Vida”,

Minha primeira vez na ABEM – Blog da Camilla

08/04/2016 Por Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Aí você é diagnosticada com esclerose múltipla, você até que é atendida por um excelente neurologista, mas este, não é especializado na patologia e de repente…. faltam informações, preciso conhecer mais pessoas com essa tal de esclerose. Já sabia que existia uma associação, mas todo mundo dizia: “não vá lá, você vai ver coisas que vão te deixar muito mal!”. Por um tempo segui esse conselho. Até que meu lado teimoso e com o apoio da minha família resolvi ir conhecer “essas coisas que me deixariam mal”. Claro, não fui sozinha, pois não sou assim tão corajosa, mas acompanhada do meu tão presente pai! Já tinha visto fotos do local na internet, mas imaginei que lá tinha muito photoshop! E thanhannnnn…chegamos no lugar e o lugar era lindooooo e super bem cuidado e mais estranho ainda…. muita gente muitoooo educada! Fiquei desconfiada e pensei: “devem fazer isso só para passar uma boa primeira impressão”. Meu primeiro compromisso na ABEM era conversarmos com a Assistente Social, bora lá! Preenchemos um monte de fichas, testes e questionários e batemos o maior papo, super agradável e explicativo… uau…. Pensei que não podia ser verdade! A Assistente Social me convidou a conhecer o Espaço de Convivência, onde os pacientes ficam convivendo… Lá vamos nós… E logo começa: “esse é fulano, essa é fulana”, e todos dizendo: Sejam Bem-Vindos, dando beijos e abraços como se nos conhecessem há tempos. Uau!! Quanta gente mais receptiva, nem notei se as pessoas estavam de cama, de cadeiras de rodas, de andador, de patinete ou de qualquer coisa. Começo então a conversar com um grupo de pessoas (coisa que adoro fazer), com um, com outro, uma dona de casa, uma professora, um seminarista, uma advogada, um chef de cozinha e mais um monte de gente! Nossa!!!!!! Quantas pessoas incríveis, quantas pessoas de diferentes classes sociais, diferentes níveis de instrução e todos tão entrosados, todos tão maravilhosos! Claro, alguns estavam de cadeiras de rodas, outros estavam de andador ou bengala e outros estavam sem apoio nenhum. Mas depois de conversar e conhecer um pouquinho dessas pessoas, esses “acessórios” nem me causaram espanto algum, como eu temia. Sou daquelas pessoas que quando eu gosto, eu realmente gosto… E cá estou eu frequentadora assídua da ABEM desde março de 2012 e totalmente apaixonada por essa Instituição e seus frequentadores! E agora com a grande honra de ser uma das blogueiras, poderei contar muitas outras divertidas e tocantes estórias daqui! Super beijo e até a próxima! Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou portadora de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Novidade: Blog Da ABEM

01/04/2016 Por Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Olá, pessoal! Mais uma novidade aqui na ABEM para vocês: o Blog da ABEM! Todas as sextas-feiras, traremos um textos das nossas blogueiras e pacientes de EM Camilla Spinelli e Daniela Fernandes 😉 Assim, esperamos compartilhar experiências e nos aproximar cada vez mais de nossos pacientes de amigos! Camilla e Daniela, sejam super bem-vindas! Juntos, vamos mais longe! =) Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou portadora de esclerose múltipla desde os 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas de nome Tequilinha, que é minha paixão! Tenho uma família incrível, a melhor que poderia ter, e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada, procuro de alguma forma fazer, por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel! Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Mútipla e a Vida”,