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Olá, tudo bem com vocês? Espero que sim…. Na minha vida tudo que eu menos gostei foram médicos, hospitais e qualquer coisa do tipo relacionada! Graças à Deus, nunca tive problemas com agulhas, mas sempre tive problema com o avental branco… Ao tentar descobrir a minha Esclerose Múltipla, tive que ir a muitosssss médicos e a partir daí minha realidade, ou melhor, meu gosto teve que mudar um pouquinho! Rs… Idas e vindas de médico neurologista, oftalmologista, laboratórios clínicos e etc, viraram minha rotina… Passado um tempo, meu antigo médico me sugeriu fisioterapia, já que parte do meu lado direito estava comprometida, assim como acupuntura. Como sempre quis ficar bem com essa companhia Esclerose, fui atrás dessas especialidades do convênio, o fisioterapeuta e o acupunturista nem sabiam o que era Esclerose Múltipla, saia extremamente fadigada.Mas aí em 2012 quando comecei a frequentar a Abem, fiquei muito feliz de lá ter essas e muitas outras especialidades, e o melhor com um preço mega acessível! Uauuuu…. pensei comigo, profissionais especializados em Esclerose Múltipla e ainda com um preço acessível era tudo o que eu precisava! Aí, a partir de testes e consultas foram diagnosticadas todas as terapias que me fariam bem, claro que é opcional, mas como disse e repito, faço de tudo para poder ficar o melhor possível com minha EM. Já fiz quase tudo: musicoterapia, terapia de jovens (que nem tem tanto jovem assim, rs), fisioterapia, massagem com pedras quentes, shiatzu, neurovisão, neuropsicológica, Terapia Ocupacional, Psicóloga, Terapia Cultural, Terapia em grupo, mesa lira e outras que nem me vem a mente, pois opções não faltam…. Vai dizer que meu gosto por avental branco não teve que mudar, rs…. É claro que fica quase que impossível fazer tudo isso, mas é claro que é importantíssimo fazer o que for possível para se manter bem com sua saúde! A Esclerose veio para me ensinar e me cobrar que SIM, eu TENHO que cuidar do meu corpo! Não necessariamente tudo que faz bem para mim, fará bem para você, ou ainda nem todo profissional que eu me identifico você vai se identificar, mas o importante é se cuidar! Atualmente faço na abem os seguintes tratamentos: Shiatzu, Terapia Cultural, Psicologia, Acupuntura e Fisioterapia… Estou no aguardo de algumas outras especialidades, mas garanto… ISSO TUDO ME FAZ MUITO BEM! Me ajuda a manter meu corpo ativo, alongado e minha mente um pouco mais leve (pois tenho muitasss coisas na cabeça, rs). E o melhor que estou super ansiosa e é novidade de primeira mão, começara na Abem o Pilates, é claro que estou na fila, pois será mais uma forma de me cuidar! Hoje eu convido você meu amigo Esclerosado e à você meu amigo com qualquer outra doença ou sem nenhuma outra doença a se cuidar! Cuide de você, cuide do seu corpo e mente, não espere que uma doença qualquer te obrigue a fazer isso, assim como a Esclerose me obrigou! Por hoje é isso meus amigos! É sempre um imenso prazer escrever para vocês! Se cuide! Super Beijo! Camilla Spinelli de Castro!   Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Essa semana estava na ABEM conversando com alguns amigos/pacientes e uma pessoa estava comentando que participou de um congresso sobre Esclerose Múltipla, e estava dizendo as novidades na área, novas opções de tratamentos, novos experimentos e etc. E ela enfatizou um fato, disse ser impressionante que em qualquer lugar do mundo a maior preocupação dos pacientes com Esclerose Múltipla é o medo do futuro e as incertezas que a Esclerose pode nos trazer para esse futuro. No primeiro instante eu e todos que estavam participando da conversa concordamos com isso sem nem pensar! E todos cada um da sua forma. Dissemos: como é medonho saber como estaremos ou não no futuro! E aí  gerou uma conversa apenas sobre o assunto “certeza e incerteza” que a EM nos causa e o quanto isso é assustador não termos ideia de como estaremos fisicamente e psicologicamente no futuro e esse futuro pode ser muito próximo! Tipo… Amanhã! Voltei da ABEM pensando muito sobre isso! E aí, me veio à mente…. Quem tem certeza do amanhã? Quem não tem preocupação sobre como sera sua saúde, sua vida financeira, sua vida amorosa? Quem? Quem? Temos essas preocupações sim e colocamos a culpa na Esclerose Múltipla (Claro, que ela é culpada por um monte de coisas nas nossas vidas! Pelo menos na minha, rs), mas acho que se não tivéssemos a Esclerose Múltipla teríamos as mesmas preocupações e incertezas da vida! O que reflito sobre tudo isso? Reflito que o importante é viver o hoje, é viver o momento, é valorizar cada pequena coisa e pequeno gesto que a vida nos proporciona! Por mais difícil que seja, vamos deixar para nos PRÉ-Ocupar com o amanhã, apenas amanhã!!! Que seu dia seja alegre, feliz, leve e que seu hoje seja livre de Pré-Ocupações!  Grande beijo e até a próxima! Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!  

  Em tempos de tantas notícias tristes e após pouco tempo passado do dia dos namorados, eu como uma apaixonada assumida que sou não posso deixar de falar sobre esse tema tão maravilhoso!!! O amor…. ah como eu queria que o amor fosse aquele sentimento vivido, sentido e posto em prática a tudo e a todos…. Mas infelizmente nos tempos de hoje (digo isso apenas, pois é no tempo de hoje que vivo e não tenho como dizer de antigamente) acredito que o mau da humanidade é a falta de amor no coração! São tantas maldades, crueldades e egoísmo sendo praticado que penso…. “Não é possível que este ser tenha um pingo de amor em seu coração”! Falar de amor não significa amar o outro apenas, mas sim amar a si mesmo, até porque não creio poder amar ao outro sem se amar! Esse amar a si próprio pode nos curar, pode nos levantar, pode nos fazer acordar para vida! Quando recebemos um diagnóstico ou qualquer outro trauma, acredito que a primeira coisa que desaparece é o amor próprio… hum…. ou ele realmente desaparece, ou nunca se teve (acredito também que esse é o caso de muita gente) ou ainda ele meio que adormece! No meu caso, o meu amor próprio realmente adormeceu. Na verdade, ele hibernou, rs… Também com tantas mudanças de vida: pessoal, financeira e etc; era difícil manter esse tal amor próprio.  Mas confesso que quando permiti que meu amor próprio hibernasse, sofri muito e por tudo! Não via solução para nada, me achava o pior ser e mais feio ser que existia na face da terra, nada me ajudava, comecei a engordar horrores, tinha que me adaptar as minhas novas limitações, tive que parar de dirigir, tive que gastar horrores com remédios e tratamentos e etc e tal. Mas vejam bem, depois de muitas sessões de psicologia (esse é um tema que vou falar em particular mais para frente), pude notar que sem o amor próprio que sempre tive e até então tinha deixado hibernar eu só estava me afundando e ao invés de ir atrás de soluções para meus novos problemas e estava me deixando piorar com cada um e só reclamando mais e mais! Pude notar que sem meu amor próprio estava afastando os meus amigos e familiares. É lógico, eu estava chata demais, se nem eu estava me aguentando como os outros poderiam me aguentar?! Então peguei o Amor Próprio e o acordei e ele acordou com força total! Nossa que libertação, parar de reclamar de mim mesma, que libertação poder agradecer as coisas boas que sou! Como disse, isso não foi de um dia para o outro, foi uma construção de um novo relacionamento comigo mesmo, um relacionamento cheio de compreensão com meus defeitos, um relacionamento onde me permito errar, me permito consertar e me permito acertar. Um relacionamento onde me valorizo, onde dou 100% para melhorar cada dia mais, onde me permito aprender tudo que eu tiver vontade, onde sou totalmente sincera comigo mesma. Volto a dizer: nada disso é fácil e muito menos é do dia para noite, mas quando você se doa para amar tenho certeza que todo esforço vale a pena!!! Esses dias li uma frase bem bacana que dizia: “Amar a si próprio é o início de um romance para vida toda”. Eu estou em um lindo romance para vida toda e te convido você, caro leitor, a começar um romance com você mesmo também! Comece com um flerte, depois uma ficada, se peça em namoro, noivado e então em casamento e viva esse maravilhoso romance!!! E como diz a bela canção de Renato Russo: “Ainda que eu falasse a língua dos homens, e falasse a língua dos anjos, sem amor eu nada seria”. Ainda por amor próprio e amor ao próximo eu peço a todos que estão lendo que assinem e compartilhem em suas redes sociais  a petição Permanência do Avonex no SUS, esse remédio é utilizado por muitos de nós portadores de esclerose múltipla e precisamos que ele continue sendo fornecido pelo governo! O link para assinatura é: https://secure.avaaz.org/po/petition/CONITEC_Permanencia_do_Avonex_no_SUS/?aBoWMib Com muito Amor em meu coração me despeço de todos com um enorme beijo e a certeza que o Amor pode nos curar!   Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou portadora de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Desde 2009 é celebrado o Dia Mundial da EM, sendo sempre na última quarta-feira do ano! O motivo da data não é comemoração da doença como muitos pensam, pois, afinal, não há o que se comemorar em ter qualquer tipo de doença. Mas sim, conscientizar as pessoas sobre a esclerose, seus sintomas e tratamentos! Somos no mundo todo 2,3 milhões de pacientes de Esclerose Múltipla, é muitaaaaaaa gente esclerosada, imagem só… a Esclerose Múltipla é múltipla em sintomas, com tanta gente assim deve ter muita história por aí e muitos sintomas diferentes que nem imaginamos!!! O tema proposto desse ano é Independência, achei fantástico, aí sim vem a comemoração, pois com esse tema é possível comemorar a forma com que as pessoas mantem suas vidas em diferentes tipos de independência no mundo inteiro! Afinal a EM não pode me impedir! E essa independência é motivo de tantas realizações cada um no seu valor pessoal, cada um na sua vida, na sua história e com sua importância! São tantas belas histórias que realmente me emocionam e me tocam! Claro, continuando a celebração do dia Mundial da EM a Abem que é sempre fantástica em suas festas teve mais uma vez a enorme honra de nos presentear com o show dos queridos Falamansa que também pelo quinto ano seguido vem celebrar essa data conosco e eles são super queridos, super cheios de boas energias e vibração, super simpáticos! Todos que lá estavam puderam tirar fotos, autógrafos, beijos e abraços! Foi muito bom!!! Que todos nós possamos olhar para dentro e celebrar cada pequena conquista no nosso dia a dia…. Que todos nós tenhamos força suficiente para não deixar que a EM nos impeça…. Que todos nós tenhamos a coragem de ir atrás de tratamentos… Que todos nós tenhamos fé…   Um grande beijo e até a próxima!!!   Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou portadora de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!