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É difícil conviver com a Esclerosa Múltipla, mais ainda quando nossas perspectivas parecem minadas, Sou usuária do medicamento Rebif 44. Este mês a Farmácia de Alto Custo ainda não o distribuiu, por conta de que está em falta no estoque. Diante deste quadro fiz reclamações nas Ouvidorias do SUS e da Secretaria Estadual da Saúde. Ainda não consegui o medicamento. Por sorte minha ainda existem pessoas generosas e que se importam com o outro. Uma amiga da ABEM me forneceu uma caixa do Rebif 22, não é exatamente a medicação que preciso, mas já ajuda, é melhor que não tomar nada, segundo o neurologista que me acompanha. Vários de nós já passaram por esta situação, mas precisamos ser realistas e otimistas. A união faz a força, e é nesses momentos que precisamos estar unidos e lutarmos pelos nossos direitos. Não esqueçamos que somos cidadãos, pessoas, com direitos e deveres assegurados pela Constituição Federal, portanto, temos direito ao acesso aos tratamentos que precisamos. Felizmente, diante dessa situação, encontrei um ombro amigo, que me ajudou enormemente. Agradeço aos amigos que tenho, são de ouro. Mas, mais do que amigos precisamos exercer nossa cidadania. Exigir nossos direitos e cumprir com nossos deveres. Vamos sempre fazer a nossa parte, para exigirmos nossos direitos. Não jogar lio no chão, ofecer ajuda a quem está em dificuldade e assim por diante, Acabamos de passar por eleições municipais, nosso dever não termina com o voto, devemos e podemos cobrar nossos representantes, a fim de melhorarmos nossas vidas e de toda a comunidade. Podem achar que sou louca por pensar assim, mas louco é quem diz que não é feliz, eu sou feliz, como diz canção. Convido a todos: vamos caminhar e luiar por nossa felicidade, pois aquela velha máxima não pode ser esquecida: tudo que acontece de ruim é pra melhorar. Lutar e vencer! Sem luta não há vitória! Portanto, lutemos, juntos! Todos juntos somos mais, somos fortes! Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado, de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Múltipla e a Vida”.

Em agosto passado completou nove anos que recebi o diagnóstico de esclerose múltipla. No início meu mundo caiu, senti-me completamente desamparada. Passado o impacto inicial continuei minha trajetória (ainda bem!). Hoje vejo minha história até aqui e fico feliz, passei por momentos difíceis, decepções, mas também alegrias, felicidades e muito amor. Quando recebi o diagnóstico perguntei ao médico se poderia ter filhos e ele respondeu que sim. Na hora fiquei aliviada, mas não tinha a dimensão exata do que significava ter um filho, ser mãe. A patologia fez-me para e pensar o que realmente queria da minha vida. Era agitada, conturbada. Morava sozinha, tinha carro, trabalhava como assessora jurídica, adorava o que fazia e o modo como vivia. A notícia da EM deixou-me sem chão, porém, parei para refletir profundamente. Perdi um pouco da visão periférica e recebi de presente uma neurite ótica. Fui reprovada no exame de visão para renovação da CNH, então parei de dirigir, vendi meu carro e decidi não precisava de carro e sim de uma casa que fosse de minha propriedade. Fiquei internada vária vezes com infecção urinária e por outras infecções também. Essas experiências não foram agradáveis. Me apaixonei de novo, num momento que achava que nada disso seria possível. Namorei, me diverti, engravidei, fui mãe. Vi nascer com minha filha, um amor que não sabia que existia, tão grande e maravilhoso, que me preencheu completamente, me senti viva, mulher, completa. O romance acabou, restou a pequena, minha vida, minha filha querida. Descobri o que é ser mãe e a felicidade de ter ao lado um serzinho perfeito, lindo e saudável. O que quero dizer com tudo isso é que não devemos desistir de nossos sonhos jamais. Se nos empenharmos e nos superarmos a cada obstáculos conseguimos. Não sou uma super-mulher, sou apenas um ser humano, vivendo da melhor forma que posso e tentando conquistar todos os meus sonhos, sim porque não deixei de sonhar nunca. Já escrevi um livro, tenho uma filha, mas ainda não plantei uma árvore. O que isso quer dizer? Quero viver muito e bem e realizar meus sonhos, viver um novo grande amor… Sou mulher, sou forte e não vou desistir. Vamos lá, vamos sonhar todos e correr atrás dos nossos sonhos… Nós podemos! Quem vai dizer om contrário?!   Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado, de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Múltipla e a Vida”.

  Nesse clima de paralimpíadas, façamos uma reflexão: se pessoas com tantas limitações impostas pela vida conseguem feitos extraordinários. Porque desistir e para de tentar, de lutar. Eles são a prova de que com perseverança tudo é possível, tudo podemos se tivermos perseverança e não nos abatermos com as dificuldades. Se quisermos tudo podemos e faremos, por encontraremos obstáculos, mas  eles são apenas pedras no nosso caminho que podem ser removidas. O exemplo desses atletas-heróis faz com que possamos olhar para nós mesmos, respirarmos fundo e dizermos: “toda pedra no caminho você pode retirar, se o bem ou o mal existem, você escolher, é preciso  saber é preciso saber viver“, como na canção. A vida nos dá sempre a oportunidades para vivermos bem, basta que tenhamos fé e perseverança. Fé coragem para ultrapassarmos e perseveranças para conseguirmos ultrapassar nossos limites. Não se esqueçam que os limites são obstáculos que devem ser superados. Todos podemos, se tivermos fé e perseverança. Que coisa maravilhosa essas pessoas estão demonstrando: força, garra, determinação, paciência e perseverança. Façamos uma pausa e pensemos, quem disse que não posso ou não devo fazer alguma coisa. A Esclerose Múltipla não pode pautar nossa vida, tenhamos consciência de que podemos fazer tudo o que quisermos, o que pretendemos, quem disse que não. Como diz a canção: “é preciso saber viver”. Saber viver é se gostar, se aceitar e nunca perder o brilho nos olhos da criança que existe dentro de cada um de nós. Não deixeis que nada, nem ninguém pode tirar a nossa essência. Nós podemos, queremos ser melhores. Alguém já disse: “dias melhores pra sempre…” Então pare e pense no que você quer de verdade e comece a fazer o possível, e porque não o impossível, para conseguir aquilo que queremos. Reflitam e pensem… Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado, de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Múltipla e a Vida”.  

Quando recebemos a notícia que uma doença como a  Esclerose Múltipla nos acometeu, nesse instante  a luz se apaga, o céu fica escuro e um buraco se abre em nossa frente, em nossa mente só cabem dúvidas e lamentações. Diante desse quadro o que fazer? Como resolver? Primeiro a Esclerose Múltipla é uma doença crônica, que não tem cura e é progressiva. Olhando só por esse ângulo temos um quadro não muito agradável. Proponho que olhemos de outro prisma… A melhor coisa nesse caso é buscar conhecer a patologia, tratamentos e terapias, nos conhecer melhor e o que devemos fazer para termos uma vida normal e nos adaptarmos a essa nova situação. Muitas vezes as pessoas que estão à nossa não compreendem alguns sintomas que apresentamos, como ataxia, fadiga, visão dupla, descoordenação motora, e tantos outros sintomas que podem vir a aparecer. Por isso mesmo é que a melhor solução é a informação. Nós nos informarmos, nossos familiares, amigos e colegas, o mundo. Já passei maus bocados por conta da desinformação generalizada, tanto por parte de médicos e enfermeiros, profissionais da saúde, quanto por conta daqueles que estão ao meu redor. No último dia 30 de agosto, comemoramos o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. Não estamos glorificando a patologia, mas com isso o que pretendemos e o que propomos, todos nós pacientes e profissionais que trabalham na área, é que as pessoas saibam e conheçam mais sobre essa patologia, e com isso  não criem preconceitos, situações desconfortáveis e desconcertantes. Vamos lutar de cabeça erguida por nossos direitos e também deveres, é claro, como cidadãos. E para isso devemos divulgar e informar todos sobre o que é e como nos afeta a Esclerose Múltipla. Cada um de nós tem sua história, sua trajetória, e ainda temos muito a oferecer a sociedade e ao meio em que vivemos. Como diz a canção: “história, nossas histórias, dias de luta, dias de glória”… Então vamos à luta, informar e conscientizar as pessoas sobre a E.M. e principalmente lutar pelas nossas escolhas e nossas histórias. Conhecer para entender e compreender.

Fato: temos Esclerose Múltipla, mas ela não pode nos impedir de viver, de fazer o que queremos e o que planejamos. O que é fato não é problema, é um dado da realidade e sendo assim não precisamos resolver, o que podemos e devemos fazer é nos cuidar, fazer tratamentos e terapias que melhoram a nossa qualidade de vida. A Esclerose Múltipla não pode nos impedir de nada. Podemos estudar, fazer tarefas comuns do dia-a-dia, namorar, viajar, divertir. Não é fácil, mas quem disse que seria? Temos uma patologia que não tem cura e é progressiva, mas ela não pode nos impedir de seguir em frente, de viver a vida e de aproveitá-la ao máximo. O ritmo pode ser diferente, temos outro “time”, mas conseguimos fazer tudo o que queremos. Passamos por dificuldades, barreiras, mas nada disso pode nos impedir de viver. Não perdamos tempo, não viemos ao mundo para sermos seres passivos, vamos tomar posse de nossas vidas. O caminho pode ser um pouco diferente ou até um pouco mais longo, mas isso não poderá nos impedir de nada. Podemos e devemos lutar cada vez mais por nossos direitos, cidadania e dignidade. Nós temos força e coragem para conquistarmos o que quisermos, basta acreditar na força que temos. Conviver com a Esclerose Múltipla não é fácil. Temos fadiga, dores, e sofremos preconceito. Nossa jornada é difícil. Vamos lutar para que cada vez mais as pessoas conheçam a patologia e que reconheçam nossos esforços e nossa luta. Não percamos a fé em nós mesmos, somos projetos viáveis e que podemos realizar tudo que desejarmos. Como diz a canção: “não temos tempo a perder, nosso suor sagrado é bem mais belo que esse sangue amargo”. Esforço, superação, um segundo de inspiração e milhares de gotas de suor. Acredito que esta é a receita para fazermos o que quisermos. A Esclerose Múltipla não nos impede. Vamos acreditar em nós mesmos e não deixar que a patologia paute nossas vidas. Nada poderá nos deter… Nada é por acaso, mas nada poderá nos impedir de conseguirmos aquilo que almejamos. Pensemos nisso… Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado, de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Múltipla e a Vida”.