Blog - ABEM | Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

O cansaço

01/11/2017 Por Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

O cansaço me assola, muito e profundamente. Não é novidade para nenhum de nós os quebradinhos e também para os não quebradinhos. Eu defino alguns cansaços. Há aquele cansaço físico, o saudável e o não muito saudável, resultante de atividades físicas, do trabalho físico e aquele definido pelas doenças, em especial pela esclerose múltipla. Aquele esgotante, que deixa a gente sem energia. Até agora não achei uma descrição boa para ele, tampouco consigo palavras para descrever; estafada, sem energia vital. Há outros cansaços também; o mental, aquele da concentração, da atenção, do raciocínio. Aquele cuja ideia é da figura de uma pessoa, muitos escritos e uma fumacinha saindo da cabeça. Falo de outro cansaço do psicológico ou emocional, daquele que sentimos pelas coisas, pelas pessoas, por nós mesmos. Só porque eu dei uma definição separada e categorizada, não quer dizer que os cansaços estão separados ou acontecem em dupla ou trio. Refiro-me a esse tema porque eu estou cansada. Não importa muito o tipo, acho que todos os tipos ao mesmo tempo. Acho que todos nós, humanos, estamos cansados. Cansados do país, da política, da nossa condição não saudável, da correria, da quantidade e qualidade de informações. Mas, não se aflija, tudo vai dar certo, não deixe morrer a esperança, embora haja cansaço profundo e só.

Você pode ir à Europa Parte 4: Como lidei com a esclerose

30/10/2017 Por Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

“Ah, Rafaella, porque você falou tão pouquinho de Amsterdã e está falando tanto sobre Paris?”, você pode se perguntar. Pra ser sincera, eu também não sei. Talvez seja porque lá eu visitei mais lugares, enfrentei mais medos (por não falar francês, por exemplo) e por ver coisas que antes só conhecia pelos filmes. Tudo surreal, sabe? Talvez tudo isso tenha feito a experiência mais empolgante e rica, ao meu ver. E desde já peço desculpas por demorar tanto, mas quero tentar passar o máximo para vocês. Também quero mostrar que é possível um paciente de esclerose múltipla se virar e se aventurar por esse mundo. Tomo duas medicações diárias: Gilenya (Fingolimode, para a EM) e outro para insônia. Também uso vitamina D em alta dosagem (20 mil unidades diárias) e levei tudo isso na minha mala. Aliás, levei uma pequena farmácia, pois me precavi para qualquer dor que pudesse sentir. Tive um relacionamento sério com o Dorflex naqueles dias rsrsrs Além disso, o floral de Bach me acompanhou antes, durante e depois da viagem, o que me ajudou a controlar a ansiedade e manter o equilíbrio. Tambem tive o cuidado de levar a quantidade certa de cada medicação e relatório do meu neurologista em português e inglês, caso fosse necessário apresentar no aeroporto ou em caso de alguma emergência. Outra coisa muito importante, que todo mundo deve fazer – com ou sem alguma doença – é adquirir um seguro viagem. Além de te proteger se sua bagagem for extraviada, por exemplo, ele te deixa seguro caso sofra um acidente, precise de atendimento médico ou comprar remédios. Dessa vez não precisei, mas em 2015 eu fui pra Irlanda no outono e fiquei gripada logo nos primeiros dias. Acionei o médico do seguro e ele veio até mim. Ele era espanhol ou italiano, não falava português e nem inglês, mas apesar disso conseguimos nos entender. Ele me examinou e me deu a receita de um medicamento. Comprei e na minha volta ainda fui reembolsada pelo valor que tive de gastar. O seguro é o tipo de coisa que você compra esperando não precisar usar, mas é melhor se precaver do que ter uma intercorrência e ter que pagar tudo em euros (já que lá não tem sistema de saúde gratuito). É melhor evitar. Mas no geral, não tive grandes problemas por conta da EM na viagem. A fadiga me pegava de vez em quando, o que me obrigava a ter de descartar alguns passeios. No meu último dia em Paris, por exemplo, meu plano era ir à Torre Eiffel, à Catedral de Notre Dame e à igreja do Sagrado Coração. Estava um dia de muito calor e já havia ficado horas na fila para subir ao topo da Torre (apesar de ter tido a facilidade de pegar uma fila diferente, por causa do diagnóstico). Mesmo após almoçar e descansar um pouco, não conseguiria ir a outros lugares. O jeito foi me conformar e voltar para o hostel rsrsrs Falei demais né? Vou parar por aqui, mas semana que vem ainda tem mais! Vou tentar terminar de contar a minha história, prometo! Te vejo lá 🙂 Fotos: eu, do alto da Torre Eiffel e a vista do Rio Sena do alto da Torre.

Diferentes !

27/10/2017 Por Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

A única certeza que temos na vida é que somos diferentes. Um lado do nosso corpo não é igual ao outro, os dedos das mãos não são iguais, portanto, fácil concluir que nenhum ser humano é igual ao outro. Outra fácil constatação é que cada um de nós pacientes com esclerose múltipla é diferente, tem sintomas e sequelas diferentes. Então como lidar com isso? Ouso dizer que nem os médicos sabem… Então creio que única opção é nos conhecermos e sabermos o que nos faz ficar pior ou melhor. Parece simples e bastante fácil, né? Só que não conviver com a patologia é muito complicado, os sintomas variam e de uma hora para outra você pode sentir algo que nunca havia sentido. Sabemos que somos diferentes e que podemos sentir sintomas diferentes com o passar do tempo e com a evolução ou não da esclerose múltipla. Quanto a isso não temos nada que nos distingue dos outros seres humanos. Aceitar que somos diferentes e por conta disso precisamos de alguns equipamentos ou condições diferentes. Portanto, se somos todos diferentes, precisamos respeitar e aceitar as diferenças, sem excluir ou minimizar as pessoas. Temos o direito de viver e de ser feliz, de planejar, de desejar, de realizar, de viajar, em fim de realizar sonhos e vontades. O que quero dizer com tudo isso é que podemos e devemos viver bem. Diferentes todos são, temos sonhos diferentes e vontades diversas. Ouvi uma música outro dia que resume bem a questão: “podemos ser brancos, negros, amarelos, homem, mulher, pobre, rico, porém o sangue é da mesma cor”. O que quero dizer com isso é que todos somos diferentes, mas todos temos o direito de ser feliz e de realizar nossos projetos e planos. Sendo assim, somos diferentes, mas, somos capazes de realizar, sonhar, amar, planejar, viver… A esclerose múltipla existe em nós e não pode ser ignorada, porém não pode nos afastar de nossos sonhos, tampouco da vida. Somos muito mais que um diagnóstico, uma patologia, somos seres humanos que podemos e devemos viver bem e sermos felizes. Somos muito maiores do que a patologia, temos força, temos garra, coragem e coragem para encarar os obstáculos, superá-los e alcançar nossos objetivos. A vida é um presente, uma oportunidade de aprendizado e crescimento. Temos condições para alcançarmos nossos objetivos, como já disse em outras oportunidades. Pode ser que tenhamos que procurar outros caminhos ou outras maneiras, mas não podemos aceitar aquela velha máxima derrotista: ”não posso, não consigo”. Ainda não desisti. Ainda quero viver muito, viajar muito, realizar vários projetos, que estão em minha mente. O principal de tudo isso é não desistamos de nós, da vida, do amor, da felicidade…

Reféns do espelho

11/09/2017 Por Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

A maioria das mulheres trava uma batalha, muitas vezes cruel, contra o próprio corpo. Vira e mexe, queremos mudar algo em nós mesmas e, sejam anônimas ou celebridades, dificilmente estamos 100% satisfeitas com a nossa aparência. E a culpa é de quem? Vivemos à mercê do estereótipo de beleza imposto pela moda e pela mídia. Só se mantém no padrão quem nasceu agraciada pela magreza natural ou vive dessa indústria e é capaz de passar horas por dia em uma academia para modelar cada músculo. O problema é que essa imposição midiática muda a forma como as pessoas se enxergam e como veem umas às outras. Daí surgem os preconceitos, problemas de autoestima, imagem deturpada de si mesmo, transtornos alimentares e tantos outros. Recentemente, a atriz Estefani Abiaquila, de 28 anos, foi mais uma dessas vítimas. Ela compartilhou em seu Facebook uma foto de quando estava em uma festa com amigos (veja foto no início do texto), mas, além das curtidas e reações, também recebeu uma mensagem, no mínimo, constrangedora. Um colega da época da escola enviou o seguinte texto: ‘Em nome dos momentos e amizade bacana que tivemos queria te dar um conselho. Roupa com barriga de fora é pra quem tem corpo, fora isso tá passando vergonha’. “Quando vi que ele tinha me mandado mensagem, fiquei muito feliz porque fazia tempo que não nos falávamos, mas quando li o conteúdo fiquei sem reação. Na hora pensei em xingar, postar no Facebook e marcar ele, mas achei melhor visualizar, não responder e excluí-lo, para não reforçar o discurso de ódio”, relata Estefani. E, para ajudar a combater o preconceito, a atriz resolveu compartilhar sua experiência em sua página, mas o que ela não esperava era receber o apoio dos familiares, amigos e até de estranhos. Muitos tiraram fotos de suas barrigas e compartilharam na rede social criticando o ataque à amiga. “Eu fiquei emocionada com o carinho, recebi várias mensagens de apoio e depoimentos de pessoas dizendo que já passaram pela mesma coisa”, fala. “Infelizmente, a mídia vende que o bonito é a mulher branca, de cabelo liso e magra. E eu sou totalmente o contrário. Não foi fácil eu me aceitar, precisei de amigos me mostrando o quanto eu era linda do jeito que eu sou. As pessoas não podem ser reduzidas à beleza física, existem coisas mais importantes que isso”, reflete. Não sei quando elegemos alguém para ditar o que e quem faria parte do mundo fashion. Não sei como fomos capazes de permitir que todos esses estereótipos fossem aceitos e transformassem nosso paladar estético. Não lembro onde eu estava quando os corpos se tornaram mais importantes do que as pessoas. Mas eu sei quando isso vai acabar. Quando eu e você pararmos de acreditar nessas mentiras. Quando não aceitarmos mais nos moldar à opinião de pessoas que nunca se dariam o trabalho de conhecer nossa história. De dar audiência para quem só tem um único objetivo: sugar nosso tempo, paz de espírito, dinheiro e, depois de ter extraído a última gota, abandonar nossos restos no meio da estrada. Essa revolução começa em você.

Fraldas e Vergonha

25/08/2017 Por Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Quebradinhos e não quebradinhos vou falar de um tema delicado para muitos, mas necessário e, solicitado por pessoas muito conscientes. O uso de fraldas é tabu para muitos, mas eu resolvi, assim mesmo, dar uma escancarada no tema. Fralda, todos usamos quando pequenos, uns largaram as fraldas obrigados, uns com uma forcinha dos pais e outros mais independentemente. A fralda é a humanidade… Não vai me dizer, entretanto, que andar de fralda é legal… Primeiro aquele troço incomodo dentro das calças, não dá para aparecer mais porque a gente disfarça como dá; calças de moletom, casacos compridos. Segundo, porque quem já andou com uma fralda molhada sabe o que estou dizendo. Terceiro, porque, se você consegue se trocar sozinho, depara algumas vezes com um cesto pequeno no banheiro e o descarte da fralda ocupa o cesto inteiro: visão horrível… Quarto, porque haja dinheiro para comprar uma fralda mais confortável, aquela desenvolvida com tecnologia, a fralda X, Y,Z. Quinto, mesmo se não for a fralda que só falta falar, elas são muito caras. Sexto aquela infinidade de pomadas que prometem proteger de assaduras nem sempre funcionam. Ainda assim, é um mal necessário; paciência é melhor usá-las, se você é um quebradinho como nós. Temos aquele sinal de urgência que surge quando menos esperamos: tirando dinheiro do caixa eletrônico, na hora de colocar a senha ou o dedo, ou quando corremos para o banheiro e percebemos que ele esta ocupado. Aí já era… O importante é não passar por essas situações, a fralda é nossa segurança para não passarmos vergonha, olhares curiosos e zombeteiros de conhecidos ou desconhecidos que perseguem nossa vergonha. Só uma dica para quebradinhos esclerosados: vai demorar mais fora de casa, vai fazer um exame, veste a fralda. Você nem sabe se vai encontrar um banheiro adaptado onde você está. Você nem sabe se conseguirá usar o banheiro de tão sujo que ele pode estar Vou dizer, não é legal, mas necessário… Nem sei se devia dizer isso, estou chovendo no molhado sem fraldas para os quebradinhos esclerosados; mas você que convive conosco, promete que um dia vai tentar andar com uma fralda molhada? Só para experimentar… É uma sensação incrível……

Hospitalização e afins

11/08/2017 Por Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Caros leitores, esclerosados ou não, Internação em hospital algum dia já fez parte de sua rotina. Primeiro, antes de ir ao pronto-socorro, você pensa um milhão de vezes, se você realmente deve ir lá, porque seus sintomas podem desaparecer num passe de mágica maluco ou golpe de sorte. Aí você vê que não é bem assim. Não melhora por ação do acaso, ou sei lá, quem você queira evocar. Vão te internar, tem q esperar vaga para internação, como uma amiga relatou pode ser de até uma semana de espera no pronto-socorro. É a situação da saúde brasileira… Você foi hospitalizado (a), claro que uma alma bondosa esta te acompanhando. Ela fica responsável por trazer de casa a lista infindável de artigos pessoais de higiene, revistas e roupas, e é claro, alguma coisa ela vai esquecer, tipo a pasta de dente. Hospitalização é terrível, a gente não pode fazer nada sozinho; andar não pode porque há risco de queda, pelo menos nossos “tomóveis (bengalas, andadores)” tiram folga. Comer sozinho impossível. Aliás, a comida, é um capítulo à parte para quem fica cansado (a) de mastigar. Como não tem nada para fazer, a comida é então, esperada ansiosamente… Mas a decepção de mastigar e cansar nos dá tristeza. Não há paz, entram enfermeiros, médicos, nutricionista, fisioterapeutas, a qualquer hora, de madrugada, na hora do soninho gostoso. Mede se a pressão, a temperatura, coleta se sangue, colocam-se acessos e a gente está lá quase sem se mexer, literalmente paralisado. As horas não passam; cada segundo é contado e é eterno… Ainda há os exames, a ressonância de madrugada porque não se atrapalha a fila dos exames marcados externamente. A ressonância, julgo como uma piada de tão ruim. Primeiro você não pode se mexer, não que você consiga se movimentar muito, mas o nariz coça bem naquela hora; depois a temperatura baixa do ar condicionado, o barulho ensurdecedor. Se a ressonância é do crânio, até que vai rapidinho. Mas se a coluna toda precisa ser analisada, o exame é interminável. Aplica-se o contraste para verificar se há lesões ativas; que bom, faltam aproximadamente 15 a 20 minutos. Os 15 minutos mais desejáveis, o exame está finalmente acabando. Depois há as medicações, geralmente o ”sorinho” por nós esclerosados apelidado, o solumedrol, e não vemos a hora de melhorar. Você não aguenta mais ficar ali, mas o médico ainda te mantém em observação. Rufem os tambores, ele aprovou por fim seu estado geral. Na hora de sair, outro parto, você aguarda a alta do médico ansiosamente, seu acompanhante também, então aquela infindável lista de coisas que você trouxe de casa, ou melhor, seu acompanhante paciente trouxe, não cabe na sua mala. Mas enfim, você quer voltar para casa. Fico pensando que apesar de tudo somos felizardos, porque estamos internados, alguém está tratando de nós. Temos um hospital ao qual recorrer, uma ressonância a fazer, e um médico atencioso; e quem não tem nada disso?

Somos Todos BRAVUS – Blog do Chico

14/02/2017 Por Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Como reagir a uma notícia que pode mudar de uma hora para outra seu destino e sua vida? Existem duas possibilidades: bem ou mal. A forma como vamos lidar com ela, esse sim é o ponto em questão. Lembro-me como se fosse hoje, a divulgação do diagnóstico no hospital sobre a Esclerose Múltipla. Como nada havia sido dito sobre o que estava ocorrendo comigo e eu também desconhecia informações sobre ela, apenas respondi: – Ok, vamos a cura. O que devo fazer? Na época, meu médico me olhou com surpresa e me disse que não havia cura, que existiam tratamentos e injeções para aliviarem os sintomas, mas que minha vida a partir daquele momento sofreria muitas mudanças, boa parte de minhas atividades teriam de ser reduzidas. No início, por recomendação, foi o que fiz, as reduzi. Recuando em tudo. Hoje, acho até engraçado, mas isso não durou muito. – Eu precisava trabalhar, namorar, continuar praticando esportes. Essa era minha vida e eu gostava muito dela. Então, mesmo com as recomendações e injeções, procurei ajuda e encontrei outras opiniões, não uma que me desse todas as respostas, mas a mais coerente. Nunca fiquei esperando ajuda ou soluções caírem no colo. Quando você se movimenta, algo sempre acontecerá. Em dezembro do ano passado, em um sábado, estava treinando no Espaço Funcional, quando a Monica, dona do Espaço me perguntou: – Chico, quer ir correr a prova da Bravus amanhã? A Nani, uma das alunas, não poderá ir, e como sei que na época em que montamos o grupo você não podia comparecer, quem sabe!? – E foi assim, de última hora, uma gentileza , uma lembrança. E lá fui eu com mais 14 pessoas para a prova. No domingo, nossa largada seria às 14:10, então marcamos um ponto de encontro e logo todos estavam lá. Havia mais de 10 mil participantes, os grupos largariam por horários, fazendo com que o fluxo da prova e a desenvoltura dos outros grupos não ficassem comprometidos. Em meu deserto interior, pensei: ”De todos esses participantes, será que há mais pessoas com EM, como eu, ou com outras superações a serem conquistadas aqui?” – Eu acreditei que sim. Para quem não conhece, a Bravus é uma corrida cheia de obstáculos, que ocorre em São Paulo. Você corre, salta, pula, escala paredes, carrega objetos, enfrenta água super gelada, lama, choques, tem de tudo! A maioria forma equipes, com o objetivo de chegarmos todos juntos, ajudando e superando. Em uma das provas, o objetivo era subir uma rampa super inclinada. Como já estávamos cheios de lama, lembro de sair correndo e, quase no topo, dar um salto. Mãos vieram ao meu encontro para me puxar, nem sei o nome de quem me ajudou, mas depois, troquei de lugar com essas pessoas para ajudar outras. E assim foi… Solidariedade total até o fim. Depois de três horas, nosso grupo que continha 15 integrantes, cruzou a linha de chegada. Juntos, ninguém ficou para trás. Talvez eu não tenha demonstrado o quanto, mas me emocionei muito em estar com eles naquele momento. Iguais, sem discriminações, como infelizmente ainda vejo e ouço com relação à EM. Procurei então, um significado para tais ações e escolhi uma palavra: Bravura. Seu significado e origem: do italiano bravo, atrevido, audacioso, possivelmente do latim BRAVUS, que significa vilão, criminoso, de pravus “desonesto”. Eis uma palavra que começou com designação negativa e que acabou superando expectativas, assim como quando me disseram: RECUE. GOOD VIBES

Gigante (Parte 2) – Blog do Chico

23/01/2017 Por Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Uma voz forte e rouca gritava “Gigante” e eu de imediato respondia: “presente Sensei” (significa mestre, chamamos assim quem nos ensina artes marciais). O ano era 1973, eu morava em Curitiba e meus jovens pais, sim, nossa diferença é de apenas vinte anos, faziam os esportes que gostavam, na verdade minha mãe no jazz e meu pai era uma pessoa que praticava vários esportes. Éramos sócios de um clube no centro de Curitiba, ele existe até hoje, a famosa Sociedade Thalia, um clube muito legal com piscina coberta, aquecida e ginásio esportivo. E lá estava eu no judô, com meus seis anos . Eu era o menor da turma, o Gigante. Com certeza era por esse motivo que eu tinha esse apelido, mas eu sabia no meu íntimo que não era por isso, mais tarde eu entenderia. Os meus colegas sempre tentavam me derrubar e eu por mais que tomasse um golpe sempre levantava e olhava fixamente para meu mestre. Ah, eu chamava ele de Brutus pois tinha uma barba espessa e negra e ele me dava muitas instruções e dicas e eu ia sempre em frente, podia cair muitas vezes e ele sempre dizia: “Gigante levanta”. Em um dia de treinamento um garoto maior do que eu e mais forte foi ao chão com um golpe que eu tinha treinado exaustivamente para surpresa de todos, e o mestre sorriu para mim. A partir dali quem treinava comigo os golpes sabia que não ia ter alguém apenas para derrubar e sim que ia ser derrubado também. Meu pai lutava também em outro horário e eu assistia com muita atenção. Tinha um treinamento que era de saltar e dar um giro no ar por cima de um banco caindo do outro lado no tatame. Meu mestre gritava com a voz rouca e forte: “Gigante você será o primeiro da fila”, pois ele sabia que eu não tinha medo, vi muito marmanjo desistir na hora. Eu já naquela época incentivava e dizia: “é fácil, olha só” rsrsrs. Os anos passaram e eu fui procurando outras artes marciais ou lutas, minha paixão era o boxe e o Karatê, imagina se não sou de uma geração em que se passavam filmes desse gênero, o clássico Rocky e Karatê Kid, ainda mais na década de 80. Meu pai me deu um par de luvas de boxe quando eu tinha 7 anos, mas nunca me incentivou a agredir ninguém ou mesmo aproveitar de ter alguma vantagem em uma briga e posso dizer que nessa fase não me lembro de ter nenhuma briga , além de treinar com ele era um convívio pacífico e de muito respeito, riamos muito, eu tentando acertar ele pela diferença de altura, imagina eu pulando me sentindo o Gigante. Mudamos para Santa felicidade um bairro de colonos italianos e um pouco mais afastado da cidade e lá aos 9 anos posso dizer que tive que me impor pela primeira vez. A minha chegada, ao bairro parecia que eu era um estrangeiro, um ser do outro mundo e logo no primeiro dia um rapaz mais alto e arrogante veio impor seu território e suas regras para mim. Lembrei me na hora dos ensinamentos do meu mestre Brutus. Olhei firme em sua direção e disse:” se vier vai pro chão”. Então para minha surpresa ele recuou. No fim ficamos bons amigos e assim seguiu a vida. Aos 14 anos já morando em outro bairro, um amigo meu do colégio me disse:” vamos a academia do meu cunhado, ele dá aulas de Karatê “e lá fui eu conhecer. Todos de quimono e eu de agasalho rsrsrs. E assim nasceu uma grande amizade de muitos ensinamentos e desafios, o Ricardo Gonçalves meu mestre me fazia treinar logo as 6h da manhã. Até hoje ainda me lembro de todas as passagens e treinos exaustivos, campeonatos e sempre tinha alguém maior e mais forte me desafiando e eu sempre lembrando de nunca recuar como meu primeiro mestre me ensinou, lembrava dele chamando, “Gigante”. Aos 17 anos me mudei para São Paulo e logo encontrei alguns lugares para treinar boxe ou Karatê . Uma coisa que eu nunca me importei foi em faixa ou ser melhor que alguém, meus mestres me ensinaram, treinei inclusive com o grande Eder Jofre, nosso eterno boxer. E o tempo passou , no final de 2002 eu encontrei uma academia muito legal de um cubano boxeador, no bairro de Campo Belo em São Paulo, sabe aquela paixão a primeira vista, um lugar que sempre imaginei, tinha tanto mulheres como homens ou seja da forma como sempre enxerguei, uma harmonia… continua GiGANTE PARTE 2 No ano de 2003 veio o diagnóstico da EM e eu automaticamente me ausentei de tudo e de todos, ou seja, sumi. O diagnostico não me tinha favorecido a praticar nada, apenas injeções e repousos. O cansaço vinha do nada, estafa, dores que eram aliviadas com as injeções de Avonex. O desequilíbrio muitas vezes acontecia do nada, um tropeço. Com a ajuda e incentivo do meu médico resolvi voltar aos treinos e de imediato fui a academia de boxe. E foi um desastre. No começo não queremos que as pessoas saibam que somos pacientes de Esclerose Múltipla, os olhares ou comentários não eram animadores então eu não contei o que havia acontecido comigo. Logo no primeiro treino percebi uma dificuldade em saltar de corda, não havia coordenação, o fôlego faltava, na corrida chegava em último, os golpes estavam curtos, a cabeça oscilava, um pensamento então se fez presente era de parar e desistir. E foi assim , fui embora sem me despedir dos meus amigos, envergonhado pelo meu fracasso. Hoje reconheço que errei , mas eu não sabia lidar com aquilo, eu chorei, mas foi de raiva e naquela noite tenho certeza que discuti com todos os deuses. Passado esse período, em busca de outros caminhos encontrei vários outros esportes, outras atividades, viagens, mas tinha ainda uma coisa a resolver. Foi quando dentro do Espaço Funcional onde treino há três … Ler mais

Eu posso! Blog Daniela

20/01/2017 Por Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

O que posso fazer? O que preciso fazer hoje? Muitas vezes fazemos essa pergunta a nós mesmos. E hoje acordei pensando exatamente isso. Essa é uma pergunta recorrente desde quando fui aposentada por invalidez, em janeiro de 2016. Tem dias que sinto-me com disposição para andar quilômetros e tem dias que as pernas parecem não querer obedecer, o controle de esfíncter é inexistente. A princípio, o que todos pensam é sobre a dificuldade de conviver com altos e baixos, mas quem não passa por isso? O fato é que todos nós, seres humanos, estamos suscetíveis a mudanças, pendendo para um lado ou para outro, altos e baixos. A vida é feita de mudanças, tudo está em movimento. Como diz o dito popular: “tudo é passageiro”. Se tudo passa, amanhã posso fazer diferente, pois aquele momento já se foi. Hoje, amanhã e depois posso fazer diferente, aquilo que não gostei, ou melhor, aquele resultado que não me favoreceu, posso fazer diferente. Independentemente da Esclerose Múltipla, o que posso fazer hoje? Esse é o desafio, não estou dizendo que não devamos considera-la, mas ela não pode ser considerada um empecilho. Cada um tem as suas dificuldades, mas fazendo uma analogia ao nome Esclerose Múltipla, vamos enxergas as múltiplas possibilidades. Por isso, não pense: “não posso fazer isso”, mas sim: “o que posso fazer hoje?” Confesso que não sou excessivamente otimista, também tenho meus maus momentos, porém adotei outra postura agora. Pensar positivamente, inverter a pergunta, não se colocar como vítima, mas sim como agente e ator dessa peça que é a vida! Quanto tempo temos para fazer isso? Ninguém sabe, por isso, é bom começar o quanto antes, de preferência agora. O importante é pensar naquilo que você quer realizar, apenas vá e faça! Trabalhando e caminhando. O caminho muitas vezes é duro e espinhoso, mas contornando situações e fazendo o meu caminho posso. Lembre-se: O que posso fazer hoje? VAMOS USAR O TEMPO QUE TEMOS A NOSSO FAVOR!

Para esse ano… – Blog da Camilla

13/01/2017 Por Associação Brasileira de Esclerose Múltipla

Olá meus queridos leitores e amigos… Que saudades estava de vocês…. Antes de mais nada um mega, super, hiper feliz e iluminado ano para todos vocês… Hoje vou falar sobre Ressignificação de Valores. A primeira vez que ouvi isso nem me caiu a ficha sobre realmente o que significaria tal palavra…. Ressignificar significa: Atribuir uma nova significação; dar um novo significado, um novo sentido a alguma coisa… Depois que descobri a Esclerose Múltipla, em Agosto de 2011, o que mais me chateou foi o fato de ter que adiar meu grande sonho de vida…. Ser mãe… E de quatro filhos…. Claro que nós, portadoras de Esclerose Múltipla, podemos sim engravidar, mas fazer isso com segurança requer que paremos de tomar a medicação… E no meu caso não seria interessante, pois a doença ainda é instável ao meu corpo… Mas aí vem a Santa Terapia: Psicologia, onde fui orientada a aprender a Ressignifcar Valores. De cara já pensei: Caramba, como posso ressignificar o valor de ter um filho? Claro, um filho é e sempre será um filho, mas aí eu consegui com muita luta e ressignifiquei! Diminui essa “tristeza/ frustação” de não conseguir realizar esse meu sonho… Por isso surgiu minha tão amada e querida Tequilinha… Minha Filha sim!!! De quatro patas e com a minha cara, mesmo meu marido achando que não parecemos… E um amor sem igual!!! O que quero dizer com essa pequena história? Não é com certeza que todos devem ter um cachorro e terão seus problemas resolvidos… Mas que às vezes podemos mudar de foco tanto em nossos problemas, nossos sonhos, nossos anseios e descobrir que talvez outra coisa ou valor também pode nos fazer muitooooooo feliz!!! Para esse ano poderia esperar e desejar muitaaaaa coisa, mas vou apenas esperar e desejar uma só… Que todos nós tenhamos a capacidade de Ressignificar Valores daquilo que no momento somos incapazes de realizar! Que possamos lançar um novo olhar sobre as situações já conhecidas e mudar o curso dos nossos acontecimentos!!! Um grande beijo e até a próxima… Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!