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De acordo com o dicionário sorrir é: rir sem ruído, apenas com um ligeiro movimento dos lábios e da face. Quando sorrimos para alguém soa como se desejássemos a essa pessoa as melhores energias e as melhores coisas. Esboçamos uma expressão de bondade e de carinho. Sorrir em todas as situações para tudo e para todos sabemos que não é possível, muitas vezes a vida nos apresenta fatos que nos entristecem e no “apagam” de certa forma. Pensemos juntos: aquilo que nossa face esboça saiu do funco de nossa  alma, de nossa mente, com certeza houve uma construção milimetricamente calculada pelo nosso corpo e nossa mente, que culminam com o gesto de sorrir. Para sorrir sempre precisamos ser otimistas ao olharmos para vida e olharmos as pessoas ao nosso redor. Quando sorrimos estamos emanando simpatia e com certeza atraímos energias boas. Com esse simples ato dizemos, sem palavras, que estamos prontos para enfrentar as dificuldades e para conseguirmos achar caminhos possíveis para alcançarmos o que queremos. A vida nos traz tantas oportunidades e nos abre portas e janelas, permitindo que possamos traçar nosso caminho e tomar as decisões que teremos de tomar. Não quero dizer com isso que devemos ser “bobos da corte”, mas que sim podemos enfrentar nossas dificuldades com mais leveza e com um belo sorriso nos lábios. Assim conseguimos captar mais energias boas e nossa mente se habituará a olhar para os problemas com mais leveza, entendendo que eles são necessários para nosso crescimento enquanto pessoas. Agindo assim conseguiremos angariar mais experiências positivas, o que sempre ajuda. Vamos SORRIR e viver com mais leveza!!!!

A Esclerose Múltipla é uma doença crônica, sem cura, mas há controle. Essas foram as palavras que ouvi no dia do diagnóstico e que frequentemente voltam aos meus pensamentos. Durante muito tempo fiquei vivendo, acreditando que apesar de ter a patologia, ela não me afetaria e ficaria sempre bem, pensando que uma possível cura estava próxima e que seria questão de pouco tempo para que eu me livrasse dela. Já se passaram dez anos e ainda tenho esclerose múltipla, faço uso de medicação para controlá-la e uso um andador para me locomover melhor. Diante dessa realidade procuro viver da melhor forma que posso, controlando meu esfincter, minhas dores, minha fadiga e os efeitos colaterais da medicação de controle, que por incrível que pareça, apesar de tanto tempo de tratamento, amenizaram, mas não passaram, as sinto constantemente, como se fosse TPM (Tensão Pré-mestrual) – enxaqueca, dores no corpo e uma sensação de cansaço, principalmente nas pernas. Esta semana uma amiga me inquiriu: “se um gênio (tipo aquele da história de Alladin) aparecesse na sua frente  e fale-se – você tem direito a três pedidos, pode pedir o quiser que realizarei”. A primeira coisa que me passou pela cabeça foi: “quero que a esclerose fique estagnada, não evolua mais”. Ela me indagou:”por que você não pediu a cura da patologia?” Realmente podia ter pedido a cura, mas acabo tão ligada nesse diagnóstico e na minha luta diária, que o quero é ficar bem, curada ou estabilizada. Ter de conviver com uma doença como essa acaba nos colocando um limitador, que nos faz pensar Ok você está aqui, mas não vai me impedir de sonhar, de fazer, de realizar, de viver. Com certeza a cura é o ideal, o que almejo e o que todas pessoas diagnosticadas como eu também desejam, mas decidi que não será um diagnóstico que irá parar a minha vida. Não ficarei sentada ou deitada esperando que dias melhores venham, sem lutar, sem tentar, sem tomar posse da minha vida e sem assumir o protagonismo da minha vida. Essa hipótese do gênio seria ótima, mas sendo bastante realista, já que tenho a patologia vou conviver com ela e “tirá-la para dançar”, conviverei com ela, mas não deixarei que ela me domine. Quer saber tenho esclerose múltipla, mas ela não me tem, esse é meu trunfo e de certa forma MINHA CURA!

O que é o futuro? Não sabemos. Lembramos do que já vivemos, já passamos. E o presente? Grande incógnita, tão rápido e fugaz que não nos damos conta de que estamos vivendo e de como estamos vivendo, é difícil definí-lo e até mesmo de sentirmos… Vamos tentar colocar luz sobre estas questões e racionar: por vezes não temos consciência, tampouco noção do presente, mas de uma coisa sabemos: os atos que já praticamos e os que estamos praticando terão reflexo em nosso futuro. A Lei de Ação e Reação existe e é implacável. O que você fizer hoje terá consequência que necessariamente você terá de vivê-la para saboreá-la ou consertá-la. Pensando assim, podemos entender que o futuro começa agora, porque amanhã teremos de colher aquilo que plantamos hoje, ontem, anteontem… Tem um ditado que diz: “o plantio é facultativo, porém a colheita é obrigatória”. Pensando assim, devemos pensar muito bem no que fazemos hoje para  que o amanhã seja melhor, para que possamos estar  melhor e viver melhor. Tudo aquilo que falamos e que fazemos reverbera no Universo e volta para nós com a mesma força, só que em sentido contrário, ou seja, nos acertará e teremos de suportar os efeitos daquilo que plantamos, semeamos. Como você quer viver? O que pretende conquistar? A caminhada pode ser difícil, mas se inicia com um pequeno passo, que terá de ser dado hoje, agora, para que consigamos alcançar o que queremos. As dores vêem, as decepções, mas se temos um objetivo essas coisas não poderão nos deter. Algumas vezes teremos de “recalcular a rota”, como um GPS, mas podemos fezê-lo e continuar na busca do que queremos. Muitas vezes também no decorrer do caminho podemos mudá-lo por vontade própria, não há problema algum em querer isso, precisamos apenas nos recriarmos e nos refazermos e é claro conseguir novas sementes, buscá-las. Vamos pegar as sementes do nosso futuro? Vamos plantá-las agora? Pense bem, reflita: o que quero realmente? “BORA COMEÇAR?”

Existe um ditado que diz: “a flecha lançada e a palavra falada não têm mais volta”. Talvez seja por essa razão que temos dois ouvidos e apenas uma boca, para ouvirmos mais e falarmos menos. É necessário que saibamos ouvir mais e falar menos. Por vezes usamos palavras chaves como: impossível. difícil, inalcançável, inconquistável, que uma vez ditas podem por a perder todo um projeto, uma palestra ou um conversa. Ultimamente estou fazendo escolhas de palavras mais positivas para o meu vocabulário habitual, bem como ouvir mais as pessoas que estão ao meu redor. Nesses tempos de internet, redes sociais, velocidade nas informações que surgem como relâmpagos, estamos deixando de lado muitas conversas olho no olho, face a face. Não temos contato visual com o outro com quem estamos conversando, que está do outro lado, e por vezes nem esperamos ele acabar de falar ou digitar para que expressemos nossa opinião. Essa velocidade na comunicação, nem sempre reflete efetivamente “comunicação”, pois um fala o outro retruca e por não termos este contato visual nem sabemos se o outro realmente ouviu ou prestou atenção à aquilo que foi dito por você. Penso que para nos comunicarmos realmente bem precisamos de algumas coisas: ouvir, perguntar e confirmar, isso quando da recepção da mensagem, mas quando nos expressamos é necessário: refletir e escolher as palavras para sermos bem compreendidos. Escolher as palavras também não é tarefa fácil, mas podemos ter uma postura e uma fala mais positiva e construtiva. Em vez de ser “difícil”, pode ser “não é fácil”, o impossível nessa lógica não existe, pois algo pode não ser fácil, porém não é impossível. Sei que já falei isso algumas vezes aqui, mas realmente acredito que o impossível não existe, sempre podemos fazer diferente, tomar outros rumos, mesmo que estejam mais distantes, não existe distância que não possa ser vencida, tampouco meta que não possa ser alcançada, basta dar o primeiro passo. Não é fácil mudar conceitos, padrões e comportamentos, porém não é impossível. Façamos, vejamos e vivamos tudo aquilo que desejamos, como já disse, não é fácil, mas não é impossível. “TUDO VALE A PENA, QUANDO A ALMA NÃO É PEQUENA”, pode crer.  

No final desse mês de agosto, mais exatamente no dia 30, comemoramos o DIA NACIONAL DE CONSCIENIZAÇÃO DA ESCLEROSE MÚLTIPLA. É uma data para trazer à luz toda a problemática da patologia e visando que as pessoas em geral tenham conhecimento do que é, como se apresenta e como pode ser tratada a doença. Há dez anos atrás quando recebi o diagnóstico senti que abriu-se um buraco sob meus pés, e caí nele, um lugar escuro, completamente desconhecido e terrivelmente amendrontador. Passado o susto incial, repensei toda a minha vida, minha trajetória até ali. Refleti sobre o que queria e no que realmente iria gastar minhas energias e meu tempo, Sempre quis ser mãe e até aquele momento não tinha filho. Queria ter um canto meu próprio, minha casa. Tive de adaptar minha rotina, estava trabalhando e precisei abrir espaço na minha rotina para incluir os tratamentos de fisioterapia e psicoterapia, bem como para aplicação da medicação e depois para lidar com efeitos colaterais que ela provoca. Também vendi meu carro, pois fiquei impossibilitada de dirigir e sinceramente essa não era e não é uma coisa que estava ou está na minha lista de prioridades. Não foi nada fácil encarar essa luta. Porém dez anos depois estou aqui firme e focada na minha qualidade de vida. Cotinuo tomando a mesma medicação, fazendo os tratamentos complementares, ando com a ajuda de um andador, mas ando e consigo ir onde desejo e com ele tenho alguma autonomia. Quanto aos projetos de vida, devo confessar que alcancei a maternidade que queria tanto, mas ainda não conquistei o meu canto, meu lugar, para viver em paz na companhia do meu amor, minha filha. Fui aposentada por invalidez há três anos e desde então me dedico mais à minha saúde e à minha filha. Apesar disso não consigo parar, escrevo, faço Terapia Cultural – Teatro e assim me sinto produtiva e útil. Tenho planos e desejos, ainda não desisti de ter um canto meu, ter um recionamento amoroso. Por isso, penso que mais do que entender a patologia, é importante entender que ela pode trazer algumas limitações, porém ela não nos impede de viver, sonhar e realizar coisas que queremos. Com Esclerose Múltipla não tem como ignorá-la e simplesmente deixá-la guardada e sair por aí. Ela nos obriga a refletir mais, a refazer os planos e os caminhos a serem percorridos. Um diagnóstico não pode nos limitar, tampouco nos impedir. É claro que alguns pontos de nossa vida diária, de nossos planos precisarão de ajustes, mas é possível viver com um mínimo de qualidade. A batalha é intensa e extensa, existem muitas coisas que precisam ser reformuladas, como a questão de acessibilidae, locomoção, trabalho e tratamentos terapêuticos de controle da doença e reabilitação. Por isso a importância e necessidade de haver um dia no calendário para marcar essa reflexão e demonstrar essas necessidades. Quanto a nós, pacientes com Esclerose Múltipla, precisamos nos reinventar e recomeçar, adaptando nossa realidae, mas sem nunca desistir de nossos projetos e de nossas vidas. Portanto, as palavras de ordem para esse dia de reflexão é: RENASCER, RECOMEÇAR e principalmente DESISTIR JAMAIS.

Esta semana foi bastante intensa, saí com uma amiga, passamos a tarde juntas, conversamos, demos muita risadas, comecei um curso e conheci outras pessoas muito alto astral, apesar de problemas sérios de saúde que vivem. Acordei me sentindo bem e feliz, apesar de ter aplicado a medicação ontem, o que às vezes traz um desconforto e um mal estar, estou ótima, sem nada disso. É muito boa esta sensação de bem estar e este estado de paz. Lembrei de um desenho dois ratinhos que um virava para o outro e dizia: “o que vamos fazer hoje?” e o outro respondia ” vamos tentar conquistar o mundo…”. Hoje estou me sentindo assim, quero “conquistar o mundo”. Estranho, mas sinto que tenho que aproveitar. Passamos por altos e baixos durante a vida, então porque não aproveitar quando nos sentimos em alta. Toda longa caminhada começa com um passo, provavelmente não conseguirei percorrer todo o percurso hoje, mas, com certeza, darei o primeiro passo. Uma coisa é certa darei um passo para frente e não retornarei… posso demorar um pouco mais para percorrer o caminho, mas irei. Não estou com a intenção de fazer atos radicais, acho que vou começar comprando uma tintura para o cabelo, vou pintá-lo e revitalizá-lo. Manterei a mesma cor: “vermelho”, pois me sinto poderosa assim. Aproveitar a vida, aproveitar os bons momentos, pois a vida é feita de momentos. É isso que quero fazer hoje. Olhar para vida e para dentro de mim mesma com esses olhos de positividade. É amigos, dias sim, dias não, vamos sobrevivendo, mas façamos de tudo para esticar e perdurar a positividade e os sentimentos bons, quando eles nos invadem. A vida é intensa e curta! Por isso temos de curtir todos os momentos, em especial sabrear lentamente os bons. Não aconteceu nenhum fato tão relevante, apenas uma sensação interna, uma percepção. Isso me faz pensar: as ferramentas para sermos melhores e felizes estão dentro de nós, e quando as acessamos precisamos aproveitá-las, para que assim não esqueçamos do caminho, que na maioria das vezes, não é longo e está dentro de nós, muito mais perto do que às vezes imaginamos. Portanto, sigamos “caminhando e cantando”, vivendo com intensidade e procurando sempre a felicidade. VIVA A VIDA!!!!!

O que queres? O que pretendes? Acredito que todos nós já nos fizemos essas perguntas ou fizemo-nas à alguém. Faz parte da vida sonhar, querer realizar os sonhos, querer e não querer. Depois do diagnóstico de Esclerose Múltipla continuo querendo e sonhando, mas os parâmetros mudaram. Quero estar bem de saúde, o melhor possível, para desfrutar de tudo o que a vida me proporciona. Tudo que sonho e desejo estão intimamente ligados com esta questão estar bem. Querer estar bem é poder fazer minhas tarefas cotidianas de forma autônoma, ir e vir com independência, pensar, escrever, cantar, participar de atividades com colegas, amigos, familiares e principalmente com minha filha, meu tesouro. Quero e devo me manter bem, dentro desses parâmetros, para continuar sonhando, conquistando e criando novos projetos. Ter uma patologia não pode nos limitar, somos mais somos muito mais do que uma pessoa com uma patologia que não tem cura e que causa dissabores. Analisemos: se é uma patologia que não tem cura, o que é possível fazer? Se tratar, tomar remédios, fazer fisioterapia, psicoteraterapia, enfim o que for preciso e necessário para sentir-se bem e pleno. Tudo o que não pode ser modificado, não é um problema, é um dado da realidade, temos que conviver com ele da melhor forma possível. A patologia não precisa ser necessariamente nossa inimiga. Certamente ela é nossa companheira, temos de respeitá-la, mas desafiá-la sempre, no sentido de sempre lutar para melhorarmos nossa condição física, mental e emocional e até espiritual. Ainda tenho muitas coisas a fazer, muitos sonhos a realizar, muitos quereres… “Dias sim, dias não” o importante é “sobreviver sem um arranhão”, como diria Cazuza. Em meio a altos e baixos que a vida nos proprociona o mais rellevante é não perdermos nossa essência, nossos sonhos, nossos quereres. Cada um sabe a “dor e a delícia de ser o que é”, de acordo com a letra da canção. Se temos a possibilidade de sonhar e querer, temos também inteligência e imaginação para conquistarmos efetivamente nossos objetivos. Não é uma jornada fácil, mas quem disse que seria, porém é possível, e quem irá dizer que não… Nosso maior inimigo é o nosso próprio eu, nosso comportamento e nossas atitudes. Posso querer tudo e de tudo, conseguir vai depender apenas da minha imaginação, da minha transpiração e da minha força de vontade. O caminho para conquistar os sonhos não é fácil, mas com certeza não é impossível. Pode nos trazer surpresas, imprevistos, problemas, que por vezes nos fazem percorrer outros trechos, até alcançar aquilo que almejamos. A vida é um presente, a inteligência e a imaginação são dádivas, que podemos e devemos mobilizá-las e canalizá-las para tornarmos realidade nossos sonhos, nossos quereres. Alguns de vocês podem estar pensandos o que ela quer? Respondo: quero viver em paz e intensamente, cada momento que aparece, que é me proporcionado. VIVER, SONHAR, QUERER, FAZER, DESEJAR, AMAR!!! Pode ser? Responda quem quiser ou quem puder…