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Por Wellington Oliveira     Foi exatamente há 13 anos que ouvi de um Neurologista: Wellington você tem uma doença ainda sem cura chamada Esclerose Múltipla. Confesso a vocês que depois de 7 dias internado com suspeita de labirintite, aquilo me soou como um alívio. Afinal, eu já tinha um diagnóstico. Apenas hoje, mais de uma década depois percebo o quanto fui privilegiado por, ainda no primeiro surto, ter o diagnóstico tão preciso e tão rápido. Hoje tenho a real noção da importância disso na progressão da EM na minha vida e poder, mesmo depois de tantos anos manter-me ativo, trabalhar e sem apresentar sequelas ou sintomas graves decorrentes da EM. Me chamo Wellington, sou Educador Físico e Personal Trainer com especialização em reabilitação cardíaca e doenças raras e também atleta amador nas horas vagas. Minha formação me permitiu por anos manter uma rotina de treino e a prática de atividade física regular, fator determinante quando falamos de QUALIDADE DE VIDA na Esclerose Múltipla. Formado pela UFRJ há quase 20 anos, já trabalhei com preparação física e fisiológica nos mais diferentes esportes, principalmente na corrida. Como atleta amador, já fiz dezenas de provas que podiam variar entre 5Km e 50Km. Em 2018, alguns meses após meu último surto, resolvi encarar uma rotina de treinos muito maior do que estava habituado, com o objetivo de participar do Ironman do Rio. Foram meses duros de preparação até a prova e através desse projeto, o qual dei o nome de “Projeto 50 metros” me aproximei de milhares de pessoas que me fizeram aprender e conhecer muito mais sobre a EM e, principalmente sobre outras pessoas com o mesmo diagnóstico que o meu. Hoje, além do trabalho como Personal Trainer (inclusive com pessoas com EM), mantenho um canal sobre qualidade de vida e EM no Instagram chamado @emimpulso onde posso informar e ajudar gratuitamente pessoas com EM ou outra doença autoimune. A oportunidade de ser um profissional da saúde, poder estudar diversos fatores ligados à EM e, ao mesmo tempo saber exatamente o que esta doença pode causar na minha saúde física ou mental, não só em mim como também nas pessoas com quem convivo, me permite hoje, em parceria com a ABEM, poder dividir experiências, conhecimentos ao falar sobre atividade física e qualidade de vida e o mais importante, criar este espaço onde podemos aprender juntos. Neste primeiro artigo, quero dividir com vocês um “mantra” que não me canso de repetir para todos aqueles que convivem com a EM: RESPEITE SEUS LIMITES. A Esclerose Múltipla como seu próprio nome diz, é múltipla. Ela não tem um padrão pré-determinado de sintomas, surtos ou sequelas decorrentes destes surtos. Devido a diversos fatores como tempo de diagnóstico, tratamento adotado, hábitos alimentares, fatores ambientais, controle emocional, tabagismo, entre outros, o paciente diagnosticado com EM se torna único, respondendo de forma a diferentes estímulos de tratamento e mudança de hábitos e rotinas. Puxando um pouco a conversa para meu ramo de atuação, um grande número de estudos já comprova a importância da prática de atividade física regular. Esses resultados mostram não apenas um aumento no tempo de reincidência, como também a diminuição na intensidade dos surtos. Além disso, a atividade física pode auxiliar na reabilitação de padrões motores ditos normais, um trabalho realizado em parceria com fisioterapeutas e médicos e que tem se mostrado muito eficiente no que se propõe. Daí você me pergunta: Professor, meu médico me liberou para treinar (importante), mas há muito tempo não faço nenhum exercício.  Por onde posso começar? Você imagina qual a minha resposta? Primeiramente, RESPEITE SEU CORPO E AS LIMITAÇÕES IMPOSTAS PELA ESCLEROSE MÚLTIPLA OU PELO LONGO TEMPO INATIVO. A partir daí podemos começar a pensar no planejamento do treinamento, volume, intensidade etc. Algumas pessoas com EM são capazes de correr maratonas ou pedalar centenas de Kms, outras talvez não consiga andar 50 metros e por isso é importantíssimo respeitar a individualidade fisiológica, muscular e emocional de cada um. Não existe uma “receita de bolo” dizendo que 5, 10, 50 ou 500 minutos do exercício A, B ou C são necessários para garantir uma boa qualidade de vida para pacientes com EM. Olhando por um outro prisma, assim como o sedentarismo não faz bem para a saúde, a prescrição de determinados exercícios para aqueles que não estão aptos para executá-los física ou neurologicamente, pode ser prejudicial. É importante ressaltar que quando falamos de exercícios físicos, apenas os exercícios de altíssima intensidade, como os estímulos anaeróbicos e os exercícios de longa duração (acima de 60minutos contínuos) devem ser evitados em pacientes com EM. Além de elevar muito a temperatura corporal, eles podem causar estresse físico. Somente pacientes com histórico de anos de treinamento nessas condições, que estejam preparados fisicamente e acompanhados por seus médicos e treinadores devem optar por tais treinos. Cada caso é único e, assim como o tratamento médico, sua rotina de treinos deve ser individualizada. Procure profissionais capacitados e converse com seu médico para que, através da prática continuada da Atividade Física você possa ter dias mais tranquilos e saudáveis. Como começar? Aí já é papo para um outro artigo. Um ótimo final de semana a todos e bons treinos!

Todos nós que temos Esclerose Múltipla sabemos que somos iguais e ao mesmo tempo diferentes, como assim? Ora, temos a mesma patologia, mas ela se manifesta diferentemente em cada um de nós. Então é verdade que somos iguais por termos a mesma patologia, como também é mentira que sentimos as mesmas coisas e temos as mesmas sequelas. Outro dia estava vendo num grupo do Facebook de Pessoas dom esclerose Múltipla e uma pessoa perguntou  no geral: “como começoua E.M., quais os sintomas?”. Vi que algumas pessoas se aventuraram a responder, mas eu nem tentei, pois são tantas coisas e tão diferentes. Tudo isso me levou a uma reflexão: se somos tão diferentes, como alguns, inclusie médicos, podem afirmar que nosso destino líquido e certo, é esse ou aquele, como por exemplo, ficar numa cadeira ou depender de um andador. A verdade é que não há como saber. Algumas pessoas tem visão dupla, confesso que nunca tive, outras, dor no nervo trigêmeo, também nunca tive, mas tenho constantes dores nas pernas, coisa que a maioria das pessoas que conheço dizem não ter e não sentir. Então, se nossos sintomas e sequelas são diferentes porque ficar tentando adivinhar como estaremos daqui a algum tempo, a verdade é que não sabemos, o que sabemos e o que realmente podemos afirmar é se a patologia está estável, se não apareceram mais inflamações, se não surgiram surtos… Não soframos por antecipação, nem por expectativas de algo que poderá a simplesmente não acontecer. Vamos viver o hoje e pensar sempre: “o que posso fazer para melhorar, para me sentir melhor?”. Saber que temos uma doença que não tem cura é complicado e frustrante, pois você sabe que nenhum remédio ou tratamento poderá curá-lo, não com as drogas e tratamentos que temos disponíveis hoje pela medicina. Quando recebi o diagnóstico, há onze anos atrás, fiz uma série de projeções negativas, mas com o tempo percebi que isso era inútil e muito desgastante, então comecei a pensar o que posso fazer para me sentir melhor, ativa e continuar a viver bem e sonhar. Felizmente estou estável e desde que inicei o tratamento não apareceu mais nenhuma lesão, nunca tive um surto depois disso, mas tive de aceitar e aprender a me locomover com um andador. Demorei para aceitar essa condição, ganhei muitos tombos e pontos, mas hoje posso dizer que consigo manter minha independência, no que diz respeito à locomoção e ainda consigo sonhar, vivendo da melhor forma possível. Infelizmente tive que me aposentar, mas procuro ser uma pessoa ativa e manter-me bem, afinal ainda tenho uma filha de oito anos para educar… Lembra o que eu disse de não parar de sonhar e viver, pois é ela nasceu depois de quatro anos do meu diagnóstico. Sempre tive o sonho de ser mãe e a E. M. Não conseguiu me tirar isso. Acreditei que poderia ser e sou, com muito orgulho. Lembrem-se temos Esclerose Múltipla, mas ela não nos tem, somos livres…

Nos últimos meses, acredito que nove entre dez pessoas tenham passado os dias dizendo: “nossa, o ano já está acabando” ou “gente, daqui a pouco já será Natal!”, ou ainda, “puxa, e lá vamos nós começarmos tudo de novo”! Agora é oficial: acabamos de entrar em dezembro, provavelmente um dos meses mais aguardados do calendário, graças às diversas oportunidades de festas, comemorações e encontros de que participamos junto com amigos, familiares e colegas de trabalho. Ele, enfim, chegou!  Agora não vai demorar nada, nada para termos a hora do amigo-secreto, sempre divertido e nem sempre secreto, e junto com ele nos despedirmos de tudo o que foi passado em 2019, ao mesmo tempo, em que vamos nos unir em mensagens de otimismo e esperança para encarar o ano novo que já está batendo à porta. Esses momentos costumam ser de intensa alegria, misturada com pura emoção. Parece que a nossa sensibilidade fica à flor da pele e a qualquer descuido ela desanda em lágrimas, abraços e beijos. A gente tem que reconhecer que é uma oportunidade para reflexão, quase que obrigatória, sobre o fato de estarmos vivos, aqui e agora. Simples assim! Independente da religião que cada um siga, independente do fato de sermos portadores de esclerose múltipla, pelo menos a grande maioria aqui na ABEM, acredito que é nas festas de fim de ano, sobretudo no Natal, que se dá uma parada na rotina diária, mesmo que só por alguns instantes, para agradecer a seja lá quem for pela nossa vida e por podermos participar de tudo o que está acontecendo ao nosso redor. Obrigada, obrigada, mil vezes, obrigada! Que no próximo ano a gente esteja mais forte para enfrentar o que tiver que ser enfrentado, tenha mais coragem para passar pelos momentos de fraqueza e dúvida, se houverem, e seja mais e mais feliz, com o coração transbordando de amor e generosidade para com os outros. Que assim seja e um Feliz Natal a todos ! A gente se vê na ABEM em 2020! Valquíria

Hoje eu quero falar sobre terceirização, mas não aquela palavra que, conforme está no dicionário, quer dizer contratar terceiros, ou outras empresas, para fazerem serviços que não estão relacionados com a atividade principal de uma empresa. Não é desta terceirização que vou me referir. Eu quero chamar a atenção para quando terceirizamos o resultado de qualquer equação na nossa vida, seja ela sobre relacionamentos amorosos (família), ou seja, de um tratamento médico que, além da administração dos remédios, ainda exige uma boa dose de paciência e perseverança. É mais comum do que se gostaria de ver, pacientes, sobretudo de doenças crônicas como a esclerose múltipla, responsabilizarem médicos, enfermeiras, cuidadores, planos de saúde e por aí vai, pelo resultado do seu tratamento. Se a coisa deu errada e nada aconteceu para a melhora dos sintomas e, consequentemente, do quadro clínico do paciente, alguém é o responsável por isso; nunca o próprio paciente.  Daí, muitas vezes eu me pergunto: será que não mesmo? É claro que para o paciente cabe seguir com as prescrições médicas de medicação e as orientações de fisioterapia, o que, aliás, é o mínimo que se espera dele. Mas quem é o responsável por todo o resto que inclui resistência para enfrentar os embates que podem aparecer, resiliência para aceitar as mudanças que podem surgir inesperadamente na sua vida e força interior para acordar, sair da cama e estar pronto para começar um novo dia? Por mais difícil que possa parecer, é só o paciente quem tem o controle de tudo isso.  Quando penso que Deus está no comando da minha vida acredito que é para me dar forças para eu seguir no meu caminho, assim como para me intuir nas escolhas que, certamente, irei fazer. Resumo da ópera: em minha opinião, só o paciente pode fazer a diferença em todo esse processo. A esclerose múltipla, como nós sabemos, não tem cura, mas ninguém descobriu ainda até que ponto vai a força interior do ser humano para a sua própria sobrevivência. Pensem nisso… A gente se vê na ABEM!

Oi pessoal, leitores desse blog, o qual nós escrevemos regularmente assunto do agrado de vocês.   Hoje vou falar sobre os sinais que a vida nos traz. Alguns de vocês já leram sobre esse assunto. Podem chamar de sexto sentido, premonição, ou talvez de sensibilidade.   Sabe quando encontramos pessoas que temos certeza que já vimos em algum lugar? Considere sinais que a vida nos traz, ou até mesmo um sonho onde temos revelações, ou pessoas que moram longe, em outro país, que estão em sintonia de pensamentos nos avisando que alguma coisa talvez esteja acontecendo.   E quando você conhece alguém em algum lugar nesse mundo de Deus e seu coração bate forte, seus olhos brilham, também são sinais que a vida aproxima e você acha a sua metade da laranja.   A vida te traz sinais também no seu corpo. Alguma coisa está errada, o seu corpo emite sinais como uma antena que sinaliza ondas até que você vá procurar os sintomas e o corpo reclama. Assim foi comigo. Até eu descobrir a E.M. Preste atenção aos sinais. Até mudança de profissão será perceptível a necessidade. Logo você será mais feliz pois fará o que gosta.   Preste atenção aos sinais que a vida nos traz. Lucyara Canhadas