O cansaço

O cansaço me assola, muito  e profundamente. Não é novidade para nenhum de nós os quebradinhos e também  para os não quebradinhos. Eu defino alguns cansaços. Há aquele cansaço físico, o saudável e o não muito saudável, resultante de atividades físicas, do trabalho físico e aquele definido pelas doenças, em especial pela esclerose múltipla. Aquele esgotante, que deixa a gente sem energia. Até agora não achei uma descrição boa para ele, tampouco consigo palavras para descrever; estafada, sem energia vital. Há outros cansaços também; o mental, aquele da concentração, da atenção, do raciocínio. Aquele cuja ideia é da figura de uma pessoa, muitos escritos e uma fumacinha saindo da cabeça. Falo de outro cansaço do psicológico ou emocional, daquele que sentimos pelas coisas, pelas pessoas, por nós mesmos. Só porque eu dei uma definição separada e categorizada, não quer dizer que os cansaços estão separados ou acontecem em dupla ou trio. Refiro-me a esse tema porque eu estou cansada. Não importa muito o tipo, acho que todos os tipos ao mesmo tempo. Acho que todos nós, humanos, estamos  cansados. Cansados do país, da política, da nossa condição não saudável, da correria, da quantidade e qualidade de informações. Mas, não se aflija, tudo vai dar certo, não deixe morrer a esperança, embora haja cansaço profundo e só.

Homenagem à família

Seguindo  algumas solicitações, tentarei escrever sobre a família e a participação na vida de quebradinhos ou não. Primeiramente, queria fugir dos clichês do que se escreve sobre família, mas, reparei que é muito difícil. A família é um  grupo de pessoas que habitam o mesmo teto; um grupo de pessoas com ancestralidade comum. Ou o que todo mundo fala: “tijolo” da sociedade, essencial na formação do indivíduo, mas além de tudo isso a família clama a dinâmica da vida da pessoa… Há as famílias tradicionais: mamãe, papai, titia… Há aquelas pouco tradicionais, mas marcadas pelo mesmo amor e compromisso mútuo. Há aquelas em que não há ancestralidade comum, os amigos. Sabemos, também, que cada família é marcada por sua “loucura” e que mudando de endereço elas também se “parecem” Deixando as definições e elucubrações a respeito do papel por que a família na vida de um quebradinho é tão importante? Por que na vida de qualquer um ela é importante? Como já mencionei em textos anteriores, a humanidade se complementa, em sermos integrantes de uma família. Explico-me: a família sente como o quebradinho; revolta, tristeza, incerteza e insegurança com o diagnóstico. Sente sua decepção perante a falha terapêutica, a esperança pelo remédio novo. Mobiliza-se ou não no enfrentamento da doença; acompanha cada consulta médica ou abandona ao bel-prazer ser doente. Enfim, o fato é ela está implicada  e implicante com toda doença. Mais preocupada ou menos, ela vive a enfermidade aos trancos e barrancos ou com sobriedade. Se ela é ausente, cabe a nós perdoá-la por ser tão humana. Se ela é presente nos mais diferentes graus, cabe a nós homenageá-la por tanta coragem, por tomar para si a responsabilidade. Família é família, nem precisa aprovar ou compreender, basta chamá-la de sua. Afinal faz parte de nossa humanidade.  

A Tentação

Não sei se é bom ou ruim, mas tenho o hábito de ler jornal de manhã, sim; a velha imprensa escrita contempla minhas estapafúrdias ideias de manhã. Sou uma leitora um pouco desatenta, passo os olhos nas manchetes e demoro um pouco mais nas reportagens que me interessam e nas colunas. Adoro tirinhas também, mas não é sobre este assunto que quero escrever. Um título de reportagem chamou a minha atenção: resultados positivos são ‘tentação’ para ciência. Para você isso soa estranho? Para mim, não. Existe um desejo, para o qual seres pensantes e humanos que somos de estarmos  sempre dispostos às coisas q vão dar certo. Eu, realmente, como ser humano que sou otimista, acredito piamente nisso. Entretanto, a ciência se desenvolve mais com seus fracassos e erros do que com seus acertos. No ambiente acadêmico, os cientistas são recompensados profissionalmente por trabalhos científicos  que são considerados mais instigantes; há um incentivo indireto para que os cientistas “forcem” seus dados para resultados novos e instigantes. Essa “força” se chama metodologia ou estatística.. Os meios da imprensa não publicam reportagens sobre experimentos que ” não deram certo”; não são publicadas também pesquisas que indiquem a reprodução das descobertas anteriores. Os cientistas nem sempre conhecem bem a metodologia dos seus estudos e as falhas e limitações dela; como seres humanos, sujeitos a erros, também tendem a publicar mais resultados positivos que negativos. Às vezes, ao observarem seus resultados de pesquisa, descartam os discrepantes com suas hipóteses. Os cientistas poderiam aprender mais com seus “fracassos”; estudar mais e pensar mais; infelizmente o meio acadêmico quer um “produtor de artigos” e a mídia passa a benção aos resultados surpreendentes e apelativos. Acho que a ciência deve ser reconstruída… Não confundam a ciência com as expectativas humanas. Todos nós queremos uma cura, um milagre, mas a boa ciência caminha a passos lentos, mais errando e aprendendo do que acertando, como nós…. Resumindo, às vezes um resultado negativo, é melhor que o esperado, na medida em que nos leva a refletir e pesquisar mais.

Cuidadores

Amigos (as) Não é todo mundo que precisa de um cuidador ou precisará, mas é factível na nossa vida que talvez precisemos desse profissional, na doença ou na velhice… O cuidador é um elemento curioso, necessário e  interessante. Explico-me. O cuidador, nem sempre é um profissional, pode ser um amigo, um parente ou uma pessoa de boa vontade. Claro, é importante um curso de cuidador, ele não nasce sabendo como trocar fraldas de um doente, como levantar o “quebradinho” de um tombo, dar banho, vestir. Há uma técnica, um modo de fazer melhor, para o quebradinho, o velhinho e o cuidador. O cuidador tem que cuidar do seu quebradinho e também dele. A integridade física e mental do cuidador é essencial para que possa  cuidar. A relação do cuidador e do cuidado é de amizade, ou melhor, é fruto de uma convivência humana, por vezes cheia de atritos, espinhosa, mas sempre em construção. O cuidador deve perceber o que  é exequível  para o cuidado; ou seja, o que ele pode fazer, onde ele vai “quebrar” a cara e o mais importante: ele respeita a autonomia do doente, desde q o “quebradinho” também assuma as consequências de seus atos. Sim, é uma via de mão dupla, de relacionamentos adultos de trocas e responsabilidades. Como adulto o cuidador tem o dever de cuidar e seu ser cuidado tem o dever de respeitar, aliás, ambos têm o dever de respeitar. Falando de temas adultos, há uma relação trabalhista remuneração também a ser arranjada. O cuidador também pode ser da família (tipo a mãezinha querida ou irmãs (os)), assim como amigos. Nesses casos temos características peculiares de cada um; teimosia e brigas fazem parte do primeiro porque somos e seremos parte de uma família. Dos amigos, conhecemos os de verdade. Há aquele que cozinha há aquele que serve a refeição, aquele que troca fraldas, o que dá banho, o que põe a gente no sol, o que tira a gente do sol, há o que paga as contas, o que faz supermercado, o que compra remédios… É uma infinidade de tarefas, conto pelo menos uma dúzia que se revezam, em sua amizade, E haja amizade! Cuidador ou enfermeiro que brigam entre si pela sua dignidade e sabedoria, académica e não acadêmica, com ou sem diploma, cuidai de nós que necessitamos. Que sejam feitas as nossas vontades, não as minhas ou as suas. E livrai-vos dos tombos e das nossas tristezas. Amém. A família e o cuidador, digo novamente crescem em nossas relações humanas. Abrimos a porta da casa para o cuidador e ele leva nosso mundo doméstico para o mundo lá fora. Confiança e respeito serão imprescindíveis para todos nós humanos.    

Crianças e ciência

Amigos, hoje escrevo de novo sobre ciência. Vou tentar intercalar temas para não ficar muito chato o que eu escrevo, mais do que é geralmente (rsrsrs) Ciência é coisa séria, como vocês sabem. Não quero, entretanto, que vocês pensem que é inacessível. A educação científica deveria ser garantida a todo cidadão. As crianças, pela sua curiosidade natural, deveriam ter oportunidades maiores de se deliciarem com suas pequenas descobertas científicas. Você acha que crianças e ciência não combinam? Você está enganado. O prazer da descoberta pode ser repetido inúmeras vezes na história. As descobertas das quais eu falo podem não ser inéditas na história da humanidade, mas no pequeno universo infantil  são deliciosas e importantes na sua formação. O funcionamento das máquinas, o princípio das alavancas (o abridor de latas) , o centro de equilíbrio ( a gangorra do play-ground), o crescimento de micro-organismos ( na confecção do pão) , conceito de misturas ( como as tintas), o desenvolvimento de um ser vivo ( plantar uma semente de feijão ou um terrário com borboletas) só para citar alguns exemplos. Tudo ao nosso redor pode ser visto com olhos de ciência, como nos exemplos acima: física, química, biologia… Educar na ciência é educar na descoberta. Educar na ciência é educar na cidadania. É oferecer os instrumentos para o entendimento do mundo para fazer opções responsáveis quando na idade adulta. É saber que o planeta é finito, é saber administrar essa espaçonave chamada planeta-Terra. Eu tenho muita preocupação com o futuro do nosso planeta; a humanidade pode cuidar dele, basta querer; temos que educar cedo nossas crianças para que elas possam desenvolver-se integralmente na ciência e possam compreender a beleza e poesia do por de sol, do infinito do espaço, da grandeza da vida.     “Não vês que somos viajantes? E tu me perguntas: Que é viajar? Eu respondo com uma palavra: é avançar! Experimentai isto em ti Que nunca te satisfaças com aquilo que és Para que sejas um dia aquilo que ainda não és. Avança sempre! Não fiques parado no caminho.” Santo Agostinho  

Fraldas e Vergonha

Quebradinhos e não quebradinhos vou falar de um tema delicado para muitos, mas necessário e, solicitado por pessoas muito conscientes. O uso de fraldas é tabu para muitos, mas eu resolvi, assim mesmo, dar uma escancarada no tema. Fralda, todos usamos quando pequenos, uns largaram as fraldas obrigados, uns com uma forcinha dos pais e  outros mais independentemente. A fralda é a humanidade… Não vai me dizer, entretanto, que andar de fralda é legal… Primeiro aquele troço incomodo dentro das calças, não dá para aparecer mais porque a gente disfarça como dá; calças de moletom, casacos compridos. Segundo, porque quem já andou com uma fralda molhada sabe o que estou dizendo. Terceiro, porque, se você consegue se trocar sozinho, depara algumas vezes com um cesto pequeno no banheiro e o descarte da fralda ocupa o cesto inteiro: visão horrível… Quarto, porque haja dinheiro para comprar uma fralda mais confortável, aquela desenvolvida com tecnologia, a fralda X, Y,Z. Quinto, mesmo se não for a fralda que só falta falar, elas são muito caras. Sexto aquela infinidade de pomadas que prometem proteger de assaduras nem sempre funcionam. Ainda assim, é  um mal necessário; paciência é melhor usá-las, se você é um quebradinho como nós. Temos aquele sinal de urgência que surge quando menos esperamos: tirando dinheiro do caixa eletrônico, na hora de colocar a senha ou o dedo, ou quando corremos para o banheiro e percebemos que ele esta ocupado. Aí já era… O importante é não passar por essas situações, a fralda  é nossa segurança para não passarmos vergonha, olhares curiosos e zombeteiros  de conhecidos ou desconhecidos que perseguem  nossa vergonha. Só uma dica para quebradinhos esclerosados: vai demorar mais fora de casa, vai fazer um exame, veste a fralda.  Você nem sabe se vai encontrar um banheiro adaptado onde você está. Você nem sabe se conseguirá usar o banheiro de tão sujo que ele pode estar Vou  dizer, não é legal, mas necessário… Nem sei se devia  dizer isso, estou chovendo no molhado sem fraldas para os quebradinhos esclerosados; mas você que convive conosco, promete que um dia vai tentar andar com uma fralda molhada? Só para experimentar… É uma sensação incrível……

Hospitalização e afins

Caros leitores, esclerosados ou não, Internação  em hospital algum dia já fez parte de sua rotina. Primeiro, antes de ir ao pronto-socorro, você pensa um milhão de vezes, se você realmente deve ir lá, porque seus sintomas podem desaparecer num passe de mágica maluco ou golpe de sorte. Aí você vê que não é bem assim. Não melhora por ação  do acaso, ou sei lá, quem você queira evocar. Vão te internar, tem q esperar vaga para internação, como uma amiga relatou pode ser de até uma semana de espera no pronto-socorro. É a situação da saúde brasileira… Você foi hospitalizado (a), claro que uma alma bondosa esta te acompanhando. Ela fica responsável por trazer de casa a lista infindável de artigos pessoais de higiene, revistas e roupas, e é claro, alguma coisa ela vai esquecer, tipo a pasta de dente. Hospitalização é terrível, a gente não pode fazer nada sozinho; andar não pode porque há risco de queda, pelo menos nossos “tomóveis (bengalas, andadores)”  tiram folga. Comer sozinho impossível. Aliás, a comida, é um capítulo à parte para quem fica cansado (a) de mastigar. Como não tem nada para fazer, a comida é então, esperada ansiosamente… Mas a decepção de mastigar e cansar nos dá tristeza. Não há paz, entram enfermeiros, médicos, nutricionista, fisioterapeutas,  a qualquer hora, de madrugada, na hora do soninho gostoso. Mede se a pressão, a temperatura, coleta se sangue, colocam-se acessos e a gente está lá quase sem se mexer, literalmente paralisado. As horas não passam; cada segundo é contado e é eterno… Ainda há os exames, a ressonância de madrugada porque não se atrapalha a fila dos exames marcados externamente. A ressonância, julgo como uma piada de tão ruim. Primeiro você não pode se mexer, não que você consiga se movimentar muito, mas o nariz coça bem naquela hora; depois a temperatura baixa do ar condicionado, o barulho ensurdecedor. Se a ressonância é do crânio, até que vai rapidinho. Mas se a coluna toda precisa ser analisada, o exame é interminável. Aplica-se o contraste para verificar se há lesões ativas; que bom, faltam aproximadamente 15 a 20 minutos. Os 15 minutos mais desejáveis, o exame está finalmente acabando. Depois há as medicações, geralmente o ”sorinho” por nós esclerosados apelidado, o solumedrol, e não vemos a hora de melhorar. Você não aguenta mais ficar ali, mas o médico ainda te mantém em observação.   Rufem os tambores, ele aprovou por fim seu estado geral. Na hora de sair, outro parto, você aguarda a alta do médico ansiosamente, seu acompanhante também, então aquela infindável lista de coisas que você trouxe de casa, ou melhor, seu acompanhante paciente trouxe, não cabe na sua mala. Mas enfim, você quer voltar para casa. Fico pensando que apesar de tudo somos felizardos, porque estamos internados, alguém está tratando de nós. Temos um hospital ao qual recorrer,  uma ressonância a fazer, e um médico atencioso; e quem não tem nada disso?  

Tombos e pontos, cadeiras e bengalas.

Quem nunca levou um tombo, daqueles cinematográficos de morrer de vergonha ou de rir? Nós os Quebradinhos, somos experts nisso… Caímos de maduros, não porque a gente quer, enfim ninguém quer. Já caí caminhando da cozinha para o quarto, na rua…. Claro, já tomei uns pontos no supercílio, sim caí de cara no chão. Acredito que muito de nós não possa participar de concursos para eleger joelhos e cotovelos mais bonitos. Talvez, cotovelos com mais hematomas e joelhos com mais cicatrizes. Concursos à parte, alguns de nós machucam-se feio; Ossos quebrados… Eu, graças a Deus, tenho muitas cicatrizes e hematomas, orgulho ferido e só isso. Tombar é sempre desgastante, não só para quem cai, mas também para quem socorre e cuida da gente. Primeiro, preocupação, depois advertência: -já falei para tomar cuidado menina. E a gente nem sabe por que caiu. Às vezes foi falta de equilíbrio, cansaço, fraqueza… Amigos, a gente pode não saber, mas tem que tomar providências para não se deixar dominar pelas quedas. Prevenção é tudo. Além daquelas dicas, de não usar tapetes pela casa e tantas dicas a mais. Quero comentar sobre o uso da bengala, andador ou cadeira de rodas. Relutamos muito em usar, sob a perspectiva que os usaremos pelo resto da vida, que não queremos ficar dependentes, ou, mais infantilmente, que seremos chamados de aleijados. Procurem olhar esses acessórios como seus amigos, eles dão autonomia, muito preciosa para nós. Se alguém te aconselha ao uso de uma bengala ou andador, ou cadeira, considere o uso. É sinal de cuidado de quem observa de fora… Antes da revolta, sinta-se feliz porque você ainda pode ter liberdade… Dê nome aos seus auxiliares de locomoção: Jezebel, Ferrari; bom humor ajuda o estranho da situação. Revolte-se um pouquinho, afinal você também tem um pouco de orgulho e precisa extravasar a emoção, mas antes de tudo seja racional. Podemos evitar muitos acidentes. Evitar acidentes é dever e direito de todos.   Por: Regina Mimura

Ciência – parte2

Eu, aqui de novo. Hoje vou falar sobre a divulgação de resultados na ciência. Podemos ver nos meio de comunicação às notícias de novas descobertas de remédios, tratamentos e tecnologias… Mas alguém parou para pensar no que está por trás disso? Todas aquelas fases que descrevi no texto passado, a dúvida, as hipóteses, a metodologia, os resultados e a estatística. Esse é o arcabouço da metodologia científica, mas como a notícia chega até você? Do cientista, para os artigos científicos, para os meios de comunicação… A divulgação de notícias científicas é um processo complexo, exige seriedade, ética, como qualquer informação veiculada na sociedade. Informações em geral, tem que ser caracterizadas por uma conduta ética e de verdade. Você já percebeu quantas “verdades”  são veiculadas como científicas na internet? Mas será que elas têm um respaldo científico rigoroso? Eu digo, em relação à ciência, porque as consequências de uma falsa verdade podem ser desastrosas. Avalio dessa maneira pelas consequências na vida das pessoas por causa da veiculação de uma falsa verdade. Dietas mirabolantes que prometem o emagrecimento, vacinas que causam doenças, curas milagrosas de doenças e tantas coisas mais. Não vou entrar no mérito de cada um desses exemplos, não sou especialista e não cabe a mim, pobre escritora… E minha responsabilidade, porém pedir atenção redobrada, contra a falsa ciência, tudo aquilo que é vestido de verdade, mas não tem comprovação da ciência. Pela ciência, ser tão rigorosa e depender tanto de sua estratégia (a pergunta, as hipóteses, a metodologia, os resultados e a estatística) é que podemos acreditar. E ainda assim desconfiar, por causa de um detalhe chamado probabilidade e intervalo de confiança, mas esse é assunto para outro texto. Cabe ao leitor atento, discernir, o que é verdadeiramente científico e o que é balela. Como desconfiar de uma notícia? Como acreditar numa informação? Algumas dicas são:  a fonte de onde vêm a notícia, quais são as fontes? São confiáveis? Para ciência, geralmente os dados vem de trabalhos de universidades e centros de pesquisa. Já é uma boa dica para começar. Você pode também procurar, por outros trabalhos e verificar onde e por quem foram realizados. Ler criticamente é o outro passo. Eu sei dá trabalho, mas informação exige pesquisa e não preguiça. E  antes de disparar mensagens em seu celular, não seja ingênua, dê pelo menos uma pesquisada ou lida melhor na notícia, assim você não corre o perigo de veicular uma besteira.  Espero que este texto tenha sido útil para você… Até a próxima. “O aspecto mais triste da vida atual é que a ciência ganha em conhecimento mais rapidamente que a sociedade em sabedoria.” Isaac Asimov Por: Regina Mimura

Ciência – parte 1

Oi pessoal, hoje vou mudar completamente de assunto, estou com comichão para falar sobre ciência. Vou fazer uma incursão sobre a ciência e o processo cientifico. Por que, e para que? “Por quê?” pela minha formação, trabalhei com ciência muitos anos. “Para que?” há muita dúvida sobre o assunto e para ‘tirar” aquele estereótipo de que cientista é um cara maluco. Como é um tema bem complexo, vou escrever aos poucos. Vamos mergulhar no universo do cientista e tudo começa pela dúvida. Quero que vocês pensem numa pergunta, por exemplo, meio boba, mas serve para o nosso raciocínio: A substância “bobotril” abaixa a febre? A pergunta já foi realizada alguma vez? Como foi respondida? Os pesquisadores tem que procurar na literatura científica, nos livros, revistas, artigos se a pergunta  foi respondida. Se sim, ótimo, há conhecimento sobre o assunto. Que bom! Mas se ela não foi: Como vamos responder essa pergunta? Primeiro vamos levantar  suposições, hipóteses, possíveis  respostas a tal pergunta: o “bobotril” baixa a febre sim ou o “bobotril” não baixa a febre. Como vamos provar essa afirmação ou negação? Precisamos de um método que teste a nossa hipótese, que prove se o “bobotril” é eficiente. Assim, necessitamos de um jeito para provar que “bobotril” baixa a febre. Precisamos de uma metodologia que prove essa afirmação e que também possa  ser repetida, por outros pesquisadores. Tipo uma receita de bolo. A receita tem que sempre que dar certo para conseguirmos provar o que queremos independente de quem  de nós a teste, desde que sigamos direitinho a receita e sempre nas mesmas condições. Quanto mais vezes o resultado da metodologia, da “receita” se repetir melhor, assim podemos afirmar com mais “força” que o “bobotril” baixa a febre. A ciência utiliza uma ferramenta, a estatística para verificar, se a receita é “boa” para verificar se a resposta está “adequada” à pergunta e se conseguiu responder a pergunta  e com qual precisão; isto é, a medida da resposta da pergunta. Como podemos observar são muitas etapas dessa tal ciência, para uma pergunta tão pequena, tanta confusão, muita mão de obra qualificada (os pesquisadores)  e infraestrutura material (bibliotecas e laboratórios). Nossa incursão pela ciência hoje terminou, haja fôlego e a nossa saga continua na próxima vez. Se você tiver dúvidas, escreva para mim. Nos próximos textos quem sabe falo mais de ciência, há muita coisa a ser descoberta e esse é só um pequeno começo… Até as cenas do próximo capítulo, espero vocês lá.   “As sutilezas da natureza, os recônditos da verdade, a obscuridade das coisas, a dificuldade do experimento, a implicação das causas e a fraqueza do poder de discernimento do homem fazem-no perder o ânimo, o desejo de ir mais adiante ou a esperança de consegui-lo”.  Francis Bacon filósofo inglês sobre as dificuldades do cientista