Blog da Daniela

Quando recebemos a notícia que uma doença como a  Esclerose Múltipla nos acometeu, nesse instante  a luz se apaga, o céu fica escuro e um buraco se abre em nossa frente, em nossa mente só cabem dúvidas e lamentações. Diante desse quadro o que fazer? Como resolver? Primeiro a Esclerose Múltipla é uma doença crônica, que não tem cura e é progressiva. Olhando só por esse ângulo temos um quadro não muito agradável. Proponho que olhemos de outro prisma… A melhor coisa nesse caso é buscar conhecer a patologia, tratamentos e terapias, nos conhecer melhor e o que devemos fazer para termos uma vida normal e nos adaptarmos a essa nova situação. Muitas vezes as pessoas que estão à nossa não compreendem alguns sintomas que apresentamos, como ataxia, fadiga, visão dupla, descoordenação motora, e tantos outros sintomas que podem vir a aparecer. Por isso mesmo é que a melhor solução é a informação. Nós nos informarmos, nossos familiares, amigos e colegas, o mundo. Já passei maus bocados por conta da desinformação generalizada, tanto por parte de médicos e enfermeiros, profissionais da saúde, quanto por conta daqueles que estão ao meu redor. No último dia 30 de agosto, comemoramos o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. Não estamos glorificando a patologia, mas com isso o que pretendemos e o que propomos, todos nós pacientes e profissionais que trabalham na área, é que as pessoas saibam e conheçam mais sobre essa patologia, e com isso  não criem preconceitos, situações desconfortáveis e desconcertantes. Vamos lutar de cabeça erguida por nossos direitos e também deveres, é claro, como cidadãos. E para isso devemos divulgar e informar todos sobre o que é e como nos afeta a Esclerose Múltipla. Cada um de nós tem sua história, sua trajetória, e ainda temos muito a oferecer a sociedade e ao meio em que vivemos. Como diz a canção: “história, nossas histórias, dias de luta, dias de glória”… Então vamos à luta, informar e conscientizar as pessoas sobre a E.M. e principalmente lutar pelas nossas escolhas e nossas histórias. Conhecer para entender e compreender.

Fato: temos Esclerose Múltipla, mas ela não pode nos impedir de viver, de fazer o que queremos e o que planejamos. O que é fato não é problema, é um dado da realidade e sendo assim não precisamos resolver, o que podemos e devemos fazer é nos cuidar, fazer tratamentos e terapias que melhoram a nossa qualidade de vida. A Esclerose Múltipla não pode nos impedir de nada. Podemos estudar, fazer tarefas comuns do dia-a-dia, namorar, viajar, divertir. Não é fácil, mas quem disse que seria? Temos uma patologia que não tem cura e é progressiva, mas ela não pode nos impedir de seguir em frente, de viver a vida e de aproveitá-la ao máximo. O ritmo pode ser diferente, temos outro “time”, mas conseguimos fazer tudo o que queremos. Passamos por dificuldades, barreiras, mas nada disso pode nos impedir de viver. Não perdamos tempo, não viemos ao mundo para sermos seres passivos, vamos tomar posse de nossas vidas. O caminho pode ser um pouco diferente ou até um pouco mais longo, mas isso não poderá nos impedir de nada. Podemos e devemos lutar cada vez mais por nossos direitos, cidadania e dignidade. Nós temos força e coragem para conquistarmos o que quisermos, basta acreditar na força que temos. Conviver com a Esclerose Múltipla não é fácil. Temos fadiga, dores, e sofremos preconceito. Nossa jornada é difícil. Vamos lutar para que cada vez mais as pessoas conheçam a patologia e que reconheçam nossos esforços e nossa luta. Não percamos a fé em nós mesmos, somos projetos viáveis e que podemos realizar tudo que desejarmos. Como diz a canção: “não temos tempo a perder, nosso suor sagrado é bem mais belo que esse sangue amargo”. Esforço, superação, um segundo de inspiração e milhares de gotas de suor. Acredito que esta é a receita para fazermos o que quisermos. A Esclerose Múltipla não nos impede. Vamos acreditar em nós mesmos e não deixar que a patologia paute nossas vidas. Nada poderá nos deter… Nada é por acaso, mas nada poderá nos impedir de conseguirmos aquilo que almejamos. Pensemos nisso… Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado, de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Múltipla e a Vida”.

Uma palavra simples que significa tanto para quem tem Esclerose Múltipla. Quando fui diagnostica logo percebi que este seria um desafio a ser superado, porém percebi também que além do equilíbrio físico precisaria de muito equilíbrio psicológico para encarar os desafios a serem vencidos. Desde o diagnóstico não tive nenhum surto felizmente, mas por várias vezes tive “crises”, que me levaram a desmaios, fraturas, cortes e a algumas internações. Desequilíbrio psicológico por passar por algumas situações adversas mexeram com meus pensamentos, meus sentimentos e até com minha dignidade. O dia-a-dia, o cotidiano, nos impõe obstáculos a superar, que se estivermos equilibrados serão mais fáceis de serem superados. Passar por separações, desavenças, discussões tornam tudo mais difícil, mais penoso. Nestas horas o apoio familiar e de entes queridos é fundamental para nos ajudar. Mas, não basta contar apenas com esse apoio, precisamos estar de “cabeça aberta, espinha ereta e coração tranquilo”. Por sorte podemos contar com terapias que nos ajudam a manter as coisas no rumo. Aprendi que precisamos sempre sermos humildes e solicitar auxílio quando necessário. Não foi fácil admitir isso e aceitar a ajuda, o auxílio, porém o orgulho e a soberba nesses casos causam muitos danos, materiais e morais. Quando não admitimos que precisamos de ajuda podemos nos machucar e machucar ao próximo. Equilíbrio é a palavra chave para termos discernimento e clareza quanto às decisões a serem tomadas. Ninguém disse que viver é fácil, tampouco, viver com uma doença crônica, mas precisamos nos conscientizar de que viver bem é preciso e que ser feliz é a vocação de todos os seres humanos. “É saber viver!”… Vivamos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Mútipla e a Vida”.

Recentemente, estamos ouvindo notícias de que um remédio usado para tratamento da Esclerose Múltipla, AVONEX, deixará de ser fornecido pelo Sistema Público de Saúde. Quando somos diagnosticados, tudo que queremos é viver bem e com dignidade. Reduzir ou retirar a possibilidades de um tratamento  pode acabar com a qualidade de vida de muitas pessoas. Temos direito a uma vida digna e de ter acesso aos tratamentos possíveis e já comprovados pela ciência e medicina. Somos cidadãos e principalmente seres humanos e temos direito a viver bem como qualquer outra pessoa. É difícil a convivência com uma doença crônica, que causa limitações e que nos leva à uma montanha russa constante. Hora estamos muto bem, hora estamos muito mal. Procurar uma vida estável e uma saúde estável é um desafio que procuramos sempre, pois só assim, creio eu, conseguiremos ter uma vida feliz e normal, o que é tudo que todo ser humano tem direito. Façamos nossa parte, tomando os medicamentos e fazendo as terapias, que nos ajudam tanto, mas vamos cobrar também nossos direitos de ter uma vida digna e completa. Todos os dias, enfrentamos desafios ao nos locomovermos e fazermos atividades até que comuns, além das medicações precisamos de transportes acessíveis, calçadas bem feitas e em condições de uso por todos, lugares com entradas e saídas acessíveis, pois infelizmente existem lugares que cadeirantes e até pessoas com mobilidades reduzida não podem simplesmente frequentar. Acreditam que não consegui entrar no banco só porque estava usando uma bengala? O funcionário, pasmem, pediu que eu deixasse a bengala do lado de fora do banco. Conclusão: não consegui entrar na agência e usar o serviço de banco como qualquer cidadão. Desrespeito, por isso não podemos deixar que um medicamento importante para nossa saúde deixe de ser fornecido. Assinem a petição pública pela permanência do AVONEX na rede pública. Não desistamos de nós mesmos. Juntos somos fortes e venceremos… Até breve. ASSINE A PETIÇÃO AQUI   Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Mútipla e a Vida”.

É na adversidade que precisamos nos reinventar, rediscutir posições, repensar caminhos. Com o diagnóstico da Esclerose Múltipla, repensei vários aspectos da minha vida. Morava sozinha, dirigia, trabalhava até tarde, aos finais de semana, não tinha tempo, nem olhos pra nada, só trabalho. Com a chegada da E.M. minha vida mudou. Não tive um surto fulminante, ela foi chegando de mansinho e se instalou de vez. Fraqueza nas pernas, dores de cabeça e nas pernas, visão turva e confusa, fadiga exagerada, desânimo, falta de concentração, sem contar a bexiga neurogênica ou se quiser, urgência urinária. Passado o susto do diagnóstico, o dia nasceu e tudo começou de novo, o que fazer? Deitar e esperar o mundo acabar em barranco ou levantar, sacudir a poeira e procurar dar a volta por cima? Sabe aquele velho ditado; “se não pode com ela, junte-se a ela”. Pois é, não simplesmente aceitar, mas saber exatamente o que tem e o que é necessário para fazer para viver bem e é claro ter sonhos, projetos, por que não? A E.M. não pode vencer nunca, ela é um dado da realidade, que deve ser tratado com todo o respeito e importância que tem, mas tem de entrar na conta como favas contadas. Quero dizer com isso que devemos nos tratar, procurar sempre o melhor, mas nunca desistir da vida que sonhamos e desejamos. Lutar para vencer, para alcançar. Quem disse que seria fácil? Isso não é mesmo, mas quem disse que é impossível? Ninguém pode limitar seu pensamento, suas asas da imaginação. Podemos muito e muitas coisas… Reconhecer que temos limites é importante, respeitá-los também, mas isso não nos pode dominar. Não desisto, quero passar esta mensagem, não desista. Depois de diagnosticada escrevi um livro, tive uma filha, e estou caminhando para o segundo livro. Comecei a ter vida social novamente, me divirto, namoro, levo uma vida normal, na medida do possível, como todo mundo. Afinal de “médico e louco todos nós temos um pouco”. Então, tudo é possível, tudo é atingível. Não vamos desistir nunca, afinal, as possibilidades são infinitas. É isso aí, paz no coração, a mente livre e viver tranquilo… Até a próxima.   Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Mútipla e a Vida”,

Atualmente vemos muitas notícias sobre novos medicamentos e novos tratamentos e até tratamentos alternativos para esclerose múltipla. O que há de certo ou errado nessas coisas? Não sou médica, vou falar como paciente: se não há comprovação científica e médica não uso. A questão da vitamina D. Penso que realmente ela pode ajudar, mas não sei se só fazer uso dela é seguro. Seguro nesse caso é se segura a evolução da doença, evitando novos surtos e se os efeitos colaterais não são piores do que dos medicamentos já avalizados e usados. Acredito que nesses casos o melhor remédio é sempre conversar com seu médico neurologista e avaliar junto com ele os tratamentos que se apresentam. Desde que fui diagnosticada tomo “Rebif 44”, já questionei várias vezes o médico sobre mudar a medicação, ao que ele me disse que estou muito bem adaptada à medicação e em time que está ganhando não se mexe. Diante desses argumentos sempre concordo e continua a seguir o tratamento. Sabemos que já existem remédios via oral, que estão conseguindo um bom desempenho e que existem outras medicações que ainda estão em estudo, com bom desempenho. As células-tronco são também sempre lembradas, mas o fato é que ainda existem vários estudos a serem feitos, mas sem dúvida é uma novidade promissora. O importante é sempre procurarmos o que nos faz bem, com o respaldo do profissional competente. Nunca desistir, esse é o lema. As terapias “conjuntas”, como fisioterapias e psicoterapias, são realmente importantes. Falo por mim, que continuo em pé graças à fisioterapia e nunca passei por uma depressão severa graças ao auxílio de psicólogos. Creio que ainda assistiremos a descoberta da cura para a esclerose múltipla, mas até lá não podemos deixar de fazer nossa parte, nos cuidar sempre e não desistirmos de nós mesmos. A maior lição que podemos e devemos tirar de tudo isso é: nunca desistir e continuar em pé, procurando o melhor. Espero ter ajudado, até mais. E mandem suas dicas e dúvidas… Até breve… Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Mútipla e a Vida”,

Depois do diagnóstico e início do tratamento, começa a dura caminhada, pelo resto de nossas vidas. O tratamento contínuo, as terapias, ás vezes não compreendidas por terceiros ou familiares. A fadiga é um limitador e muitas vezes é confundida como preguiça pelos outros, mas o fato é que sinto como se tivesse acabado a bateria, não consigo nem pensar direito. Apesar de todos estes ônus, estou conseguindo viver razoavelmente bem. O meu maior sonho se realizou em vinte e sete de novembro de dois mil e onze. Nessa data nasceu minha filha, ANA CLARA, meu amor, minha vida, minha força. Percebi que estava grávida muito rápido, não tinha nem um mês de gestação. A ginecologista que sabia da minha patologia se surpreendeu. Durante a gravidez fiquei muito bem. Não tive nenhum surto, nenhuma crise, parecia que estava curada, falei isso até para o neurologista – “estou curada”. Ele disse vamos com calma. Durante os nove meses não tive problema algum, nem com relação a esclerose, tampouco com a gravidez em si, não sentia enjoôs, não tinha inchaços e engordei só oito quilos. A ginecologista dizia que eu era uma grávida modelo. Na parte física foi tudo de bom, sentia-me uma mulher completa, feliz, poderosa e muito bem. Enfrentei desconfianças dos familiares e me olhavam sempre apreensivos, pensando será que vais dar certo? A prova está aí  minha linda, saudável e feliz. Eu estou muito bem, não tive surto, fiz um parto cesariana, pois os médicos disseram que seria melhor não ter o esforço de um parto natural. Também não amamentei, por conta da retomada do tratamento após o nascimento da minha filha. Tudo foi tranquilo, maravilhoso. Se perguntarem se teria outros filhos, responderia – claro, gostaria muito, quem sabe? Contei tudo isso para dizer, reafirmar, que não devemos deixar a doença nos dominar, temos esclerose múltipla, mas ela não nos tem. A batalha é dura, mas somos capazes de realizar muitas coisas, muitos sonhos, e principalmente viver bem, o melhor possível… Até o próximo bate-papo, aliás mande suas dúvidas e perguntas, adorarei conversar…   Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Mútipla e a Vida”,