Blog da Daniela

O dia começa e sempre há tanto por fazer. Aí vem a lista de prioridades: médico, banco, escola da filha. Estamos no verão e com ele a fadiga chega mais rápido, deixando as pernas moles e uma sensação de exaustão, como se tivesse levando o mundo inteiro nas costas. Diante disso, sempre vem o pensamento não farei nada hoje, deixa isso para depois. Só que o dia seguinte será quente igual e as coisas ainda precisarão serem resolvidas. Com o passar do tempo de diagnóstico da esclerose múltipla e do início do tratamento percebo que a fadiga está chegando mais cedo. Muitas vezes faço menos e sinto muito mais cedo o cansaço, a fadiga. É complicado até para explicar aos outros. É um cansaço intenso que você não consegue sequer ficar em pé. Digo isso por experiência própria, uso um andador para me locomover, consigo bastante autonomia com ele, mas quando a fadiga chega não tem jeito, a única coisa a fazer é parar respirar e tentar se restabelecer. A fadiga é como se você ficasse com alguma parte do corpo dormente, como quando se senta em cima de uma perna e quando tenta mudar de posição é como se aquela parte do corpo não respondesse, então você fica bem descoordenado e sem força. É a fadiga tira a força e causa até dor, nas pernas principalmente. Difícil explicar e muito mais complicado sentir. As forças acabam, é como o super-homem quando exposto a kriptonita. Mas e daí, a vida está correndo, as coisas precisam ser feitas e não tem escolha, os problemas precisam ser resolvidos. A saída que encontrei foi: fazer um cronograma, para determinar em que ordem as coisas devem ser feitas e com isso os problemas resolvidos. No verão, com a temperatura mais alta prefiro sair pela manhã. Divido as tarefas entre os dias da semana para conseguir fazê-las bem e não acabar com toda minha energia. Conseguir resolver meus problemas sozinha faz com que me sinta capaz e ainda preserva minha individualidade e dignidade. Tenho consciência de que preciso de ajuda muitas vezes, mas devo confessar que sinto muita satisfação em conseguir fazer as coisas sozinhas, resolver os problemas pessoalmente. A autonomia tem de vencer a fadiga, para isso é necessário o mínimo de planejamento. Tenho a consciência de que muitas vezes o que gostaria de resolver em um só dia não é possível, então precisarei fracionar as tarefas e planejá-las minimamente. Com o passar do tempo vou me conhecendo mais e me adaptando as situações. Flexibilidade nas atitudes e na forma de resolver as coisas é o melhor a fazer para manter a mente sã e o coração tranquilo.

Hoje acordei com vontade de fazer coisas completamente diferentes. Andar por aí, tomar um sorvete sentar num parque e observar o movimento das folhas das árvores causado pela ação do vento. Pensamentos um tanto bucólicos e até românticos. Tenho de resolver várias coisas, não táo legais quanto o meu desejo. Comprar material escolar e uniforme para minha filha e levá-la para fazer um radiografia dos seios da face. Tudo normal, dentro da rotina da família. Ocorre que não conseguirei fazer tudo sozinha, quer dizer se tivesse de ir sozinha a esses locais, iria sem problemas, sempre com a ajuda do meu andador, mas quando preciso levar minha filha de 6 anos o ideal é que eu esteja acompanhada, e ainda com a carona de alguém motorizado. Coisa simples, mas que incomoda no momento que percebo que preciso de ajuda para conseguir resolvê-las. Talvez ainda seja bastante orgulhosa para aceitar ajuda ou pedí-la. É essa a mais pura verdade, a patologia me traz algumas limitações em situações que anteriormente resolveria sozinha sem pensar em toda esta logística. Não é fácil aceitar essa situação, mas é o necessário a fazer. Porém, impossível não pensar em fracasso ou derrota. Ficar pensando nessas coisas incomodam e me entristesse profundamente. Aí vem uma força interna e um pensamento positivo que ecoam na minha mente e me dizem: “contra fatos não há argumentos” então: “levanta, sacode a poeira e dá a volta por cima” como diz a letra do samba. O exercício agora é pensar e resolver da melhor forma possível. Encontrar a forma de conseguir executar tais tarefas, sem perturbar muito terceiros e familiares. O que é problema tem de ser resolvido e o que não é tem de se aceitar, contornar e fazer o melhor possível. Não é fácil, sei bem disso, mas é o que precisa ser feito. Então, porque sofrer com isso, tenho de respirar fundo e seguir em frente. Sempre há uma saída, muitas vezes não é a que desejamos, porém é a possível. Sendo assim, aceitar e rever os valores e pensamentos pode ser uma boa saída. Quando temos de conviver com uma patologia que nos limita, precisamos manter a mente e o coração abertos para enxergarmos as possibilidades e as  soluções. Quero viver muito ainda e intensamente, po isso, preciso praticar bastante a humildade e a resiliência. O que quero acima de tudo e viver em paz comigo e com o mundo. Quando tudo parece escuro e sem saída, quero ter e crer sempre há uma saída e uma solução. Uma luz pequena e frágil ao longe, que seja, pode me motivar e me ajudar. Força, fé e foco! É o que desejo a todos e o que penso todos os dias para continuar minha caminhada pela vida…

  Ter amigos e fazer amigos talvez sejam as coisas mais importantes da nossa vida. Sempre ouvimos dizer que amigos são a família que escolhemos, acredito piamente nisso. Reencontrar amigos e fazer amigos é sempre muito importante e nos traz uma alegria e um frescor na alma. Podemos conversar de todos os assuntos, compartilhar vivências e experiências. Essa semana reencontrei uma grande amiga e senti esses ternos sentimentos, ao mesmo tempo que senti-me revigorada e muito feliz. Amigos são importantes e muitas vezes são nossos alicerces e porto seguro. Poder contar com esse ombro amigo é fundamental para superarmos as dificuldades e adversidades que a vida nos apresenta. Depois do diagnóstico de esclerose múltipla, muitos que eu tinha em conta de amigos se afastaram. Ficaram alguns amigos, que realmente demonstraram amor e estenderam a mão nesta oportunidade e que até hoje estão por perto, sempre incentivando e principalmente me fazendo sentir viva e útil. Sentimento lindo é a amizade, é um amor fraterno, que muitas vezes não encontramos dentro de nossa família, entre as pessoas que nos cercam no dia-a-dia. Cultivar amigos e fazer novos amigos sempre me faz sentir felicidade e mais do que isso, me sentir viva e útil. O fato de estar aposentada por invalidez traz muita tristeza e angústia e muitas vezes a depressão bate, assim como o desânimo. Só com a força e o acolhimento dos amigos, consigo sentir-me vive e até importante. Podemos fazer amigos em toda a parte, irmãos que estarão conosco para o que der e vier, independente da consanguinidade. Amigos são a família de coração, podem ser consanguíneos ou não, isso não importa, o que realmente importa é o amor e o carinho. Agradeço aos amigos que tenho e aproveito para confraternizar com todos especialmente nesta época do ano. A amizade deve ser comemorada sempres, mas é sempre tempo de brindar e confraternizar! Como já disse Milton Nascimento: “amigo é coisa pra se guardar do lado esquerdo peito, mesmo que o tempo e a distância digam não, mesmo esquecendo a razão…”

Ontem participei de um evento de confraternização. Estava com o meu fiel escudeiro: o “andador”. Ao final da palestra e depois das mensagens carinhosas de fim de ano, todos os participantes foram convidados a se servirem das gostosuras que estavam à mesa coffee break. As pessoas se aglomeraram em frente à mesa onde estavam os quitutes. Com isso não consegui chegar à mesa, fiquei um pouco distante sem conseguir saborear as delícias e nem pegar um copo de refrigerante ou suco. Fiquei observando as pessoas comendo e conversando. Percebi que grande parte das pessoas passavam por mim, sem sequer me cumprimentar. Eu estava invisível… É isso mesmo parece que fiquei invisível. As pessoas começaram a circular, alguns foram embora, O fato é que só consegui me aproximar da mesa, quando a maioria dos salgados e doces já tinham acabado. Fiquei refletindo sobre a questão. Cheguei a seguinte conclusão: os recintos, em geral, não estão preparados para receberem pessoas com mobilidade reduzida. Claro que isso não é novidade, certamente a maioria das pessoas sabe disso, porém quando uma situação como essa acontece, passa desapercebido pela maioria. Confesso que quando não precisava de apoio nenhum para caminhar ou ficar em pé, não reparava nessas questões, tampouco enxergava alguém que com dificuldade em se aproximar e se servir. Quando não temos uma vivência, uma dificuldade motora, não percebemos as dificuldades que alguém nessas condições pode enfrentar. O mundo, as pessoas e os recintos não estão preparados para receberem pessoas “diferentes”, que na maioria dos casos são excessões, uma vwz que maioria dos cidadãos são “perfeitos” (falam, ouvem, enxergam e andam livremente). Não quero falar nessa questão para me vitimizar ou vitimizar qualquer pessoa que passe por uma situação similar. Quero com isso, dizer que cidadãos diferentes dos “perfeitos”, podem e devem participar de toda e qualquer atividade. Se nos escondermos e ficarmos inertes em casa nunca seremos notados e consequentemente não serão feitas as adaptações necessárias para que sejamos incluídos nos eventos, na cidade e na sociedade em geral. É preciso que vejamos para sermos vistos. Exatamente isso, se não formos vistos, não seremos reconhecidos, nem os outros sentirão a necessidade de se adaptarem. As pessoas, em geral, não têm o olhar treinado para enxergar o que é diferente. Portanto, não conseguem perceber as dificuldades e apuros que aqueles “ciadãos não tão perfeitos” enfrentam. Essa constatação creio que sirva para todo tipo de deficiência, ou melhor diferença.     Final da história: “não devemos deixar de participar as  atividades, dos eventos que aparecem na nossa vida porque temos alguma dificuldade. A medida que forem ocorrendo eventos e atividades devemos nos incluir. Sejamos elementos de inclusão e não de segregação ou exclusão.

No momento do diagnóstico da Esclerose Múltipla levamos aquele choque e depois entramos num processo de negação e de aceitação, que muitas vezes é doloroso e demorado. Junto com esses sentimentos vem também revolta e inevitavelmente a pergunta: “por que comigo? Por que eu? Depois de quase dez anos de diagnóstico confesso que sempre estou às voltas com esses sentimentos. A cada surto, a cada tombo ou a cada remissão de sintomas, vem a tona essas questões. As dificuldades que vão aparecendo nos forçam sempre a fazer esse exercício de aceitação e superação. Explico: no início não usava qualquer tipo de apoio para caminhar, depois de muitos tombos e pontos passei a usar uma bengala, difícil aceitar o uso da bengala e a aceitação desta condição só veio depois, novamente, de vários tombos e pontos. Infelizmente não parou por aí: mesmo com uso da bengala, andava mal e sentia muita fadiga e dor nas pernas, diante disso comecei a usar o andador com quatro rodinhas e um banquinho para sentar. Mais uma vez tive de mudar minhas perspectivas e aceitar o uso deste “equipamento”. Tudo que não é natural causa estranheza a quem vê e aguça a curiosidade. O problema é quando sentimos a dor do preconceito. Com uso do andador muitas vezes as pessoas olham com o canto dos olhos e cochicham entre si, estranhando aquilo e claramente julgando-me, por conta do uso deste objeto. Ainda existem as crises e os surtos, que cada vez que se aparecem nos joga para baixo, deixando-nos muito perdidos e mais uma vez temos de aceitar e superar, fazer pulso terapia, às vezes trocar a medicação de controle, tomar corticóide por um período prolongado, o que traz muitas incertezas e medo. Com o passar do tempo, convivendo com a patologia entendo que esse processo de aceitação e superação é constante, pois os sintomas são recorrentes e intermitentes. Ora estão mais evidentes e ora estão “quietinhos”, sem qualquer manifestação, parece que até desapareceram completamente, só que não, a qualquer momento eles podem voltar. Ter a consciência disso é fundamental, para nosso fortalecimento e aprendizado sobre a patologia. Preparados para as mudanças nunca estamos, porém se tivermos força e essas idéias de aceitar e superar conseguiremos ir em frente, firmes e fortes. Portanto, o importante é procurarmos conhecer mais e mais a patologia, nos conhecermos para podermos praticar sempre esses dois preceitos: aceitar e superar. Ter uma doença crônica e que não tem cura exige muita perseverança e vontade de viver bem, da melhor forma possível. Repito não é fácil, exige muita consciência e amadurecimento, que somos “obrigados” a adquirir para vivermos bem e com qualidade. Não queremos apenas sobreviver, queremos viver, amar, realizar, planejar, estudar, trabalhar, afinal de contas somos humanos e temos esses direitos. O importante é não perdermos nossa vontade e garra de lutar sempre. Os medos virão, bem como as incertezas, mas a nossa força tem de ser maior. Portanto, as palavras de ordem são: FORÇA, FÉ E FOCO!

A noite pode ser escura, sem estrelas ou com o brilho da lua encoberto, mas sempre há a certeza que o dia vai clarear, mesmo com o sol encoberto de nuvens e aí está a magia. O dia sempre vem e com ele a certeza de que podemos começar algo novo ou recomeçar um projeto já iniciado. Essa perspectiva nos move e nos impulsiona, mesmo que inconscientemente, Nada mais líquido e certo: o sol sempre virá amanhã, com novos raios, clarões. Cabe a nós fazermos a diferença, fazermos coisas e tomarmos atitudes para conseguirmos resultados diferentes e por que melhores. Se fizermos sempre as mesmas coisas esperando que os resultados diferentes, certamente não obteremos êxito. Tudo começa com uma atitude diferente. Devemos lembrar também que a escuridão da noite traz sempre o brilho das estrelas e da lua, sempre singular, pois cada vez nos mostra uma face diferente. Se a natureza está nos mostrando a todo instante, todos os dias, que as coisa são diferentes e que estão em eterno movimento, porque não acreditar e tentar agir exatamente assim, fazendo diferente, sendo diferente, ou melhor, fazendo a diferença. Cada um de nós é único e inigualável e com certeza teremos sempre o que apender e o que ensinar. Isso não é tarefa fácil, pois imaginação todos temos, mas força e perseverança para coloca-las em prática, são outros quinhentos… Como já disse o grande cientista: precisamos de dez segundos para termos uma inspiração, porém precisaremos de dez horas, no mínimo, para concretizá-la. Não nos deixemos abater pelas dificuldades. Com certeza elas existem, mas sempre poderão ser superadas, transpostas e vencidas. Muitas vezes não conseguimos enxergar por onde ir ou começar, mas uma coisa é certa, sempre haverá um caminho. Pode ser que tenhamos de refazer a rota, como sempre nos diz no GPS quando erramos o caminho, mas com certeza, conseguiremos alcançar nossos objetivos. Também não há problema em admitir que não seja bem da forma que imaginamos inicialmente e mudarmos para que as realizações e satisfações sejam plenas. O mais importante é saber que amanhã teremos um novo amanhecer e com ele todas as possibilidades e sonhos que quisermos. Lembremos da canção: “mas é claro que o sol vai voltar amanhã”. Sempre é tempo de ter esperança, começar e recomeçar, por mais sombrio e tortuoso que o caminho pareça, sempre há luz e sol…