Blog da Daniela

Nos últimos tempos tenho refletido bastante sobre o estilo de vida que estou levando. Hoje todos somos digitalizados, estamos conectados a Smartfones, computadores, temos acesso a tudo no mundo todo o tempo inteiro, mas o que isso significa para você? Tentando responder essa questão comecei a olhar com detalhes para o meu estilo de vida, para minha rotina. O fato é que apesar de me sentir conectada a tudo e “antena” com os acontecimentos, comecei a sentir um vazio, um buraco… Não converso mais com os amigos, apenas trocamos mensagens e e-mails, no máximo, sinto falta de gente, de calor humano. Beijos e abraços foram trocados por emojis, tudo ficou simplificado, mas nós seres humanos não somos simples, somos complexos e cada um de nós é um “terreno” a ser desbravado. Envolvida por todo esse contexto percebi que estava me deixando levar pelas circunstância, passando por cima de problemas e sentimentos que estão dentro de mim. A  princípio não conseguia enxergar isso, então parti para o “mundo”, andar em shoppings, fazer contatos pela internet, mas com o tempo percebi que nada disso me satisfazia. Aos poucos fui olhando para dentro de mim, fazendo meditação e tentando descobrir o que realmente desejo e como desejo e a partir daí pensar e elaborar como posso alcançar os objetivos traçados. Estou passando por um momento financeiro bastante delicado, mas esse olhar para mim, sem estar “pilhada” em tudo que ocorre a minha volta está me ajudando a tomar decisões mais assertivas e equilibradas. Comecei a priorizar a convivência real, estar mais com minha filha, participar da vida dela e fazer contatos pessoalmente com amigos e familiares. Entendi que, na verdade, preciso mergulhar em mim me conhecer e reconhecer o que realmente me faz bem e quero e afastar aquilo que não vai agregar nada em minha vivência, na minha saúde e nas minhas emoções. É verdade que ainda não tenho as repostas para tudo, mas sei que agora estou melhor e mais centrada. Tenho certeza de que esse exercício de conhecimento e reconhecimento será constante… essa é a beleza da vida… estar sempre inventando e reinventando. Então? Que tal começar o exercício agora? “Conhece a ti mesmo”.

De acordo com o dicionário sorrir é: rir sem ruído, apenas com um ligeiro movimento dos lábios e da face. Quando sorrimos para alguém soa como se desejássemos a essa pessoa as melhores energias e as melhores coisas. Esboçamos uma expressão de bondade e de carinho. Sorrir em todas as situações para tudo e para todos sabemos que não é possível, muitas vezes a vida nos apresenta fatos que nos entristecem e no “apagam” de certa forma. Pensemos juntos: aquilo que nossa face esboça saiu do funco de nossa  alma, de nossa mente, com certeza houve uma construção milimetricamente calculada pelo nosso corpo e nossa mente, que culminam com o gesto de sorrir. Para sorrir sempre precisamos ser otimistas ao olharmos para vida e olharmos as pessoas ao nosso redor. Quando sorrimos estamos emanando simpatia e com certeza atraímos energias boas. Com esse simples ato dizemos, sem palavras, que estamos prontos para enfrentar as dificuldades e para conseguirmos achar caminhos possíveis para alcançarmos o que queremos. A vida nos traz tantas oportunidades e nos abre portas e janelas, permitindo que possamos traçar nosso caminho e tomar as decisões que teremos de tomar. Não quero dizer com isso que devemos ser “bobos da corte”, mas que sim podemos enfrentar nossas dificuldades com mais leveza e com um belo sorriso nos lábios. Assim conseguimos captar mais energias boas e nossa mente se habituará a olhar para os problemas com mais leveza, entendendo que eles são necessários para nosso crescimento enquanto pessoas. Agindo assim conseguiremos angariar mais experiências positivas, o que sempre ajuda. Vamos SORRIR e viver com mais leveza!!!!

A Esclerose Múltipla é uma doença crônica, sem cura, mas há controle. Essas foram as palavras que ouvi no dia do diagnóstico e que frequentemente voltam aos meus pensamentos. Durante muito tempo fiquei vivendo, acreditando que apesar de ter a patologia, ela não me afetaria e ficaria sempre bem, pensando que uma possível cura estava próxima e que seria questão de pouco tempo para que eu me livrasse dela. Já se passaram dez anos e ainda tenho esclerose múltipla, faço uso de medicação para controlá-la e uso um andador para me locomover melhor. Diante dessa realidade procuro viver da melhor forma que posso, controlando meu esfincter, minhas dores, minha fadiga e os efeitos colaterais da medicação de controle, que por incrível que pareça, apesar de tanto tempo de tratamento, amenizaram, mas não passaram, as sinto constantemente, como se fosse TPM (Tensão Pré-mestrual) – enxaqueca, dores no corpo e uma sensação de cansaço, principalmente nas pernas. Esta semana uma amiga me inquiriu: “se um gênio (tipo aquele da história de Alladin) aparecesse na sua frente  e fale-se – você tem direito a três pedidos, pode pedir o quiser que realizarei”. A primeira coisa que me passou pela cabeça foi: “quero que a esclerose fique estagnada, não evolua mais”. Ela me indagou:”por que você não pediu a cura da patologia?” Realmente podia ter pedido a cura, mas acabo tão ligada nesse diagnóstico e na minha luta diária, que o quero é ficar bem, curada ou estabilizada. Ter de conviver com uma doença como essa acaba nos colocando um limitador, que nos faz pensar Ok você está aqui, mas não vai me impedir de sonhar, de fazer, de realizar, de viver. Com certeza a cura é o ideal, o que almejo e o que todas pessoas diagnosticadas como eu também desejam, mas decidi que não será um diagnóstico que irá parar a minha vida. Não ficarei sentada ou deitada esperando que dias melhores venham, sem lutar, sem tentar, sem tomar posse da minha vida e sem assumir o protagonismo da minha vida. Essa hipótese do gênio seria ótima, mas sendo bastante realista, já que tenho a patologia vou conviver com ela e “tirá-la para dançar”, conviverei com ela, mas não deixarei que ela me domine. Quer saber tenho esclerose múltipla, mas ela não me tem, esse é meu trunfo e de certa forma MINHA CURA!

O que é o futuro? Não sabemos. Lembramos do que já vivemos, já passamos. E o presente? Grande incógnita, tão rápido e fugaz que não nos damos conta de que estamos vivendo e de como estamos vivendo, é difícil definí-lo e até mesmo de sentirmos… Vamos tentar colocar luz sobre estas questões e racionar: por vezes não temos consciência, tampouco noção do presente, mas de uma coisa sabemos: os atos que já praticamos e os que estamos praticando terão reflexo em nosso futuro. A Lei de Ação e Reação existe e é implacável. O que você fizer hoje terá consequência que necessariamente você terá de vivê-la para saboreá-la ou consertá-la. Pensando assim, podemos entender que o futuro começa agora, porque amanhã teremos de colher aquilo que plantamos hoje, ontem, anteontem… Tem um ditado que diz: “o plantio é facultativo, porém a colheita é obrigatória”. Pensando assim, devemos pensar muito bem no que fazemos hoje para  que o amanhã seja melhor, para que possamos estar  melhor e viver melhor. Tudo aquilo que falamos e que fazemos reverbera no Universo e volta para nós com a mesma força, só que em sentido contrário, ou seja, nos acertará e teremos de suportar os efeitos daquilo que plantamos, semeamos. Como você quer viver? O que pretende conquistar? A caminhada pode ser difícil, mas se inicia com um pequeno passo, que terá de ser dado hoje, agora, para que consigamos alcançar o que queremos. As dores vêem, as decepções, mas se temos um objetivo essas coisas não poderão nos deter. Algumas vezes teremos de “recalcular a rota”, como um GPS, mas podemos fezê-lo e continuar na busca do que queremos. Muitas vezes também no decorrer do caminho podemos mudá-lo por vontade própria, não há problema algum em querer isso, precisamos apenas nos recriarmos e nos refazermos e é claro conseguir novas sementes, buscá-las. Vamos pegar as sementes do nosso futuro? Vamos plantá-las agora? Pense bem, reflita: o que quero realmente? “BORA COMEÇAR?”

Existe um ditado que diz: “a flecha lançada e a palavra falada não têm mais volta”. Talvez seja por essa razão que temos dois ouvidos e apenas uma boca, para ouvirmos mais e falarmos menos. É necessário que saibamos ouvir mais e falar menos. Por vezes usamos palavras chaves como: impossível. difícil, inalcançável, inconquistável, que uma vez ditas podem por a perder todo um projeto, uma palestra ou um conversa. Ultimamente estou fazendo escolhas de palavras mais positivas para o meu vocabulário habitual, bem como ouvir mais as pessoas que estão ao meu redor. Nesses tempos de internet, redes sociais, velocidade nas informações que surgem como relâmpagos, estamos deixando de lado muitas conversas olho no olho, face a face. Não temos contato visual com o outro com quem estamos conversando, que está do outro lado, e por vezes nem esperamos ele acabar de falar ou digitar para que expressemos nossa opinião. Essa velocidade na comunicação, nem sempre reflete efetivamente “comunicação”, pois um fala o outro retruca e por não termos este contato visual nem sabemos se o outro realmente ouviu ou prestou atenção à aquilo que foi dito por você. Penso que para nos comunicarmos realmente bem precisamos de algumas coisas: ouvir, perguntar e confirmar, isso quando da recepção da mensagem, mas quando nos expressamos é necessário: refletir e escolher as palavras para sermos bem compreendidos. Escolher as palavras também não é tarefa fácil, mas podemos ter uma postura e uma fala mais positiva e construtiva. Em vez de ser “difícil”, pode ser “não é fácil”, o impossível nessa lógica não existe, pois algo pode não ser fácil, porém não é impossível. Sei que já falei isso algumas vezes aqui, mas realmente acredito que o impossível não existe, sempre podemos fazer diferente, tomar outros rumos, mesmo que estejam mais distantes, não existe distância que não possa ser vencida, tampouco meta que não possa ser alcançada, basta dar o primeiro passo. Não é fácil mudar conceitos, padrões e comportamentos, porém não é impossível. Façamos, vejamos e vivamos tudo aquilo que desejamos, como já disse, não é fácil, mas não é impossível. “TUDO VALE A PENA, QUANDO A ALMA NÃO É PEQUENA”, pode crer.  

No final desse mês de agosto, mais exatamente no dia 30, comemoramos o DIA NACIONAL DE CONSCIENIZAÇÃO DA ESCLEROSE MÚLTIPLA. É uma data para trazer à luz toda a problemática da patologia e visando que as pessoas em geral tenham conhecimento do que é, como se apresenta e como pode ser tratada a doença. Há dez anos atrás quando recebi o diagnóstico senti que abriu-se um buraco sob meus pés, e caí nele, um lugar escuro, completamente desconhecido e terrivelmente amendrontador. Passado o susto incial, repensei toda a minha vida, minha trajetória até ali. Refleti sobre o que queria e no que realmente iria gastar minhas energias e meu tempo, Sempre quis ser mãe e até aquele momento não tinha filho. Queria ter um canto meu próprio, minha casa. Tive de adaptar minha rotina, estava trabalhando e precisei abrir espaço na minha rotina para incluir os tratamentos de fisioterapia e psicoterapia, bem como para aplicação da medicação e depois para lidar com efeitos colaterais que ela provoca. Também vendi meu carro, pois fiquei impossibilitada de dirigir e sinceramente essa não era e não é uma coisa que estava ou está na minha lista de prioridades. Não foi nada fácil encarar essa luta. Porém dez anos depois estou aqui firme e focada na minha qualidade de vida. Cotinuo tomando a mesma medicação, fazendo os tratamentos complementares, ando com a ajuda de um andador, mas ando e consigo ir onde desejo e com ele tenho alguma autonomia. Quanto aos projetos de vida, devo confessar que alcancei a maternidade que queria tanto, mas ainda não conquistei o meu canto, meu lugar, para viver em paz na companhia do meu amor, minha filha. Fui aposentada por invalidez há três anos e desde então me dedico mais à minha saúde e à minha filha. Apesar disso não consigo parar, escrevo, faço Terapia Cultural – Teatro e assim me sinto produtiva e útil. Tenho planos e desejos, ainda não desisti de ter um canto meu, ter um recionamento amoroso. Por isso, penso que mais do que entender a patologia, é importante entender que ela pode trazer algumas limitações, porém ela não nos impede de viver, sonhar e realizar coisas que queremos. Com Esclerose Múltipla não tem como ignorá-la e simplesmente deixá-la guardada e sair por aí. Ela nos obriga a refletir mais, a refazer os planos e os caminhos a serem percorridos. Um diagnóstico não pode nos limitar, tampouco nos impedir. É claro que alguns pontos de nossa vida diária, de nossos planos precisarão de ajustes, mas é possível viver com um mínimo de qualidade. A batalha é intensa e extensa, existem muitas coisas que precisam ser reformuladas, como a questão de acessibilidae, locomoção, trabalho e tratamentos terapêuticos de controle da doença e reabilitação. Por isso a importância e necessidade de haver um dia no calendário para marcar essa reflexão e demonstrar essas necessidades. Quanto a nós, pacientes com Esclerose Múltipla, precisamos nos reinventar e recomeçar, adaptando nossa realidae, mas sem nunca desistir de nossos projetos e de nossas vidas. Portanto, as palavras de ordem para esse dia de reflexão é: RENASCER, RECOMEÇAR e principalmente DESISTIR JAMAIS.