A Descoberta da EM – Blog da Camilla

Descobri que realmente era paciente de Esclerose Múltipla no dia 31/08/2011, data que acredito que nenhum paciente consegue se esquecer…. Casei dia 28/05/2011, meu casamento foi lindo! Uma festa incrível, ao contrário de que todas as noivas são chamadas de surtadas, eu era a noiva mais tranquila que existia…. estava curtindo muito os preparativos e curti muitoooo minha festa! Nossa lua-de-mel foi em Buenos Aires, lugar fantástico! Muita agitação, muita carne (sou carnívora ao extremo) e muito vinho,  um melhor que o outro a um preço muuito barato! Nessa época, as coisas na Argentina estavam muito mais baratas que no Brasil…. então pensa: além de ser minha lua-de-mel, o lugar ser maravilhoso, muita comida, muita bebida (calma… não sou alcoólatra, mas sou apaixonada por vinho) e ainda compras a valer…. Como não seria a Lua-de-Mel perfeita? Realmente não teria como não ser, a não ser pelo fato de sentir algumas coisinhas diferentes, por exemplo, minha perna simplesmente parar…. eita coisa mais estranha…. Acabou minha lua-de-mel. Bora voltar a realidade, sempre trabalhei em banco, adorava a vida louca de metas e cobranças a todo instante. Eu era Gerente de Relacionamento e, como o cargo exigia, sempre andei muito bem arrumada no social e no salto alto. Tinha coleções de sapatos de salto… um mais lindo e mais alto que o outro! Até que nessa realidade, a perna persistia em parar e comecei a cair demais. Não satisfeita em a perna parar, começou também a mão a parar…. Eu heim… que doideira…. e a quantidade em que isso acontecia por dia aumentou muito rapidamente de um dia para outro…. me assustei…. e comecei a marcar médico, pois não era normal…. Médico número1: depois de relatar tudo, cheguei ao diagnóstico de stress…. Ah, vá…. Bancário é estressado desde quando? rs Não contente, no mesmo dia agendei outro médico. E os sintomas piorando… nessa época, havia comentado para pouquíssimas pessoas, pois nem eu mesma sabia o que estava acontecendo comigo! Médico número 2: depois de relatar tudo novamente, diagnóstico de stress…. e o mesmo aconteceu com o médico número 3. Com os sintomas piorando, comecei a ter visão nublada…. mega estranho… passei também no oftalmologista. Essa disse que o grau do óculos estava errado e que talvez a sinusite estava me deixando daquele jeito. OK, eu não entendo nada mesmo do corpo humano. Até que um dia cai na frente de uma cliente muito querida! A mesma disse: “vai no meu reumatologista que é aqui mesmo na avenida, a dois quarteirões de distância”. Pensei comigo… “O que farei em um reumatologista?”  Super entendida de medicina que sou, achei que esse tratava apenas de pessoas idosas… e claro, nesse dia ignorei a sugestão da tal cliente! Dia seguinte, fui trabalhar… atrasada! Eu estava na Marginal e, de repente…. meu pé não parava de acelerar o carro! Todos me perguntam o que fiz… sinceramente não sei o que fiz, mas graças a Deus não bati o carro e aos poucos o movimento voltou ao normal. Cheguei ao Banco super assustada e nervosa com essa situação toda, foi então que minha chefe me indicou ir a um desses médicos que tratam tudo natural, custam o olho da cara, ainda mais para quem acabou de casar e parcelou tudo e mais além (inclusive as compras e a lua-de-mel… rs), mas dizem que resolve tudo. Marquei a consulta para o mesmo dia, pois expliquei a gravidade do que estava acontecendo comigo. Cheguei na consultam  mediram um monte de coisas através de perguntas e respostas, colocaram  uma espécie daqueles monitores cardíacos no corpo inteiro que revelava minha personalidade e tudo mais. A consulta demorou muito…. também ao preço que havia pago, deveria levar 5 dias de consulta! Ok, fiquei confiante… com tudo isso não tem como não descobrir o que tenho! Voltei a sala do médico depois de todos os resultados e tal…. e veio o diagnóstico…. Stress!! Realmente nessa hora surtei. Mas não surtei de EM, surtei de raiva…. Dentro de mim surgiu um bicho do qual eu não conhecia… esse bicho (eu) começou a bater loucamente na mesa do médico dizendo não conhecer nenhum stressado caindo, não conhecer nenhum stressado perdendo o movimento da perna ao dirigir, não conhecer nenhum stressado sem conseguir escrever e nenhum stressado deixando a todo instante o talher da refeição cair. Claro, o médico não entrou na minha pilha e tentou me acalmar…. sem sucesso, lógico! No outro dia em diante já não mais dirigi, pois realmente me assustei demais! Então aquela mesma cliente muito querida foi novamente ao banco (ela ia quase todos os dias) e ela me disse: nossa você tá com uma cara péssima! Contei o que havia acontecido e na minha sala mesmo ela agendou a consulta com o tal reumatologista para o mesmo dia! Dessa vez fui a consulta, morrendo de medo e certa de que ele não seria o médico que me ajudaria, mas quem sabe ele não me indicaria a especialidade certa? O médico demorou para atender, na sala de espora a idade média das pessoas que lá estavam devia ser de 100 anos, o que só me confirmava minha suspeita, claro que esse médico não resolverá meu problema…. O médico me chamou, me perguntou um monte de coisas, ouviu cada estranho sintoma que relatava e anotava tudo…. Quando ele disse: “pedirei uma série de exames para analisarmos mais a fundo o que você tem!” Uh… pensei comigo,  já é um ótimo começo, pois ele não disse que eu era stressada! Começou a escrever um monte de pedidos de exames, um monte mesmoooooo! Ao final de tudo escrito e depois de explicado cada exame, ele me diz muito delicadamente que suspeitava que eu estava com Esclerose Múltipla.  E eu disse “ok” (nem sei do que se trata, mas com esse monte de velhinho aqui esse deve ser o único diagnóstico que ele dá:  “o Sr. Está esclerosado… a Sra. Está esclerosada”). Agradeci muito a consulta, pois realmente ele foi muito gentil e fui embora. Dava … Ler mais

Minha primeira vez na ABEM – Blog da Camilla

Aí você é diagnosticada com esclerose múltipla, você até que é atendida por um excelente neurologista, mas este, não é especializado na patologia e de repente…. faltam informações, preciso conhecer mais pessoas com essa tal de esclerose. Já sabia que existia uma associação, mas todo mundo dizia: “não vá lá, você vai ver coisas que vão te deixar muito mal!”. Por um tempo segui esse conselho. Até que meu lado teimoso e com o apoio da minha família resolvi ir conhecer “essas coisas que me deixariam mal”. Claro, não fui sozinha, pois não sou assim tão corajosa, mas acompanhada do meu tão presente pai! Já tinha visto fotos do local na internet, mas imaginei que lá tinha muito photoshop! E thanhannnnn…chegamos no lugar e o lugar era lindooooo e super bem cuidado e mais estranho ainda…. muita gente muitoooo educada! Fiquei desconfiada e pensei: “devem fazer isso só para passar uma boa primeira impressão”. Meu primeiro compromisso na ABEM era conversarmos com a Assistente Social, bora lá! Preenchemos um monte de fichas, testes e questionários e batemos o maior papo, super agradável e explicativo… uau…. Pensei que não podia ser verdade! A Assistente Social me convidou a conhecer o Espaço de Convivência, onde os pacientes ficam convivendo… Lá vamos nós… E logo começa: “esse é fulano, essa é fulana”, e todos dizendo: Sejam Bem-Vindos, dando beijos e abraços como se nos conhecessem há tempos. Uau!! Quanta gente mais receptiva, nem notei se as pessoas estavam de cama, de cadeiras de rodas, de andador, de patinete ou de qualquer coisa. Começo então a conversar com um grupo de pessoas (coisa que adoro fazer), com um, com outro, uma dona de casa, uma professora, um seminarista, uma advogada, um chef de cozinha e mais um monte de gente! Nossa!!!!!! Quantas pessoas incríveis, quantas pessoas de diferentes classes sociais, diferentes níveis de instrução e todos tão entrosados, todos tão maravilhosos! Claro, alguns estavam de cadeiras de rodas, outros estavam de andador ou bengala e outros estavam sem apoio nenhum. Mas depois de conversar e conhecer um pouquinho dessas pessoas, esses “acessórios” nem me causaram espanto algum, como eu temia. Sou daquelas pessoas que quando eu gosto, eu realmente gosto… E cá estou eu frequentadora assídua da ABEM desde março de 2012 e totalmente apaixonada por essa Instituição e seus frequentadores! E agora com a grande honra de ser uma das blogueiras, poderei contar muitas outras divertidas e tocantes estórias daqui! Super beijo e até a próxima!   Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou portadora de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!  

Novidade: Blog Da ABEM

Olá, pessoal! Mais uma novidade aqui na ABEM para vocês: o Blog da ABEM! Todas as sextas-feiras, traremos um textos das nossas blogueiras e pacientes de EM Camilla Spinelli e Daniela Fernandes 😉 Assim, esperamos compartilhar experiências e nos aproximar cada vez mais de nossos pacientes de amigos! Camilla e Daniela, sejam super bem-vindas! Juntos, vamos mais longe! =) Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou portadora de esclerose múltipla desde os 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas de nome Tequilinha, que é minha paixão! Tenho uma família incrível, a melhor que poderia ter, e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada, procuro de alguma forma fazer, por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!   Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Mútipla e a Vida”,