Yes I Can ! – Blog da Camilla

Yes I can! Sim nós podemos! Essa frase é fantástica aos meu ouvidos e mais fantástica ainda quando a colocamos em prática no nosso dia-a-dia! Essa semana estou fazendo as sabatinas de exames!!! Ainda tem mais um montão de exames a serem feitos, poxa, só nós sabemos o quanto é desgastante fazer todos esses exames, como ficamos preocupados e ansiosos no aguardo de cada resultado…. Fiz a ressonância de coluna vertebral, coluno toráxica e crânio…. Poxa, fiquei imaginando por horas lá dentro daquele equipamento monstruoso, como a medicina tão avançada não consegue ao menos fazer um monstro daquele ser um pouco mais silencioso, ou um pouco mais rápido ou ainda podendo se mexer um pouquinho?!?!?!?! Claro que depois que pensei tudo isso eu também pensei… Poxa, mas graças a Deus tem esse exame para controlar minhas lesões e etc….  E depois também pensei… Poxa, quantas pessoas não tem a oportunidade de fazer esse exame!!! Mas depois de tantos pensamentos e como demorou muito… pensei novamente…. Podia ser menos barulhento!!! É fato!!! Claro, ninguém super curte fazer exames e etc…. mas Nós Podemos!!! Nós Precisamos!!! Por mais chatos, inconvenientes e desgastantes que sejam…. exames são fundamentais para mantermos nossa qualidade de vida!!! Hoje depois do desgaste da ressonância torço muito para que todos que necessitem tenham a oportunidade de fazê-la! Para saber um pouco mais de Ressonância: Qual seria a melhor maneira de visualizar o interior do corpo humano? Abri-lo, não é verdade? Mas isso não é mais necessário. Conectado a um computador, o aparelho de ressonância magnética fornece “fotografias” tão nítidas do interior do corpo que permitem ao médico ter uma excelente visão dele. Ainda mais: pode virtualmente fatiá-lo e fornecer “fotografias” de cada uma dessas fatias. Assim, a ressonância magnética tornou-se o mais moderno e o mais perfeito exame de diagnóstico por imagem, fornecendo imagens em alta definição dos órgãos internos do corpo através da utilização de um campo magnético. Ela consegue detectar anomalias que os exames anteriores não conseguiam, além de fornecer imagens mais detalhadas que as que se consegue com outros métodos de exame. O aparelho em que o exame é feito consta de um tubo circundado por um grande imã, no interior do qual é produzido um potente campo magnético. Para quem ainda nunca fez a Ressonância, pode ficar tranquilo…. Não dói nada, o único incomodo é ficar imóvel e com muito barulho!  E sim… Eu posso superar tudo isso! E sim… você também pode!!! Sim NÓS PODEMOS!!!  Beijos e até a próxima!!!   Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Superações e mais superações!!! – Blog da Camilla

Toda e qualquer doença nos faz ser forte, ou pelo menos tentar ser! Nos muda PRÉ- conceitos, ou pelo menos tenta nos fazer mudar! Nos faz enxergar muitas coisas de forma diferente, ou pelo menos tenta nos fazer enxergar! Com as Olimpíadas consigo ver todas essas mudanças que o ser humano é capaz de ter! Da forma mais grandiosa…. se superando! A superação ao meu ver é muito mais difícil no âmbito mental do que no físico, digo mental pois, qualquer doença/deficiência traz primeiro um bloqueio mental, uma dúvida interna de tudo, um medo constante e incerteza de nunca mais poder ser ou fazer…. Claro, que depois de superado todas essas gigantes barreiras impostas por nós mesmos, vem a dificuldade da superação física!  Mas esse conjunto de superação física/mental são maravilhosas, são nobres, são complexas, requerem disciplina e determinação! Estava assistindo algumas entrevistas com atletas paraolímpicos e entre tantas, uma me chamou muito a atenção… Erra um corredor que perdeu as pernas em um acidente e ele nunca havia corrido e pasmem, o cara começou a correr com um equipamento adaptado e ganhar um monte de prêmios…. FANTÁSTICO… São muitas histórias maravilhosas e encantadoras! Mas vou contar outra história de superação tão maravilhosa quanto e não tem nada a ver com esportes… Para quem frequenta ou frequentou a Abem, deve conhecer a Magali, ela é a responsável pela lojinha da Abem, onde são vendidos artesanatos lindíssimos de pacientes e doações em geral, e com essas vendas ajuda a manter os custos do centro de convivência. A Magali trabalha na lojinha (a chamamos com a Lojinha como apelido carinhoso e nada desmerecedor) todos os dias de segunda a quinta das 07:30hs as 16:00hs. Ela vai e volta de  Atende (transporte público oferecido pela prefeitura de São Paulo para quem tem dificuldade de locomoção), ela é paciente de esclerose múltipla há muitos anos! Até aí nada demais, ia me esquecendo de contar que ela ficou acamada e totalmente dependente de cuidados dos outros por 10 anos, hoje graças a Deus e a sua força ela anda e faz tudo que tem que fazer de cadeiras de rodas, sem nada a impedir! Ah, esqueci também de dizer que ela faz isso de forma voluntária, pois como ela mesma diz ela deve muito ao bem que a Abem fez e faz por ela! Isso é uma MEGA, ULTRA, SUPER superação… Quantas outras histórias como essa não conhecemos?! Quantas outras Magalis?! Não precisamos sermos esportistas, sermos artistas ou sermos famosos para termos histórias de superação! Cada um de nós tem sua superação e deve ser tão valorizada como qualquer outra história contada na mídia ou por outras pessoas! Vamos valorizar nossas superações e vamos superar ainda mais?! O Dia Nacional de conscientização de Esclerose Múltipla será dia 30 de Agosto, no dia 31 de Agosto teremos uma linda apresentação da peça “Direitos e Deveres”, posso dizer que a peça está linda e foi feita com muitooooo carinho! Amanhã teremos um bingo no Clube São Paulo de futebol, com música e atrações. E outros tantos eventos acontecerão esses dias para conscientização da Esclerose Múltipla e com isso mostras tantas belíssimas histórias de superação! Um super beijo e até a próxima!!!   Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Todo mundo sabendo – Blog da Camilla

Olá meus amigos…. Espero que esteja tudo bem com vocês!!! Tenho parado muito para pensar em uma situação que vou compartilhar com vocês hoje… Já parou para imaginar se todo mundo soubesse e respeitasse nossa querida Esclerose Múltipla (Digo querida, pois como diz o ditado, se não pode ir contra ela, junte-se a ela…rs)? Já parou para pensar se todos a nossa volta entendesse como é difícil lidar com nossa fadiga? E que sim, de uma hora para outra estamos cheios de energias quase a ponto de subir o monte Evereste (exagerei só um pouquinho, rs) e do nada não temos força para absolutamente nada? Se todos soubessem como é difícil lidar com nosso desequilíbrio? Se todo mundo soubesse como é difícil lidar com a visão dupla, onde parecem que nossos problemas duplicam? Se todos soubessem como é difícil lidar com a incontinência urinária? E que não, isso não tem graça e traz uma vergonha gigantesca! Se todos soubessem como é difícil lidar com as alterações de sensibilidade? Como é difícil lidar conosco mesmo no verão, já que todo e qualquer sintoma piora demais? Como é difícil saber que esses são apenas alguns dos diversos sintomas que a esclerose múltipla podem causar? Sim, infelizmente a Esclerose Múltipla traz múltiplos sintomas e nenhum deles é nada agradável! Mas para a alegria de nós Esclerosados (me desculpem se algum paciente de EM se ofende com esse termo), a ABEM lutou muito e conseguiu instituir uma data Nacional como Conscientização Da Esclerose Múltipla no Brasil! Isso é show…. A data foi celebrada pela primeira vez em 30 de Agosto de 2006 (há quase dez anos atrás), quando foi criada a lei federal 11.303, fruto de um intenso trabalho da ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, para que fosse instituído algo que proporcionasse visibilidade nacional para a Esclerose Múltipla, seus pacientes e os desafios enfrentados por nós no dia a dia. A Data de 30 de Agosto foi escolhida para homenagear a fundadora da Abem Sra. Ana Maria Levy que nasceu nessa data. O trabalho de conscientização é um trabalho de formiguinhas…. que não depende só da Abem e dos Eventos promovidos por ela ( um importante adendo… Participe dos Eventos realizados pela Abem, são todos incríveis!!! A agenda de eventos você pode consultar no link: http://abem.org.br/eventos/ ) Mas depende de todos nós…. o outro não tem como saber o que passamos se o mesmo não entender, e este… só vai entender com informação, com conscientização!!!! Dia 30 de Agosto é o Dia Nacional da Esclerose Múltipla! Durante todo o mês temos diversos eventos para promover essa conscientização tão desejada no governo,  na mídia e  na população!!! Junte-se a nós ao levantar nossa bandeira! Vamos juntos fazer o sonho de todo mundo saber o que passamos ser uma realidade!!!! Um grande beijo! Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

A Importância das Terapias Complementares – Blog da Camilla

Olá, tudo bem com vocês? Espero que sim…. Na minha vida tudo que eu menos gostei foram médicos, hospitais e qualquer coisa do tipo relacionada! Graças à Deus, nunca tive problemas com agulhas, mas sempre tive problema com o avental branco… Ao tentar descobrir a minha Esclerose Múltipla, tive que ir a muitosssss médicos e a partir daí minha realidade, ou melhor, meu gosto teve que mudar um pouquinho! Rs… Idas e vindas de médico neurologista, oftalmologista, laboratórios clínicos e etc, viraram minha rotina… Passado um tempo, meu antigo médico me sugeriu fisioterapia, já que parte do meu lado direito estava comprometida, assim como acupuntura. Como sempre quis ficar bem com essa companhia Esclerose, fui atrás dessas especialidades do convênio, o fisioterapeuta e o acupunturista nem sabiam o que era Esclerose Múltipla, saia extremamente fadigada.Mas aí em 2012 quando comecei a frequentar a Abem, fiquei muito feliz de lá ter essas e muitas outras especialidades, e o melhor com um preço mega acessível! Uauuuu…. pensei comigo, profissionais especializados em Esclerose Múltipla e ainda com um preço acessível era tudo o que eu precisava! Aí, a partir de testes e consultas foram diagnosticadas todas as terapias que me fariam bem, claro que é opcional, mas como disse e repito, faço de tudo para poder ficar o melhor possível com minha EM. Já fiz quase tudo: musicoterapia, terapia de jovens (que nem tem tanto jovem assim, rs), fisioterapia, massagem com pedras quentes, shiatzu, neurovisão, neuropsicológica, Terapia Ocupacional, Psicóloga, Terapia Cultural, Terapia em grupo, mesa lira e outras que nem me vem a mente, pois opções não faltam…. Vai dizer que meu gosto por avental branco não teve que mudar, rs…. É claro que fica quase que impossível fazer tudo isso, mas é claro que é importantíssimo fazer o que for possível para se manter bem com sua saúde! A Esclerose veio para me ensinar e me cobrar que SIM, eu TENHO que cuidar do meu corpo! Não necessariamente tudo que faz bem para mim, fará bem para você, ou ainda nem todo profissional que eu me identifico você vai se identificar, mas o importante é se cuidar! Atualmente faço na abem os seguintes tratamentos: Shiatzu, Terapia Cultural, Psicologia, Acupuntura e Fisioterapia… Estou no aguardo de algumas outras especialidades, mas garanto… ISSO TUDO ME FAZ MUITO BEM! Me ajuda a manter meu corpo ativo, alongado e minha mente um pouco mais leve (pois tenho muitasss coisas na cabeça, rs). E o melhor que estou super ansiosa e é novidade de primeira mão, começara na Abem o Pilates, é claro que estou na fila, pois será mais uma forma de me cuidar! Hoje eu convido você meu amigo Esclerosado e à você meu amigo com qualquer outra doença ou sem nenhuma outra doença a se cuidar! Cuide de você, cuide do seu corpo e mente, não espere que uma doença qualquer te obrigue a fazer isso, assim como a Esclerose me obrigou! Por hoje é isso meus amigos! É sempre um imenso prazer escrever para vocês! Se cuide! Super Beijo! Camilla Spinelli de Castro!   Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

A Cara da Esclerose Múltipla! – Blog da Camilla

Olá pessoal…. Vocês não tem noção do quanto tenho gostado de escrever nesse blog e ainda ter um retorno positivo de quem lê!!! Sou totalmente fã do trabalho que a ABEM faz e no ano passado fui convidada a participar de um programa maravilhoso..Chama-se EM Na Roda! A ideia era entrevistarmos alguém que tivesse relevância no cenário da Esclerose Múltipla, seguindo o conceito do Programa Roda Vida, onde se tem um mediador, convidados / entrevistadores e o entrevistado! E apresentá-lo na internet! Começamos com um tema que gera tantas dúvidas: Direito dos Pacientes de Esclerose Múltipla! As gravações levaram horas e foram super interessantes, a cada nova pergunta surgiam novas dúvidas de nós, entrevistadores. A repercussão do programa foi o máximo! Nosso segundo programa foi com a Neurologista da ABEM, Dra. Liliana Russo…. uauuuuu…. já passei em consulta com a Dra. Lili, mas nunca imaginei que sob perguntas tão diferentes ela fosse ser tão didática e conseguisse explicar coisas tão difíceis em um vocabulário tão simples para nós, simples mortais. Mais um enorme sucesso! Fim do mês passado gravamos o terceiro programa…. Esse eu tinha até medo do que poderia sair, rs… Imaginem só… o tema (não deveria contar, mas não sou boa em guardar segredos) foi sobre Psicologia…. Gente…. que tema fantástico!!!! Ainda não foi ao ar, mas quando for sugiram que assistam! Pois cada pergunta foi respondida com muito carinho e sabedoria!!! O intuito desse programa, é que percebemos que muitos pacientes de Esclerose Múltipla e seus  familiares tem muitas dúvidas, muitos medos e muitas incertezas. Então pensamos, porque não através do YouTube levarmos informações a essas pessoas? É muito mais agradável ver que assim como você que está me lendo que tem muitas dúvidas, eu também tenho, meus amigos também tem e minha família também! Então bora levar informação!!! Bora fazer as pessoas nos conhecerem!!! Bora tentar minimizar o sofrimento de não saber das coisas!!! Bora mostrar que a Esclerose Múltipla tem cara! Eu como mediadora do programa (ah….. adorooooooooo!!!!) Espero podermos ter muitas gravações e com temas que as pessoas nos trazem! Pois a cada programa gravado o aprendizado é fantástico!!! Eu sou uma cara da Esclerose Múltipla e convido você que está me lendo que também seja! Levante essa bandeira, passe informação a diante, divulgue! Pois talvez você não sofra por falta de informação, mas sabemos que muitos sofrem demais! O link para assistir aos programas gravados e os que serão exibidos é: https://www.youtube.com/user/escleroseABEM Assistam, se inscrevam no canal e compartilhem em suas redes sociais! Nos ajude a fazer a diferença! Um super beijo e até a próxima!!! Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Certezas e Incertezas – Blog da Camilla

Essa semana estava na ABEM conversando com alguns amigos/pacientes e uma pessoa estava comentando que participou de um congresso sobre Esclerose Múltipla, e estava dizendo as novidades na área, novas opções de tratamentos, novos experimentos e etc. E ela enfatizou um fato, disse ser impressionante que em qualquer lugar do mundo a maior preocupação dos pacientes com Esclerose Múltipla é o medo do futuro e as incertezas que a Esclerose pode nos trazer para esse futuro. No primeiro instante eu e todos que estavam participando da conversa concordamos com isso sem nem pensar! E todos cada um da sua forma. Dissemos: como é medonho saber como estaremos ou não no futuro! E aí  gerou uma conversa apenas sobre o assunto “certeza e incerteza” que a EM nos causa e o quanto isso é assustador não termos ideia de como estaremos fisicamente e psicologicamente no futuro e esse futuro pode ser muito próximo! Tipo… Amanhã! Voltei da ABEM pensando muito sobre isso! E aí, me veio à mente…. Quem tem certeza do amanhã? Quem não tem preocupação sobre como sera sua saúde, sua vida financeira, sua vida amorosa? Quem? Quem? Temos essas preocupações sim e colocamos a culpa na Esclerose Múltipla (Claro, que ela é culpada por um monte de coisas nas nossas vidas! Pelo menos na minha, rs), mas acho que se não tivéssemos a Esclerose Múltipla teríamos as mesmas preocupações e incertezas da vida! O que reflito sobre tudo isso? Reflito que o importante é viver o hoje, é viver o momento, é valorizar cada pequena coisa e pequeno gesto que a vida nos proporciona! Por mais difícil que seja, vamos deixar para nos PRÉ-Ocupar com o amanhã, apenas amanhã!!! Que seu dia seja alegre, feliz, leve e que seu hoje seja livre de Pré-Ocupações!  Grande beijo e até a próxima! Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!  

O amor! – Blog da Camilla

  Em tempos de tantas notícias tristes e após pouco tempo passado do dia dos namorados, eu como uma apaixonada assumida que sou não posso deixar de falar sobre esse tema tão maravilhoso!!! O amor…. ah como eu queria que o amor fosse aquele sentimento vivido, sentido e posto em prática a tudo e a todos…. Mas infelizmente nos tempos de hoje (digo isso apenas, pois é no tempo de hoje que vivo e não tenho como dizer de antigamente) acredito que o mau da humanidade é a falta de amor no coração! São tantas maldades, crueldades e egoísmo sendo praticado que penso…. “Não é possível que este ser tenha um pingo de amor em seu coração”! Falar de amor não significa amar o outro apenas, mas sim amar a si mesmo, até porque não creio poder amar ao outro sem se amar! Esse amar a si próprio pode nos curar, pode nos levantar, pode nos fazer acordar para vida! Quando recebemos um diagnóstico ou qualquer outro trauma, acredito que a primeira coisa que desaparece é o amor próprio… hum…. ou ele realmente desaparece, ou nunca se teve (acredito também que esse é o caso de muita gente) ou ainda ele meio que adormece! No meu caso, o meu amor próprio realmente adormeceu. Na verdade, ele hibernou, rs… Também com tantas mudanças de vida: pessoal, financeira e etc; era difícil manter esse tal amor próprio.  Mas confesso que quando permiti que meu amor próprio hibernasse, sofri muito e por tudo! Não via solução para nada, me achava o pior ser e mais feio ser que existia na face da terra, nada me ajudava, comecei a engordar horrores, tinha que me adaptar as minhas novas limitações, tive que parar de dirigir, tive que gastar horrores com remédios e tratamentos e etc e tal. Mas vejam bem, depois de muitas sessões de psicologia (esse é um tema que vou falar em particular mais para frente), pude notar que sem o amor próprio que sempre tive e até então tinha deixado hibernar eu só estava me afundando e ao invés de ir atrás de soluções para meus novos problemas e estava me deixando piorar com cada um e só reclamando mais e mais! Pude notar que sem meu amor próprio estava afastando os meus amigos e familiares. É lógico, eu estava chata demais, se nem eu estava me aguentando como os outros poderiam me aguentar?! Então peguei o Amor Próprio e o acordei e ele acordou com força total! Nossa que libertação, parar de reclamar de mim mesma, que libertação poder agradecer as coisas boas que sou! Como disse, isso não foi de um dia para o outro, foi uma construção de um novo relacionamento comigo mesmo, um relacionamento cheio de compreensão com meus defeitos, um relacionamento onde me permito errar, me permito consertar e me permito acertar. Um relacionamento onde me valorizo, onde dou 100% para melhorar cada dia mais, onde me permito aprender tudo que eu tiver vontade, onde sou totalmente sincera comigo mesma. Volto a dizer: nada disso é fácil e muito menos é do dia para noite, mas quando você se doa para amar tenho certeza que todo esforço vale a pena!!! Esses dias li uma frase bem bacana que dizia: “Amar a si próprio é o início de um romance para vida toda”. Eu estou em um lindo romance para vida toda e te convido você, caro leitor, a começar um romance com você mesmo também! Comece com um flerte, depois uma ficada, se peça em namoro, noivado e então em casamento e viva esse maravilhoso romance!!! E como diz a bela canção de Renato Russo: “Ainda que eu falasse a língua dos homens, e falasse a língua dos anjos, sem amor eu nada seria”. Ainda por amor próprio e amor ao próximo eu peço a todos que estão lendo que assinem e compartilhem em suas redes sociais  a petição Permanência do Avonex no SUS, esse remédio é utilizado por muitos de nós portadores de esclerose múltipla e precisamos que ele continue sendo fornecido pelo governo! O link para assinatura é: https://secure.avaaz.org/po/petition/CONITEC_Permanencia_do_Avonex_no_SUS/?aBoWMib Com muito Amor em meu coração me despeço de todos com um enorme beijo e a certeza que o Amor pode nos curar!   Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou portadora de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Dia Mundial Da EM – Blog da Camilla

Desde 2009 é celebrado o Dia Mundial da EM, sendo sempre na última quarta-feira do ano! O motivo da data não é comemoração da doença como muitos pensam, pois, afinal, não há o que se comemorar em ter qualquer tipo de doença. Mas sim, conscientizar as pessoas sobre a esclerose, seus sintomas e tratamentos! Somos no mundo todo 2,3 milhões de pacientes de Esclerose Múltipla, é muitaaaaaaa gente esclerosada, imagem só… a Esclerose Múltipla é múltipla em sintomas, com tanta gente assim deve ter muita história por aí e muitos sintomas diferentes que nem imaginamos!!! O tema proposto desse ano é Independência, achei fantástico, aí sim vem a comemoração, pois com esse tema é possível comemorar a forma com que as pessoas mantem suas vidas em diferentes tipos de independência no mundo inteiro! Afinal a EM não pode me impedir! E essa independência é motivo de tantas realizações cada um no seu valor pessoal, cada um na sua vida, na sua história e com sua importância! São tantas belas histórias que realmente me emocionam e me tocam! Claro, continuando a celebração do dia Mundial da EM a Abem que é sempre fantástica em suas festas teve mais uma vez a enorme honra de nos presentear com o show dos queridos Falamansa que também pelo quinto ano seguido vem celebrar essa data conosco e eles são super queridos, super cheios de boas energias e vibração, super simpáticos! Todos que lá estavam puderam tirar fotos, autógrafos, beijos e abraços! Foi muito bom!!! Que todos nós possamos olhar para dentro e celebrar cada pequena conquista no nosso dia a dia…. Que todos nós tenhamos força suficiente para não deixar que a EM nos impeça…. Que todos nós tenhamos a coragem de ir atrás de tratamentos… Que todos nós tenhamos fé…   Um grande beijo e até a próxima!!!   Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou portadora de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Como será o amanhã? – Blog da Camilla

…Como será o amanhã…. Responda quem puder…. O que irá me acontecer?….. O meu destino será como Deus quiser…. Essa linda canção é da cantora Simone, quem será que nunca parou para se perguntar do amanhã?! Seja a pessoa com esclerose múltipla, dor de cotovelo, amor não retribuído, mãe preocupada, casal de noivos, enfim…. Todo mundo já deve ter se feito essa pergunta: Como será o amanhã? Sempre fui muito alheia a me preocupar com o futuro, sempre fui muito mais Zeca Pagodinho… Deixa a vida me levar… vida leva eu…. do que Simone. Mas tenho que confessar que depois do meu diagnóstico de Esclerose Múltipla,  “como será o amanhã” é uma preocupação muitoooo frequente em minha vida! Preocupação essa de não querer dar trabalho para ninguém, preocupação dos tratamentos fazerem efeito, preocupação da fadiga não acabar comigo, enfim… preocupação de ter saúde para viver…. Junto com essa preocupação vem uma esperança tão grande de descobrirem a cura da Esclerose Múltipla…. Imaginem só que notícia mais maravilhosa seria: “Foi descoberta a cura da Esclerose Múltipla” (Claro meu lado nada egoísta já aumenta um pouquinho a boa notícia… “Descobriram a cura da Esclerose Múltipla e de todas as doenças neurológicas”). Aí que perfeição…. Aí que sonho…. Aí que tudo…. Quem sabe não podemos ser merecedores dessa notícia?!?!?!?!?! Para ajudar um pouco nesse caminho…. Dia 10 de maio a Abem Publicou um artigo que diz sobre: O futuro da batalha contra o Alzheimer, a esclerose múltipla e o câncer. Novo equipamento possibilita investigação mais focada e métodos inovadores de pesquisa e diagnóstico O artigo é super interessante, vale a leitura com certeza…. e o que mais fiquei boquiaberta é que através da  parceira entre o Hospital das Clínicas e a GE foi possível trazer  ao Brasil o primeiro equipamento desta natureza em um ambiente universitário, com foco único em pesquisas e no avanço da medicina. Imaginem só quantas boas notícias com relação a este estudos vamos receber? Como procuro ser uma pessoa positivista, já deixo aqui minha certeza de que o nosso amanhã será repleto de boas notícias com relação a nosso diagnóstico e que daqui a pouco tempo, todos nós poderemos dizer: Eu sou um ex-portador de Esclerose Múltipla!!! Aí eu digo: Que o nosso amanhã seja repleto de saúde… Que o que nos aconteça, sejam inúmeras e divinas boas surpresas… Super beijo e até a próxima!!! Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou portadora de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

A resiliência! – Blog da Camilla

Esta palavra resiliência sempre foi uma palavra fascinante, ao meu ver. Segundo o nosso, ultimamente pouco usado, dicionário Aurélio, resiliência é: Um substantivo feminino, 1. Propriedade de um corpo de recuperar a sua forma original após sofrer choque ou deformação. Capacidade de superar, de recuperar de adversidades. Vá…. quem vai me dizer que essa palavra não é maravilhosa? Até a pronúncia dela é perfeita… Ops, perfeita até o momento que você não tem que usá-la em sua própria vida! Depois que descobri o diagnóstico de esclerose múltipla em Agosto de 2011, eu comecei a fazer todos os tratamentos que me diziam que daria resultado, tive que parar um momento da minha vida e refletir…. Estava atirando para todos os lados, estava literalmente perdida, tanto com relação a tratamentos, pois nessa época a medicação que eu tomava não fazia efeito no meu organismo e me dava efeito colateral insuportável, como com relação ao meu psicológico, que estava péssimo (tentava me fazer de forte a qualquer custo e não me permitia ser diferente). Na ABEM conheci e conversei com muita gente, depois de ouvir muitas histórias de superação, resolvi que começaria a usar a palavra resiliência em minha vida! Acredito que uma das melhores coisas que fiz foi ter me permitido ter esse tempo de assimilação e amadurecimento com relação a tudo que estava me acontecendo. Claro que com relação ao primeiro significado da palavra resiliência: “Propriedade de um corpo de recuperar a sua forma original após sofrer choque ou deformação”. Esse, luto dia a dia para me recuperar o máximo que eu puder. Tenho ciência que não mais serei a mesma, devido as minhas lesões, mas mesmo assim, preciso me recuperar da melhor forma que eu puder para mim mesma. Mas com relação ao segundo significado: “Capacidade de superar, de recuperar de adversidades”. Ah… esse me orgulho muito…. que beleza que estou me saindo, rs…. Apesar de essa ser outra luta diária que tenho que conduzir na minha cabeça…. Quando me dei esse tempo, entendi e aceitei o que eu precisava, entendi e aceitei que se eu não conseguisse mais trabalhar não seria a pior pessoa por isso, entendi e aceitei que se eu não pudesse mais correr não seria pior por isso, entendi e aceitei que respeitar minha forte fadiga faria parte do meu cotidiano para uma vivência melhor comigo mesmo, entendi e aceitei que precisaria tomar infinitos remédios, entendi e aceitei que meu sonho de ser mãe teria que ser adiado para sei lá quando, entendi e aceitei que passar em muitos médicos sempre faria parte da minha vida, entendi e aceitei que muitas pessoas que vem nos apoiar e acabam falando um monte de besteiras sempre vão existir… Enfim… comecei a perceber que se eu entendesse e aceitasse, muitas coisas seriam menos difíceis, veja bem, não mais fáceis, e sim, menos difíceis! Ouvi uma música esses dias de um cantor que nem faz meu gosto musical, mas que tem uma parte da letra que é fantástica, onde diz: “Haja o que houver, só preciso de Foco: um objetivo pra alcançar Força: pra nunca desistir de lutar e Fé: pra me manter de pé, enquanto eu puder Só preciso de foco, força e fé” Minha resiliência está altamente conectada com minha fé. E quando digo fé, não necessariamente digo qualquer tipo de religião, mas a fé em mim mesma, a fé de que “se a vida estiver muito amarga, bora dar uma rebolada, pois às vezes o açúcar que precisamos está no fundo”. Minha resiliência está em mudar, ou tentar mudar, a forma como sempre enxerguei as coisas, principalmente as dificuldades… Minha resiliência está em ver as coisas belas da dificuldade… Minha resiliência está em aceitar que vai ter momento que sofrer me fará bem, mas que levantar a cabeça me fará muito melhor. Não acredito existir uma receita certa, como as receitas de bolo, para tentar não sofrer com um diagnóstico, qualquer que seja, mas acredito que talvez nos darmos um tempo e nos permitirmos sofrer, chorar, rir, etc…. podemos achar nossa fórmula não tão mágica, individual, rs….. Que de hoje em diante sua capacidade de resiliência seja imbatível…. Um super beijo e até a próxima…. Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde os 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos pacientes de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!