Blog da Camilla

Eis a questão. E depois do diagnóstico de Esclerose Múltipla e depois da aposentadoria por invalidez, o que fazer? O que posso fazer? Essas questões estão me atormentando atualmente. É verdade que já escrevi um livro, que fiz cursos voltados para área de estética, mas ainda não encontrei uma atividade de me complete, que me preencha. Estou escrevendo um novo livro e iniciando outros projetos nesse sentido, porém ainda falta alguma coisa… Sinto falta de ter compromissos e obrigações de trabalho cotidianamente… Quero ser útil. Essa é a questão. Como ser e como fazer? Penso, avalio, estou tentando e procurando. Com essa atividade de escrever quero conseguir essa satisfação, é bastante insipiente ainda, amador, o desafio é como tornar isso uma atividade, um ativismo. Vivemos numa sociedade preconceituosa e bastante conservadora. Quando alguém com algum tipo de limitação se lança a fazer algo, os olhares são: será que consegue? Ou olha lá coitadinho? Está tentando, né? Estou disposta a mostrar que posso e que vou fazer o que quiser, o que puder. Existe um dito popular que diz se você fizer o possível será ótimo e incrível, porém, se ficar o que parece impossível  e intangível, isso será absolutamente extraordinário. Estou buscando o extraordinário, quero mais, preciso fazer mais. Sinto que posso e mais que isso, necessito. Nenhum de nós quer ficar como massa de manobra ou “vaquinha de presépio’, concordando com tudo o que está acontecendo a sua volta e com a opinião de todos. Não aceito ser tratada como sub-cidadã, como uma pessoa de segunda linha, que está à margem da sociedade. Precisei resolver um problema no banco esta semana, estava com o meu andador, pois preciso dele para me locomover, e qual não foi a minha surpresa quando o funcionário foi até mim na porta perguntando o que precisaria fazer na agência, ao que respondi: preciso pagar uma taxa e ele pediu que lhe entregasse o boleto e o dinheiro para o pagando, assim não precisaria entrar na agência. Fiquei indignada com essa postura, mas ao mesmo tempo percebi que esse é o consenso global e que todos olham como uma benevolência, uma boa ação. Não precisamos de caridade e sim de respeito e dignidade, por esta razão ainda busco meu lugar ao sol…

Olá amigos e leitores, tudo bem com vocês? Esse é o final de semana da Páscoa, onde não só o coelhinho vem encher os lares de Ovos de Páscoa, mas também os Cristãos comemoram a Ressurreição de Cristo! Claro que é um tema cheio de discussões cabíveis! Mas não estou aqui para questionar nada passado e muito menos religioso! Apenas para que possamos aproveitar verdadeiramente essa data e nos fazer ressuscitar, sabe aquele motivo que precisamos para criar força e coragem para seguir em frente? Pois é… Esse é o momento… Momento de de ter novos ideais, momento de mudar pensamentos, momento de se renovar, momento de perdoar, momento de novos aprendizados, momento de amor, momento de paz… A vida vai dando oportunidades dia após dia para fazer tudo isso, mas nem sempre achamos motivos…. Talvez esse seja um motivo enorme, afinal no verdadeiro significado nosso Irmão Jesus Cristo ressuscitou nesse domingo de Pascoa par nos ensinar tudo isso!!!   Para quem não sabe, segundo a Wikipédia: Páscoa ou Domingo da Ressurreição é uma festividade religiosa e um feriado que celebra a ressurreição de Jesus ocorrida três dias depois da sua crucificação no Calvário, conforme o relato do Novo Testamento. É a principal celebração do ano litúrgico cristão e também a mais antiga e importante festa cristã. A data da Páscoa determina todas as demais datas das festas móveis cristãs, exceto as relacionadas ao Advento. O domingo de Páscoa marca o ápice da Paixão de Cristo e é precedido pela Quaresma, um período de quarenta dias de jejum, orações e penitências. O termo “Páscoa” deriva, através do latim Pascha e do grego bíblico Πάσχα Paskha, do hebraico פֶּסַח (Pesaḥ ou Pesach), a Páscoa judaica. A última semana da Quaresma é chamada de Semana Santa, que contém o chamado Tríduo Pascal, incluindo a Quinta-Feira Santa, que comemora a Última Ceia e a cerimônia do Lava pés que a precedeu e também a Sexta-Feira Santa, que relembra a crucificação e morte de Jesus. A Páscoa é seguida por um período de cinquenta dias chamado Época da Páscoa que se estende até o Domingo de Pentecostes.   Meus queridos amigos, desejo sim, muitos ovos de páscoa para quem gosta de chocolates (rs… mas não é meu caso, sei que sou uma exceção), mas desejo muito mais; desejo que possamos fazer sozinhos ou junto de quem amamos uma oração agradecendo a vida de quem realmente tem muito ainda que nos ensinar, desejo abraços intermináveis de quem amamos, desejo perdões tão esperados, desejo amor verdadeiro de qualquer pessoa que seja, desejo paz, desejo união…. Que nesse domingo e de hoje em dia possamos refletir e tentar por em prática uma vida mais cheia de amor, pois somente assim nossa existência terá valido a pena!   E claro, não podia deixar de lembrar-se da linda canção de Ana Vilela que enche nossos corações de tudo isso que quero desejar à todos vocês que me lê… Trem bala…. Não é sobre chegar no topo do mundo E saber que venceu É sobre escalar e sentir Que o caminho te fortaleceu É sobre ser abrigo E também ter morada em outros corações E assim ter amigos contigo Em todas as situações….     Um grande beijo… E até a Próxima…   Camilla Spinelli de Castro  

Olá, Pessoal! Tudo bem? Hoje, vou aproveitar para falar sobre o dia 08/03 – Dia da Mulher. Que belo dia! Cheio de lindas mensagens, algumas flores, homenagens, bombons… Acho toda a comemoração super válida, mas na minha opinião, dia da mulher é todo o dia! Dia de se sentir importante é hoje, amanhã e sempre! Dia de perceber o quão batalhadoras, todos os dias, são nossas amigas, mães, tias, avós, vizinhas, etc. Não somos importantes uma vez ao ano. Somos importantes todos os dias! Acredito que em 2017, é um absurdo não sermos todos iguais, independentemente de sexo, cor ou classe social. Uma pena, mas tenho certeza que podemos transformar nossa sociedade. Senão toda a sociedade, pelo menos nosso meio de convívio. É importante demostrarmos e valorizarmos nossas qualidades e nossos esforços diários. Sejamos fortes e vamos todas juntas mudar nosso meio demostrando isso! Não precisamos ser lembradas uma vez ao ano, precisamos ser lembradas todos os dias! Na esclerose múltipla em especial, nós mulheres, somos em maior quantidade de pacientes que os homens, ainda não se sabe ao certo o motivo, mas quem sabe não será pela força que temos?! Minhas lembranças para o dia 08/03, para cada mulher e para todos os nossos dias do ano, é a música ”Mulher”, da Elba Ramalho: “Pra descrever uma mulher Não é do jeito que quiser Primeiro tem que ser sensível Senão, é impossível Quem vê por fora, não vai ver Por dentro o que ela é É um risco tentar resumir Mulher… De um lado é corpo e sedução Do outro força e coração É fera e sabe machucar Mas a primeira a te curar E sempre faz o que bem quer Ninguém pode impedir E assim começa a definir Mulher… Mulher… Entre tudo o que existe é principal Pra você gerar a vida é natural Esse é o mundo da mulher… Mulher.. Que a divina natureza fez surgir A mais linda obra prima que alguém já viu Assim nasceu a mulher Nas mãos de Deus… Por mais que o homem possa ter Sem ela não dá pra viver As vezes pede proteção Pra ter um pouco de atenção Se finge ser tão frágil mas, domina quem quiser Pois ninguém pode definir Mulher… Mulher… Entre tudo que existe é principal Pra você gerar a vida é natural Esse é o mundo da mulher Mulher… Que a divina natureza fez surgir A mais linda obra prima que alguém já viu Assim nasceu a mulher Nas mãos de Deus… Mulher…. mulher …. mulher’’

Olá meus queridos leitores…. Espero que todos estejam bem…. Enfim, mais um ano vem se encerrando…. Não sei para vocês, mas para mim 2016 já deu…. rsrsrsrsrs Esse ano foi de muitos acontecimentos, tivemos Impeachment e Olimpíada, tragédias, liberação de novas medicações para Esclerose Múltipla, Programa EM na Roda, Blog da Abem, várias ações de conscientização espalhadas pelo Brasil e no mundo sobre a Esclerose Múltipla … Ainda bem, pois imaginem um ano inteiro sem acontecimentos Marcantes? Acho que agora é o momento de reflexões, ver tudo que fizemos bem esse ano para repetir em 2017, ver o que fizemos mais ou menos para melhorar e ver o que fizemos mau feito para fazer bem feito!!! Claro, todo ano fazemos um monte de promessas, tipo: Regime que sempre prometemos e nunca cumprimos, ou ainda fazer um trabalho voluntário e etc…. Também não adianta prometer zilhões de coisas que não serão cumpridas… Então que tal, refletir bastante e selecionar uma coisa possível e necessária para fazer em 2017? Um compromisso consigo mesmo e realmente realizar? Eu, como sonhadora que sou, estou cheia de planos para 2017, espero ter muita saúde para realizar pelo menos alguns deles… Como não vamos mais conversar antes do Natal, quero desejar a todos que me leem, independente da religião, um Natal repleto de luz, que essa data possa ser celebrada com muita união junto a aqueles que amamos, que seja muitoooo brilhante, o brilho da alegria, que seja muitoooo iluminado, a luz do amor… Um super beijo e feliz Natal!!!! Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Olá meus amigos…. Espero que esteja tudo bem com vocês!!! Hoje vou falar um pouco sobre um tema que converso com muitas pessoas: “Com que remédio eu vou?” É fato que hoje, Graças a Deus, tem surgindo um monte de novas medicações, o que acaba sendo muito benéfico para nós pacientes de Esclerose Múltipla, pois não necessariamente a melhor medicação para mim será a melhor medicação para você! É fato também que qualquer medicação que seja vai ter algum tipo de inconveniente e até mesmo efeitos colaterais dos mais diversos! Mas é mais que comprovado a real necessidade de fazermos uso dessas medicações para mantermos uma melhor qualidade de vida! Tomar injeção todo dia é ruim, tomar uma vez por semana é ruim, tomar uma vez por mês é ruim… tomar comprimido todo dia é ruim… Mas meu querido leitor, aqui vai um ditado popular que se encaixa perfeitamente a nossa situação: “Aceita que dói menos” rsrsrsrs…. Brincadeiras a parte, mas é nossa realidade e não vai resolver nosso problema ficarmos reclamando de fazer uso das medicações e seus efeitos colaterais, então vamos cada vez que tomarmos ou aplicarmos as mesmas, sermos gratos a tal medicação e colocar toda nossa energia positiva de que ela vai nos fazer muito melhor!!! E com certeza fará! A escolha da medicação é um processo que deve ser muito bem conversado entre médico e paciente… Efeitos colaterais, perspectivas do tratamento e até mesmo processo burocrático da medicação! E é muito bacana também entrar em contato com o laboratório fabricante da sua medicação, pois esses laboratórios tem um atendimento espetacular com enfermeiros, revistas, vídeos explicativos e às vezes até apoio psicológico que nos é tão importante. Enquanto nossa cura não chega vamos viver bem com nossos queridos amigos: Rémedios….. Um super beijo e até a próxima,   Camilla Spinelli   Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Oi gente…. tudo bem??? É uma delícia escrever mais esse texto para vocês . .. espero que gostem, mas aceito críticas e elogios….. rsrs Quantas e quantas vezes colocamos a culpa de todas nossas decepções e fracassos na “coitada Esclerose Múltipla”?!?! Eu mesma sou cheia de dizer “culpa da esclerose… culpa da esclerose”… Pois bem…. Claro que a Esclerose Múltipla dá uma boa dificultada nas coisas, mas outro tanto de coisas nós mesmos dificultamos e dificultamos ainda mais…. Pensando nisso, em minhas reflexões e leituras fiz uma listinha de coisas que se fizermos talvez… digo talvez, pois nem tudo que é bom para mim pode ser bom para você… Possa facilitar nossa vida…. 1…. tenho certeza que somos o que e como pensamos e agimos…. por isso acredito tanto que essa humilde listinha possa ser útil . .. Então vamos lá . … – Comece a passar tempo com as pessoas certas…  não há motivos para perder tempo com quem não vai te agregar  nada… – Enfrente seus problemas de frente, quando enfrentamos nossos problemas e os encaramos muitas vezes eles nem são tão grandes ou difíceis de serem resolvidos quanto imaginamos… – Seja honesto com você mesmo, isso é libertador… Seja você mesmo genuinamente e orgulhosamente – Comece a fazer de sua felicidade uma prioridade… crie sua felicidade… não há motivos para se deixar para trás . .. Lembre-se . .. gente feliz atrai coisas boas…. – Viva o presente….. mas viva mesmo…. não adianta ser saudoso com o passado, pois ele passou… e o futuro…. esse melhor deixar acontecer… – Valorize todas as lições que seus erros te ensinaram…. não há motivos para nossos erros serem em vão . … – Seja gentil com você mesmo . … De que vale ser gentil com os outros e não sermos gentis conosco? – Aproveite tudo que possui… e quando digo isso, quero sim dizer de todos os bens materiais e mais ainda de tudo que podemos realizar com nosso corpo e nossa mente…. – Dê chances a seus sonhos…. não se limite…. você consegue tudo que realmente quer e acredita . … – Dê chance às pessoas…. quando fazemos isso, conhecemos pessoas incríveis… -Torça por sua vitória e pela vitória dos outros…. quanto mais vitoriosos  tivermos ao nosso redor, mais aprendizados teremos e mais felicidades  teremos … – Perdoe a si mesmo e aos outros…. lembre-se . .. somos seres humanos e  seres humanos são seres errantes… não há ninguém na face da terra que nunca tenha errado, porque acreditar que dessa forma não podemos perdoar o outro e nos perdoar? O perdão de verdade é sinal de evolução e de liberação de cargas que não necessitamos…. – E por último e mais importante, na minha opinião. … Ame…. Ame muito…. ame sua família . … Ame seus amigos…. Ame seu parceiro…. Ame os animais…. Ame sua vida… Ameeeeee….  O amor ainda é o melhor remédio . ….   Vamos tentar colocar isso em prática ? Super beijoooo e até a próxima !!!!   Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Oie pessoal… Que saudades de escrever para vocês . … Estava me recuperando dos dias no hospital . … Esse período de tempo de fazer e refazer um monte de reflexões . .. claro… não  cheguei a conclusão alguma… até porque no dia que chegarmos a conclusão da nossa vida…. essa já acabou não tem porque vivermos…. A graça da vida são os obstáculos que superamos… os sonhos que conquistamos…  as pessoas que conhecemos… as risadas dadas… os choros sofridos e claroooo os pensamentos e ideais que mudamos… Estar em surto não é legal para ninguém… mas com certeza deve haver coisas bem piores por ai. .. Mas como dizem e eu realmente acredito… Deus não nos dá uma cruz mais pesada do que podemos carregar…. A vida é bela…. bora viver… bora sonhar… bora sorrir…. bora mudar de idéias . … bora ser feliz a maneira que for….. Super beijoooo e até a próxima . …   Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!