Lançamento Abemzinha – A mascote da EM

Como parte das ações do Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla, celebrado no dia 30 de agosto, lançamos oficialmente a boneca Abemzinha, mascote da ABEM feita artesanalmente! E ela tem uma história para contar para vocês… Carta da Abemzinha para todos os nossos pacientes, familiares e amigos!   “Queridos amigos, Sou uma margarida, uma florzinha pequena, mas muito forte. Nasci na Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, a ABEM. Um lugar muito especial, que tem como missão levar dignidade aos pacientes de uma doença sem cura e degenerativa. E porque fui escolhida? Porque essa despretensiosa flor é associada à simplicidade e beleza da pérola. A margarida branca representa sentimentos compartilhados de afeto. Faz alusão a atitudes relacionadas com a tenacidade e com a força de vontade. Ah, e sim, eu tenho Esclerose Múltipla! E este é o espírito das pessoas com EM! Espero que minha companhia traga felicidade ao seu lar, assim como sua generosidade  trouxe alegria e esperança aos pacientes. Ao me levar para sua casa, você estará ajudando a regar esse jardim de margaridas, fortalecendo nossas raízes e semeando um futuro com mais qualidade de vida às pessoas com Esclerose Múltipla. Um forte abraço” Para adquirir a sua, acesse nossa loja virtual.      

SUS tem tratamento de ponta para algumas doenças

Fazer o tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) é um caminho natural para qualquer brasileiro portador do HIV ou que sofre de esclerose múltipla. A rede pública também está se tornando referência para a hepatite C. Pelo SUS, os pacientes conseguem encontrar medicamentos que não estão disponíveis pelos planos de saúde, mas que são adotados em vários países do mundo e reconhecidos por serem de primeira linha. Esse cenário, no entanto, ainda não é realidade para a oncologia, área onde medicamentos inovadores chegam mais rapidamente à rede privada do que à pública. Com diversas especificidades e pesquisas simultâneas apresentando novas opções de tratamento, o câncer acaba ficando para trás no que diz respeito à inclusão de novas tecnologias e medicamentos, quando comparado a outras doenças. Neurologista da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), Liliana Russo diz que o SUS tem ganhado reconhecimento no tratamento da doença por oferecer alguns dos medicamentos mais modernos que estão disponíveis no mercado. “O tratamento está bem equalizado com o que tem no mundo, podemos considerar o tratamento de primeira linha no Brasil. Para esclerose múltipla, temos nove medicações e seis já estão disponíveis (no SUS). Três aguardam liberação.” A oferta na rede pública é fundamental, de acordo com Liliana. “É um tratamento de alto custo. As medicações giram em torno de R$ 5 mil por mês. É uma doença que faz com que a pessoa se aposente precocemente, então, o custo é menor com a droga do que com a problemática individual e social.” Segundo a neurologista, estima-se que a doença atinja, em média, 15 pessoas em cada 100 mil habitantes. A esclerose múltipla afeta principalmente as mulheres, e os pacientes costumam ter entre 20 e 40 anos, fase em que estão no auge da produtividade. Se não for tratada, pode ser incapacitante. “Estão listados 86 sintomas, como perda visual de um olho, desequilíbrio, perda de força, descontrole de urina, fadiga. O tratamento modifica a evolução da doença. A pessoa passa a ter qualidade de vida maior com menos incapacidade.” Apesar da oferta de medicamentos mais avançados, Liliana diz que o diagnóstico ainda é um gargalo. “Algumas pessoas procuram ajuda e encontram dificuldade de acesso a serviços neurológicos especializados. Isso limita o diagnóstico e o início do tratamento. Sabemos que quanto mais precoce, melhor a resposta terapêutica”, afirma. Karina Juliete do Nascimento, de 28 anos, convive com a doença há cinco anos e foi acompanhada pelo SUS desde o diagnóstico. Ela começou a sentir um formigamento no braço direito que passou, mas procurou um médico quando acordou com a visão turva. “Estava estrábica e fui ao posto de saúde. O médico já me conhecia, viu que tinha algo errado e me mandou para o Hospital (Estadual) Sapopemba. Fiz tomografia e já fiquei internada. Foi muito rápido”, relembra. Em menos de 15 dias, passou por uma bateria de exames e recebeu o diagnóstico. Após algumas consultas com uma neurologista, foi encaminhada para tratamento no Hospital das Clínicas. “Não tenho do que reclamar, o tratamento é muito bom e nunca mais tive surtos. Quando tinha, ficava com problemas na visão, andava descoordenada, as pernas falhavam. Quando estou bem, parece que não tenho esclerose múltipla.” HIV. A aids pode ser considerada o melhor exemplo de oferta de tratamento de forma universal e gratuita, como previsto na Constituição, segundo Mario Scheffer, professor da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP). “A resposta à aids é peculiar. Houve uma coincidência entre o início da epidemia e o fortalecimento do SUS. Além disso, a resposta governamental foi rápida com programas, corpo técnico, e teve a mobilização vigorosa das pessoas afetadas, porque era uma doença que não tinha tratamento.” Scheffer diz que, desde a década de 90, o Brasil oferece os melhores tratamentos disponíveis para os pacientes e um grande corpo de especialistas sempre discute quando há novos medicamentos para verificar a necessidade de incorporação. “Mas, há muitos anos, não temos uma grande novidade para a aids. É diferente do câncer, que sempre tem inovações.” Segundo o professor, outra doença que passou a se destacar no SUS foi a hepatite. “É mais recente. A inclusão de tratamentos de primeira linha é de 2015. Não tinha muita tecnologia a ser incorporada.” Scheffer avalia que, por serem problemas de saúde mais delimitados, aids e hepatite C têm mais potencial para conseguir tratamentos de primeira linha na rede pública do que o câncer. “É uma classe única de medicamentos, o que aumenta o poder de compra e negociação. A oncologia é um campo à parte. Há uma imensa prevalência e os tratamentos são complexos e caros”, explica. Complexidade. Coordenadora da oncologia clínica do Instituto do Câncer do Estado de São Paulo (Icesp), Maria Del Pilar Estevez Diz afirma que a incorporação de novos tratamentos na área do câncer é mais complexa e precisa ser feita após discussões. “É difícil fazer comparações entre o câncer e outras doenças. Mas, para fazer qualquer inclusão, é preciso saber qual é o benefício para o paciente e qual é o impacto econômico. Tem uma demora na incorporação e temos muitas coisas para discutir para definir o que é incorporado, mas a discussão precisa ser feita de forma clara e transparente.”   Fonte: http://economia.estadao.com.br/noticias/geral,sus-tem-tratamento-de-ponta-para-algumas-doencas,10000069547  

Atividade Psicodrama na ABEM – Participe!

No dia 16 de julho (sábado), às 10h, a ABEM promove em sua sede, em São Paulo, uma atividade de Psicodrama aberta aos pacientes de Esclerose Múltipla.  O Psicodrama é um trabalho psicoterapêutico em grupo, que trabalha as emoções, sentimentos e comportamento das pessoas por intermédio de vivências no “aqui-agora”. Conheça o Psicodrama da ABEM   Aqui na ABEM, o Psicodrama é trabalhado através da Terapia Cultural. Um projeto único, que mistura arte e terapia, resultando em uma manifestação cultural que tem como base principal as emoções de cada um. A psicoterapeuta Rosimeire de Brito é a responsável por conduzir, semanalmente, os encontros do grupo, que resultam em uma manifestação cultural que tem como base principal as emoções de cada um. Venham participar!!   Data: 16/07 (sábado) Horário: 10h às 12h Valor: R$ 15,00 Atenção! As vagas para participar da atividade são limitadas a 20 pessoas. Para se inscrever, entre em contato conosco através do e-mail psicologia.estagio@abem.org.br  

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