Surpresa deliciosa!

Não, não se trata de nada comestível, pelo menos não que vá fazer diferença na nossa silhueta. Mas, sim, pode ser um alimento muito bom para o nosso espírito, para a nossa alma, até para o nosso coração… Alguns dias atrás, quando estive na Abem, participei, inesperadamente, de uma reunião só de mulheres que poderíamos chamar de “O Clube da Luluzinha” (fazendo uma referência ao Clube do Bolinha que já existe na Abem) e é disso que, hoje, eu quero comentar. Primeiro eram três pacientes a conversar, mais reservadamente, na área de convivência; depois se aproximaram mais duas pacientes e outras duas e assim foi com o tempo passando e a conversa correndo solta. Ao final, quase duas horas e meia depois, éramos doze mulheres trocando as suas lembranças de infância e de vida. Surpreendentemente, ninguém falou sobre sintomas, remédios ou qualquer outra coisa que tenha a ver com esclerose múltipla. A conversa foi basicamente sobre família, educação de filhos e de como essas relações amorosas são fundamentais para a construção do ser humano, deixando marcas para toda eternidade. Ninguém defendeu ali nenhuma tese e também nada do que foi dito trouxe algum elemento novo sobre esse assunto. No entanto, foi imensamente prazeroso poder ouvir e aprender com pessoas de que, geralmente, não se tem muita intimidade, e, algumas vezes, não se sabe nem o nome. Foi, enfim, uma tarde muito feliz, chamando a minha atenção para como as pessoas podem se surpreender umas com as outras… Quem me conhece mais de perto (às vezes acho que de longe também, rsr), sabe que eu gosto muito de conversar a respeito de qualquer coisa. Acredito que é trocando opiniões que você conhece o outro (ou a outra).  E eu adoro conhecer gente! Ainda mais quando eu posso crescer, agregando valores e tendo a oportunidade de me reciclar na vida.  Que venham outros encontros assim e que eu esteja sempre aberta para aprender e dividir! A gente se vê na Abem, Valquíria

Quanto tempo leva a reabilitação cognitiva?

Não existe um tempo padrão para a reabilitação cognitiva. Sua duração dependerá da natureza e severidade dos problemas cognitivos. As técnicas de reabilitação cognitivas foram desenvolvidas originalmente para pacientes internados, que podiam ter sessões diariamente, ou mesmo mais de uma vez por dia. Muitas dessas técnicas foram adaptadas para uso com pacientes ambulatoriais, com pelo menos uma sessão semanal (mas, preferencialmente mais frequentes, para garantir a continuidade do efeito do tratamento durante várias semanas). Você e o especialista em reabilitação cognitiva devem rever periodicamente seu progresso, para determina-lo em relação às metas estabelecidas, e para rever ou determinar novas metas, conforme necessário. Quando você tiver alcançado as metas que traçou, é uma boa ideia diminuir a frequência das sessões de reabilitação cognitiva (por exemplo, aumentando gradualmente o intervalo entre as sessões) em vez de interromper o tratamento abruptamente. Programar “sessões de manutenção”, semelhantes às consultas odontológicas de rotina, pode garantir que você continue e empregar as técnicas que aprendeu, e pode também identificar qualquer problema novo antes que se torne muito importuno.   (Resposta retirada do livro – “Perguntas e Respostas -Esclerose Múltipla”)

Brasil será representado no comitê da Rede LATEM.

No 4° Encontro Latino-Americano de Associações, que aconteceu em Assunção no Paraguai nos dias 25 e 26 de novembro, foi eleito de forma democrática  o novo Comitê de coordenadores da Rede LATEM; Freddy Girón (ASOGEM-Guatemala), Marta Elena Sosa Parra (ALEM-Colombia), Lourdes Morales (APEMED-Paraguai), Sumaya Caldas Afif (ABEM-Brasil), que durante 1 ano serão responsáveis por organizar o funcionamento da Rede LATEM .     Confira a ATA da reunião abaixo: 4º latino America EM

Saudade

Fico pensando o que saudade tem a ver com esclerose múltipla, provavelmente nada. Mas como os quebradinhos também são humanos, eles também sentem saudades. Saudades gostosas de objetos, tempos e pessoas. Mas, principalmente, de coisas que eram ou foram. Chegamos à conclusão que tudo era diferente só pelo fato de ter sido. Recebi uma visita e minha mente tornou-se nostálgica, de tempos que já se foram. Revivi um tempo, conjunturas. Revirei bastante tempo para dormir. O que era aquilo; que me tirava o sono? A recordação, a esperança de fazer diferente, de planejar. A oportunidade de abrir a janela d’alma  para sonhar de novo. E quem diz, que reviver estórias não é viver no presente? Para mim, o mundo tinha acabado com o diagnóstico e outras incertezas tristes da vida. Renasceu quando muitos não desistiram de mim: colegas, profissionais da saúde, amigos e família. A fênix reviveu, com adaptações, transformações; mais forte talvez. De repente , ela morre de novo e tudo se instala novamente, como num circuito eletrônico semi-programado. Tudo passa a nossos olhos num simples relato de meio de tarde. No fim, éramos nós portadores capazes de tantas coisas. E, percebemos que toda humanidade era capaz  de tanta coisa. Não foi nossa dificuldade de andar, de saltar, de tomar banho sozinho ou até de  deitar que nos fez diferente. Foi nossa capacidade de sentir. E ainda são os olhos velados, que resvalam em todo passado, de sentirmos que tínhamos ou éramos e não do que temos e somos. Saudade… Ausência…   AUSÊNCIA Por muito tempo achei que a ausência é falta. E lastimava, ignorante, a falta. Hoje não a lastimo. Não há falta na ausência. A ausência é um estar em mim. E sinto-a, branca, tão pegada, aconchegada nos meus braços, que rio e danço e invento exclamações alegres, porque a ausência, essa ausência assimilada, ninguém a rouba mais de mim. Carlos Drummond de Andrade

Superando a EM – Parte 1

Tudo começou na minha adolescência, quando tive problemas na visão (embaçamento em um dos olhos). Nesta época eu não dei muita atenção, em pouco tempo ela ficou normal e eu não tive mais nenhum problema até 2010. Em Dezembro de 2010, na festa de confraternização de Natal da empresa onde trabalhava, minhas pernas deixaram de funcionar como deveriam. Não sabia se era por causa do vinho que bebi, mas perdi a sensibilidade e ao retornar para minha casa tive dificuldade em subir a escada, não conseguia mais andar direito. Caí e tive que engatinhar até o meu quarto. No dia seguinte, eu me senti melhor, as pernas funcionaram melhor e a ressaca passou rápido. Por isso decidi jogar Squash com meu amigos. Infelizmente, depois de cinco minutos de esporte não consegui mais andar direito (de novo!). Procurei por aconselhamento médico. Fiz inúmeros exames e nada. Eu era realmente saudável, mas sabia que minhas pernas não estavam do jeito que deveriam ser. Fui encaminhado para um neurologista (que ainda é o meu). Ele fez tambem diversos exames incluindo um eletroencefalograma. Depois disso, fui informado sobre a possibilidade de ser EM, fizemos o exame de liquor para garantir as suspeitas. O resultado foi bem claro – eu tenho EM e tive um surto! E o pior, recebi esta informação um dia antes do meu 24° aniversário. Nos dias seguintes eu refleti muito, passei muito tempo a pensar sobre o motivo pelo qual eu tenho essa doença e consequentemente minha autoestima despencou, minha autoconfiança estava afetando tambem o relacionamento com minha namorada. De qualquer jeito, comecei usar o Interferon Beta – três injeções por semana – e aprendi aceitar um pouco mais minha condição. Comecei a fazer mais esporte para perder peso e fortalecer os músculos. No primeiro mês, o remédio era terrível. Eu tive dores de cabeça e náusea, mas com o tempo meu corpo se acostumou e tive cada vez menos problemas. O segundo surto veio mais ou menos um ano depois do primeiro, também em Dezembro durante minhas férias em Londres. Eu consegui enxergar menos e menos até quase ficar cego em um olho. Fiz tratamento com cortisona, que funcionou bem, mas me deixou bem elétrico. Mais um ano se passou até o terceiro surto. De novo, tive bastante problemas para andar – o que significou cortisona de novo! Mesmo usando esse medicamento para tratar a EM, eu ainda tinha mais ou menos um surto por ano. Por isso meu neurologista sugeriu a mudança de medicamento para ver se a minha condição melhorava. Atualmente utilizo o Gylenia e desde então, estou há mais de 4 anos sem um outro surto. Sei que isso não é garantia de que os problemas acabaram, mas levo a minha vida desfrutando das pequenas coisas. Também procuro tentar chegar aos meus limites físicos no esporte. Vou a academia  três vezes por semana, faço musculação e condiionamento físico, além de jogar Squash, andar de Snowboard e tocar o saxofone que treina meus dedos. Acredito que por causa da EM, nunca mais vou sentir minhas pernas e dedos da mão direita como antes, mas já aceitei esta condição e me acostumei. Sei que a EM faz parte da minha vida, mas que ela nunca irá me dominar. Eu sou mais forte.     Andreas Oetiker

Orientações para tratamento de EM no Brasil

A Academia Brasileira de Neurologia (ABN) publicou em janeiro de 2017 as orientações para o tratamento da Esclerose Múltipla (EM) no Brasil. O Consenso apresenta especial preocupação com questões referentes à qualidade de evidências disponíveis, especialmente sobre as medicações de primeira geração, e a segurança dos pacientes no tocante às drogas mais novas. O Departamento Científico de Neuroimunologia (DCNI) da ABN revisou a literatura sobre tratamento da EM publicada nos últimos cinco anos. Trata-se de uma revisão sistemática – baseada em revisões, meta-análises, revisões sistemáticas, algoritmos e guidelines – destinada à discussão dos seguintes questionamentos: o momento de iniciar o tratamento e a escolha da droga mais apropriada; a necessidade de trocar a medicação; o nível de evidência para a escolha de outra medicação em caso de falha da primeira droga; o grau de evidência para a escolha de outra medicação em caso de falha da segunda droga; e o escalonamento terapêutico mais apropriado. No decorrer desses debates foram estabelecidas as conclusões: – Interferon e Acetato de Glatiramer continuam a ser boas alternativas para uso como primeira linha de tratamento. Os medicamentos possuem um perfil considerado altamente seguro, observado os 20 anos em que estão no mercado. – Em situações de alta carga lesional ou de alto risco de mau prognóstico, devido a surtos frequentes ou à recuperação incompleta de sintomas de tronco encefálico, outras alternativas devem ser prontamente consideradas. Dimetil fumarato, Natalizumab ou Fingolimod podem ser iniciados em qualquer momento, mesmo como primeira escolha, desde que a avaliação do paciente detecte tais preditores. Dados de eficácia e segurança devem ser ponderados na decisão sobre o uso dessas drogas. – A migração entre drogas com perfis de eficácia similar, como Interferon e Acetato de Glatiramer, só é recomendada na presença de eventos adversos ou má adesão. Os efeitos colaterais dessas novas drogas orais devem ser levados em consideração quando a substituição tiver o propósito de melhorar a adesão. – A migração a partir de drogas consideradas menos efetivas e mais seguras, para aquelas identificadas como mais efetivas e menos seguras, é recomendada quando houver falha terapêutica em relação à medicação inicialmente prescrita. A decisão de utilizar Natalizumab ou Fingolimod deve ser adotada tendo em consideração a atividade da doença e os riscos para o desenvolvimento de leucoencefalopatia multifocal progressiva e linfopenia. Desse modo, o Consenso preferiu considerar a atividade da doença e os preditores de mau prognóstico na tomada de decisão terapêutica, ao invés de  contemplar uma droga como primeira ou segunda linha de tratamento. Durante o uso de Fingolimod, assim como de Dimetil Fumarato, é importante considerar linfopenia menor que 500cel/mm³ como um fator de risco. Os pacientes devem ser monitorados e se houver uma queda abaixo de 200cel/mm³ a droga deve ser retirada imediatamente. Para ministrar Natalizumab, testes para vírus JC devem ser feitos a cada seis meses e os riscos avaliados. – Nos casos de falha terapêutica e após todas as possibilidades de migração entre drogas terem se esgotado, podem ser considerados: Alemtuzumab, Transplante Autólogo de Células Tronco Hematopoiéticas, Mitoxantrona, Ciclofosfamida, Azatioprina. São consideradas terapias off-label: Daclizumab, Ocrelizumab e Rituximab, medicamentos ainda não são aprovados no Brasil para o tratamento da EM.  As recomendações são resumidas na figura abaixo, extraída do próprio Consenso:           Reprodução / Consenso O documento também tece algumas críticas ao Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Múltipla do Ministério da Saúde, que segundo o DCNI da ABN “ (…) é baseado em regras burocráticas e farmacoeconômicas. Sendo, dessa forma, inflexível. Não leva em consideração os avanços atuais no conhecimento, porque não considera a complexidade e heterogeneidade da doença e de seu tratamento ”. E sugere que o mesmo seja revisto. O Consenso se destaca pelas frequentes considerações a cerca da individualização da terapêutica e sobre a viabilidade de práticas internacionais em nossa realidade. Trata-se de um critica pertinente, já que muitas vezes as evidências são muito mais acessíveis que as condutas que elas embasam. Autora:       Fonte: PEBMED

ABEM participa de Evento em Madrid

O laboratório Roche patrocinou a ida de um representante da ABEM para participar do encontro que acontece nos dias 15 e 16/03. Participar de eventos como esse permite que a instituição esteja sempre atualizada e atenda cada vez mais às necessidades dos pacientes de esclerose múltipla O evento “IEEPO – International Experience Exchange for Patient Organizations 2017” realizado pelo laboratório Roche reunirá 296 representantes de organizações de pacientes de 53 países para trocar e discutir habilidades e evidências que as organizações podem utilizar para contribuir para a melhoria das políticas de saúde em suas realidades locais.

Você sabia? J.K. Rowling

Você sabia que a Mãe da Escritoria J.K.Rowling que hoje é mundialmente conhecida pela saga” Harry Potter”, era paciente de Esclerose Múltipla? Os primeiros sintomas de sua mãe começaram a aparecer aos 34 anos de idade, quando as sensações estranhas de “alfinetadas” e “agulhadas” subiram do braço para o lado direito de seu peito. Após realizar exames, e depois de um longo período com interpretações incorretas sobre os resultados, ela voltou a sentir o adormecimento de seus membros e aos 35 anos, foi diagnosticada com Esclerose Múltipla. Querem saber mais sobre a história da mãe da escritora J.K.Rowling? Acessem o texto na íntegra, no seguinte link: http://animagos.com.br/2015/11/26/sinto-muita-falta-da-minha-mae-j-k-rowling-em-2001/

Participe! Consulta Pública – Teriflunomida (Aubagio)

Queridos amigos! Bom dia, Vocês estão sabendo da Consulta Pública para análise de inclusão do medicamento Teriflunomida (Aubagio)? Assim como a ABEM, participem vocês também da Consulta para que os Pacientes de EM possam cada vez mais, ter acesso a uma gama maior de medicamentos. O período para preenchimento do formulário é do dia 20/01/2017 até 08/02/2017. Faça sua parte e acessem o link! http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=29846

Cadeiras de Rodas: saiba como solicitar a sua pelo SUS

Pessoas com necessidades especiais que necessitam de cadeiras de rodas padrão, adaptada e motorizada/banho/ órteses e próteses/ aparelho auditivo/ bengalas e andadores/ calçados e palmilhas ortopédicas podem solicitar gratuitamente através dos CER (Centro Especializados em Reabilitação) espalhados em diversos pontos da cidade de São Paulo (SP). Para solicitá-las, os pacientes devem se dirigir até a UBS (Unidade Básica de Saúde) de referência do usuário e aguardar o agendamento no CER. Ele deve levar de prescrição médica (SUS ou particular) com o CID da Esclerose Múltipla ou de outras doenças desminielizantes, como Devic, por exemplo. Pacientes da ABEM que residem nas regiões do Planalto Paulista, Vila Clementino, algumas ruas de Moema, Saúde e São Judas, o CER de referência é o da UBS localizado na Av. Ceci, 2235. Para saber qual a UBS referência da sua região, acesse: www.buscasaude.prefeitura.sp.gov.br Na data do agendamento, a equipe tira as medidas e o paciente entra na fila, sendo que as cadeiras motorizadas e padrão demoram cerca de três meses para chegar. Cadeiras adaptadas costumam demorar um pouco mais. Quando a cadeira chega, o paciente recebe uma ligação avisando da retirada.

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