Advocacy

Querido leitor!   MAS O QUE É ADVOCACY? Antes de contar sobre o nosso trabalho de “Advocacy” gostaria de falar um pouco sobre o que é “isso” assim acredito que vocês leitores possam compartilhar ideias para o nosso trabalho e desta forma acredito que possamos criar uma rede para trabalharmos juntos. Advocacy é uma palavra do inglês que não tem tradução em português, assim como outras palavras, por exemplo, Croissant, aquele pãozinho gostoso! A proposta deste trabalho de Advocacy é conversar com o governo de uma forma direta e ética para defender os interesses dos pacientes com esclerose múltipla, por isso estamos sempre acompanhando o que sai na mídia, no Ministério da Saúde, na CONITEC, no judiciário e nas publicações cientificas importantes. Advocacy é parte de um processo que envolve a busca de mudanças – mudança de uma situação que se considera injusta ou inadequada; mudança de uma política; mudança de uma condição. O Advocacy pela Esclerose Múltipla, é uma ação política, no sentido de buscar interferir sobre determinados procedimentos – políticas públicas – relacionados com a atenção à saúde na perspectiva do acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento adequado e oportuno e ao seguimento de reabilitação neurológica. Isto implica também interferir sobre legislação que garante direitos ao acesso universal e equitativo a esta atenção e sobre a definição e monitoramento dos orçamentos públicos necessários e aplicados para assegurar tal assistência. Como toda a ação política, seu sucesso depende da obtenção de apoios, da articulação de coalizões e do trabalho em rede na busca de objetivos coletivamente acordados. Assim nos preparamos para conversas sobre os assuntos críticos para os pacientes como, por exemplo, a falta de medicamentos para os pacientes com esclerose múltipla. Falando nisto, você já respondeu a nossa enquete sobre a falta de medicamento? Se já, pedimos que nos mantenha atualizados, se não, esta é uma excelente oportunidade para se juntar à nossa rede! Desta forma, se você está sem medicamento, envie um e-mail para nós, estagio.juridico@abem.org.br, no e-mail nos informe seu nome completo, CPF, cidade onde reside, local da sua dispensação, qual é o seu medicamento e a quanto tempo está atrasado o fornecimento. Com estes dados vamos conseguir gerar evidências para buscar um plano de transformação desta gestão, evidentemente ineficiente.   NOVIDADADES – IEEPO 2018 Durante os dias 13, 14 e 15 de Março deste ano, representei a ABEM no 10º Encontro Internacional para Troca de Experiências entre Associações de Pacientes, IEEPO 2018 – na cidade de Atenas, na Grécia. O encontro reuniu associações de pacientes de 55 países. O encontro foi muito rico e nós tivemos a oportunidade de contar um pouco da nossa história, como estamos conduzindo nosso plano de Advocacy e como cuidamos dos nossos assistidos aqui no Brasil. Trocamos experiências em Advocacy, Mídia Digital, Gestão, Capitação de Recursos, Coleta de Dados, Inovações em Tratamentos Medicamentosos. Certamente iremos implementar muitas novidades no decorrer deste ano. Vamos aqui contar pra vocês as novidades deste mês de março nas áreas que são importantes para o nosso projeto de Advocacy aqui na ABEM. Também lamentamos a morte de Stephen Hawking um dos maiores físicos de todos os tempos portador de esclerose lateral amiotrófica (ELA), sua vida e obra são uma inspiração a todos e principalmente a pessoas em condições especiais. Sempre esperamos ouvir opiniões e contribuições no final deste clipping ou pelo e-mail:estagio.juridico@abem.org.br Obrigada Sumaya Afif Jurídico Institucional | Advocacy   NOTÍCIAS   TABAGISMO E A E.M. Foi publicada em 15 de março uma meta-analise sobre a incapacidade causada pela esclerose múltipla e o tabagismo. Essa meta-analise é o estudo de todas as publicações cientificas em inglês sobre o assunto ou que mencionam a questão do tabagismo mais esclerose múltipla. No total 56 artigos foram selecionados e nesses estudos o tabagismo foi significativamente associado ao aumento do EDSS que é uma escala de avaliaçao da incapacidade expandida causada pela esclerose multipla (EDSS) ou múltiplas escore de severidade da esclerose (MSSS). E o estudo desses artigos concluiram que o consumo de tabagismo foi significativamente associado ao aumento da EDSS. Assim habitos saudaveis e nao fumar nos deixam mais fortes para enfrentear essa doença. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29542102   MEDICAMENTOS DOENÇAS RARAS Aparentemente foi resolvida questão de compra de medicamentos para as doenças raras e os 152 pacientes que estavam sem a medicação vão começar a recebê-la. (http://portalms.saude.gov.br/noticias/agencia-saude/42836-em-resposta-ao-mpf-ministerio-da-saude-informa-que-garantiu-tratamento-para-152-pacientes-com-doencas-raras)   ANVISA Um outro assunto importante se trata da ANVISA que discutiu no dia 28/02 a questão de intercambiabilidade dos biosimilares, pois ainda não há um posicionamento da ANVISA sobre o assunto, assim não podemos afirmar que são, e o eventual uso deste tipo de medicamento deve ser acompanhado de perto pelo médico. Diferente de um medicamento genérico que é intercambiável. goo.gl/39Gge8     CONITEC Foi publicado o PCDT (Protocolo Clínico e as Diretrizes Terapêuticas) para a Diabetes Mellitus Tipo 1 – DM1. Neste PCDT está incluído a insulina de ação rápida que desde fevereiro de 2017 já tinha sido incorporada pela CONITE. https://goo.gl/qNw9vx

Querido leitor Comentando do nosso trabalho de “Advocacy” aqui na ABEM gostaria de compartilhar as novidades de fevereiro que achamos mais importantes para os nossos pacientes. No dia 21 de fevereiro estivemos em reunião na CONITEC, que nos receberam para nos dar um feedback acerca do novo PCDT para Esclerose Múltipla. Nesta reunião ficou destacado que o prazo de 180 após parecer favorável de incorporação de um medicamento é para que  produto incorporado possa ser disponibilizado via SUS, o que não obrigada a CONITEC a apresentar novo PCDT no mesmo prazo, podendo, através de NOTA TÉCNICA, validar tais inclusões até que as revisões sejam concluídas. Neste sentido, a CONITEC tem grande expectativa em publicar o novo PCDT ainda no primeiro semestre de 2018. Como conseqüência, em 07.03.2018, houve a 64º Reunião da CONITEC, onde foi feito o informe sobre a atualização do PCDT de Esclerose Múltipla. Contudo, infelizmente não recebemos convite para participarmos desta reunião, mas estamos atentos para divulgação da ATA. Em 22 de fevereiro, protocolizamos, diretamente na Consultoria Jurídica do Ministério do Trabalho e Emprego, o pedido de inclusão do CID G35 – Esclerose Múltipla, no rol das doenças para saque do FGTS. Ainda no mês de fevereiro, celebramos o registro pela ANVISA do Medicamento Ocrelizumabe – do laboratório Roche, mais uma alternativa para o tratamento da Esclerose Múltipla, porém ainda não disponível para comercialização, bem como pelo SUS. Também celebramos as incorporações pela CONITEC junto com atualizações e ampliação de tratamentos importantes para muitos brasileiros como a doença falciforme. Aplaudimos a coragem da atriz Ana Beatriz Nogueira que compartilhou sua jornada desde o diagnóstico da esclerose múltipla até os dias atuais, e torcemos pelo restabelecimento da atriz Claudia Rodrigues que foi internada no final de fevereiro. Mas é com preocupação que vemos o impasse jurídico para compra de medicamentos de doenças raras, pois como associação sempre lutamos pelo bem estar dos portadores de esclerose múltipla e desejamos o mesmo para todos os outros pacientes. Com igual preocupação temos acompanhado os sucessivos atrasos no fornecimento dos medicamentos de alto custo para Esclerose Múltipla, quer para pacientes que judicializaram, quer seja para pacientes do SUS. Temos uma enquete no site da ABEM e convidamos a todos a participar. A enquete tem o intuito de levantar dados estatísticos reais a fim de que possamos batalhar por uma política pública mais eficiente para os pacientes. O nosso trabalho como associação é muito importante, pois cuida dos pacientes e melhora a sociedade para atender os portadores destas condições clínicas especiais como foi a resolução 205/17 que vai agilizar o acesso a medicamentos para pessoas em condições especiais. Assim esperamos ouvir opiniões e contribuições no e-mail:estagio.juridico@abem.org.br Obrigada Dra. Sumaya Afif Novo Medicamento para Esclerose Múltipla: Um medicamento inédito no Brasil para o tratamento da esclerose múltipla foi aprovado pela Anvisa. O produto é o Ocrevus (ocrelizumabe), que recebeu o registro de produto biológico novo da Anvisa. O novo medicamento foi aprovado com a indicação para “tratamento de pacientes com as formas recorrentes de esclerose múltipla (EMR) e esclerose múltipla progressiva primária (EMPP)”. goo.gl/WV9xAz   No Ministério da Saúde: Pacientes com doenças raras podem ser prejudicados por fraudes em nas compras governamentais de seus medicamentos. Em audiência pública na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados, nesta quarta-feira (28/2), o ministro da Saúde, Ricardo Barros, apresentou aos parlamentares o impasse jurídico que tem impedido a chegada ao Brasil de quatro compras de medicamentos (Soliris, Fabrazyme, Myosyme, Aldurazyme ) para atender demandas judiciais de pacientes com doenças Raras. O Ministério da Saúde tem buscado auxílio para finalizar o processo de compra dos medicamentos Soliris, Fabrazyme, Myosyme, Aldurazyme. A pasta está com o processo em andamento, mas a distribuidora vencedora teve a licença de importação negada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para entregar produtos pois não tem autorização do laboratório fabricante para representa-lo aqui no Brasil. http://portalms.saude.gov.br/noticias/agencia-saude/42669-liminar-aponta-afronta-a-concorrencia-em-compra-para-doencas-raras   NOVO TRATAMENTO NO SUS: A CONITEC incorporou um novo tratamento para as gestantes: A enoxaparina sódica para o tratamento de gestantes com trombofilia, também conhecido como sangue grosso é uma condição comum em mulheres gravidas, assim o Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (CONASEMS) pediu a CONITEC a incorporação da enoxaparina. SCTIE nº 10/2018 – Publicada em 25/01/2018   A CONITEC atualizou três protocolos detratamentos: 1. Para a Sobrecarga de Ferro, esse elemento vital para o organismo, na quantidade correta ele esta em processos como o transporte de oxigênio para as células ea síntese de DNA, mas precisa ser cuidadosamente regulado para assegurar que sua absorção compense as perdas corporais. E existem situações como Intoxicação por ferro e seus compostos ou doenças do metabolismo do ferro que podem fazem o ferro ficar acumulado no organismo podendo comprometer o coração e o fígado.Portaria Conjunta nº 7/2018 – Publicada em 22/02/2018 2. Para o tratamento do Hemangioma Infantil, um tumor vascular benigno mais frequente nas crianças, em sua grande maioria estes tumores não apresentam complicações nem necessitam de intervenção, mas alguns deles podem estar associados a alterações estéticas importantes e morbidade clínica. São caracterizados por uma fase de rápida proliferação de vasos sanguíneos no primeiro ano de vida seguida por uma fase de involução, na qual os vasos são substituídos por um tecido fibroso. 3. A doença falciforme é uma condição genética na qual a estrutura da hemoglobina responsável pelo transporte de oxigênio nas células não consegue desempenhar sua função normalmente, assim ha uma redução dos glóbulos vermelhos. As doenças de correntes dos defeitos na estrutura da hemoglobina são mais frequentes em povos africanos, e as talassemias decorrentes de defeitos na síntese da hemoglobina em povos do Mediterrâneo, da Ásia e da China. No Brasil, que reconhecidamente apresenta uma das populações de maior heterogeneidade genética do mundo, a maior prevalência da doença falciforme ocorre nas Regiões Norte e Nordeste. A CONITEC ampliou a indicação de do Transplante de Células- Tronco Hematopoiéticas para Mucopolissacaridose Tipo II e do Tipo I, doenças raras onde os pacientes não tem  enzimas para metabolizar substâncias chamadas glicosaminoglicanos (GAGs), … Ler mais

Para 2018 a ABEM apresenta novidades como esta newsletter para compartilhar  o trabalho de advocacy, os assuntos que estamos monitorando em Brasília e as coisas legais que vemos nos meios de comunicação. Espero que gostem, sugestões para o e-mail: estagio.juridico@abem.org.br Novos tratamentos no SUS: CONITEC e as incorporações no SUS: Secuquinumabe tratará os pacientes de espondilite anquilosante que não responderam bem à terapia convencional para a artrite psoriásica   Levetiracetam anticonvulsivo para epilepsia  em especial para pacientes que dependem de pelo menos dois anticonvulsivantes para inibir e controlar as crises convulsivas.   Tafamidis meglumina, doença rara a  Polineuropatia Amiloidótica Familiar.     Atualizações Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas para Adenocarcinoma de Estômago   Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Diabetes Insípido   Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Síndrome Nefrótica Primária em Crianças e Adolescentes     CONITEC incorporações no SUS 5 novas consultas publicas: Lacosamida como terapia aditiva em pacientes com epilepsia focal refratários aos tratamentos prévios com outros fármacos antiepilépticos   Proposta de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas de Anemia Hemolítica Autoimune   Proposta de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Síndrome de Turner   Proposta de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Deficiência de Hormônio do Crescimento – Hipopituitarismo   Acetato de lanreotida para o tratamento de tumores neuroendócrinos gastroenteropancreáticos   Evolocumabe para tratamento de pacientes com hipercolesterolemia familiar homozigótica     Ministério as Saúde Confira as 77 cidades de SP, RJ e BA que terão campanha de vacinação contra febre amarela No total, 21,7 milhões de pessoas destes municípios deverão ser vacinadas durante a campanha, sendo 16,5 milhões com a dose fracionada e outras 5,2 milhões com a dose padrão. Ministério da Saúde passará a pagar hospitais por fases da quimioterapia de Leucemia Novo modelo foi anunciado durante reunião para avaliar o pregão de registro de preço do medicamento. Com a adequação as entidades retornarão a comprar de forma individual o produto. O Ministério da Saúde adequará o valor da tabela de procedimentos de quimioterapia para Leucemia Linfóide/Lifoblástica Aguda (LLA). O anúncio foi realizado, nesta segunda-feira (08/01), durante reunião realizada, entre técnicos da pasta e entidades de referência em oncologia e de controle para validar o pregão de registro de preço de compra do medicamento L-asparaginase nativa. O novo modelo será dividido por fases (indução, consolidação, intensificação e manutenção), e permitirá o retorno da responsabilidade aos hospitais oncológicos pela compra do medicamento, utilizado no tratamento de crianças com LLA.   Ministério da Saúde: VIGITEL estudo de perfil populacional VIGITEL é uma pesquisa que entre fevereiro e dezembro de 2016 entrevistou por telefone 53.210 pessoas com mais de 18 anos nas capitais do pais. Esta pesquisa: Monitora a frequência e distribuição dos principais fatores de risco para doenças crônicas não transmissíveis   Descreve a evolução anual dos indicadores   Subsidia o planejamento e acompanhamento de ações de promoção à saúde e prevenção de doenças e agravos não transmissíveis       VIGITEL estudo de perfil populacional o que nos mostrou: Obesidade: Obesidade cresceu 60% em dez anos.   Frequência é semelhante entre os sexos   Prevalência de obesidade duplica a partir dos 25 anos.    Obesidade é maior entre os que tem menor escolaridade     Diabetes Cresceu em 61,8% o número de pessoas diagnosticadas com diabetes.    Passou de 5,5% em 2006 para 8,9% em 2016   Rio de Janeiro (RJ) tem a maior prevalência de diagnóstico médico de diabetes e Boa Vista (RR), a menor.   A prevalência de diabetes é quase 3 três vezes maior entre os indivíduos  com menor escolaridade   Hipertensão Cresceu 14,2% o número de pessoas que foram diagnosticadas por hipertensão.    Passou de 22,5% em 2006 para 25,7% em 2016.   Mulheres têm mais diagnóstico de hipertensão.   Rio de Janeiro (RJ) tem a maior prevalência de diagnóstico médico de hipertensão e Palmas (TO), a menor.     Você sabia:                 Dados do Ministério da Saúde sobre esclerose múltipla: http://www.brasil.gov.br/saude/2017/08/sus-oferece-tratamento-clinico-e-reabilitacao-a-pacientes-com-esclerose-multipla   Curiosidades na mídia     Emília divide com a gente seu dia a dia com esclerose multipla e bom humor. São 69 vídeos : https://www.youtube.com/watch?v=pf0QofnkcTI                 http://www.diariocachoeirinha.com.br/_conteudo/2017/08/vida/viver_com_saude/2163241-cartunista-transforma-a-esclerose-multipla-em-tema-para-tirinhas.html https://setorsaude.com.br/eua-aprovam-primeiro-tratamento-para-dois-tipos-de-esclerose-multipla/

  Entrou em vigor no dia 02.01.2018 a nova cobertura mínima obrigatória dos planos de saúde estabelecida pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). A Resolução Normativa com a atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde estabelece a inclusão de 18 novos procedimentos – entre exames, terapias e cirurgias que atendem diferentes especialidades – e a ampliação de cobertura para outros sete procedimentos, incluindo medicamentos orais contra o câncer. Pela primeira vez, foi incorporado um medicamento para tratamento da esclerose múltipla.   O Rol é obrigatório para todos os planos de saúde contratados a partir da entrada em vigor da Lei nº 9.656/98, os chamados planos novos, ou aqueles que foram adaptados à lei. A lista de procedimentos é atualizada a cada dois anos para garantir o acesso ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento das doenças através de técnicas que possibilitem o melhor resultado em saúde, sempre obedecendo a critérios científicos comprovados de segurança, eficiência e efetividade.   A atualização do Rol é um avanço importante para os beneficiários de planos de saúde e os critérios de revisão devem estar em constante evolução. Os procedimentos incorporados são aqueles nos quais os ganhos coletivos e os resultados clínicos são mais relevantes para os pacientes. Todavia, a inclusão de tecnologias é sempre precedida de avaliação criteriosa, alinhada com a política nacional de saúde, e contempla, além das evidências científicas, a necessidade social e a disponibilidade de recursos. A decisão pela inclusão também leva em consideração a prevalência de doenças na população.   Acesse o link e conheça a lista completa: http://www.ans.gov.br/images/Lista_Incorpora%C3%A7%C3%A3o_Final.pdf   PERGUNTAS E RESPOSTAS ROL DE PROCEDIMENTOS E EVENTOS 2018 – PERGUNTAS E RESPOSTAS O QUE É O ROL DE PROCEDIMENTOS E EVENTOS EM SAÚDE? É a listagem mínima de procedimentos (consultas, exames e tratamentos) que os planos de saúde são obrigados a oferecer aos beneficiários. QUEM TEM DIREITO ÀS COBERTURAS PREVISTAS NO ROL? Os beneficiários de planos novos, ou seja, aqueles que foram contratados a partir de janeiro de 1999, ou adaptados à legislação. QUAL É A PRINCIPAL VANTAGEM DA ATUALIZAÇÃO DO ROL PARA OS CONSUMIDORES? A principal vantagem é ter acesso a procedimentos atuais, uma vez que as tecnologias evoluem, mas com segurança e efetividade comprovadas. QUANTOS PROCEDIMENTOS FORAM INCLUÍDOS NA REVISÃO DO ROL QUE ENTROU EM VIGOR EM 2/1/2018? Foram incluídos 18 novos procedimentos e ampliada a cobertura para outros sete procedimentos, incluindo medicamentos orais contra o câncer. Destes, alguns contam com Diretrizes de Utilização, que relacionam cobertura à segurança e efetividade dos procedimentos. Com isso, o novo Rol passa a contar com 3.329 procedimentos. COMO É FEITA A REVISÃO DO ROL? A revisão do Rol de Procedimentos da ANS é realizada a cada dois anos, no âmbito do Comitê Permanente de Regulação da Atenção à Saúde (COSAÚDE), formado por representantes de órgãos de defesa do consumidor, prestadores de serviços, operadoras de planos de saúde, conselhos e associações profissionais, representantes de beneficiários, dentre outras entidades. Depois de discutida no COSAÚDE, a proposta final de revisão é submetida à Consulta Pública, sendo disponibilizada na página eletrônica da Agência para o recebimento de comentários, críticas e sugestões. Após a análise da consulta pública, a Diretoria Colegiada da ANS delibera sobre as novas incorporações. QUE CRITÉRIOS BASEIAM A DECISÃO DE INCORPORAÇÃO? Os princípios norteadores das revisões são as avaliações de segurança e efetividade dos procedimentos, a disponibilidade de rede prestadora e os custos para o conjunto de beneficiários de planos de saúde. Para incluir ou excluir itens do Rol, ou para alterar os critérios de utilização (Diretrizes de Utilização – DUT) dos procedimentos listados, a ANS leva em consideração estudos com evidências científicas atuais de segurança, de eficácia, de efetividade, de acurácia das intervenções. Deste modo, os procedimentos incorporados são aqueles nos quais os ganhos e os resultados clínicos são mais relevantes para os pacientes, segundo a melhor literatura disponível e os conceitos de avaliação de tecnologias em saúde. A AMPLIAÇÃO DE COBERTURA PODE LEVAR AO AUMENTO NAS MENSALIDADES DOS PLANOS? Como é feito todos os anos, após a publicação da Resolução Normativa que amplia o Rol, a inclusão das novas coberturas é avaliada por um ano. Caso a ANS identifique impacto financeiro, este será avaliado no cálculo do reajuste do ano seguinte. QUANDO SERÁ A PRÓXIMA REVISÃO DO ROL? Os trabalhos de pesquisa para a revisão do Rol são contínuos. A partir da publicação do Rol 2018, os trabalhos para a nova revisão já se iniciam. AS OPERADORAS QUE NÃO CUMPRIREM O ROL SERÃO PUNIDAS? COMO? Sim. As multas previstas para as operadoras que não cumprirem a cobertura obrigatória é de R$ 80.000,00 por infração cometida. COMO O CONSUMIDOR PODE DENUNCIAR UMA OPERADORA QUE NÃO ESTÁ CUMPRINDO O ROL DE PROCEDIMENTOS? O consumidor deve entrar em contato com a ANS e fazer a reclamação. Os canais de atendimento são: Disque ANS: 0800 701 9656 – atendimento telefônico gratuito, disponível de segunda a sexta-feira, das 8 às 20 horas (exceto feriados) Portal da ANS: www.ans.gov.br – Central de Atendimento ao Consumidor, disponível 24 horas por dia Núcleos da ANS: Atendimento presencial de segunda a sexta-feira, das 8h30 às 16h30 (exceto feriados), em 12 cidades localizadas nas cinco regiões do Brasil A SOCIEDADE PODE PARTICIPAR CONTRIBUINDO COM SUGESTÕES PARA INCLUSÃO NO ROL DE PROCEDIMENTOS? DE QUE MANEIRA? Sim, toda a sociedade pode participar da consulta pública que antecede a divulgação da resolução normativa com a atualização do Rol de Procedimentos. A ANS sempre divulga no site os prazos para contribuições, bem como informações relativas à participação dos interessados. COMO SABER SE O PROCEDIMENTO INDICADO PELO MÉDICO ESTÁ NO ROL DE PROCEDIMENTOS OBRIGATÓRIO DETERMINADO PELA ANS? http://www.ans.gov.br/planos-de-saude-e-operadoras/espaco-do-consumidor/o-que-o-seu-plano-de-saude-deve-cobrir/como-e-elaborado-o-rol-de-procedimentos/consultar-se-procedimento-faz-parte-da-cobertura-minima-obrigatoria   Vale lembrar que os usuários do SUS que já retiram o medicamento Natalizumabe no dispensário de alto custo do SUS, poderão continuar retirando o medicamento regularmente. O SUS não irá deixar de fornecer o medicamento ao usuário que tiver plano de saúde!     Organização Sumaya Caldas Afif Jurídico Institucional – Advocacy   Fonte: ANS – www.ans.gov.br http://www.ans.gov.br/aans/noticias-ans/sobre-a-ans/4192-planos-de-saude-vao-oferecer-18-novos-procedimentos-a-partir-de-2018  

  A ABEM, na qualidade de associação privada, autônoma e sem fins econômicos, é entidade que há 33 anos trabalha pela divulgação da EM, e suas terapias, bem como para prestar assistência e orientação às pessoas com Esclerose Múltipla, seus familiares e toda a sociedade.   Neste sentido, a ABEM tem trabalhado por melhores políticas para os pacientes com EM, através das ações de Advocacy, coordenada pela nossa advogada ,Sumaya Caldas Afif, que é responsável pelo departamento institucional da ABEM em nível Brasil.   Estas ações visam, não só o acesso ao tratamento medicamentoso, mas também ao tratamento por meio de reabilitação.   Trabalhamos também pela integração entre as associações de EM por todo o Brasil e no mundo; por melhores políticas socioeconômicas, como empregabilidade, benefícios previdenciários, melhor aproveitamento do recurso do FGTS; pela divulgação da EM a fim de sensibilizar e chamar a atenção da sociedade para esta doença, ainda tão mistificada.   Somente vamos conseguir construir uma sociedade mais justa e fraterna quando houve o engajamento de todos nestas ações de transformação da sociedade.   Temos observado, pelas redes sociais, alguns depoimentos sobre a falta de medicamento de alto custo.   Para que possamos ter números reais para fundamentar as ações junto ao governo, no que se refere à falta de medicamento, é necessário conhecer estes números mais de perto.   Se você é usuário do SUS e recebe medicamento de alto custo para a EM, pedimos que envie um e-mail para estagio.juridico@abem.org.br , informando:   Nome completo: CPF: Endereço: Local de retirado do Medicamento: Medicamento que utilizada: A quantos dias está sem o medicamento:   Desta forma, vamos conseguir reunir informações para cobrarmos do SUS um posicionamento acerca da indisponibilidade dos medicamentos.   Com estes números também iremos conseguir melhor acompanhamento e um plano de contingência para o SUS, a fim de evitar futuras interrupções no fornecimento.   Contamos com a sua ajuda! #juntossomosmaisfortes   Atenciosamente,   Juridico ABEM Dra. Sumaya Caldas Afif – ( OAB 203452) E-mail:  estagio.juridico@abem.org.br

Acontece hoje (30/03), em Brasília, o lançamento da Frente Parlamentar de Doenças Raras. E a área de Advocacy da ABEM está lá, representando a Esclerose Múltipla 😉

No dia 29 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, tivemos o prazer de participar do evento organizado pela Frente Parlamentar da Saúde e Pesquisas Clínicas e pela Associação Paulista de Mucopolissacaridose e Doenças Raras. O evento contou com a presença do Presidente do Conselho Federal de Medicina, Dr. Carlos Vital, da coordenadora-geral de alta e média complexidade da Secretaria de Atenção à Saúde (SAS), da Deputada Federal Mara Gabrilli, da Diretora da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (CONITEC), Dra. Clarice Petramale, e de muitos representantes de associações de diversas patologias, médicos e especialistas. Questões que envolvem políticas públicas para pacientes de doenças raras estavam entre os principais temas do evento. Também foi discutido sobre a importância da ANVISA no cenário das doenças raras e a aplicação de pesquisas clínicas para essas patologias. A participação da ABEM em eventos como esse marca o início de uma nova fase da área de Advocacy da associação. Em 2016, estaremos cada vez mais presentes em eventos de interesse dos pacientes de EM, fazendo o possível para mobilizar o poder público em prol dessa causa que é de todos nós!

Nos dias 01 e 02 de março, aconteceu na Dinamarca o 8º International Experience Exchange for Patient Organisations, ou em português, Troca de Experiências entre Organizações Internacionais de Pacientes, organizado pela Roche e que reuniu representantes de mais de 240 associações do mundo inteiro. A ABEM teve o prazer de ser uma das associações convidadas para participar desse importante evento, que discutiu assuntos como abordagens inovadoras para a captação de recursos e em advocacy. Além disso, o evento também abordou questões que envolvem os benefícios de tratamentos, a aprovação de novos medicamentos e qual o papel desempenhado pelas associações de pacientes nesse processo. Por fim, gostaríamos de parabenizar a Roche pelo mega evento e agradecer pela oportunidade de participar!