Advocacy

O primeiro ponto a ser esclarecido é que as isenções tributárias para pessoas com deficiência são válidas para deficiência Física, Visual, Mental severa ou profunda e para a Condição de Autista desde que devidamente comprovado por Laudo Médico emitido por serviço médico oficial de um dos nossos Entes Federativos, quais sejam a União, os Estados, o Distrito Federal e os Municípios. Sabendo disto, é importante destacar que nesta oportunidade trataremos de isenções para aquisição de veículos automotores, que podem reduzir o preço final de 20 a 30% para a compra em montadoras ou concessionárias e isenções que podem ser requeridas após a aquisição do veículo automotor. A pessoa com deficiência deverá ter um laudo médico, que indique sua condição, bem como estar habilitada com a Carteira Nacional de Habilitação – CNH Especial, se condutor. Atualmente são 04 (quatro) tributos dos quais é possível requerer a isenção, sendo eles: v IPI – Imposto Sobre Produtos – Pode ser obtida a cada 2 (dois) anos e não teve alterações nas regras, tenso sido mantido o mesmo procedimento. (imposto federal) v IOF – Imposto Sobre Operações Financeiras – Pode ser obtida uma única vez, e também não teve alterações nas regras, tenso sido mantido o mesmo procedimento. (imposto federal) v ICMS – Imposto Sobre a Circulação de Mercadorias e Prestação de Serviços de Transporte Interestadual e Intermunicipal e Comunicação – Após a concessão, será válido por 180 dias. Para este tributo também não teve alterações nas regras, tenso sido mantido o mesmo procedimento. (imposto estadual) v IPVA – Imposto Sobre a Propriedade de Veículos Automotores – Deve ser renovado anualmente. Mudanças do IPVA para o ano de 2021: Com o objetivo de garantir o direito das pessoas que realmente precisam e com o intuito de combater fraudes, o Governo do Estado de São Paulo fez mudanças no sistema de aquisição da isenção do IPVA para pessoas com deficiência, com disposição no Decreto nº 65.337/2020 que regulamenta a Lei 17.293/2020. “As pessoas com deficiência física severa ou profunda, cujo veículo necessite de adaptação, continuarão a ter direito à isenção de IPVA. Dessa forma, o imposto não recolhido poderá ser utilizado pelos proprietários como investimento para custear as modificações necessárias, como inversão do pedal do acelerador, comandos manuais de acelerador e freio e adaptação de comandos do painel no volante. Os autistas e as pessoas com deficiência física, visual e mental, severa ou profunda, não-condutoras, continuam beneficiadas”. Para aplicar a lei, a SEFAZ – Secretaria da Fazenda e Planejamento fará o recadastramento automático (ofício) dos veículos de propriedade de pessoas para os quais tenha sido concedida a isenção do IPVA antes de 1º de janeiro de 2021. Esse recadastramento será feito uma única vez, com base nas informações do banco de dados da Fazenda e Detran-SP. Os proprietários serão informados a conferir sua situação por meio de e-mail e SMS. Os proprietários que não se enquadrarem nos novos critérios exigidos em lei terão o benefício da isenção cessado e deverão recolher o IPVA 2021 normalmente, de acordo com o calendário de pagamento do imposto. A regulamentação da lei permite aos que perderem o benefício a oportunidade de solicitar nova isenção por meio de recurso, desde que sejam obedecidas as novas regras. As pessoas com EM poderão interpor recurso administrativo da não notificação da cassação da isenção do IPVA e serão necessários os seguintes documentos: (i) – Documentos pessoais do beneficiário da isenção (CNH, CPF e RG); (ii) – Comprovante de endereço; (iii) – Documento do veículo; (iv) – Laudo médico com data atual, indicando o CID da patologia, as reais condições de saúde e o motivo da necessidade de ter um veículo com adaptações ou opcionais como o ar condicionado, direção hidráulica e câmbio automático – no caso de EM. (v) – Laudo de exame de imagem (se tiver); (vi) – Lançamento do IPVA exercício 2021. Outra mudança é a necessidade de fixar no veículo isento de IPVA adesivo indicativo da isenção, conforme disciplina estabelecida pela SEFAZ. Os beneficiados poderão imprimir a arte indicativa de isenção no site da Secretaria da Fazenda. É necessário que o adesivo esteja visível no veículo para evitar penalidades.

Você sabe o que é o Rol de Procedimentos e Evento em Saúde O Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde garante e torna público o direito assistencial dos beneficiários dos planos de saúde, válida para planos de saúde contratados a partir de 1º de janeiro de 1999, contemplando os procedimentos considerados indispensáveis ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento de doenças e eventos em saúde, em cumprimento ao disposto na Lei nº 9.656, de 1998.   O primeiro Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde estabelecido pela ANS foi o definido pela Resolução de Conselho de Saúde Suplementar – CONSU 10/1998, sendo posteriormente atualizado da seguinte forma:   Você sabe como é Atualizado o Rol de Procedimentos da ANS? O Rol garante e torna público o direito assistencial dos beneficiários dos planos de saúde, contemplando os procedimentos considerados indispensáveis ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento de doenças e eventos em saúde.   Na saúde suplementar, a incorporação de novas tecnologias em saúde, regulamentada pela RN nº 439/2018, bem como a definição de regras para sua utilização, é definida pela ANS por meio dos sucessivos ciclos de atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, que ocorrem a cada dois anos.   O ciclo de atualização do Rol se inicia com ato de deliberação da Diretoria Colegiada da ANS (DICOL), que define um cronograma, fixando prazo para apresentação das propostas de atualização, mediante o preenchimento do formulário eletrônico FormRol.   O art.9 da RN nº 439/2018 estabelece os requisitos obrigatórios de informação para a apresentação de uma proposta de atualização do Rol, entre eles: a apresentação de um Parecer Técnico Científico (PTC) ou Revisão Sistemática com a descrição das evidências científicas relativas à eficácia, efetividade, acurácia e segurança da tecnologia em saúde em proposição, bem como estudo de Avaliação Econômica em Saúde (AES) e Análise de Impacto Orçamentário (AIO) da proposta. Para elaboração do PTC/Revisão Sistemática, da AES e da AIO deverão ser utilizadas como referência edições atualizadas de diretrizes metodológicas do Ministério da Saúde elaboradas para cada um dos temas e disponíveis na biblioteca virtual da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC).   Todos os interessados poderão enviar proposta de atualização do Rol, isto quer dizer que tanto pessoas físicas quanto pessoas jurídicas poderão encaminhar suas propostas de incorporação ou desincorporação de tecnologia em saúde; inclusão, exclusão ou alteração de Diretriz de Utilização (DUT); ou alteração de termo descritivo de procedimento ou evento em saúde já listado no Rol.   Por fim, cabe à ANS realizar a análise técnica das propostas elegíveis, isto é, as que cumprirem todos os requisitos de informação dispostos no art. 9 da RN 439/2018. Após a etapa de análise técnica, as propostas serão submetidas à Consulta Pública, subsidiando as decisões sobre as atualizações do Rol. E O QUE É Cobertura Assistencial? O Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde constitui a referência básica para cobertura assistencial mínima, atualmente regulamentada pela RN nº 428/2017 e seus anexos.  A cobertura assistencial mínima obrigatória deve ser assegurada pelas operadoras de planos de saúde para os chamados “planos novos” (planos privados de assistência à saúde comercializados a partir de 02/01/1999), e “planos antigos” adaptados” (planos adquiridos antes de 02/01/1999, mas que foram ajustados aos regramentos legais, conforme o art. 35, da Lei nº 9.656, de 1998), respeitando-se, em todos os casos, as segmentações assistenciais contratadas. Acesse link para consultar os diferentes tipos de segmentação assistencial http://www.ans.gov.br/planos-de-saude-e-operadoras/contratacao-e-troca-de-plano/dicas-para-escolher-um-plano/segmentacao-assistencial   Veja o Rol completo no link http://www.ans.gov.br/images/stories/Plano_de_saude_e_Operadoras/Area_do_consumidor/rol/2020/anexo-i-rol-2018-alterado-pelas-rns-453-457-revogacao-458-460-2020-crn.pdf  

Muitas associações de pacientes devem estar se perguntando: e agora, como continuar com as iniciativas planejadas para este ano, no momento em que tudo está parado e todos os esforços e atenções estão direcionados para ações relacionadas ao coronavírus? O que fazer diante da incerteza da duração das medidas de isolamento social, dos impactos da pandemia sobre os tratamentos dos pacientes, sobre as decisões em andamento no governo, sobre a sociedade de forma geral? Que tipos de ações devem continuar? Que atividades são necessárias no contexto atual? Aqui levanto algumas reflexões sobre as possibilidades de trabalho à distância para as associações de pacientes em um cenário de distanciamento social e redirecionamento das prioridades do governo. Embora o assunto esteja dividido em tópicos, há uma clara interconexão entre as ações.   Capacitação, educação e pesquisa O trabalho remoto tem se mostrado uma possibilidade de para se engajar membros das organizações em capacitação e qualificação. Um artigo recente publicado pelo jornal New York Times discute que a crise do coronavírus é uma oportunidade para que todos aprendam como viver online e a usar as ferramentas digitais para criar conexões. Especialmente neste momento em que muitos conteúdos estão sendo disponibilizados, existem inúmeras possibilidades de cursos que devem ser aproveitados considerando as necessidades de aperfeiçoamento das associações. Com muitas informações circulando, é imprescindível que as associações filtrem aquelas mais relevantes e comuniquem aos pacientes assuntos de interesse aos mesmos, garantindo que eles tenham acesso a fontes confiáveis, especialmente em meio a tantas fake news. Além disso, é possível iniciar pesquisas mesmo com o trabalho remoto. Com a vida digital mais ativa do que nunca, quem sabe este não seja o momento para engajar pacientes em pesquisas produzidas pela associação? A empresa de consultoria Abt Associates abordou recentemente em artigo as possibilidades de coletar, analisar e disseminar informações remotamente, por meio de pesquisas conduzidas por telefone, e grupos focais virtuais. Seja no trabalho presencial ou no virtual, é possível adaptar-se diante de situações inesperadas. O que as associações de pacientes podem fazer: ·      Oferecer informações que possam sanar dúvidas dos pacientes relacionadas aos seus tratamentos e aos efeitos do coronavírus associados a comorbidades específicas; ·      Lançar ou unir-se a campanhas de combate às fake news, a exemplo da Fight the Fakes; ·      Preparar conteúdos visuais informativos para os pacientes e demais públicos com os quais se relacione, filtrando informações relevantes de fontes confiáveis; ·      Promover programas de capacitação online para seus representantes, visando a melhoria contínua do trabalho, em um momento em que deslocamentos físicos estão limitados e a oferta de cursos online está abundante; ·      Engajar pacientes e públicos de interesse em pesquisas online e por telefone para assuntos relacionados ou não ao coronavírus.   Trabalho em rede O trabalho em rede pode colaborar muito para o fortalecimento de ações e da voz dos pacientes em situações críticas. Por exemplo, aquelas associações com maior capacidade de mobilização podem atuar como central de informações, aconselhando seus pares e incentivando-os para ação. A NCD Alliance – entidade que agrega associações de pacientes de doenças crônicas – lançou um alerta de advocacy para as suas afiliadas, produzido especialmente para este momento. Sua ação está pautada não no endereçamento de demandas para o poder público (ou policy advocacy), mas na comunicação direta com afiliadas e pacientes, oferecendo informações para ajudá-los a sanar suas dúvidas sobre como lidar com este momento (case advocacy), além da disponibilização de recursos e compartilhamento de boas práticas com sua rede durante a pandemia. Ao mesmo tempo, a capilaridade de associações locais pode auxiliar muito a compreender as dificuldades enfrentadas em distintas realidades vividas pelos pacientes e familiares. O que as associações de pacientes podem fazer: ·      Mobilizar a rede para entender, junto aos pacientes, profissionais e autoridades de saúde, se existem problemas na jornada do paciente decorrentes da pandemia do coronavírus, por exemplo, escassez de medicamentos para suas condições; ·      Trabalhar em colaboração com associações parceiras para identificação de problemas em suas localidades, para maior força das ações propostas; ·      Definir prioridades de trabalho em conjunto, para mitigar os efeitos da pandemia sobre os pacientes; ·      Compartilhar boas práticas de associações e afiliadas neste momento de pandemia; ·      Coletar testemunhos de pacientes para entender como sua saúde e suas vidas estão sendo afetadas pelo coronavírus.   Representação política Os esforços do governo na área da saúde estão concentrados na contenção, mitigação, supressão e recuperação dos efeitos da Covid-19 para as pessoas e para o sistema de saúde. Neste momento, a sensação é de que a representação política das associações de pacientes, realizada por meio de esforços de policy advocacy,  está suspensa. Porém, os pacientes continuam necessitando de tratamentos e possivelmente estão com mais dúvidas sobre a continuidade dos mesmos e sobre os efeitos do vírus considerando as comorbidades associadas. Nos Estados Unidos, representantes de associações de pacientes e profissionais de saúde escreveram uma carta ao presidente Trump solicitando ação imediata para aliviar a escassez de equipamentos de proteção e ventiladores, resultado da pandemia de Covid-19. O argumento é que tanto profissionais quanto os próprios pacientes (muitos dos quais internados por outros motivos que não o coronavírus) estão sendo prejudicados e se infectando por falta de proteção adequada. Inúmeras outras associações de pacientes têm reforçado as recomendações oficiais de governos e da Organização Mundial de Saúde por meio de cartas ao poder público (policy statement). Essas ações de advocacy fortalecem a mensagem e mostram ao governo o apoio de grupos da sociedade organizados em defesa de medidas contra o Covid-19, além de destacarem estratégias específicas para seu público. O que as associações de pacientes podem fazer: ·      Preparar posicionamento oficial da instituição em relação às medidas de enfrentamento do coronavírus, destacando necessidade de continuidade dos esforços direcionados aos pacientes; ·      Representar pacientes em discussões sobre mitigação dos problemas, delineamento de soluções, junto ao poder público, em um esforço de colaboração; ·      Ativar participação de pacientes em discussões sobre os efeitos da pandemia em seus tratamentos, para subsidiar ações de advocacy.   Em síntese, há muito o que ser feito, mesmo remotamente. A Aliança Internacional de Associações de Pacientes (IAPO) lançou recentemente uma página com iniciativas de seus membros que podem servir de inspiração. Por mais que a pandemia tenha provocado … Ler mais

Olá Querido leitor!  Já está na hora de planejar como será 2020, pois observamos que o orçamento do Ministério da Saúde não tem grande ampliação de valores e sempre existem contingenciamentos como vemos no gráfico comparando os valores programados em AZUL  e em AMARELO o que realmente foi gasto, ou melhor “economizados”. Para ter uma ideia dos valores em reais multipliquem por 4,0 aproximadamente.     Esses são dados do portal da transferência e das leis de diretrizes orçamentárias, e as diferenças se mantem entre o planejado e executado, em qualquer moeda. Assim nossa ação como ABEM é mais importante do que nunca pois precisamos manter os benefícios adquiridos e tentar ampliá-los de forma criativa. Outra parte importante é compartilhar com vocês é a contribuição da ABEM, com 5268 atendimentos até setembro deste ano, seguindo a linha crescente dos demais atendimentos de 2018 que foram 6084 atendimentos e no ano de 2017 foram 4619. Além dos diversos atendimentos, somos uma associação que amplia a voz do paciente nos sistemas de saúde, e assim seguimos com o projeto REDE e fizemos em Pontaporã o 1° Encontro Sulmatogrossense de Esclerose Múltipla foi um sucesso. Nesse encontro fizemos uma live sobre a importância das associações de pacientes na vida das pessoas afetadas pela esclerose múltipla no Brasil e no Paraguai. Esse foi evento além das nossas fronteiras!     Também participamos do o Fórum Pessoas com esclerose múltipla EM e as reuniões do Conselho e da Diretoria do MSIF. É a oportunidade para as pessoas afetadas pelo EM terem suas vozes serem ouvidas no coração do movimento MSIF.  Nestes eventos 90 pessoas de 34 países em todo o mundo se reuniram em Atenas, Grécia, para uma semana de networking, discussões dinâmicas e workshops. Isso incluiu o Fórum Pessoas com EM e as reuniões do Conselho e da Diretoria do MSIF. Também tivemos uma sessão interativa sobre a estratégia global de pesquisa da Interactive Progressive MS Alliance para melhorar o bem-estar das pessoas afetadas pela EM progressiva. E discutimos programas para reduzir o isolamento social entre pessoas com EM e cuidadores familiares. Já começamos a planejar o Dia Mundial do MS para 2020-2022, identificamos ferramentas e recursos para apoiar as organizações no planejamento, implementação e medição de suas campanhas no Dia Mundial do MS. Compartilho com vocês uma grande conquista e reconhecimento: ABEM agora é membro da ALIANÇA INTERNACIONAL DA ESCLEROSE MÚLTIPLA PROGRESSIVA https://www.progressivemsalliance.org/about-us/members/   Também ficamos muito felizes com a visita do Secretário municipal de Saúde de São Paulo o Dr Edson Aparecido dos Santos. Estamos muito contentes com o projeto Câmara da cidade de Campinas que votou um projeto de lei que dá isenção de IPTU a pessoas com enfermidades graves como Parkinson e esclerose múltipla, e também para a imóveis de entidades de apoio a deficientes Agradecemos a doação da Casa Hunter de equipamentos que vão aprimorar a fisioterapia dos nossos pacientes. Parcerias como essa é um deleite para ABEM, difícil de colocar em palavras….   Por fim nosso canal sempre aberto para sua sugestão: estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping! NOTICIAS DE DESTAQUE: CONITEC: Consulta Publica sobre para a esclerose múltipla participe até 26/11:                                http://conitec.gov.br/consultas-publicas   Mais um fato que mostra como é importante a organização dos pacientes para as melhoras do atendimento em saúde. Obrigada CONITEC por essa oportunidade. http://conitec.gov.br/enquete-avalia-diagnostico-e-tratamento-para-pacientes-com-tdah   MINISTERIO DA SAÚDE A mortalidade do câncer de mama no país é baixa em relação a outros países. O Brasil está situado na segunda faixa mais baixa com uma taxa de 13 por 100 mil, ao lado de países desenvolvidos como EUA, Canadá e Austrália, e melhor do que alguns deles, como a França e o Reino Unido. Por outro lado, figura também na segunda faixa mais alta de incidência de câncer de mama entre todos os países. Nesse caso, a taxa de incidência é de 62,9 casos por 100 mil habitantes (taxa padrão utilizada mundialmente). A análise da situação do câncer de mama no Brasil, 2018, foi apresentada pelo Instituto Nacional de Câncer (INCA) durante cerimônia de celebração do Outubro Rosa. http://saude.gov.br/noticias/agencia-saude/45879-cancer-de-mama-no-brasil-mortalidade-esta-abaixo-da-media-mundial   ANVISA:   O Tribunal de Contas da União (TCU) coordenou um grupo de estudos para a troca de experiências em processamento de linguagem natural (PLN ou NLP, da expressão inglesa natural language processing), através da aplicação de modelos de inteligência artificial (IA). O principal objetivo da atividade foi desenvolver habilidades no uso de PLN, utilizando o curso Code-First Introduction to Natural Language Processing (Introdução ao Código de PLN), da fast.ai, um laboratório independente com sede em São Francisco (EUA). O curso ensina como obter resultados próximos do estado da arte, utilizando deep learning (aprendizagem profunda). Ao todo, o grupo de estudos realizou nove encontros. No último dia de atividades, a equipe da Anvisa apresentou os resultados alcançados em dois estudos conduzidos no período. O primeiro estudo tratou da classificação dos medicamentos pelo sistema Anatômico Terapêutico Químico (Anatomical Therapeutic Chemical – ATC), onde o algoritmo deveria classificar os medicamentos a partir dos textos contidos nas indicações terapêuticas das bulas, e alcançou uma precisão de 96,35%. A base desse estudo foi composta por mais de 6 mil bulas de medicamentos. Já o segundo estudo tratou da aplicação de PLN às normas da Anvisa. Dentre as tarefas executadas no estudo, destacam-se a classificação das normas nos respectivos macrotemas, a geração automática de textos e uma análise de agrupamento das normas pelos seus tópicos. A precisão obtida com a classificação das normas foi de 86%. Para o treinamento foram utilizadas mais de 1.800 normas, tanto vigentes como revogadas. A partir do aprendizado obtido através dos textos das bulas de medicamentos e das normas, e também como forma de testar a capacidade de aprendizado do modelo, os algoritmos desenvolvidos foram testados para verificar a sua capacidade de desenvolver textos de bulas e normas que não existem. Esses algoritmos e os resultados obtidos serão submetidos a revistas especializadas no tema em questão. Assim caminhamos no uso da IA para o aprimoramento … Ler mais

Olá Querido leitor!       Depois de um mês especial com agosto, agora é hora de checar mais dados que foram publicados sobre os pacientes e a vida na jornada com esclerose múltipla, uma pesquisa da  Firjan divulgou pesquisa inédita sobre o tema, elaborada pelo Centro de Inovação SESI em Higiene Ocupacional (CIS-HO). O estudo completo “Esclerose Múltipla: Dimensionando o Impacto no Ambiente Ocupacional”, que utilizou informações contidas em artigos científicos e bases públicas, 35 mil brasileiros sofrem de esclerose múltipla (EM). Desse montante, 40% encontram-se fora do mercado de trabalho. A idade média de aposentadoria por invalidez é de 30 anos e o tempo médio anual de afastamento por auxílio doença é de 128 dias. No período avaliado pela pesquisa – entre 2014 e 2018 –, foram registrados 7.300 benefícios securitários concedidos. A faixa de idade entre os 20 e 45 anos contém 78% desses auxílios e estima-se que, em 2020, o custo público com aposentadorias e afastamentos por conta da EM será de R$ 411 milhões. O estudo aponta que o principal fator que auxilia as pessoas a manterem seus empregos é a capacidade de estabilização da doença. Participei de uma matéria da folha sobre o dilema dos pacientes com esclerose múltipla enfrentam “revelar o diagnóstico durante o exame admissional ou não?” Como por lei federal a doença é classificada como grave, causa de invalidez permanente e aposentadoria, se forem transparentes, são considerados inaptos, mesmo sem sintomas visíveis. Nesse caso, precisam recorrer à Justiça para comprovar que podem realizar o trabalho. Se optam por esconder o diagnóstico e são descobertos, podem ser exonerados, nos primeiros dois anos de serviço, ou, após esse período, aposentados por invalidez. A legislação está defasada, pois hoje há maior controle da doença do que quando a lei entrou em vigor, em 1990, esse controle fruto dos avanços científicos que melhoraram o diagnóstico e o tratamento da doença. Outro ponto é que destaco é que a expressão da doença pode ser amena para alguns pacientes e incapacitante para outros. Todos sabemos que as diferentes evoluções clínicas tornam a esclerose múltipla um desafio para a criação de uma legislação mais igualitária. Hoje o que acontece é que pessoas que poderiam ter uma vida produtiva são restringidas pela regulamentação. Mas nós aqui na ABEM estamos juntos para fazer estas atualizações e contribuir para que os pacientes possam ter uma jornada vitoriosa. Por fim nosso canal sempre aberto para sua sugestão: estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!   NOTICIAS DE DESTAQUE: CONITEC: Desta vez não vamos falar em nenhuma aprovação específica, mas sim em um processo consolidado da CONITEC que no mês de setembro explicou para todos. Lembrando PCDTs são os Protocolos e Diretrizes do Ministério da Saúde, são guias que visam garantir as melhores práticas para o diagnóstico, tratamento e monitoramento dos pacientes no âmbito do SUS. Os PCDT incluem recomendações de condutas clínicas, medicamentos, produtos e procedimentos nas diferentes fases evolutivas da doença ou do agravo à saúde. Essa guia é baseada no que tem de mais recente e na melhor evidência científica, assim o processo de elaboração dos protocolos e diretrizes vimos que é composto por diversas etapas, como descrito na figura abaixo. E o melhor foi conferir que o PCDT de esclerose Múltipla está sempre no radar! MINISTERIO DA SAUDE (MS):     ANVISA:   O Brasil, infelizmente ainda não regulamentou o uso da Cannabis medicinal, assim a sociedade não conta com uma norma para sociedade, e os casos são discutidos um a um individualmente. Aguardávamos para do inicio de outubro a discussão dos temas sobre os critérios para cultivo e registro de medicamentos à base da planta, no entanto, há necessidade da análise da Procuradoria da Anvisa para as novas sugestões de texto acrescentadas pelos diretores da ANVISA. Enquanto isso a senadora mais votada do Brasil na última eleição, a paulistana Mara Gabrilli (PSDB-SP) abraçou outra luta pela regulamentação da maconha medicinal com depoimento emocionante no último dia 26 de setembro. Durante a sessão da Comissão de Direitos Humanos do Senado para a votação da sugestão nº 6,  de plantio e comercialização do cânhamo (Cannabis com concentração elevada de canabidiol, o CBD, e quase zero de THC, substância que causa efeitos psicoativos), ela compartilhou detalhes de sua vida e dos benefícios da planta para a sua saúde quando a derrota da matéria parecia certa. “Sabe por que fiquei de licença?”, perguntou ao senador Eduardo Girão (Podemos-CE), que se posicionava contra o uso de THC em medicamentos. “Todo período que eu fiquei sem THC, que me tratei só com CBD, eu desenvolvi uma epilepsia refratária, senador. Foi o que aconteceu comigo porque eu fiquei sem o THC. Eu era uma pessoa deitada, que respirava em uma máquina. E estou aqui para defender o direito de outras pessoas”, disse Gabrilli, cadeirante há 25 anos. A senadora também citou os sucessivos espasmos incontroláveis —contrações involuntárias, que a jogavam para fora da cadeira de rodas— que sofreu nos últimos meses e as dores musculares que a impediam de sair de casa. As crises foram sintomas do que ela chama de epilepsia visceral, desenvolvida depois que ela mudou de medicamento neste ano. Em vez de usar remédios dos EUA que combinavam CBD e THC, recebeu autorização da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) e passou a importar o óleo de CBD puro. “O CBD não foi bom para mim. Desenvolvi o quadro convulsivo que descrevi. Depois recebi prescrição médica para usar o Sativex, medicamento com THC e CBD, registrado no Brasil com o nome Mevatyl. É preciso compreender que cada caso é um caso”, afirma. Sem a mistura das duas substâncias, Gabrilli teve convulsões fortíssimas. “Não posso usar os remédios convencionais para dor porque me tiram do ar, fico sonolenta e sem vontade de fazer qualquer coisa”, afirma. “Tudo que uma pessoa paralisada não precisa é mais paralisia na vida.” O depoimento de Gabrilli no Senado virou o jogo e a proposta virou projeto de lei. Depois da votação, muitos senadores foram procurá-la para comentar sobre seu relato tão pessoal, … Ler mais

Essa é uma edição muito especial em julho e agosto foram meses de muita luz, câmara e ação para todos nós! Afinal além de comemoramos o dia em 30 de Agosto o dia Nacional da Esclerose Múltipla, em 17 de Julho, comemoramos 35 ANOS da ABEM!     Acho que tenho licença poética para começar a história do final para o início… Nesse mês de agosto frequentei ativamente a Câmara de Deputados Federais, com intuito de conscientizar nossos parlamentares sobre as demandas de interesse das 40mil pessoas afetadas pela Esclerose Múltipla. Neste ultimo 28 de agosto, promovemos, juntamente com a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência – CPD, o 1º Seminário sobre Esclerose Múltipla na casa legislativa federal. O tema do Seminário foi: “Tratamentos, Avaliações Tecnológicas em Saúde, Políticas Públicas, Reabilitação e Qualidade de Vida.”       Ouvimos posições importantes de Vania Cristina Canuto Santos, Diretora de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde – CONITEC e dos neurologistas Dr. Guilherme Olival – Embaixador da ABEM e responsável pelo CATEM, Dr. Carlos Bernardo Tauil, membro do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas – Bctrims e da Equipe técnica da ABEM. Também na Câmara dos Deputados Federais (Brasília), mais precisamente no espaço o Mário Covas, no período de 05 a 09 de Agosto, fizemos uma linda exposição sobre a jornada das associações de pacientes com Esclerose Múltipla no Brasil. Essa exposição contou um pouco do trabalho das associações regionais, que cuidam das pessoas com Esclerose Múltipla, abordando os tratamentos e desafios das pessoas que convivem com a doença. Assim pudemos compartilhamos com muitos parlamentares, frequentadores da Câmara e funcionários da casa, um pouco da luta de cada um para superar este diagnóstico da EM, deixando claro que: #UmDiangósticoNãoMeDefine!                     Agradecemos o apoio das farmacêuticas Roche, Biogen e EMS, que nos apoiaram na exposição e no seminário.   Foi com muita alegria que também representei a ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla no Fórum de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras, na Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos. Tivemos a oportunidade de falar do protagonismo dos pacientes no desenvolvimento de políticas públicas.     Compartilho com vocês também que ABEM é a mais nova integrante da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas). Juntamos forças para atuar em políticas públicas, porque #somostodosraros!     Além da exposição, fórum e seminário, também representei a ABEM na 16a. Conferência Nacional de Saúde do Conselho Nacional de Saúde, importante departamento do Ministério da Saúde,   para ver quais os assuntos estão no radar dos gestores de saúde pública e garantir que nunca se esqueçam da esclerose múltipla.   Este mês de agosto também foi especial para ciência pois a ABEM participou com produção científica do 20º Congresso do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS), uma das mais importante referencias nacionais para o estudo, a educação, a pesquisa e a divulgação de informações sobre esclerose múltipla e outras doenças neuroimunológicas. Veja na parte de ciência mais detalhes sobre os posters da ABEM.   Agora não resisto ao desejo de dividir com vocês as fortes emoções que tivemos ao marcamos presença falando da esclerose múltipla nos jogos do campeonato brasileiro dos times Fluminense x Internacional e Corinthians x Botafogo.     Outro momento muito especial foi 17 julho, quando tivemos a festa de aniversário da ABEM, na data de sua fundação. “35 anos” não é qualquer associação que tem esse marco! Juntamos todos que cuidam e trabalham por esta instituição incrível, feita por pessoas do bem, imbuídas de um sentimento altruísta para proporcionar qualidade de vida às pessoas com Esclerose Múltipla. Me senti muito honrada quando atendemos ao convite da Rede Hemofilia para falar do nosso trabalho em advocacy na ABEM, muito feliz em saber que a ABEM é vista como um case de sucesso em advocay para outras associações de pacientes! O nosso projeto “RedeABEM” para unir as associações de pacientes de esclerose múltipla tem nos proporcionado experiências incríveis! Estivemos em Santa Maria – RS para conhecer a Apemsmar, Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla de grande representação no Estado do Rio Grande do Sul.   Por fim nosso canal sempre aberto para sua sugestão: estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!   NOTICIAS DE DESTAQUE:         CONITEC: Publicado em 11 de julho o novo PCDT para o tratamento da esclerose múltipla.            MINISTERIO DA SAUDE (MS): Por favor vamos ficar atentos a vacinação do sarampo, pois esta se tornando um problema de saúde pública.       ANVISA: O acesso seguro da população a medicamentos e o aprimoramento do marco regulatório do Brasil de boas práticas de fabricação de medicamentos  proporcionam aos pacientes acesso a medicamentos seguros e eficazes. Sendo um orgulho para o Brasil termos uma norma assim em sintonia com os padrões internacionais, pois alavanca também a exportação de medicamentos.         NA CIÊNCIA E NA MÍDIA: Hoje compartilho com vocês uma lista da produção científica da ABEM, mostrando assim como ela é especial: 13 Pesquisas científicas em andamento em parceria com a USP; 05 Estudos científicos de faculdades públicas e privadas; 08 Projetos de estudos científicos não iniciados. Aguardando liberação de Comitê de Ética; 04 Organização de artigos científicos para submissão em revistas nacionais e internacionais; 07 trabalhos apresentados (fisio, fono, terapia ocupacional, psicologia, serviço social) no XXII Congresso Paulista de Neurologia; 10 trabalhos apresentados (fiso, fono, terapia ocupacional, psicologia, Neurovisão, serviço social) no Brazilian Commitee for Treatment and Research in Mutiple Sclerosis (BCTRIMS);  01 Participação em mídia escrita – importância e contribuição para o avanço do estudo clinico no Brasil – Revista Ciencia SUS número 3; 01 Convite para desenvolvimento de artigo cientifico sobre a disartria na EM – Journal of Health Science – USA; 01 Convite para participar como palestrante para dissertar sobre a … Ler mais

Olá Querido leitor! Compartilho primeiramente que levamos ao Ministério da Saúde o problema da falta de medicamentos em vários Estados, muitos pacientes entraram em contato conosco e fizemos esse problema ser ouvido pelo Ministério da Saúde!   Ficamos contentes ao ver que assim como nós da ABEM com a parceria com a International Federation for Multiple Sclerosis, o Ministério da Saúde e a CONITEC também têm  parceria com o Reino Unido para  cooperação técnica bilateral para o aprimoramento de ações na área de saúde pública. Direcionado a países em desenvolvimento, o programa Saúde Melhor é uma iniciativa de financiamento do governo britânico. E o Brasil vai receber aproximadamente R$ 75 milhões, que deverão ser utilizados por até quatro anos em outras ações também consideradas prioritárias, como o uso de tecnologias digitais e a incorporação de padrões internacionais de uso de dados; e a evolução de ciclos de pesquisa e a inovação para a incorporação de novas tecnologias e políticas baseadas em evidência. Agradecemos ao deputado federal Ricardo Izar, pelo relevante apoio que nos dá nos últimos anos e especialmente para o pedido de audiência pública para inclusão do CID G35 Esclerose Múltipla no rol de doenças que permite o saque antecipado do FGTS.   Planejamos o primeiro seminário sobre Esclerose Múltipla na Câmara dos Deputados Federais. Coloquem na agenda, vai acontecer em 28.08.2019 no auditório Freitas Nobre. Em breve vamos divulgar mais detalhes! Já aqui em São Paulo a ViaMobilidade, concessionária responsável pela operação da Linha 5-Lilás, do Metrô, em parceria com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), promoveu o projeto “Vivências múltiplas em Esclerose Múltipla”. A inciativa mostrou informações pertinentes sobre a enfermidade aos passageiros, além propiciar situações que possibilitem uma melhor percepção e sensibilização das pessoas e sociedade em relação às limitações dos pacientes. ABEM foi uma das contemplada com doações de equipamentos para suas atividades assistenciais pela Central Do Dízimo – Pro Vida, estando assim entre as 40 associações escolhidas em São Paulo.  É o reconhecimento pelo nosso trabalho sério e intenso. Mantendo uma tradição na feira há várias edições, a ABEM participou da 16ª Reatech – Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade,) divulgando a Esclerose Múltipla e o trabalho realizado em nossa associação.  A Reatech é a principal feira do setor na América Latina, que tem expectativa de receber 52 mil visitantes e reunir outros 300 expositores que atuam em diversos segmentos: agências de emprego voltadas para pessoas com deficiência e mobilidade reduzida, instituições financeiras, fabricantes de cadeiras de rodas, agências de recursos humanos, indústrias farmacêuticas, serviço de animais treinados, veículos adaptados para deficientes físicos, fabricantes de aparelhos auditivos, terapias. Veja o nosso stand:   O nosso projeto “RedeABEM” para unir as associações de pacientes de esclerose múltipla tem nos proporcionado experiências incríveis! Encantada com tantas histórias de sucesso e superação, agradecemos  às: AFLOREM, AMOREM e a  Associação Brasileira de Esclerose Múltipla Apemigos Brasília. Outro momento importante foi o workshop dado SPEM (Sociedade Portuguesa de Esclerose Multipla) sobre fake news, como esse fenômeno prejudica os pacientes globalmente! Por fim nosso canal sempre aberto para sua sugestão: estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!     NOTICIAS DE DESTAQUE:   MINISTERIO DA SAUDE (MS): O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, participou do hackathon “Desafio Zé Gotinha”. Equipes formadas por profissionais de tecnologia irão desenvolver soluções inovadoras à saúde. O Hackathon é um evento que reúne programadores, designers e outros profissionais ligados ao desenvolvimento de software para uma maratona de programação, cujo objetivo é desenvolver um software que atenda a um fim específico ou projetos livres que sejam inovadores e utilizáveis. A ideia do hackathon “ Desafio Zé Gotinha” é mais uma estratégia do Movimento Vacina Brasil, do Governo Federal, para reverter o quadro de quedas das coberturas vacinais no país nos últimos anos. Em 2018, das 19 vacinas que fazem parte do Calendário Nacional de Vacinação, do recém-nascido ao idoso, apenas a vacina BCG atingiu a meta (90%) com 95,6%. Por isso, o Vacina Brasil prevê reunir uma série de ações integradas entre órgãos públicos e empresa, para conscientizar cada vez mais a população sobre a importância da vacinação como medida de saúde pública e desmitificar a campanha de fake news contra as vacinas.   CONITEC: A doença de Pompe é uma condição genética rara, causada pela deficiência da enzima GAA (alfa-glicosidase ácida) que, em falta, provoca um acúmulo excessivo de glicogênio, principal reserva de energética das células do fígado e músculos. Essa alteração gera disfunções no funcionamento celular que podem levar ao enfraquecimento muscular progressivo, insuficiência cardíaca e respiratória e até mesmo a morte. O filme de 2013 “Decisões Extremas” baseado em fatos retrata o drama de uma família com esta doença junto com a luta para desenvolver algum tratamento para a doença. A CONITEC foi favorável a inclusão da terapia de reposição enzimática (TRE) em pacientes com esta doença. Os estudos analisados pela Comissão demonstraram resultados positivos para os casos precoces da doença, quando os sintomas não são mais graves e se iniciam antes dos dois meses de vida. ANVISA: A cada 10 atos normativos publicados pela Anvisa, 9 estão previstos na Agenda regulatória. Isso foi possível medir pelo indicador de previsibilidade regulatória, o qual quantifica o percentual de resoluções e instruções normativas publicadas  pela ANIVSA que estavam previstas em temas da Agenda Regulatória. Os resultados do monitoramento, avaliados pelo indicador de previsibilidade regulatória, apontam que 92% dos atos publicados estão previstos na Agenda. Essa mudança significativa de que a cada dez atos normativos publicados, nove já estavam previstos pela instituição, reflete o esforço para mudança em andamento desde 2014 quando a ANVISA tinha cerca de 30% de previsibilidade regulatória. No momento há 124 processos regulatórios abertos para tratar de assuntos referentes a temas da Agenda.   NA CIÊNCIA E NA MÍDIA:   Foi publicado, agora em junho, um estudo interessante sobre as disfunções cognitivas na esclerose múltipla. O comprometimento cognitivo é uma causa frequente de incapacidade e declínio socioeconômico para pacientes com esclerose. Sabe-se que as vezes, o tratamento … Ler mais

Olá Querido leitor!   Em abril foi um mês intenso, começamos com uma reunião com a equipe do Governador do Estado de São Paulo, para tratarmos das demandas dos pacientes com EM no Estado de São Paulo. E em uma perspectiva internacional também participamos em Londres no encontro da International Federation for Multiple Sclerosis, em que eu e Elzita representamos a ABEM em diversos fóruns desde o encontro global com os membros da MSIF, em que trocamos ideias e boas práticas com outras associações de diversos países. Apresentamos ao board da MSIF o nosso trabalho no Brasil pela ABEM. Essa nossa parceria com a International Federation for Multiple Sclerosis é um reconhecimento publico da qualidade e idoneidade que ABEM trabalha em todos esses anos. Muito orgulho! O nosso projeto “RedeABEM” para unir as associações de pacientes de esclerose múltipla nos motivou a participar da assembleia de fundação da ASMEM – Associação Sul Matogrossense de Esclerose Múltipla. Agora para maio vamos celebrar o dia mundial da esclerose múltipla: https://web.facebook.com/events/332165250803428/   Por fim nosso canal sempre aberto para sua sugestão: estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!     NOTICIAS DE DESTAQUE:   CONITEC: Medicamentos para incontinência urinária são tema de consulta pública:   Está em avaliação na CONITEC a inclusão de duas terapias medicamentosas para incontinência urinária de urgência: Mirabegrona que age no relaxamento do musculo da bexiga, diminuindo a sensação de “bexiga cheia”, assim diminui a frequência das contrações sem eliminação de urina. Este tratamento é para os sintomas da incontinência de urgência, em que os pacientes não conseguem segurar completamente o fluxo da urina. Agentes antimuscarínicos (oxibutinina, tolterodina, solifenacina e darifenacina), esses medicamentos atuam para reduzir a sensação de necessidade urgente de urinar, aumentando a capacidade da bexiga de armazenar urina. A CONITEC recomendou inicialmente a não incorporação ao SUS dessas terapias, e talvez a consulta pública mude isso.   MINISTERIO DA SAUDE (MS):   Por isso, o Ministério da Saúde reforça a importância dessa população procurar os postos de vacinação para receber a vacina. A vacinação é a melhor forma de prevenir o agravamento e mortes causadas pelos vírus da gripe, principalmente nestes grupos prioritários. A escolha do público prioritário no Brasil segue recomendação da Organização Mundial da Saúde (OMS). Essa definição também é respaldada por estudos epidemiológicos e pela observação do comportamento das infecções respiratórias, que têm como principal agente os vírus da gripe. São priorizados os grupos mais suscetíveis ao agravamento de doenças respiratórias. Entre os grupos estão as puérperas, os idosos, as gestantes, as crianças, os  indígenas, os profissionais das forças de segurança e salvamento, a população privada de liberdade, os trabalhadores de saúde  e os professores Os portadores de doenças crônicas não transmissíveis, que inclui pessoas com deficiências específicas, devem apresentar prescrição médica no ato da vacinação. Pacientes cadastrados em programas de controle das doenças crônicas do SUS deverão se dirigir aos postos em que estão registrados para receber a vacina, sem a necessidade de prescrição médica.   ANVISA: O 1º Workshop sobre Doenças Raras será realizado no próximo dia 20 de maio, a partir das 8h30, no auditório da Anvisa, em Brasília (DF). A programação começa com a palestra da Dra. Chery Renz sobre a relevância e os desafios da avaliação benefício-risco nessas doenças. Em seguida, serão abordados desenhos de estudos clínicos em doenças raras para aceitação regulatória. As doenças raras podem ser degenerativas ou proliferativas. São caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o diagnóstico e causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como a suas famílias. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes dessas doenças em todo o mundo.     NA CIÊNCIA E NA MIDIA:   Para a maioria das pessoas, a esclerose múltipla começa com um curso remitente-recorrente, no qual episódios de piora da função (recaídas) são seguidos por períodos de recuperação (remissões). Essas remissões podem não ser completas e podem deixar pacientes com algum grau de incapacidade residual. Muitos, mas não todos, pacientes com a doença experimentam algum grau de incapacidade persistente que piora gradualmente ao longo do tempo. Em alguns pacientes, a incapacidade pode progredir independentemente das recaídas, um processo denominado esclerose múltipla secundária progressiva. Nos primeiros anos desse processo, muitos pacientes continuam a apresentar recaídas, sendo assim uma das formas de esclerose multipla redicivantes. A eficácia do Mavenclad foi demonstrada num ensaio clínico em 1326 doentes com formas reincidentes de EM que tiveram menos uma recaída nos 12 meses anteriores. Mavenclad diminuiu significativamente o número de recaídas experimentadas por estes pacientes em comparação com placebo. Mavenclad também reduziu a progressão da incapacidade em comparação com o placebo. O medicamento não deve ser usado em mulheres grávidas e em mulheres e homens em idade fértil.   Sumaya Afif Jurídico Institucional | Advocacy  

Olá Queridoleitor!   Nesse mês de março muitas coisas aconteceram, mas acredito que a mais importante foi a reunião com o Ministro da Saúde em que pedimos a regularização da entrega de medicamentos para os nossos pacientes.   No último dia 20 de março estivemos em uma reunião com o novo Ministro da Saúde – Luiz Henrique Mandetta. Nesta oportunidade, entregamos, em mãos, ao excelentíssimo Ministro, um ofício com as demandas de interesse das pessoas com EM, como por exemplo, regularizar a constante falta de medicamento nas secretarias de saúde, possibilidade  de aprovação de um PCDT aberto e não em linhas de tratamento, implementação da neuroreabilitação no SUS e a facilitação diagnóstica.   Também em Brasília fomos recebidos pela Ana Paula Nedavaska – chefe de gabinete da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, do Ministério da Família, Mulher e Direitos Humanos.   Participamos do evento CLAVIS “valor em saúde” no qual apresentamos a perspectiva do paciente de esclerose múltipla e como precisamos ampliar essa conscientização sobre valor.   Esse mês de março o Ministério da Saúde também nos brindou com um novo tipo de compra de medicamentos, a compra via modalidade de compartilhamento de risco, pois nesse modelo ofornecedor e compradorenvolvidos concordam que a definição do preço da tecnologia se dará no futuro, conforme os resultados apresentados a partir dos dados de mundo real. O que é diferente das compras regulares,  em que o estado, pagador, arca integralmente com os riscos de uma incorporação (principalmente nos casos de incertezas em relação aos benefícios da tecnologia no mundo real), e o produtor, a indústria, somente fornece a tecnologia, no compartilhamento de risco há uma celebração de contrato entre o Estado e a Indústria.   Aqui na ABEM começamos o projeto “RedeABEM” para unir as associações de pacientes de esclerose múltipla e assim ecoarmos nossa voz com mais força. Visitamos então a Alsapem – Esclerose Múltipla Litoral Santista, fomos carinhosamente recebidos por Ana Bernarda, Priscila e Carla Rafael Oliveira e também pelas parcerias do projeto Casinha Amarela.   Por fim nosso canal sempre aberto para sua sugestão:estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!     NOTICIAS DE DESTAQUE:   CONITEC:   CONSULTAS PÚBLICAS ENCERRADAS   Este mês de março foi um mês bastante agitado na CONITEC para a EM.  Tivemos o encerramento de três consultas públicas importantes, sendo a de número 03, que tratou da proposta de revisão do PCDT, cujo término se deu em 07.03.2019, conforme abaixo.     Também as CP de número 09 e 10, que trataram, respectivamente da incorporação do Ocrelizumabe para EMPP e para EMR, cujo término se deu em 13.03.2019, conforme abaixo.   Estamos acompanhando e tão logo tenhamos o relatório após CP apresentaremos por aqui. Fiquem atentos!     Medicamento para a Doença de Crohn     Até o dia 15 de abrilpodemos enviar contribuições para a inclusão do vedolizumabe para o tratamento da doença de Crohn, que como a esclerose múltipla é autoimune, provocada pela desregulação do sistema de defesa do organismo que passa a agredir os tecidos do trato digestivo, causando lesões que vão desde a boca até o ânus. Em um primeiro momento a CONITEC optou por não incluir o medicamento, vamos ver o resultado da consulta publica http://conitec.gov.br/consultas-publicas     MINISTERIO DA SAUDE (MS):     Nos últimos dois anos tivemos baixa ocorrência de dengue, mas esse quadro mudou! A incidência aumentou e os óbitos pela doença também aumentaram 67%, entre 30 de dezembro e 16 de março de 2019, em comparação ao mesmo período de 2018, sendo a maior concentração no estado de São Paulo. A melhor forma de evitar o agravamento e as mortes por dengue é com diagnóstico e tratamento oportunos. É preciso que  todosfiquemos atentos para a dengue na hora de fazer o diagnóstico. Apesar do aumento expressivo no número de casos, a situação ainda não é considerada uma epidemia. No último ano de epidemia no país, em 2016, foram registrados 857.344 casos da doença no mesmo período. Por isso é importante intensificar as ações de combate ao Aedes aegypti para que o número de casos de dengue não continue avançando no país. Em relação aos óbitos, os profissionais devem ficar atentos. O aumento neste ano é de 67% em relação ao mesmo período de 2018, passando de 37 para 62 mortes. Destaque para o estado de São Paulo, que registrou 31 óbitos, o que representa 50% do total registrado em todo o país.     Estima-se que, no Brasil, a taxa de infecções hospitalares atinja 14% das internações hospitalares. A maior parte é provocada por microrganismos presentes no próprio paciente ou no meio ambiente e que se aproveitam quando o sistema de defesa está mais frágil. As infecções também podem ser transmitidas pelas mãos do profissional de saúde ou do acompanhante, por equipamentos invasivos, como respirador para ventilação mecânica, ou mesmo por contato com outros pacientes. Por isso, de acordo com a metodologia do projeto, o simples ato de lavar as mãos é o ponto inicial para a diminuição das infecções no ambiente hospitalar.   A adoção de novos hábitos e cuidados por pacientes e profissionais de saúde em Unidades de Terapia Intensiva (UTI) de 119 hospitais públicos do país reduziu a ocorrência de infecções hospitalares. Ao todo, foram evitadas 1.715 infecções da corrente sanguínea, urinárias e pneumonia. Significa que 558 vidas puderam ser salvas neste período. Esta marca foi alcançada durante um ano e meio de execução do projeto colaborativo “Melhorando a Segurança do Paciente em Larga Escala no Brasil”. A meta é reduzir em 50% a incidência de cada uma dessas infecções até 2020.   ANVISA:   A Anvisa simplificou o procedimento de importação de produtos à base de canabidiol, em associação com outros canabinóides, dentre eles o tetrahidrocanabinol (THC), por pessoa física, para uso próprio, mediante prescrição de profissional legalmente habilitado, para tratamento de saúde conforme RDC 17/2015. A autorização excepcional concedida pela Anvisa possui validade de um ano e, a partir da publicação da RDC 17/2015, durante o período de validade … Ler mais

Olá Querido leitor!   2019 começou intenso com muitos acontecimentos e atividades na defesa dos portadores de esclerose múltipla:   No final de janeiro o MPF – Ministério Público Federal pediu uma multa maior ao Ministério da Saúde por atrasos no envio de remédios para esclerose múltipla a São Paulo, pois há mais de dois meses faltavam muitos medicamentos como Betainterferona 1a 22 mcg e 44 mcg.   Em 06 de fevereiro estivemos na reunião da CONITEC para acompanhar a apresentação inicial do ocrelizumabe para EMR e EMPP.   Domingão 17/02 agitamos na FIESP o “Ação + Saúde” sobre esclerose múltipla, com um conjunto de vivencias sobre a doença e com testes neurológicos abertos ao publico que estava curtindo a Av Paulista.   Em 23 de fevereiro começamos em Valinhos/SP, tivemos um encontro com o grupo de esclerose múltipla de da Acesa de Capuava para unirmos forças.   Carta para Organização Mundial da Saúde para colocar na lista de medicamentos essenciais os tratamentos para esclerose múltipla.     Por fim nosso canal sempre aberto para sua sugestão: estagio.juridico@abem.org.br e ajude-nos a construir o próximo clipping!   NOTICIAS DE DESTAQUE:   CONITEC:   Esclerose Múltipla Aberta até o dia 7 de março, a Consulta Pública sobre o PCDT de Esclerose Múltipla para sugestões da sociedade sobre a atualização do documento, com a incorporação do medicamento Glatirâmer 40 mg para pacientes adultos com o tipo remitente recorrente, quando a evolução da doença é caracterizada por surtos súbitos com posterior recuperação total ou parcial. O SUS já ofertava a apresentação de 20 mg desse medicamento. Todavia ainda é necessário que o paciente passe por todas as linhas de tratamento apesar de receber o diagnostico em um momento mais avançado da doença quando se torna necessária as últimas alternativas de tratamento para se ter o controle da doença. Até o dia 13 de março, podemos enviar contribuições para a inclusão do ocrelizumabe, um medicamento novo que retarda o agravamento da incapacidade física em pacientes com Esclerose Múltipla. Está em análise na CONITEC, a incorporação da tecnologia no SUS para duas formas dessa doença: a remitente recorrente (EM-RR) e a primariamente progressiva (EM-PP). A Comissão avaliou as evidências científicas sobre a eficácia (benefícios clínicos), segurança, custo-efetividade e impacto orçamentário para uma possível inclusão do medicamento ao SUS e, preliminarmente, recomendou a não incorporação para ambos os tipos. A consulta pública pretende ampliar a discussão e saber a opinião da sociedade sobre o tema. Vamos participar! http://conitec.gov.br/consultas-publicas   Dislipidemia ou “gordura no sangue” Até o dia 11 de março, a CONITEC recebe contribuições da sociedade sobre a atualização do PCDT de Dislipidemia, conhecida popularmente como “colesterol alto” ou “gordura no sangue”. Esse também é um problema de saúde pública fruto da nossa alimentação e sedentarismo. É importante cuidarmos do colesterol pois assim previne os acidentes cardiovasculares como derrame e infarto. O SUS dispõe de excelentes tratamentos para esse problema e a proposta do PCDT mantem as alternativas vigentes Síndrome dos Ovários Policísticos Até o dia 11 de março, podemos contribuir para este PCDT que trata sa desordem hormonal definida por um aumento de tamanho dos ovários, que levam a formação de vários cistos. A análise e avaliação dos estudos apresentados confirmaram a eficácia do tratamento já vigente para este problema, na pratica são necessarias mudanças no estilo de vida da paciente, perda de peso, uso de anticoncepcionais, além da administração de medicamento para controlar os níveis hormonais.   MINISTERIO DA SAUDE (MS): Ajudem a conscientizar a todos sobre os benefícios da vacina de HPV para meninos e meninas em idade escolar! O levantamento Saúde Brasil 2018, do Ministério da Saúde, traz a análise do primeiro Estudo de Prevalência do Papilomavírus no Brasil: POP-Brasil, realizado pela pasta juntamente com o Hospital Moinhos de Vento. O estudo mostrou que a infecção por HPV acomete pessoas de todas as condições sociais, sem distinção. O levantamento aponta que a prevalência do HPV no Brasil foi de 53,6%, sendo o HPV de alto risco para o desenvolvimento de câncer presente em 35,2%. O estudo avaliou 7.693 pessoas sexualmente ativas entre 16 e 25 anos, de todas as classes sociais em todo o Brasil. O índice de vacinação está perigosamente baixo! – palavras do Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta. A baixa cobertura vacinal e a necessidade de ampliar a imunização contra doenças que já haviam sido eliminadas ou erradicadas, mas que voltaram a circular no país, como sarampo, levou o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta. A proposta para a Comissão Intergestores Tripartite (CIT), que conta com representantes das secretarias estaduais e municipais de saúde, além do Governo Federal. Atualmente, três estados (Amazonas, Roraima e Pará) estão com transmissão ativa do vírus por registrarem casos confirmados recentes. Dados preliminares de 2018 apontam que, dos 5.570 municípios do país, 2.751 (49%) não atingiram a meta de cobertura vacinal de sarampo, que é igual ou menor de 95%. Os dados são ainda mais preocupantes nos estados com surto: no Pará 83,3% dos municípios não atingiram a meta; Roraima foram 73,3% e Amazonas, a metade 50%. ANVISA: Ano passado a Anvisa registrou 827 medicamentos sendo 33 continham uma nova substância ativa aqui no Brasil. Entre estes estão medicamentos destinados ao tratamento de doenças raras em crianças além de 24 registros de medicamentos genéricos inéditos e quatro registros de produtos biossimilares. Medicamentos genéricos e biosimilares sempre trazem uma redução no custo dos tratamentos, mas apenas os medicamentos genéricos são intercambiáveis! Veja o infográfico completo no link: http://portal.anvisa.gov.br/documents/2857848/0/Infogr%C3%A1fico.pdf/440c23f8-a762-45cf-9d4c-24a95dd9a0a2   NA CIÊNCIA E NA MIDIA:   Este é um estudo feito em duas bases de dados médicos eletrônicos distintos: o sistema de saúde militar do Departamento de Defesa dos Estados Unidos (DOD) e o DataLink Research Datalink (CPRD) do Reino Unido. Neste estudo foram coletados os dados de pacientes com um primeiro diagnóstico de esclerose múltipla entre 2001-2016 (CPRD) ou 2004-2017 (DOD). Descreveu-se os sintomas do paciente, as comorbidades e uso de medicação no momento do diagnóstico de esclerose múltipla. Esses dados foram comparados aos dados … Ler mais