Reflexões – Blog da Daniela

Em agosto passado completou nove anos que recebi o diagnóstico de esclerose múltipla. No início meu mundo caiu, senti-me completamente desamparada. Passado o impacto inicial continuei minha trajetória (ainda bem!). Hoje vejo minha história até aqui e fico feliz, passei por momentos difíceis, decepções, mas também alegrias, felicidades e muito amor. Quando recebi o diagnóstico perguntei ao médico se poderia ter filhos e ele respondeu que sim. Na hora fiquei aliviada, mas não tinha a dimensão exata do que significava ter um filho, ser mãe. A patologia fez-me para e pensar o que realmente queria da minha vida. Era agitada, conturbada. Morava sozinha, tinha carro, trabalhava como assessora jurídica, adorava o que fazia e o modo como vivia. A notícia da EM deixou-me sem chão, porém, parei para refletir profundamente. Perdi um pouco da visão periférica e recebi de presente uma neurite ótica. Fui reprovada no exame de visão para renovação da CNH, então parei de dirigir, vendi meu carro e decidi não precisava de carro e sim de uma casa que fosse de minha propriedade. Fiquei internada vária vezes com infecção urinária e por outras infecções também. Essas experiências não foram agradáveis. Me apaixonei de novo, num momento que achava que nada disso seria possível. Namorei, me diverti, engravidei, fui mãe. Vi nascer com minha filha, um amor que não sabia que existia, tão grande e maravilhoso, que me preencheu completamente, me senti viva, mulher, completa. O romance acabou, restou a pequena, minha vida, minha filha querida. Descobri o que é ser mãe e a felicidade de ter ao lado um serzinho perfeito, lindo e saudável. O que quero dizer com tudo isso é que não devemos desistir de nossos sonhos jamais. Se nos empenharmos e nos superarmos a cada obstáculos conseguimos. Não sou uma super-mulher, sou apenas um ser humano, vivendo da melhor forma que posso e tentando conquistar todos os meus sonhos, sim porque não deixei de sonhar nunca. Já escrevi um livro, tenho uma filha, mas ainda não plantei uma árvore. O que isso quer dizer? Quero viver muito e bem e realizar meus sonhos, viver um novo grande amor… Sou mulher, sou forte e não vou desistir. Vamos lá, vamos sonhar todos e correr atrás dos nossos sonhos… Nós podemos! Quem vai dizer om contrário?!   Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado, de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Múltipla e a Vida”.

Consulta Pública CONITEC – Fingolimode

A CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) lançou a Consulta Pública (CP) nº 26/2016 com o objetivo de reavaliar o posicionamento do medicamento para Esclerose Múltipla fingolimode (Gilenya®). A proposta seria se o fingolimode deve se tornar a opção de tratamento logo após falha terapêutica com betainterferona ou glatirâmer. Até o momento, a CONITEC se posiciona contrária ao reposicionamento do fingolimode (Gilenya®). Confira o relatório. É possível participar da Consulta Pública nesse link. (Obs: o link direciona para todas as consultas públicas. A consulta pública referente ao fingolimode é a n° 26)    

Yes I Can ! – Blog da Camilla

Yes I can! Sim nós podemos! Essa frase é fantástica aos meu ouvidos e mais fantástica ainda quando a colocamos em prática no nosso dia-a-dia! Essa semana estou fazendo as sabatinas de exames!!! Ainda tem mais um montão de exames a serem feitos, poxa, só nós sabemos o quanto é desgastante fazer todos esses exames, como ficamos preocupados e ansiosos no aguardo de cada resultado…. Fiz a ressonância de coluna vertebral, coluno toráxica e crânio…. Poxa, fiquei imaginando por horas lá dentro daquele equipamento monstruoso, como a medicina tão avançada não consegue ao menos fazer um monstro daquele ser um pouco mais silencioso, ou um pouco mais rápido ou ainda podendo se mexer um pouquinho?!?!?!?! Claro que depois que pensei tudo isso eu também pensei… Poxa, mas graças a Deus tem esse exame para controlar minhas lesões e etc….  E depois também pensei… Poxa, quantas pessoas não tem a oportunidade de fazer esse exame!!! Mas depois de tantos pensamentos e como demorou muito… pensei novamente…. Podia ser menos barulhento!!! É fato!!! Claro, ninguém super curte fazer exames e etc…. mas Nós Podemos!!! Nós Precisamos!!! Por mais chatos, inconvenientes e desgastantes que sejam…. exames são fundamentais para mantermos nossa qualidade de vida!!! Hoje depois do desgaste da ressonância torço muito para que todos que necessitem tenham a oportunidade de fazê-la! Para saber um pouco mais de Ressonância: Qual seria a melhor maneira de visualizar o interior do corpo humano? Abri-lo, não é verdade? Mas isso não é mais necessário. Conectado a um computador, o aparelho de ressonância magnética fornece “fotografias” tão nítidas do interior do corpo que permitem ao médico ter uma excelente visão dele. Ainda mais: pode virtualmente fatiá-lo e fornecer “fotografias” de cada uma dessas fatias. Assim, a ressonância magnética tornou-se o mais moderno e o mais perfeito exame de diagnóstico por imagem, fornecendo imagens em alta definição dos órgãos internos do corpo através da utilização de um campo magnético. Ela consegue detectar anomalias que os exames anteriores não conseguiam, além de fornecer imagens mais detalhadas que as que se consegue com outros métodos de exame. O aparelho em que o exame é feito consta de um tubo circundado por um grande imã, no interior do qual é produzido um potente campo magnético. Para quem ainda nunca fez a Ressonância, pode ficar tranquilo…. Não dói nada, o único incomodo é ficar imóvel e com muito barulho!  E sim… Eu posso superar tudo isso! E sim… você também pode!!! Sim NÓS PODEMOS!!!  Beijos e até a próxima!!!   Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

Pensamentos… – Blog da Daniela

  Nesse clima de paralimpíadas, façamos uma reflexão: se pessoas com tantas limitações impostas pela vida conseguem feitos extraordinários. Porque desistir e para de tentar, de lutar. Eles são a prova de que com perseverança tudo é possível, tudo podemos se tivermos perseverança e não nos abatermos com as dificuldades. Se quisermos tudo podemos e faremos, por encontraremos obstáculos, mas  eles são apenas pedras no nosso caminho que podem ser removidas. O exemplo desses atletas-heróis faz com que possamos olhar para nós mesmos, respirarmos fundo e dizermos: “toda pedra no caminho você pode retirar, se o bem ou o mal existem, você escolher, é preciso  saber é preciso saber viver“, como na canção. A vida nos dá sempre a oportunidades para vivermos bem, basta que tenhamos fé e perseverança. Fé coragem para ultrapassarmos e perseveranças para conseguirmos ultrapassar nossos limites. Não se esqueçam que os limites são obstáculos que devem ser superados. Todos podemos, se tivermos fé e perseverança. Que coisa maravilhosa essas pessoas estão demonstrando: força, garra, determinação, paciência e perseverança. Façamos uma pausa e pensemos, quem disse que não posso ou não devo fazer alguma coisa. A Esclerose Múltipla não pode pautar nossa vida, tenhamos consciência de que podemos fazer tudo o que quisermos, o que pretendemos, quem disse que não. Como diz a canção: “é preciso saber viver”. Saber viver é se gostar, se aceitar e nunca perder o brilho nos olhos da criança que existe dentro de cada um de nós. Não deixeis que nada, nem ninguém pode tirar a nossa essência. Nós podemos, queremos ser melhores. Alguém já disse: “dias melhores pra sempre…” Então pare e pense no que você quer de verdade e comece a fazer o possível, e porque não o impossível, para conseguir aquilo que queremos. Reflitam e pensem… Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado, de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Múltipla e a Vida”.  

VII CONGRESSO INTERNACIONAL DE ATUALIZAÇÃO EM NEUROCIÊNCIAS DO HOSPITAL ALBERT EINSTEIN

Nos dias 03,04 e 05 de novembro, acontece em São Paulo, o “VII Congresso Internacional de Atualização em Neurociências HIAE”,  no Hospital Israelita Albert Einstein. No evento, convidados nacionais e internacionais, discutirão temas relevantes em Neurologia e Neurociência aplicados a prática clínica e a pesquisa básica. O congresso apresentará a experiência de um Instituto de Pesquisa, integrando várias plataformas de neurociência básica e clínica às práticas do Hospital Israelita Albert Einstein. O evento destina-se à enfermeiros, farmacêuticos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, médicos, psicólogos, terapeutas ocupacionais e estudantes da área da saúde. Mais informações e inscrições:  http://bit.ly/2cjz6TZ    

Pré-conceito em 2016, ainda existe mesmo? – Blog da Camilla

O momento está focado nas Paralimpíadas e eu te pergunto… Porque tanta distinção? Porque todos os canais brigam para transmitir as Olimpíadas e o mesmo não acontece com as Paralimpíadas?! Como pode nos dias de hoje um país que se diz tanto sobre inclusão, uma mídia com propagandas tão lindas sobre o assunto fazer tamanha distinção? Fico me perguntando, será que os jogos são menos interessantes? Será que os atletas são “café com leite”? Ou será que as pessoas ditas como normais tem medo e/ou receio de entrar em contato com esse universo de deficiência? Seja lá qual for o real motivo eu me entristeço muito e chego a me envergonhar em ver tanto Pré-conceito ainda nos dias de hoje! Vivemos nos anos 2016, temos tecnologias e informações disponíveis para dar e vender e porque ainda tanta diferença uns com os outros? O Brasil hoje pela manhã dia 09/09/2016 está em quinto lugar no quadro de medalhas!!! Que tal torcermos e darmos a maior força aos nossos atletas para que ficamos ainda mais bem colocados? Só a título de informação: Nas Olimpíadas de 2012 o Brasil ficou em 22º colocado e pasmem no mesmo ano nas Paralimpíadas  o Brasil ficou em 7º colocado, ou seja nossos atletas das Paralimpíadas são mega, ultra, super TOP!!!! Sucesso, muitas medalhas e muitooooo reconhecimento é o que eu desejo a cada um desses atletas!!! Camilla Spinelli Olá, meu nome é Camilla Spinelli de Castro, tenho 30 anos, sou paciente de esclerose múltipla desde 26 anos! Sou casada desde 2011, meu marido é maravilhoso, com uma linda e amada filha de 4 patas  de nome Tequilinha que é minha paixão! Tenho uma família incrível a melhor que poderia ter e amigos sensacionais que super me apoiam e estão ao meu lado na alegria e na tristeza! Sou administradora por formação e apaixonada e sonhadora por vocação! Desde que fui diagnosticada procuro de alguma forma fazer por menos que seja pouco, alguma diferença na vida dos portadores de EM! Espero que com meus relatos eu consiga encorajar muita gente a buscar o tratamento adequado, transmitir  informações com qualidades e mostrar que não estamos no fim do túnel!

LUTAR E VENCER -Blog da Daniela

Quando recebemos a notícia que uma doença como a  Esclerose Múltipla nos acometeu, nesse instante  a luz se apaga, o céu fica escuro e um buraco se abre em nossa frente, em nossa mente só cabem dúvidas e lamentações. Diante desse quadro o que fazer? Como resolver? Primeiro a Esclerose Múltipla é uma doença crônica, que não tem cura e é progressiva. Olhando só por esse ângulo temos um quadro não muito agradável. Proponho que olhemos de outro prisma… A melhor coisa nesse caso é buscar conhecer a patologia, tratamentos e terapias, nos conhecer melhor e o que devemos fazer para termos uma vida normal e nos adaptarmos a essa nova situação. Muitas vezes as pessoas que estão à nossa não compreendem alguns sintomas que apresentamos, como ataxia, fadiga, visão dupla, descoordenação motora, e tantos outros sintomas que podem vir a aparecer. Por isso mesmo é que a melhor solução é a informação. Nós nos informarmos, nossos familiares, amigos e colegas, o mundo. Já passei maus bocados por conta da desinformação generalizada, tanto por parte de médicos e enfermeiros, profissionais da saúde, quanto por conta daqueles que estão ao meu redor. No último dia 30 de agosto, comemoramos o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla. Não estamos glorificando a patologia, mas com isso o que pretendemos e o que propomos, todos nós pacientes e profissionais que trabalham na área, é que as pessoas saibam e conheçam mais sobre essa patologia, e com isso  não criem preconceitos, situações desconfortáveis e desconcertantes. Vamos lutar de cabeça erguida por nossos direitos e também deveres, é claro, como cidadãos. E para isso devemos divulgar e informar todos sobre o que é e como nos afeta a Esclerose Múltipla. Cada um de nós tem sua história, sua trajetória, e ainda temos muito a oferecer a sociedade e ao meio em que vivemos. Como diz a canção: “história, nossas histórias, dias de luta, dias de glória”… Então vamos à luta, informar e conscientizar as pessoas sobre a E.M. e principalmente lutar pelas nossas escolhas e nossas histórias. Conhecer para entender e compreender.

Esclerose Múltipla na TV Brasil

Reportagem sobre o Dia Nacional de Conscientização da Esclerose Múltipla no jornal Repórter Brasil, no canal TV Brasil. A matéria conta com entrevistas da psicóloga e supervisora técnica da ABEM, Ana Maria Canzonieri e dos nossos pacientes Aloísio e Rafaella. Também mostrou um pouco da Yoga, Neurovisão, Pilates e Acupuntura da ABEM! Confiram a reportagem na íntegra: