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Audiência pública discute a importância de diagnóstico precoce e reabilitação para pacientes de esclerose múltipla

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A importância do diagnóstico precoce e da neuro-reabilitação para pacientes de esclerose múltipla foi tema de audiência pública realizada na última quarta-feira (23). O debate, liderado pela Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência e pelo deputado federal do PSDB/MG Eduardo Barbosa, contou com a participação de representantes da ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), da Abrafim (Associação Brasileira de Fisioterapia Neurofuncional) e da ABN (Academia Brasileira de Neurologia), e de Clarice Alegre Petramale, representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). A ABEM levou para a audiência pública proposta baseada em consenso firmado em 15 de outubro entre representantes de associações de esclerose múltipla, médicos e profissionais da saúde. A declaração sugere a revisão do Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do SUS para o tratamento da doença visando facilitar o diagnóstico precoce e acesso à ressonância magnética, principal exame para detectar a enfermidade. O pleito da associação é de que o prazo do encaminhamento à realização do exame seja de no máximo 30 dias. Outro tema discutido foi a necessidade da implementação de programas de neuro-reabilitação nos Centros de Referência de tratamento da esclerose múltipla, defendido também pelo neurologista da ABN Carlos Bernardo Tauil e por Solange Canavarro, Presidente da ABRAFIN. “Inciativas para ampliar o diagnóstico e garantir o tratamento multidisciplinar, em que a neuro-reabilitação é fundamental, é essencial para que o paciente tenha menos sequelas e surtos e possa ter maior produtividade e qualidade de vida”, afirmou Sumaya Caldas Afif, Advogada da ABEM.  A pesquisadora Ana Maria Canzonieri, também da ABEM, reforçou que a manutenção da qualidade de vida do paciente está intimamente ligada à reabilitação, que tem o papel fundamental de ajudar o paciente a compreender e ultrapassar as dificuldades e limitações que a doença causa. Segundo Eduardo Barbosa, toda discussão em torno do tema é importante para garantir os diretos dos pacientes. “O Parlamento necessita ouvir os especialistas da área, as instituições de governo, bem como os usuários que lidam com o problema, para poder oferecer melhores políticas públicas e discutir de forma qualificada as estratégias de tratamento da patologia e de provimento das condições adequadas a uma melhor qualidade de vida para os pacientes”. Já Clarice Petramale, representante da Conitec, reforçou que a Comissão continua à disposição para o diálogo e para revisitar e atualizar o PCDT/SUS com o intuito de incorporar novos medicamentos e procedimentos que sejam benéficos para os pacientes, em conformidade ao desenvolvimento científico e tecnológico da área. http://www.revistahospitaisbrasil.com.br/noticias/audiencia-publica-discute-a-importancia-de-diagnostico-precoce-e-reabilitacao-para-pacientes-de-esclerose-multipla/  

Audiência pública sobre EM

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É com muita alegria e satisfação, que após muita luta e empenho, que comunicamos mais uma conquista em prol dos pacientes com Esclerose Múltipla (EM)! Foi aprovada pela Comissão da Pessoa com Deficiência (CPD) da Câmara dos Deputados a Audiência Pública que abrirá o leque de discussão sobre o diagnóstico e tratamento da EM e outras patologias. A audiência será no dia 23/11/16 (quarta-feira), às 15h, no Plenário 13 do Anexo II da Câmara dos Deputados, em Brasília (DF). Participarão da mesa os convidados: Clarice Alegre Petramale, representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias de Saúde e Impacto ao SUS (CONITEC); Carlos Bernardo Tauil, representante da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) ; Sumaya Caldas Afif, Advogada da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM); Ana Maria Canzonieri, Supervisora Técnica e Pesquisadora da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM); Solange Canavarro, Presidente da Associação Brasileira de Fisioterapia Neurofuncional (ABRAFIN) Autoria: Deputado Eduardo Barbosa.   Link para ver os trâmites da audiência e acompanhar ao vivo: http://www.camara.gov.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2111100

Paciência e Alegria – Blog da Daniela

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No início do mês não consegui a medicação. Fiquei preocupada, mas no meio de toda agitação e intranquilidade que vivia internamente, recebi muito apoio de amigos e da minha família. Felizmente esse episódio terminou bem, consegui a medicação, não tive nenhum surto, vida normal. Coisas assim sempre me levam a pensar. Num primeiro momento vem a preocupação, depois o apoio das pessoas que estão ao seu redor, e por fim, alívio. É sempre bom termos com quem contar, a vida fica mais leve, mais simples, Ser grata às coisas da vida que nos acontecem, pequenas ou grandes, nos faz mais fortes e firmes. Nessas horas é fundamental termos paciência e mantermos a alegria de viver, ou melhor, para viver. Diante dos imprevistos devemos nos perguntar: o que posso fazer? Sempre podemos fazer algo. Tendemos a colocar a culpa em fatores externos, mas os “fantasmas” estão conosco, vivem na nossa cabeça e pasmem somos nós quem os criamos. Como diz a música de Renato Russo: “você culpa seus pais por tudo, isso é absurdo, são crianças como você…” Não adianta culparmos o meio externo por nossos problemas. Paciência e alegria, palavras simples, porém difíceis de serem mantidas. Temos de manter a “cabeça aberta, a espinha ereta e o coração tranquilo”. Seu pensamento em muito influencia seu corpo e seu estado de ânimo. Tudo isso pra dizer podemos ser fortes, somos fortes. Recentemente assisti um documentário sobre as Paralímpiadas e fiquei fã dos atletas e suas histórias de vida. Uma questão que chamou a minha intenção foi a fala de um técnico, que disse: “não pergunto qual a dificuldade que o atleta tem e sim o que ele pode fazer e o que pode melhorar?” Façamos uma reflexão, então: o que podemos fazer e o que podemos melhorar? Respondamos com sinceridade. Vamos ver que a quantidade de coisas que podemos fazer é bem maior do que o que não conseguimos fazer. Vamos nessa? “Bora lá”? Façamos nosso melhor sempre e receberemos o melhor, esse é a lei. Então já sabemos, dentro de nós podem estar várias respostas e sentidos. Daniela Fernandes                     Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Mútipla e a Vida”.  

Tratamentos disponíveis para a Esclerose Múltipla

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Já começo perguntando: melhor tomar o medicamento todos os dias e não ter reação ou melhor tomar três vezes por semana (segunda, quarta e sexta), mas sentir uma reação chata??? Ok fiz essa pergunta, pois acontece isso comigo e quero dividir com vocês… Vou contar, vou contar… No começo da descoberta da EM, tomava o Acetato de Glâtiramer (Copaxone), uso diário, e nunca tive reação. Parecia uma maravilha tomar esse remédio, sentia que estava tudo certo e tudo lindo. Até aí eu achava que estava indo tudo bem, ISSO MESMO ACHAVAAAAAAA, pois depois de seis meses voltei a médica e fiz novamente a ressonância. Dessa vez, não estava tudo normal não, havia uma lesão ativa e o próximo passo seria trocar a medicação. Fiquei sete dias internada no hospital tomando o corticoide (eee remédio chato). Então, a médica decidiu mudar e desde lá (Novembro de 2015) tomo o Betainterferona 1a, injeção também, mas dessa vez, 3 vezes na semana (ok legal diminuiu os dias), mas vou contar que as reações que eu não tinha antes, com essa nova medicação, aparecem algumas vezes após a aplicação. E é chato, antes tomava pela manhã e mudei o horário (agora tomo à noite) para não sentir as reações. Como sou bem curiosa e gosto de saber tudoooo, perguntei à neurologista e até a alguns farmacêuticos sobre os remédios, pois tudo o que eu queria era tomar um comprimido, podia ser diariamente, e sem reação nenhuma rsrs. É PEDIR MUITO NÉ? RS. Mas aí pergunto: você sabe os tratamentos disponíveis? Todo mês estou lá no posto e as meninas que não são neurologistas, mas sabem bem, contaram que esses são os remédios: A neurologista Luciana Bahia explicou: “O tratamento da esclerose múltipla com as chamadas “drogas modificadoras da doença” se baseia no uso de medicações que modulam a resposta imune, evitando o ataque e o dano aos neurônios”. Ela completou que incluem drogas injetáveis, como as Interferonas e o Acetato de glatiramer, consideradas de primeira linha, além de medicações orais como o Fingolimode, utilizado em caso de falha com as medicações anteriormente citadas. Outras medicações também utilizadas após falha terapêutica incluem Natalizumab, Alentuzumab, Teriflunomida e Dimetil fumarato. É importante o tratamento dos sintomas da doença, como uso de medicações para dor, espasticidade, alteração do humor, da libido e disfunção urinária. Em caso de deficiência nutricional, por exemplo a insuficiência de vitamina D, a reposição também é benéfica. Luciana completa: “Pesquisas na área de esclerose múltipla são continuamente realizadas no intuito de compreender melhor os mecanismos da doença e desenvolver novas opções de tratamento”. É isso, quem sabeeeee eu possa realizar esse sonho de tomar um comprimido diariamente ou até de 15 em 15 dias e não ter reação. Com certeza teremos uma vida mais incrível né? rs.   Ainah Carvalho Jornalista   Fonte: http://www.abcesclerosemultipla.com.br/2016/10/tratamentos-disponiveis-para-esclerose.html

Sorteio de Natal

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No mês de dezembro vamos sortear prêmios incríveis para vocês! Para concorrer, basta doar um valor mínimo de R$ 20,00, sendo que os prêmios são proporcionais ao valor ofertado. Além de ajudar os pacientes de esclerose múltipla, doando o valor mínimo de R$ 70,00 você concorre a um iPad Pro 32gb; doando no mínimo R$ 35,00 concorre a um climatizador; e quem doar no mínimo de R$ 20,00 concorre a uma camisa autografada por todos os jogadores do Corinthians. Participe do sorteio! Faça sua doação pelo link do PagSeguro:     Ajude e concorra aos prêmios: iPad Pro 32gb: Valor mínimo de R$ 70,00 Climatizador: Valor mínimo de R$ 35,00 Camisa do Corinthians autografada: Valor mínimo de R$ 20,00 Data do sorteio: 05/12/2016, às 13h30 Local: Sede da Abem (Avenida Indianópolis, 2752 – Bairro Indianópolis – São Paulo – SP) *Serão válidas as doações realizadas até dia 30 de novembro de 2016.

Cidadania – Blog da Daniela

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É difícil conviver com a Esclerosa Múltipla, mais ainda quando nossas perspectivas parecem minadas, Sou usuária do medicamento Rebif 44. Este mês a Farmácia de Alto Custo ainda não o distribuiu, por conta de que está em falta no estoque. Diante deste quadro fiz reclamações nas Ouvidorias do SUS e da Secretaria Estadual da Saúde. Ainda não consegui o medicamento. Por sorte minha ainda existem pessoas generosas e que se importam com o outro. Uma amiga da ABEM me forneceu uma caixa do Rebif 22, não é exatamente a medicação que preciso, mas já ajuda, é melhor que não tomar nada, segundo o neurologista que me acompanha. Vários de nós já passaram por esta situação, mas precisamos ser realistas e otimistas. A união faz a força, e é nesses momentos que precisamos estar unidos e lutarmos pelos nossos direitos. Não esqueçamos que somos cidadãos, pessoas, com direitos e deveres assegurados pela Constituição Federal, portanto, temos direito ao acesso aos tratamentos que precisamos. Felizmente, diante dessa situação, encontrei um ombro amigo, que me ajudou enormemente. Agradeço aos amigos que tenho, são de ouro. Mas, mais do que amigos precisamos exercer nossa cidadania. Exigir nossos direitos e cumprir com nossos deveres. Vamos sempre fazer a nossa parte, para exigirmos nossos direitos. Não jogar lio no chão, ofecer ajuda a quem está em dificuldade e assim por diante, Acabamos de passar por eleições municipais, nosso dever não termina com o voto, devemos e podemos cobrar nossos representantes, a fim de melhorarmos nossas vidas e de toda a comunidade. Podem achar que sou louca por pensar assim, mas louco é quem diz que não é feliz, eu sou feliz, como diz canção. Convido a todos: vamos caminhar e luiar por nossa felicidade, pois aquela velha máxima não pode ser esquecida: tudo que acontece de ruim é pra melhorar. Lutar e vencer! Sem luta não há vitória! Portanto, lutemos, juntos! Todos juntos somos mais, somos fortes! Daniela Fernandes Daniela Fernandes de Souza, advogada, formada pela Faculdade de Direito de São Bernardo do São Bernardo Campo, em 1999, Sempre trabalhou na área de Direito Público. Está diagnosticada com Esclerose Múltipla há oito anos. É mãe de uma linda garotinha Ana Clara de Souza Fenelon Machado, de quatro anos. Esta aposentada por invalidez desde janeiro de 2016. Seu último emprego foi na Prefeitura Municipal de São Bernardo do Campo na Secretaria de Trânsito. Escreveu um livro autobiográfico lançado em outubro de 2015 – “Eu, A Esclerose Múltipla e a Vida”.

Depois dos exames vem o resultado… – Blog da Camilla

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  Vocês que tem me acompanhado aqui no blog, sabem que há pouco tempo realizei um monte de exames para controle da Esclerose Múltipla! Como sempre, sou muito otimista… Mas dessa vez quando fui retirar o resultado da ressonância magnética, eu pouco ansiosa que sou… mais que depressa abri logo os resultados  (não indico fazerem isso…  afinal não somos médico…. e isso resulta informações distorcidas por nós mesmos!) Mas só queria ter a certeza o quanto antes que tudo estava certinho .. Infelizmente, ao abrir o resultado… esse não estava da forma que gostaria…. Surgiram uma porção de novas lesões e ativas… como craque esclerosada que estou, já logo imaginei…. pulsoterapia de novo…. ai… ai…. ai… Mais que depressa entrei em contato com minha excelente médica  Dra. Maria Cristina B Giacomo e a mesma confirmou minha intuição! Hoje esse texto está sendo escrito aqui do hospital e com acompanhamento do “drink” Solumedrol…. Eu estava com vários planos para esses dias…. vários planos para minha vida.. . Mas claro, não sei porque ainda não me dei conta que podemos planejar tanto quanto quisermos, mas só  Deus quem nos concede esse aval! A pulsoterapia é chatinha, mas nada tão insuportável… sofro muito mais é ter que ficar internada no hospital, longe da minha casa e da minha Tequilinha  ( filha de 4 patas ) O que eu realmente tiro de lição? Rs.. ainda não sei, mas quem sabe no próximo texto eu já tenha descoberto?! Super beijo e até a próxima!

Cadeiras de Rodas: saiba como solicitar a sua pelo SUS

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Pessoas com necessidades especiais que necessitam de cadeiras de rodas padrão, adaptada e motorizada/banho/ órteses e próteses/ aparelho auditivo/ bengalas e andadores/ calçados e palmilhas ortopédicas podem solicitar gratuitamente através dos CER (Centro Especializados em Reabilitação) espalhados em diversos pontos da cidade de São Paulo (SP). Para solicitá-las, os pacientes devem se dirigir até a UBS (Unidade Básica de Saúde) de referência do usuário e aguardar o agendamento no CER. Ele deve levar de prescrição médica (SUS ou particular) com o CID da Esclerose Múltipla ou de outras doenças desminielizantes, como Devic, por exemplo. Pacientes da ABEM que residem nas regiões do Planalto Paulista, Vila Clementino, algumas ruas de Moema, Saúde e São Judas, o CER de referência é o da UBS localizado na Av. Ceci, 2235. Para saber qual a UBS referência da sua região, acesse: www.buscasaude.prefeitura.sp.gov.br Na data do agendamento, a equipe tira as medidas e o paciente entra na fila, sendo que as cadeiras motorizadas e padrão demoram cerca de três meses para chegar. Cadeiras adaptadas costumam demorar um pouco mais. Quando a cadeira chega, o paciente recebe uma ligação avisando da retirada.

Pedido de ministro adia decisão do STF sobre fornecimento de remédios

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Teori Zavascki pediu tempo para estudar caso, e julgamento foi suspenso. Com isso, não há previsão de quando será retomado pelo Supremo.   O ministro Teori Zavascki pediu vista (mais tempo para estudar a ação), e com isso o Supremo Tribunal Federal (STF) suspendeu nesta quarta-feira (28) o julgamento que decidirá se o poder público tem obrigação de fornecer medicamentos que não constam da lista do Sistema Único de Saúde (SUS). Antes da suspensão do julgamento, já tinham votado os ministros Marco Aurélio Mello (relator do caso), Luís Roberto Barroso e Edson Fachin. O julgamento começou na semana passada, com o voto do relator. Com o pedido de vista de Teori Zavascki, não há previsão de quando  será retomado. O Supremo analisa duas ações propostas pelos governos do Rio Grande do Norte e de Minas Gerais contra decisões judiciais que obrigaram os dois estados a fornecer medicamentos de alto custo a pacientes individuais, que reivindicam o direito à saúde. No primeiro caso, o remédio não está na lista fornecida pelo SUS; no segundo, não possui sequer registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Marco Aurélio Mello Para o relator Marco Aurélio Mello, o remédio deve ser fornecido nos seguintes casos: – se for imprescindível para o tratamento do paciente; – se não puder ser substituído por outro já disponibilizado pelo SUS; – se a família do paciente não tiver condições de pagar. Além desses requisitos, no entendimento do ministro, o medicamento deveria ter registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Na retomada do julgamento, na tarde desta quarta, Marco Aurélio alterou seu voto, abrindo a possibilidade da importação de remédios que, mesmo não registrados na Anvisa, não sejam fabricados ou comercializados no Brasil. “Nessas situações, o produto somente é encontrado em país de desenvolvimento técnico-científico superior, sendo que, à mingua, não deve e não pode ficar o paciente, com ou sem autorização da Anvisa, tendo em vista no seu caso de industrialização ou comercialização no território, e sim de importação excepcional, para uso próprio individualizado. Ao Estado, cumpre viabilizar a aquisição”, declarou o magistrado ao modificar seu voto. Luís Roberto Barroso Ao votar na sessão desta quarta-feira, o ministro Luís Roberto Barroso defendeu uma atuação mais restritiva do Judiciário. Ele defendeu como regra geral o não fornecimento de medicamentos não listados pelo SUS. A liberação por decisão judicial, sustentou, só deve ser possível numa situação excepcional. Barroso, então, propôs uma série de requisitos a serem observados pelo juiz para obrigar o governo a fornecer o remédio: –  incapacidade financeira do paciente – prova de recusa do órgão técnico em incorporar o medicamento no SUS – inexistência de substituto terapêutico na rede pública – eficácia do fármaco para tratar a doença – que o custo seja imposto à União, por ser o ente responsável por incorporar o medicamento ao SUS Barroso atacou ainda a judicialização da saúde no país, sob o argumento de que o atendimento a demandas individuais compromete a política voltada para o público geral. Até julho deste ano, o Ministério da Saúde já cumpriu 16,3 mil ações que tratam do fornecimento de medicamentos. De 2010 a 2015, houve aumento de 727% nos gastos referentes à judicialização dos medicamentos. Segundo o ministro da Saúde, Ricardo Barros, decisões judiciais em saúde custam R$ 7 bilhões para o Brasil. “A vida e a saúde de quem tem condições de ir a juízo não tem mais valor do que as dos muitos que são invisíveis para o sistema de Justiça”, enfatizou. O ministro admitiu ainda o fornecimento de remédio sem registro na Anvisa sob certas condições: – o fármaco não deve estar em análise pela agência; – deve estar em avaliação por mais de um ano; – já tenha registro em agências de Estados Unidos, Europa ou Japão. Edson Fachin Terceiro a votar, o ministro Edson Fachin também propôs parâmetros mais rígidos para o fornecimento dos medicamentos fora do SUS. O magistrado sugeriu, no entanto, parâmetros diferentes dos mencionados por Barroso. Para Fachin, a liberação, também excepcional, só deve ocorrer nas seguintes situações: 1) houver prévio pedido ao próprio SUS 2) haver receita por médicos da rede pública com indicação do remédio 3) ter justificativa da inadequação de outro tratamento na rede pública 4) laudo do médico que indique necessidade, estudos e vantagens do tratamento. Diante das diferentes propostas dos colegas, Marco Aurélio disse que os votos de Barroso e Fachin dificultariam o fornecimento por decisão judicial. “Os cidadãos que vieram ao Judiciário buscarem lã, sairão tosquiados”, ironizou. Vigília em frente ao STF Na noite desta terça (27), véspera da retomada do julgamento, pacientes com doenças graves e raras fizeram uma vigília em frente ao prédio do Supremo para pressionar o tribunal a obrigar o poder público a fornecer gratuitamente medicamentos de alto custo não previstos na política de assistência do SUS. Os manifestantes vestiam camisetas pretas e gritavam que as vidas deles “não têm preço”. Os integrantes da vigília também acenderam velas e penduraram faixas e um mural na grade que limita o acesso ao prédio da Suprema Corte. Duas macas foram colocadas no espaço, e participantes se deitaram sobre o equipamento para simular a longa espera pela decisão. “Nós só queremos viver e pedimos a cada ministro que olhe por nós e que se coloque no lugar de cada um de nós aqui, das famílias dos pacientes. E que votem a favor das pessoas com doenças raras e graves, a favor das pessoas que necessitam do medicamento para viver. Nós só queremos isso”, reivindicou o estudante Patrick Teixeira Dornelles Pires, de 19 anos.   Fonte: http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2016/09/pedido-de-ministro-adia-decisao-sobre-fornecimento-de-remedios.html