CORRIDA VIRTUAL, CORRIDA SOLIDARIA!

Em Março de 2017,a ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla) e Allez Destailleur, assinaram um contrato de parceria para que as suas corridas possam captar recursos a serem revertidos para a instituição. Allez Destailleur é ultramaratonista e corre há 23 temporadas, já participou de 76 corridas abaixo de 8K, 54 provas de 10K, 25 meia-maratonas, 12 ‘São Silvestre’ além de outras distâncias variadas que totalizam mais de 3.500K oficiais percorridos! E nesta temporada ele abraçou a causa da ABEM, e juntos vamos nessa corrida rumo à linha de chegada! A ideia de associar a corrida com a causa social surgiu, por conta de um ente familiar muito especial de Allez que foi diagnosticada com Esclerose múltipla, desde então correr ganhou uma proposito a mais: “Correr não apenas por mim e sim pelos outros, também!” Diz Allez. Maratona de São Paulo 09/04, comprando um do Quilometro percorridos Allez Destailleur, parte de sua renda será revertida Para ABEM, ao realizar sua compra será enviado por e-mail um numero de peito personalizado. Participe você também dessa corrida a favor da superação e ajude nessa causa social! Para mais informações e participar e comprar o seu KM acesse: http://allezdestailleur.com.br/loja/  

Famílias podem sofrer mais que os pacientes com doenças crônicas

Pesquisadores da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da USP (Universidade de São Paulo) descobriram que os familiares de pacientes com doenças crônicas, como câncer, derrame, diabete, deficiências auditivas e visuais e males do coração, podem sofrer mais do que o próprio doente. Para chegar a esse resultado, a psicóloga Maria Augusta Silva Rosa, responsável pelo estudo, entrevistou cem pacientes e seus respectivos acompanhantes, por meio de um questionário, que abordava os aspectos social, ambiental e de qualidade de vida. Os doentes encontravam-se internados em hospital. Para o “Jornal da USP”, Maria Augusta afirmou que os sintomas apresentados pelos familiares surgem devido às mudanças e adaptações que a família faz para atender às necessidades do adoecido. “Para acompanhar o paciente, o familiar precisa deixar de realizar algumas atividades, e a família necessita adaptar-se a condições do ambiente que dão mais conforto ao paciente, mas geram incômodo para os não doentes”, disse a psicóloga. Ela ainda constatou altos níveis de ansiedade e depressão nos parentes dos doentes. O estudo ainda avaliou o impacto da espiritualidade no bem-estar das famílias. Naquelas em que religiosidade e crenças pessoais eram mais presentes, o sofrimento era encarado de forma mais positiva. Maria Augusta afirmou para o “Jornal da USP” que a realidade do sofrimento familiar sugere que sejam pensadas políticas públicas e estratégias de intervenções que considerem também a família e não só o paciente de doença crônica. Fonte: UOL

Ninguém corre sozinho contra a esclerose múltipla

Ramón Arroyo tem esclerose múltipla mas conseguiu fazer várias provas de fogo do desporto como o Ironman. Diz que não é nem um “homem de ferro”, nem um super-herói. De passagem por Portugal para promover um filme inspirado no seu caso, revela como lida emocionalmente com a doença O espanhol Ramón Arroyo conseguiu o que parece impossível. Diagnosticado com esclerose múltipla em 2004, fez o que muitas pessoas sem limitações físicas não conseguiriam fazer. Completou uma das provas difíceis do esporte, o Ironman, modalidade de triatlo que consiste em 3,8 quilômetros de natação, outros 180 de ciclismo e 42,195 quilômetros de corrida (foi em 2013, em Barcelona). Mas não é tudo: tem ainda no “currículo” quatro maratonas de 42 quilômetros, oito triatlo, cinco Half Ironman e 16 meias maratonas. Uma semana depois de ter estado no hospital a fazer um tratamento que espera ter por agora controlado a doença, Ramón Arroyo, chegou a Lisboa para promover o filme 100 Metros, de Marcel Barrena, que estreia dia 30. “Quando fiz o Ironman, a esclerose múltipla estava controlada, mas depois sofri algumas recaídas e tenho estado parado”, contou nesta segunda-feira ao PÚBLICO num hotel em Lisboa. Quem olha para este homem, nascido em 1971, não nota qualquer limitação física. Caminha normalmente. Estende a mão para cumprimentar. A sua família é de Huelva, embora ele viva em Madrid, por isso conhece Portugal, sobretudo o Sul. O projeto do filme nasceu ao mesmo tempo que o livro Render-se Não é Opção, onde fala da sua história, mas não é uma adaptação deste. O filme 100 Metros é apenas inspirado na sua vida, faz uma mistura de realidade e ficção que ele prefere não revelar. Rámon Arroyo também nunca revela que tratamento faz, pois o que funciona para ele, pode não funcionar para outros, diz. Tem consciência de que o facto de mencioná-lo pode ter impacto e levar doentes a dizer: “Quero o tratamento do Ironman”. Segundo a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, esta é uma doença crônica, inflamatória e degenerativa, que afeta o Sistema Nervoso Central. Surge normalmente entre os 20 e os 40 anos e afeta com maior incidência as mulheres. Em Portugal haverá cerca de 8 mil doentes, acrescenta esta organização, que lembra que a nível mundial os números andam pelos 2,5 milhões. Tem diversos espectros e muitas vezes os sintomas confundem-se com outras doenças. Contactado várias vezes por dia por pessoas com diversas doenças, Ramón Arroyo tenta explicar-lhes que todos temos Esclerose Múltipla: “Não tem cura, e todos os dias vai-se perdendo capacidades. Isso é a vida real. Envelhecemos. Vamos todos acabar no mesmo sítio. Quando percebemos que não somos imortais, então pomos a vida em ordem. Muita gente talvez não tenha passado por esclerose múltipla, mas já passou por algo importante. Costumo dizer que todos têm o seu Ironman, as suas maratonas. Podemos não falar de quilômetros, mas quem estudou, trabalhou no duro, passou por essas provas”. Doença desconhecida Seja como for, esta é uma doença sobre a qual existe um enorme desconhecimento, lembra. Um dos seus objetivos era normalizá-la. Superar as provas físicas era uma forma de fazê-lo. “É uma doença muito impopular, desconhecida, e 50 % das pessoas não a revela a ninguém que a tem. Acho que é obrigação de quem tem esclerose múltipla esclarecer sobre o que é a doença, que não é agradável. Um amigo com diabetes não tem problemas nenhuns em dizer que tem diabetes, porque é uma doença normalizada.” Depois de um período em que teve que ficar parado por causa da doença, Ramón Arroyo já está a pensar em provas de triatlo. Nunca deixa de ter objetivos, nem de pensar em provas. O triatlo é muito bom para quem tem esclerose múltipla porque é “muito completo”, e muito bom “para a saúde”: trabalha várias partes do corpo e em diversos tempos. “Qual a distância que vou completar? Não sei. Isso é viver com esclerose múltipla, uma absoluta incógnita sobre o que vai acontecer amanhã. A esclerose múltipla é a incerteza múltipla. Planear é sempre complicado.” Neste período em que não conseguiu fazer desporto, ganhou imenso peso, mas acha-se um sortudo porque esteve a colaborar no filme, e isso ajudou-o a sentir-se útil. Parece incrível como é que alguém que não conseguia andar, correr, nadar nestes últimos dois anos está em forma, aparentemente. “O objetivo agora é correr 10 quilômetros. Neste momento corro 5 ou 6, o que parece imenso para muita gente”, mas, afirma, “não é nada” para quem “já correu” o que ele correu. Não é que o tempo, no caso de Ramón Arroyo, interesse, mas a seu melhor desempenho em corrida, nos 42 quilômetros da maratona, foram 3 horas e 52 minutos. Isto cinco anos depois de lhe ter sido diagnosticada a doença. Terapia é essencial Tem a sorte de ter “uma equipa” fantástica, que vai além da família nuclear, cuja base é a “melhor mulher do mundo”, os dois filhos e os pais. Isso o ajuda muito a lidar emocionalmente com a doença. “Talvez tenha feito alguma coisa para tê-los juntos”, ri-se. “Mas vou também à terapia física e psicológica todas as semanas.” O que é absolutamente essencial, afirma: “Lidar com a esclerose múltipla sozinho é impossível. Absolutamente impossível”, afirma. “É sempre preciso a ajuda de alguém. Porque isto é muito forte. Receber o diagnóstico muda completamente a vida. Não quer dizer que seja para pior, mas tudo muda, a escala de valores muda.” Ramóno Arroyo não se esquece, “obviamente”, do dia em que lhe foi diagnosticado: 14 de Agosto de 2004 estavam ele com a então namorada, agora mulher, no Sul de Espanha, de férias. Sentiu-se cansado e começou a ter dificuldade em encher um copo com Coca-Cola, tremia. Ao fim de algumas horas, as limitações aumentaram e estenderam-se ao ombro, até paralisar totalmente o lado direito do corpo. Foi a um centro de saúde, e disseram-lhe para consultar um neurologista, quando chegasse a Madrid. Assim fez. O primeiro diagnóstico foi um Acidente Vascular Cerebral (AVC). “Não sou médico, mas tinha 32 anos e pensei … Ler mais

EM- IMPOSTO DE RENDA

Entenda como o paciente pode se isentar do Imposto de Renda   Os pacientes de doenças graves são isentos do Imposto de Renda desde que se enquadrem cumulativamente nas seguintes situações:   – Os rendimentos sejam relativos a aposentadoria, pensão ou reforma (outros rendimentos não são isentos), incluindo a complementação recebida de entidade privada e a pensão alimentícia;   – Seja paciente de uma das seguintes doenças:   AIDS (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida) Alienação mental Cardiopatia grave Cegueira Contaminação por radiação Doença de Paget em estados avançados (Osteíte deformante) Doença de Parkinson Esclerose múltipla Espondiloartrose anquilosante Fibrose cística (Mucoviscidose) Hanseníase Nefropatia grave Hepatopatia grave (observação: nos casos de hepatopatia grave somente serão isentos os rendimentos auferidos a partir de 01/01/2005) Neoplasia maligna Paralisia irreversível e incapacitante Tuberculose ativa   Não há limites, todo o rendimento é isento do Imposto de Renda Pessoa Física. Também são isentos os proventos de aposentadoria ou reforma motivada por acidente em serviço e os percebidos pelos pacientes de moléstia profissional. Base Legal: art. 6º inciso XIV, Lei nº 7.713, de 22 de dezembro de 1988. Situações que não geram isenção:   Não gozam de isenção os rendimentos decorrentes de atividade, isto é, se o contribuinte for portador de uma moléstia, mas ainda não se aposentou; Não gozam de isenção os rendimentos decorrentes de atividade empregatícia ou de atividade autônoma, recebidos concomitantemente com os de aposentadoria, reforma ou pensão; Procedimentos para Usufruir da Isenção: Inicialmente, o contribuinte deve verificar se cumpre as condições para o benefício da isenção, consultando as Condições para Isenção do Imposto de Renda Pessoa Física ou o “Perguntão” do Imposto de Renda das Pessoas Físicas, seção “Rendimentos Isentos e Não-Tributáveis”. Caso se enquadre na situação de isenção, deverá procurar serviço médico oficial da União, dos Estados, do DF ou dos Municípios para que seja emitido laudo pericial comprovando a moléstia. Se possível, o serviço médico deverá indicar a data em que a enfermidade foi contraída. Não sendo possível, será considerada a data da emissão do laudo como a data em que a doença foi contraída. O serviço médico deverá indicar se a doença é passível de controle e, em caso afirmativo, o prazo de validade do laudo. O ideal é que o laudo seja emitido por serviço médico oficial da própria fonte pagadora, pois, assim, o imposto já deixa de ser retido na fonte. Se não for possível a emissão do laudo no serviço médico da própria fonte pagadora, o laudo deverá ser apresentado na fonte pagadora para que esta, verificando o cumprimento de todas as condições para o gozo da isenção, deixe de reter o imposto de renda na fonte. Nos casos de Hepatopatia Grave somente serão isentos os rendimentos auferidos a partir de 01/01/2005. Caso o laudo pericial indique data retroativa em que a moléstia foi contraída e, após essa data, tenha havido retenção de imposto de renda na fonte e/ou pagamento de imposto de renda apurado na declaração de ajuste anual, podem ocorrer duas situações:   – O laudo pericial indica que a doença foi contraída em mês do exercício corrente (ex.: estamos em abril do ano corrente e a fonte reconhece o direito à partir de janeiro do mesmo ano): o contribuinte poderá solicitar a restituição na Declaração de Ajuste Anual do exercício seguinte, declarando os rendimentos como isentos à partir do mês de concessão do benefício. – O laudo pericial indica que a doença foi contraída em data de exercícios anteriores ao corrente, então, dependendo dos casos abaixo discriminados, adotar-se-á um tipo de procedimento: Caso 1 – Foram apresentadas declarações em que resultaram saldo de imposto a restituir ou sem saldo de imposto: Procedimento:   Apresentar declaração de imposto de renda retificadora para estes exercícios, em que figurem como rendimentos isentos aqueles abrangidos pelo período constante no laudo pericial;   Entrar com processo manual de restituição referente à parcela de 13.º que foi sujeita a tributação exclusiva na fonte (na declaração retificadora, o valor recebido a título de 13.º deverá ser colocado também como rendimento isento e não tributável)     Caso 2 – Foram apresentadas declarações em que resultaram saldo de imposto a pagar: Procedimento: Apresentar declaração de imposto de renda retificadora para estes exercícios, em que figurem como rendimentos isentos aqueles abrangidos pelo período constante no laudo pericial; Entrar com processo manual de restituição referente à parcela de 13.º que foi sujeita a tributação exclusiva na fonte (na declaração retificadora, o valor recebido a título de 13.º deverá ser colocado também como rendimento isento e não tributável); Elaborar e transmitir para pleitear a restituição/compensação dos valores pagos a maior que o devido. Obrigatoriedade na entrega da Declaração IRPF A isenção do Imposto de Renda Pessoa Física não isenta o contribuinte de seus deveres de apresentar a Declaração IRPF. Caso se situe em uma das condições de obrigatoriedade de entrega da referida declaração, esta deverá ser entregue normalmente. Formulário para o Laudo Médico Laudo médico: http://www.receita.fazenda.gov.br/publico/formularios/ModelodeLaudoPericial.pdf FONTE: Secretaria da Fazenda Organização: SUMAYA CALDAS AFIF – ADVOGADA – JURÍDICO ABEM  

PRÉMIO CURTAS EM PORTUGAL SOBRE ESCLEROSE MÚLTIPLA.

FAZ DA DOENÇA UMA ARTE NO PRÉMIO CURTAS – ESCLEROSE MÚLTIPLA É a 4ª edição do Prémio Curtas – Esclerose Múltipla, a iniciativa que te desafia a falares da doença, sob a forma de arte. A Novartis lançou este prémio em parceria com o Instituto do Cinema e do Audiovisual (ICA), com o objetivo de convidar os estudantes (entre os 18 e 35 anos), das áreas do cinema e audiovisual ou quem tenha gosto pela área cinematográfica, a realizar uma curta-metragem que reflita como se vive com Esclerose Múltipla. O Prémio Curtas terá um vencedor na categoria “Escolha do Júri” (no valor de 2 mil euros) e outro na “Escolha do Público” (no valor de 1500 euros), havendo ainda a possibilidade de ser a mesma pessoa a receber os dois prémios. É uma iniciativa que convida à reflexão e que “visa ligar a arte e o doente, transmitindo através do cinema o que cada um sofre”, afirmou o Presidente do Infarmed, Henrique Luz Rodrigues. O júri desta edição é composto por Mário Gabriel Bonito, representante do ICA, Cristina Campos, Diretora Geral da Novartis, Gonçalo Galvão Teles, realizador português, Teresa Tavares, atriz portuguesa, Joaquim Pinheiro, médico neurologista, e representantes das três Associações de Doentes com Esclerose Múltipla: ANEM, SPEM e TEM.     Fonte: http://www.maissuperior.com

REATECH- FAÇA SUA INSCRIÇÃO !

Organizada e promovida pela Cipa Fiera Milano, a Reatech – Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade é considerada a principal feira do setor na América Latina. A cada edição, reúne cerca de 300 expositores dos segmentos de agências de emprego voltadas para pessoas com deficiência e mobilidade reduzida, instituições financeiras, fabricantes de cadeiras de rodas, departamentos de recursos humanos, indústrias farmacêuticas, indústrias dos segmentos de animais treinados, veículos adaptados para deficientes físicos (carros, ônibus, vans), fabricantes de aparelhos auditivos, equipamentos especiais, materiais hospitalares, higiene pessoal, próteses e órteses, terapias alternativas, turismo e lazer.   Em 2017, a feira acontecerá entre os dias 1º e 4 de junho (1º e 2, das 13h às 20h, e 3 e 4, das 10h às 19h), e virá totalmente repaginada. A 15ª edição de Reatech será em um dos novos pavilhões do São Paulo Expo Exhibition & Convention Center, a fim de atender plenamente as necessidades de seus expositores e visitantes. Serão 4 dias de evento recheados de atividades culturais e sociais, como: equoterapia, teste drive de carros adaptados, quadras poliesportivas, seminários, workshops e oficinas com profissionais renomados. POR QUE VISITAR? As principais soluções em produtos e tecnologias embasadas em estudos, pesquisas e inovações serão exibidas por seus expositores, proporcionando ao seu público visitante a chance de atualização e aprimoramento profissional; Por ser focada nas mais atuais tendências de mercado, essa é oportunidade para você conhecer e experimentar produtos e serviços no evento referência do setor; Fechar negócios com empresas dos segmentos abaixo: Acessibilidade Adaptações Agências de Emprego Animais Treinados Aparelhos Auditivos Aparelhos e Equipamentos Especiais Avaliação Física Bancos e Instituições Financeiras Cadeiras de Rodas Departamentos de RH Distribuidores de Produtos Educação, Aprendizado e Treinamento Entidades Públicas e Privadas Equipamentos Hospitalares Esportes Adaptados Fisioterapia e Terapia Ocupacional Hidroterapia Higiene Pessoal Home Care Indústria Farmacêutica Informática Livros e Publicações Produtos Ortopédicos Próteses e Órteses Terapias Alternativas Test-drive de Cadeiras de rodas Motorizadas Turismo e Lazer

Casa da Esclerose Múltipla mostra como é viver com a doença

Na Casa da EM é possível experienciar as dificuldades e limitações das pessoas que foram diagnosticadas com a doença nas tarefas diárias, através de experiências físicas e virtuais A proposta do Congresso Internacional de Esclerose Múltipla, a decorrer entre os dias 9 e 11 de março, a Merck iniciou uma campanha de sensibilização que pretende mostrar como se vive com Esclerose Múltipla (EM), através de experimentação física e virtual. A casa é composta por três divisões. Na sala de estar, o sofá é mais baixo do que o normal e existe um tapete de água que dá a sensação de desequilíbrio. Na cozinha, os participantes vão perceber como o simples gesto de pegar numa caneca pode exigir um grande esforço e na casa-de-banho, o espelho vai apresentar uma imagem desfocada. Todas estas características levam a que as pessoas diagnosticadas com EM tenham de se adaptar a uma nova realidade. No dia inaugural da casa, foi ainda possível navegar no sistema nervoso do doente, através de uns óculos de Realidade Virtual, e observar as lesões na mielina e o impacto que têm ao nível da função afetada. “Hoje em dia, os avanços terapêuticos na área da EM já permitem que as pessoas prossigam a sua vida e consigam manter uma atividade profissional. Contudo, para as pessoas que sofrem desta doença é de suma importância criar uma maior consciencialização sobre o tema e daí surge a Casa da EM. Na Merck, é nosso objetivo contribuir para melhorar a qualidade de vida dos doentes nas suas várias dimensões, seja no âmbito clínico, como no âmbito dos relacionamentos interpessoais”, referiu Bruno Wohlschlegel, diretor-geral da Merck em Portugal. A EM é uma doença crónica, inflamatória e degenerativa, que afeta o Sistema Nervoso Central e surge frequentemente entre os 20 e os 40 anos. Estima-se que existam cerca de 2,5 milhões de pessoas com EM em todo o mundo, segundo da Organização Mundial de Saúde, e em Portugal mais de 8 mil. O Congresso Internacional de Esclerose Múltipla do Porto marca o primeiro momento de apresentação da Casa da EM, que segue para o Congresso da Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares. Ao longo do ano de 2017 a Casa será estrategicamente apresentada em outros momentos, com o objetivo de formar e sensibilizar o maior número de pessoas.   Fonte: http://saudeonline.pt/homepage  

Perguntas e Respostas

“ Como o teatro espontâneo contribui para o desenvolvimento criativo e pessoal?   O teatro espontâneo tem norteado o trabalho da Terapia Cultural, permitindo que os participantes sejam criativos para a construção de suas peças. Usando esta ferramenta, os pacientes da ABEM escolheram em 2016 falar sobre acessibilidade através da peça “Direitos e Deveres”. Nela, caracterizaram a realidade de pessoas com necessidades especiais em relação a solidariedade, preconceito, pedido de ajuda, compreensão e aceitação do outro, em um trabalho impactante, que nos faz refletir e rever nossas próprias ações.   Ficou curioso? O grupo terapêutico se encontra na ABEM uma vez por semana. Venha conhecer e fazer parte desse time! ”

Almoço de Páscoa

No dia 12/04 (quarta-feira), das 10h ás 16h, convidamos a todos para participar do nosso almoço de Páscoa, com presenças especiais de Meire Rodrigues e João Bemol. Vamos celebrar com muita música, alegria e comida boa! Venham! Esperamos vocês! Endereço:  Av. Indianópolis, 2752 – Indianópolis, São Paulo – SP Contato: (11) 5587-6050