Abem

O mês de agosto, é mês da conscientização da Esclerose Múltipla no Brasil e também é considerado o mês do Samba Rock. Porque não juntar esses dois movimentos em prol de uma causa e criar uma ação regada a muita música, dança e acima de tudo qualidade de vida? A ON Samba Rock e a ABEM, se uniram para realizar esse Evento, Dia 05/08 á partir das 11:00 am no Parque do Ibirapuera, participe você também dessa festa! A partir do dia 09/07 serão promovidos ensaios na sede da ABEM fique no de olho no cronograma abaixo, vamos todos ensaiar uma coreografia e fazer bonito no dia da  festa! Chame a família e os amigos todo mundo pode participar, não tem limite de idade e nem limitação física, a intenção e se divertir e promover a qualidade de vida! Academias e profissionais da dança, também são super bem vindos a participar desta ação, entre em contato com a ABEM ou ON Samba Rock, saiba mais detalhes e traga seu corpo de baile pra dançar com a gente! Datas e Horários 09/07   10:00 am ao 12:00pm 15/07    10:00 am ao 12:00pm 16/07    10:00 am ao 12:00pm 22/07    10:00 am ao 12:00pm 23/07    10:00 am ao 12:00pm 29/07    10:00 am ao 12:00pm 30/07    10:00 am ao 12:00pm Local: Sede da ABEM Av. Indianópolis, 2752 – Indianópolis- próximo a Estação São Judas do metrô.  

A terminologia Qualidade de Vida (QV) envolve os conceitos de bem-estar físico, mental, psicológico e emocional, os relacionamentos sociais, familiares e profissionais, além de abranger os parâmetros de saúde, educação e religiosidade, ou seja, a vida do ser humano como um todo. Significativo, não? Nesta amplitude de conceitos que envolvem a QV, vamos acrescentar uma doença a esclerose múltipla (EM), doença desmielinizante do sistema nervoso central, que dependendo da área lesionada pode desencadear sintomas físicos, psíquicos e cognitivos, que podem levar a pessoa a limitações, debilidades e ou deficiências. Sabemos que pessoas na faixa etária de 20 a 40 anos, percentualmente mais mulheres, são acometidas pela EM. Convido os leitores a um exercício de correlações entre o estado de adoecimento pela EM e a QV, comecemos por pensar na questão da (a) faixa etária de incidência da doença, que representa a fase da vida de plenitude do desenvolvimento físico, social, intelectual, relacional, aquela fase que dizem ser “tudo de bom…”Uma pessoa acometida pela EM, não pode deixar de viver o esplendor da vida em função da doença, mas pode precisar da colaboração das pessoas que a cercam e da sociedade como um todo, para usufruir de tudo que o contexto em que está inserida lhe oferece. Cabe aqui uma visão social, política, de saúde, de educação e de cidadania, para não excluir pessoas do meio, mas ampliar as ofertas para QV. (b) Mulheres são as mais acometidas pela EM, principalmente do tipo remitente recorrente, ou seja, com a manifestação de surtos da doença, que são os agravamentos de sintomas ou aparecimento de novos sintomas, gerando internação, em muitos casos. Discutindo-se sobre a internação, temos o afastamento do trabalho, da escola, das tarefas diárias, que impactam na vida tanto de mulheres quanto de homens, envolvendo nestas situações os familiares. Mas, ainda pensando em mulheres, temos a maternidade, o desejo e a realização de ser mãe que pode em alguns casos ficar comprometida ou o cuidado diário com os filhos, com a casa, com o marido, além dos estudos, do social e do emprego. Muitas vezes o sentido de QV, para uma mulher, está em ser mãe, então temos que favorecer os meios para essa realização. (c) Percebemos que ao discutir os dois tópicos acima, discutimos relações, de forma ampla e até com caráter social, porém se nos aproximarmos da relação íntima, temos os casais, os filhos e os pais, então nos damos conta de que a QV da pessoa que adoece está atrelada a das pessoas com quem convive e vice – versa. E, que planejar as ações de QV de vida é um exercício muito mais amplo do que fazer um tratamento, que a questão é multifocal. O como atender as necessidades e expectativas da pessoa que adoece e de seus familiares é um ponto fundamental para a adesão ao tratamento e impacta diretamente no sentido da QV. (d) Descobrimos também, que para todas as ações tomadas individualmente ou coletivamente na busca pela QV, envolve medidas de saúde psíquica, para compreender, aceitar e enfrentar o adoecimento, para trazer resultado aos tratamentos, para estabelecer novas forma de viver com qualidade, para ultrapassar barreiras, para entender e explorar as limitações, para suportar frustrações e preconceitos, acima de tudo para manter a autoestima e o respeito por si próprio sob controle. Creio que aqui cabe uma ação dos profissionais de saúde junto as pessoas acometidas por EM e seus familiares, o que nos faz pensar nos locais que disponibilizam o atendimento especializado a pessoa com EM. Para a realização de todos os tópicos acima, deixo por último, mas não o menos importante a discussão sobre a (e) Sociedade, envolvendo aqui, a área da saúde, política, lazer e turismo, entre outros, pois nos esquecemos do ato de viver em muitos momentos quando adoecemos e, enquanto ser social e profissional, nem sempre nos preocupamos que as pessoas acometidas por alguma doença, precisam viver com qualidade, e neste caso, pessoas quem tem EM, precisam ter seu direito de QV garantido pela Sociedade, isto vai desde o tratamento, medicação, atividades recreativas, de lazer, turísticas, trabalho, mobilidade, acessibilidade entre outros. Quero aqui demonstrar como o ponto central da QV, não aquilo que o paciente precisa fazer, mas o que a Sociedade precisa saber para auxiliar o paciente a fazer, a buscar a QV. Está é uma ação que deve ser conjunta e que envolve principalmente, a conscientização e a informação das pessoas sobre o que é EM e como tratá-la, pois o diagnóstico e tratamento precoce são as melhores formas de QV. Por Ana Maria Canzonieri CRP: 06/46571-3

Dados preliminares indicam que a maioria dos cuidadores de EM têm entre 18-34 anos, principal fase produtiva da vida. Maior pesquisa global sobre EM com a Aliança Internacional de Organizações de Cuidadores (IACO) pretende ajudar a identificar necessidades não atendidas e impacto social. São Paulo, maio de 2017 – A Merck, empresa líder em ciência e tecnologia, estabeleceu uma parceria com a Aliança Internacional de Organizações de Cuidadores (IACO) para conduzir a mais abrangente pesquisa com cuidadores de pacientes com esclerose múltipla (EM). A pesquisa está sendo conduzida em resposta a dados preliminares de pesquisas encomendadas pela Merck, que indicam que, embora o maior grupo de cuidadores de pessoas com EM tenham entre 18 e 34 anos, o impacto da prestação de cuidados durante a fase mais produtiva de suas vidas e os desafios enfrentados por este grupo são mal compreendidos. A pesquisa global visa fornecer uma compreensão profunda destes desafios como um primeiro passo para o desenvolvimento de melhores recursos e soluções para cuidadores de EM no futuro. “Sabemos que, para muitos, ser o cuidador e prover o suporte familiar para alguém com EM pode ser uma perspectiva muito ruim – e isso é particularmente verdadeiro para os jovens o momento mais produtivo de suas vidas, construindo carreiras ou famílias, por exemplo”, disse Rick Greene, consultor executivo da IACO. “As conclusões dos dados Merck destacam a realidade árdua que os cuidadores de EM enfrentam – ansiedade e depressão são apenas algumas das sensações”, completa. Os dados preliminares mostraram o seguinte: O maior número de cuidadores tem entre 18 e 34 anos (41% homens e 39% mulheres neste grupo) Os EUA têm uma percentagem mais elevada de cuidadores com idades entre os 18 e os 34 anos (46% para homens e 45% para mulheres, contra 35% homens e 33% para mulheres na Europa) Os membros da família cuidando de uma mãe com EM geraram a maioria das conversas em mídias sociais relacionadas aos cuidados com a EM, refletindo a prevalência de cuidadores mais jovens na EM. Problemas identificados entre os cuidadores incluem ansiedade, depressão, e insônia, juntamente com preocupações sobre o impacto financeiro da EM para as famílias. “Existem mais de 2,3 milhões de pessoas com esclerose múltipla em todo o mundo. A EM afeta a qualidade de vida dos pacientes, cuidadores, familiares e amigos”, disse Peer Baneke, CEO da MS International Federation. “A campanha do Dia Mundial da EM deste ano encoraja qualquer pessoa afetada pela EM a compartilhar suas dicas para gerenciar os desafios de conviver com a EM, por isso compartilhe #VidaComEM #LifeWithMS”, finalizou. A pesquisa global de cuidadores de EM, está sendo conduzida no período que marca o Dia Mundial da EM e será apresentado com detalhes nos próximos meses. Seus resultados deverão revelar boas ideias de cuidadores da Europa, EUA e Canadá. Os resultados da pesquisa serão anunciados dentro de um ano, juntamente com recomendações sobre como o apoio pode ser moldado para atender às necessidades dos cuidadores de EM, incluindo os mais jovens. “A Merck está empenhada em melhorar a compreensão das necessidades dos pacientes com esclerose múltipla e dos cuidadores para ajudar a alinhar os nossos programas e iniciativas com esses resultados”, afirmou Ali-Frédéric Ben-Amor, Vice-Presidente Global de Medical Affairs da Neurologia e Imunologia da Merck. “A pesquisa global nos ajudará a identificar novas formas de apoiar aqueles que são afetados pela EM, incluindo as famílias e os amigos”. Todos os Press Releases da merck são distribuídos por e-mail e ficam disponíveis no site da Merck. Acesse http://www.merck.com.br/pt/media/noticias_nacionais.html Sobre a Esclerose Múltipla (MS) A esclerose múltipla (EM) é uma doença autoimune, crônica e inflamatória que afeta o sistema nervoso central (SNC) e é a doença neurológica mais comum, não-traumática e incapacitante em adultos jovens. A EM Remitente-Recorrente (EMRR) é a forma mais comum de EM, e cerca de 85% das pessoas com EM são diagnosticadas com este tipo. A causa exata da EM é desconhecida, mas pensa-se que o sistema imunológico do corpo ataca a mielina, interrompendo o fluxo de informação ao longo dos nervos. Atualmente não há cura para a EM mas existem tratamentos disponíveis para ajudar a retardar o curso da doença. Sobre a Aliança Internacional de Organizações de Cuidadores (IACO) Incorporada em 2012, a Aliança Internacional de Organizações de Cuidadores (IACO) serve como uma organização que fornece uma direção clara, facilita o compartilhamento de informações e defende ativamente os cuidadores em nível internacional. O IACO fornece pesquisas, conscientização e educação sobre cuidadores familiares em escala global. Ao trazer visibilidade e compreensão do crescente número de cuidadores em todo o mundo, a IACO facilita a colaboração internacional, reunindo países de todo o mundo que defendem os cuidadores familiares. Sobre a Merck A Merck é uma empresa de ciência e tecnologia líder nos setores de Healthcare, Life Science e Performance Materials. Cerca de 50 mil funcionários trabalham para desenvolver tecnologias que melhorem e aumentem a vida – de terapias com biofarmacêuticos para tratar o câncer ou esclerose múltipla, sistemas de ponta para a pesquisa científica e de produção, a cristais líquidos para smartphones e televisores LCD. Em 2016, a Merck obteve faturamento de € 15 bilhões em 66 países. Fundada em 1688, a Merck é a empresa farmacêutica e química mais antiga do mundo. A família fundadora continua a ser a acionista majoritária do grupo de empresas de capital aberto. A Merck detém os direitos globais do nome e da marca da Merck em todo o mundo, exceto no Canadá e nos Estados Unidos, onde a companhia opera sob os nomes EMD Serono, Millipore Sigma e EMD Performance Materials. fonte:http://www.segs.com.br/saude/66499-dia-mundial-da-esclerose-multipla-merck-conduz-pesquisa-sobre-expectativas-de-cuidadores-dos-pacientes.html

Em pleno século 21, com processo de globalização o acesso à informação se torna rápido e sincrônico as publicações em todas as áreas do conhecimento, inclusive na esclerose múltipla. Porém a quantidade e a qualidade dos informes veiculados são muitas vezes questionáveis, podendo gerar mais confusão do que esclarecimento. Por isso, saber utilizar a internet como uma ferramenta que te ajude a entender a EM e a conviver da melhor forma com ela é fundamental! Busque sempre sites de organizações em que você confia, e que ofereçam respaldo médico e científico.   Apesar de todo aparato tecnológico, nada substitui a relação humana. E quando se trata de saúde, essa relação é representada especialmente pela relação médico paciente.   Esta relação deve ser construída com o tempo e com a confiança mutua; pois a segurança no que é informado passa pela didática e credibilidade do informador.   Mas afinal, quais são as estratégias para se atingir o objetivo de educar, esclarecer, desmistificar, passar, confiança, segurança e minimizar as angustias:   1. Acolhimento humanizado – relação pessoal, desarmar a insegurança do primeiro contato e dar substrato para o fortalecimento relacional; 2. Saber ouvir; 3. Empatia – entender o outro, se posicionar no lugar do outro; 4. Colocar o conhecimento técnico trabalhando no esclarecimento dos possíveis caminhos evolutivos a partir do diagnóstico, discutir possibilidades terapêuticas, todas de forma clara, em linguagem simples e compreensiva, de forma contínua; 5. Utilizar as ferramentas de comunicação como um meio facilitador de contato – evitar termos técnicos, traduzir a medicina para o paciente; 6. Utilizar o conhecimento científico vigente para pautar um trabalho educacional e esclarecedor, montar um painel onde o indivíduo-paciente se localize.   Texto elaborado em parceria pelas Neurologistas do corpo clínico da ABEM:     Dra. Liliana Russo – CRM 59209 Dra. Maria Cristina B Giacomo – CRM SP 62148

Encontro em Madrid juntou neurologistas e doentes que explicaram como lidam com o diagnóstico. Muitos criam blogues ou páginas no Facebook onde encontraram pessoas que passam pela mesma situação.   João Medeiros levanta o braço e pede para falar. Entusiasmado, conta o que tem em mãos: recebeu recentemente um prêmio para desenvolver uma aplicação para celular que fará a banheiros públicos mais próximas de cada pessoa, destacando os que são adaptados para quem tem mobilidade reduzida. Pelas reações na sala, é fácil perceber que João vai preencher uma lacuna enorme. A apresentação aconteceu neste mês, em Madrid, no encontro EM Redes dedicado ao papel que as redes sociais e as novas tecnologias podem ter na gestão de uma doença como a esclerose múltipla – que tem vários efeitos, como por exemplo na mobilidade ou capacidade de controlo da bexiga. No encontro de Madrid participaram, além de médicos neurologistas espanhóis, vários doentes daquele país que relataram como lidaram com o diagnóstico desta doença crônica. Muitos criaram blogues ou páginas no Facebook que os ajudaram a encontrar pessoas que passam pelo mesmo e a partilhar os problemas diários – mas também as soluções. A assistir estava um grupo de doentes portugueses, entre os quais João Medeiros. Tem 45 anos, é agente de seguros e recebeu aos 39 anos a confirmação de que é uma das mais de 5000 pessoas em Portugal que têm esclerose múltipla. “É uma doença inflamatória crônica do sistema nervoso central que, geralmente, se manifesta entre a segunda e a quarta década de vida”, explica o neurologista Carlos Capela, do Hospital dos Capuchos (Centro Hospitalar de Lisboa Central), lembrando que as lesões podem acontecer tanto no cérebro como na espinal medula. Segundo o médico, a doença afeta mais as mulheres, mas as formas mais graves costumam aparecer nos homens. A esclerose múltipla caracteriza-se por surtos que, com tratamento, são normalmente revertidos, total ou parcialmente. Nas formas mais graves a degradação é progressiva. Não existe cura, mas os medicamentos mais recentes têm controlado melhor os surtos. No caso de João, o sintoma mais evidente, que o levou diretamente a um neurologista, foi “uma dormência na parte direita do corpo, do braço à perna”. “Imagine o que é ter o corpo com um risco ao meio”, ilustra o doente, que também teve alterações na sensibilidade, com a água a parecer fria numa perna e quente na outra. Carlos Capela alerta que “a variabilidade dos sintomas leva a um atraso no diagnóstico, quando os doentes vão a centros menos especializados”, já que a esclerose múltipla pode ter efeitos em vários locais do organismo, desde a visão, à locomoção e ao equilíbrio. Esta diversidade também acaba por dificultar o conhecimento que a população em geral tem sobre a doença, que é muitas vezes confundida com outras patologias, como a esclerose lateral amiotrófica, que é fatal. João Medeiros diz que quase ninguém sabe os impactos que a esclerose múltipla pode ter em coisas tão simples como o controlo da bexiga. João estava em Amesterdão a passar o fim-de-ano com a família. Numa fila para visitar a Casa de Anne Frank não aguentou esperar e foi procurar um banheiro. Demorou uma hora a encontrar, quando depois veio a perceber que a dois minutos existiam instalações com condições. Na altura só conseguia urinar sentado. Bolsa de 100 mil euros Foi em Amesterdão que teve a ideia de criar uma app que resolvesse o problema. “Tenho um filho pequeno e não queria que a doença continuasse a afectar tanto a nossa dinâmica familiar.” Em Novembro participou no concurso The World VS Multiple Sclerosis, que curiosamente decorreu também em Amesterdão, e onde mais de 30 pessoas apresentaram projectos relacionados com esta doença. O da equipe de João venceu o segundo lugar e têm agora uma bolsa de 100 mil euros e mentores à disposição. O prazo começou a contar agora em Maio e têm 18 meses para criar a plataforma. Uma experiência com as tecnologias distinta da de Alexandre Dias, outro dos doentes portugueses que esteve em Madrid. Tem 31 anos e recebeu o diagnóstico aos 25, depois de uma chamada “neurite óptica”. “Comecei a ver como se estivesse nevoeiro.” Inicialmente a “estratégia para lidar com a doença passou por ignorá-la”. Mas, com o stress da faculdade que estava a terminar, Alexandre deu por si com 28 anos e a pesar 114 quilos. “Percebi que não queria continuar assim, tão novo, e inscrevi-me no ginásio. Nesta doença a fadiga é a nossa maior inimiga.” Doentes com esclerose múltipla queixam-se de dificuldades em ter consulta Porém, foi nas redes sociais que encontrou a maior motivação. “Descobri uma dinamarquesa com esclerose múltipla que tinha corrido 366 maratonas em 365 dias e eu não poderia correr nem uma?” Começou a preparar-se, descobriu mais doentes ativos. Passou a integrar a equipa EM’Força, da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla e um ano depois fez a maratona do Porto. Agora prepara-se para um desafio ainda maior e tem uma campanha de crowdfunding a decorrer: em Outubro vai fazer em Barcelona um ironman, uma das provas mais duras de triatlo, com 3,8 quilômetros a nadar, 180 de bicicleta e mais de 42 a correr. Alexandre Dias é uma espécie de versão portuguesa do espanhol Ramón Arroyo, um dos oradores de Madrid, que também tem a doença, fez já um ironman e a sua história deu origem ao filme 100 Metros, de Marcel Barrena. Mas, tal como Ramón, Alexandre diz que cada pessoa deve encontrar “a sua maratona, nem que seja conseguir fazer tricot”. Alexandre usa as redes para estar em contacto com outros doentes, mas também defende que as decisões clínicas devem ficar reservadas para as conversas com o médico. Informação tóxica na Internet José Vale, o diretor de neurologia do Hospital Beatriz Ângelo, em Loures, admite que é cada vez mais comum os doentes chegarem à consulta com muita informação, “por vezes tóxica”, que leram na Internet. Diz que é necessário mais tempo para debater com os doentes, mas reconhece que “as redes sociais podem trazer benefícios”. “A esclerose múltipla … Ler mais

A MSIF (Multiple Sclerosis International Federation), idealizadora do Dia Mundial da esclerose múltipla  todos os anos cria ações para divulgar cada vez mais o evento e a data. A data oficial , do Dia mundial da Esclerose múltipla, é sempre na ultima  quarta-feira do mês de Maio, neste ano dia  31. Por isso reunimos todas as diretrizes enviadas pela MSIF  para ajudá-los a planejar  eventos e atividades em torno da campanha. É muito importante que todo mundo ajude na divulgação deste dia tão especial. Qual é o tema? Vida com Esclerose Múltipla Qual é a mensagem chave? “Compartilhe suas dicas diárias para a vida com EM e ajude alguém a ter um dia melhor” Qual é a hashtag? #LifewithMS Qual é a idéia? Estamos pedindo às pessoas para compartilhar suas dicas para viver bem com EM. Eles podem ter soluções para desafios como lembrar coisas, lidar com o estresse e emoções, problemas de equilíbrio, gerenciamento de problemas de bexiga ou lidar com a fadiga. Uma dica simples que funciona para uma pessoa poderia fazer uma enorme diferença para outra pessoa. Vamos encorajar as pessoas a gravar uma curta mensagem de vídeo para explicar sua dica e compartilhá-la no YouTube, Instagram, Facebook ou Twitter. O vídeo não precisa ser profissional – usando um telefone celular já esta ótimo! Eles também podem compartilhar uma imagem, áudio ou apenas escrever suas dicas em um status do Facebook ou Tweet. Todas as postagens com a hashtag #LifewithMS serão exibidas no site do World MS Day.

Saiba mais no evento: Papel do Medicamento Genérico na Politica de Saúde no Brasil. Participe do Coffee Break na ABEM, e acompanhe a palestra. Data: 03/06/2017 Horário 09:00 as 13:00 h Local: Av. Indianópolis, 2752 ou acompanhe no transmissão ao vivo pelo Facebook da ABEM, A partir das 10:00 h  para todo o Brasil.

Com parceria firmada no começo desse ano, Alexandre Destailleur, ultramaratonista com mais de 50 maratonas e vasta experiência no Mundo das Corridas, terá as suas corridas com o propósito de arrecadar recursos a serem revertidos para a ABEM. Para tanto ele criou a sua marca ‘Allez Destailleur’ e desenvolveu um site com loja virtual. Allez: palavra em francês que significa vai, siga em frente, palavra que expressa ação e incentivo além de ter a sua pronúncia igual à maneira como muitas pessoas lhe chamam: Alê! Destailleur: seu próprio sobrenome! Allez Destailleur!!! Corredor há mais de 23 temporadas, a criação da marca foi de encontro com o propósito maior de correr não apenas por ele e sim pelos outros. Para que cada quilômetro percorrido por ele inspire, mobilize e conscientize a todos em uma corrente de solidariedade, desenvolvendo os meios necessários para confortar e chamar a atenção para cada causa social abraçada. Por duas vezes, Alexandre serviu como guia de ‘deficiente visual’ nas ‘Maratona do Rio’, em 2.015 e 2.016 e ele relembra que foi uma sensação maravilhosa, provando que a corrida pode ser muito mais do que um esporte individual. Conquista-se uma imensa realização ao completar uma linha de chegada da prova; imagina a cada passada ampliar essa realização ao se abraçar uma causa social? Esse é o propósito de Allez Destailleur! Que cada quilômetro percorrido ofereça esperança, inspiração e alegria aos demais. E a sua próxima corrida já tem data marcada e está logo ai no próximo sábado dia 20 de maio, na Ultramaratona Bertioga Maresias onde Alexandre correrá 75 quilômetros! Cada quilômetro dessa prova está disponível para venda. Saiba mais como ajudar acessando o seu site www.allezdestailleur.com.br e clicando em LOJA. Aproveite também para navegar por todo o site e conhecer melhor toda a sua história e enorme amor envolvido com a corrida. Vamos todos ajudá-lo e assim também termos a sensação de cruzarmos uma linha de chegada por um belo motivo? Por ele, por nós, pela ABEM!

A espiritualidade na qualidade de vida de familiares de pacientes com esclerose múltipla   Daniele Batista de Sousa; Priscila Da Silva Santos; Beatriz Maciel Sodré; Thais Mira Simandi; Lucas Felipe Ribeiro dos Santos; Ana Maria Canzonieri   Introdução: A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica e desmielinizante do sistema nervoso central, que pode ocasionar alterações funcionais ou incapacitantes. A pessoa acometida, em alguns casos necessita de apoio para desempenhar tarefas domésticas, cuidados pessoais, higiene, alimentação, entre outros. Objetivo: Avaliar a influência da espiritualidade na qualidade de vida de familiares de pacientes com EM. Método: Estudo realizado com 137 familiares, sendo 39% homens e 61% mulheres, com idades entre 17 e 86 anos, que acompanharam pacientes com EM, em Organização Social Civil, São Paulo – Brasil, em 2016, para coleta de dados sobre a espiritualidade, por meio de escala de avaliação especifica. Resultado: Predominância de 53% de pessoas com mais de 50 anos, 35% com nível superior de escolaridade e 49% católicos. Ao serem questionados se as crenças espirituais/religiosas dão sentido à vida 62% estão plenamente de acordo, quanto a fé e crenças darem forças nos momentos difíceis, 76% estão plenamente de acordo, 63% estão plenamente de acordo em ver o futuro com esperança, 45% concordam que sua vida mudou para melhor e 69% estão plenamente de acordo que aprenderam a dar valor às pequenas coisas da vida. Conclusão: A maioria dos respondentes tem influências positivas de sua espiritualidade, o que pode contribuir para a qualidade de vida e ser auxiliador do paciente no enfrentamento da doença. A predominância é de familiares e cuidadores que, por meio de sua fé e crenças, conseguem enfrentar a EM e ver o futuro com esperança, dando valor as pequenas coisas da vida.