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“Minha família é militar.Semprefui careta. Nunca vi maconha na minha vida. Se eu paro para pensar que eu dou três drogas para meu filho hoje ( Topiramato e o Depakene, e dou o Klobazam, um tarja preta), para um bebê de um ano e três meses, por que não posso dar o CBD? Se a luz no fim do túnel é essa e se o CBD dá na maconha, OK. A gente vai usar maconha. Se desse no abacaxi, a gente usava folha do abacaxi, mas não dá”, diz Camila Guedes em cena do documentário Ilegal, que estreia nesta quinta-feira, 9, depois de ter suscitado debates e discussões não só sobre a legalização do uso medicinal de derivados da Cannabis Sativa (nome científico da maconha) como também sobre a luta de um grupo de pais contra a burocracia da política brasileira. Isso porque o CBD é o canabidiol, substância derivada da maconha, que não possui efeito tóxico nem alucinógeno e se mostrou eficaz no tratamento de males como dor crônica, esclerose múltipla, Alzheimer, além de epilepsias refratárias e as ditas epilepsias catastróficas, como a síndrome de Dravet. Aquestãoé que o canabidiol é proibido no Brasil e está na lista de substâncias proscritas pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). É a síndrome de Dravet, o mal com que nasceu o pequeno Gustavo,filhode Camila. Depois de tentar de tudo, o uso do CBD se mostrou o único tratamento possível. “A primeira vez que li sobre isso, vi como a viagem de uma mãe. Pensei: ? Nunca vou dar maconha para o meu filho.? Depois que vi Ilegal, aquilo se tornou algo mais real, mais humano”, declara Camila em cena de Ilegal, em referência ao curta que o jornalista Tarso Araújo e o documentarista Raphael Erichsen dirigiram antes do longa homônimo. Foi ao ver, no curta, a luta de mães como Katiele Fischer para tratar as convulsões de sua filha Anny com canabidiol que Camila teve a dimensão exata de que seu drama era o mesmo de tantas outras. E é exatamente revelar a batalha dessas famílias para vencer a burocracia e o preconceito que a dupla diretores fazem a realizar Ilegal, que tem produção da paulistana 3Film em parceria com a revistaSuperinteressante. “Começamos esta história em março, com o curta. E a repercussão foi muito maior do que a gente pensava. Muita gente se identificou, interessou. É preciso vencer o preconceito em torno do assunto. Por isso, além dos três curtas que realizamos, organizamos a campanha Repense (campanharepense.org), mergulhamos no projeto”, conta Raphael. Vale lembrar que o longa, que, assim como o curta, nasceu a partir de uma série de reportagens realizadas por Araújo para a revista Super Interessante, não é apenas um tratado sobre a legalização do uso medicinal e nem mesmo recreativo da maconha, mas sim uma metáfora muito contundente dos mecanismos lentos de mudança do Brasil e do quanto o preconceito ronda o assunto. “Fizemos o filme não para falar de maconha, mas de algo amplo, sobre a batalha destas mães, que enfrentam uma série de burocracias. É isso que o brasileiro encontra quando vai atrás de direitos que deveriam ser garantidos pelo Estado”, declara Tarso, autor de Almanaque das Drogas. Muito pelo objetivo dos diretores, Ilegal não começa, como poderia se supor, com entrevistas com médicos e especialistas sobre o mecanismo de atuação do canabidiol e como Anny, de apenas cinco anos, passou de 60 convulsões por semana para praticamente nenhuma depois de começar a ser tratada com o CBD. A primeira cena revela Katilene às voltas com ligações intermináveis para os Correios, tentando, em vão, falar com alguém que lhe explique onde foi parar sua encomenda de canabidiol. Ilegal e não catalogado pela Anvisa, o produto foi retido. Enquanto os pais tentam ter acesso ao CBD, as convulsões de Anny voltam. Ao telefone, o tom robótico com que a atendente fala revela o abismo que há entre os que seguem a cartilha da burocracia e os que, como ela, veem seus filhos convulsionarem todos os dias. De um call center a outro, Katilene e seu marido, que, em meio a pesquisas sobre o que poderia ajudá-los a melhorar a qualidade de vida da filha, portadora de um caso raro de epilepsia, descobriram o CBD, chegam finalmente ao Congresso Nacional e a uma reunião da Anvisa. Quem chega também é Margarete Brito, mãe de Sofia, que, além de ser uma das fundadoras da Appepi (Associação de Pais de Pessoas com Epilepsia de Difícil Controle), uniu-se a Katilene e Camila na batalha para sensibilizar deputados e órgãos oficiais pela inclusão do CBD entre as substâncias permitidas pela Anvisa. Ainda que haja muito preconceito e desinformação sobre o assunto no Brasil, mesmo depois de ser difundido e legal em vários países, como os EUA, a Espanha e a Holanda, Tarso mantém o otimismo. “É importante falar disso na mídia. Mas, ao mesmo tempo, já percebemos que o Estado não está ligando muito para esta questão. Apesar do barulho, não sabemos se vai haver uma reação institucional seja por parte da Anvisa seja do Congresso. A perspectiva de sair algo progressista hoje é mínima em relação à política das drogas. Esta eleição aprofundou ainda mais o conservadorismo do Congresso. Não sei se dá para esperar muita coisa, mas sejamos otimistas. É preciso debater e lutar”, declara o diretor. “É absurdo total negar o potencial medicinal da maconha em pleno século 21, com dezenas de testes sendo feitos nos EUA. É muito atraso. Precisamos avançar”, acrescenta Tarso, que no dia 31, após sessão especial no Auditório do Ibirapuera, participa de debate sobre o poder do cinema como experiência de transformação social, como parte do encerramento da Mostra de Cinema de SP. As informações são do jornalO Estado de S. Paulo. Fonte: Diário do Grande ABC (http://www.dgabc.com.br/Noticia/1008743/maconha-medicinal-em-foco-no-filme-ilegal?referencia=ultimas)

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Projeto para conscientizar pessoas sobre a esclerose múltipla leva pacientes com a doença para dar volta ao mundo em um veleiro   Oceans Of Hope/Divulgação O veleiro do Oceans of Hope fará a viagem até novembro de 2015 Pessoas que convivem com dificuldades motoras e sensoriais impostas pela esclerose múltipla estão a bordo de um veleiro com o objetivo de alertar o mundo sobre a doença e inspirar outros doentes, mostrando que não há obstáculos que não possam ser encarados e superados pelos pacientes. Elas fazem parte da tripulação do projeto Oceans of Hope, que fará uma viagem ao redor do planeta até novembro de 2015, passando por diversos países. Ainda não há uma data definida e a rota não está 100% estabelecida, mas a expectativa é de que o barco chegue ao Brasil no próximo ano, antes de retornar para a Europa. INFOGRÁFICO: Confira alguns dados importantes sobre a esclerose múltipla Liderados pelo médico e psicoterapeuta dinamarquês Mikkel Anthonisen, do Hospital Universitário de Copenhagen, na Dinamarca, os marinheiros com esclerose são encarregados de cuidar da cozinha, da limpeza e da manutenção do barco. “Muitos pacientes de esclerose múltipla perdem a identidade por causa da doença. Algo mental quebra dentro deles e eles ficam com medo do que pode acontecer. Com esse projeto, queremos que eles recuperem suas identidades”, conta Anthonisen. Com idade média de 40 anos, eles vêm de várias partes do mundo e têm diferentes profissões. A cada parada, parte da equipe – que costuma ser formada por uma dezena de pessoas – muda e novos tripulantes são convidados a embarcar na aventura. Experiência Formada em marketing, a portuguesa Luísa Matias, 36 anos, ficou a bordo do veleiro de 20 metros de comprimento por cerca de 40 dias, no percurso entre Lisboa e Boston, nos Estados Unidos. Ela diz ter encerrado a experiência com tronco e pernas mais fortes e, principalmente, com outra forma de encarar o mundo. “A bordo, não nos lembramos muito da esclerose múltipla. O barco funciona como um espelho, onde nos enxergamos nas outras pessoas, que nos mostram o que devemos fazer para superar as atividades”, afirma Luísa, que sentiu os primeiros sintomas da doença aos 14 anos e foi diagnosticada somente após 12 anos. “Nós passamos a nos ver como pessoas [não como doentes]. Toda gente com doença crônica tem de passar por isso.” Em alto mar, os pacientes são desafiados por um ambiente agressivo, que os coloca em contato com situações propícias a desencadear surtos da esclerose múltipla – calor extremo, privação do sono, pouco equilíbrio, alimentação adaptada –, mas, para a surpresa de todos, elas não têm surtido efeito sobre a tripulação. “São coisas que normalmente desencadeavam surtos, mas não senti nada no barco”, conta Luísa. Anthonisen explica que, por enquanto, nenhum estudo vem sendo feito com os pacientes ao longo da jornada, mas, diante das experiências que o grupo tem vivenciado desde 15 de junho, quando o Oceans of Hope partiu da Dinamarca, a possibilidade de pesquisas com viés psicológico, sociológico ou antropológico está em análise. Pacientes têm dificuldade em falar de problemas e médicos não têm tempo Um estudo recente feito em cinco países — EUA, Reino Unido, Espanha, Alemanha e Itália —, com 982 pacientes com esclerose múltipla e 900 neurologistas, jogou luz sobre a relação existente entre médicos e doentes. Embora a maioria dos pacientes (83%) diga sentir-se confortável em conversar com o médico, muitos não se sentem bem em falar dos problemas que enfrentam. Enquanto 19% têm dificuldade para falar sobre as limitações motoras, 54% não conseguem expor as dificuldades sexuais abertamente. Do outro lado, os médicos dizem tentar fazer com que os pacientes se sintam à vontade para falar dos problemas. Contudo, 47% deles assumem que a falta de tempo para as consultas é uma barreira para a comunicação com os doentes. “Às vezes, os pacientes tentam se mostrar melhores do que realmente estão. Precisamos ter diálogo aberto para que seja mais fácil traçar estratégias de tratamento. É preciso dizer: ‘fale mais sobre isso’”, afirma a médica norte-americana Nancy Law, uma das responsáveis pelo estudo e vice-presidente da Sociedade Americana de Esclerose Múltipla. O estudo State of MS, encomendado pela empresa de biotecnologia Biogen Idec, detectou ainda que 44% dos pacientes querem mais informação sobre o desenvolvimento de novos tratamentos e pesquisas sobre esclerose múltipla, sendo que 72% dizem buscar dados na internet e em redes sociais. Já 72% dos neurologistas indicam que seus pacientes busquem informações em organizações especializadas em atender pessoas com a doença. “Não é só informação. Conversar com o paciente traz suporte emocional a eles [os doentes]”, afirma a diretora do Centro Hope Neurology de Esclerose Múltipla, Sibyl Wray, que também defende que os neurologistas se aproximem dos pacientes pela internet. A pesquisa foi divulgada em setembro durante o MS Boston 2014, a maior conferência sobre esclerose múltipla já realizada no mundo, que reuniu cerca de 9 mil pessoas de diversos países entre os dias 11 e 13 de setembro, em Boston, nos EUA. O jornalista viajou a convite da Biogen Idec. Fonte: Gazeta do Povo(http://www.gazetadopovo.com.br/m/conteudo.phtml?tl=1&id=1504053&tit=A-esperanca-que-vai-a-bordo)

”Saúde Pública Incorporações serão destinadas ao tratamento do HIV e da Síndrome Hipereosinofílica, visando ampliar o acesso também a tecnologias O Ministério da Saúdeanuncia duas novas incorporações noSistema Único de Saúde (SUS): o Raltegravir, tratamento oral para crianças portadoras do HIV, e o Mesilato de Imatinibe, para o tratamento da Síndrome Hipereosinofílica (SHE), uma doença rara caracterizada pelo aumento persistente de eosinófilos, um tipo de célula presente no sangue. O objetivo é ampliar o acesso da população a novos medicamentos e tecnologias. Nos últimos dois meses, o Ministério da Saúde, por meio daComissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec), já incorporou oito novas tecnologias ao SUS.  Para incluir um medicamento no SUS, o Ministério da Saúde obedece às regras da Conitec, que garantem a proteção do cidadão quanto ao uso e eficácia do medicamento, por meio da comprovação da evidência clínica consolidada e o custo-efetividade dos produtos. Após a incorporação, o medicamento ou tecnologia pode levar até 180 dias para estar disponível ao paciente. Para o secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Carlos Gadelha, o Ministério da Saúde realiza um trabalho permanente de avaliação e esforço para a ampliação de oferta de tratamentos. “Foram muitos os avanços na incorporação de novas tecnologias no SUS. Nossa política de incorporação tecnológica é muito mais ativa e esse trabalho triplicou a média anual de incorporações. Nos últimos dois anos e meio, o Ministério incorporou 114 novas tecnologias, sendo cerca de 70% de medicamentos”, avalia. O Raltegravir será utilizado em crianças de 2 a 12 anos, com investimento de R$ 66 mil, no primeiro ano, e previsão de investimento de aproximadamente R$ 350 mil ao final de cinco anos. A Aids é uma doença que pode ser transmitida pelo sangue, pelas relações sexuais desprotegidas ou da mãe portadora do HIV para o filho, maior causa de Aids nesta faixa etária. “A incorporação do Raltegravir para crianças é mais um diferencial da resposta brasileira a epidemia de Aids em relação a imensa maioria dos países do mundo, onde o tratamento de Aids para crianças quando excepcionalmente é oferecido, não é em formulações e medicamentos apropriados para esta faixa etária”, explica o Diretor do Departamento de DST/Aids e Hepatites Virais, Fábio Mesquita. Em relação ao imatinibe, para a Síndrome Hipereosinofílica, a previsão do Ministério da Saúde é R$ 1,15 milhão para o tratamento. A doença é mais comum entre pessoas de 25 a 55 anos e a taxa de incidência é de aproximadamente 0,035 por cada 100.000 mil habitantes. A Síndrome aumenta as células do sangue e pode prejudicar o funcionamento do coração, dos pulmões, da pele e do sistema nervoso. Outras incorporações Entre as principais incorporações recentes no SUS está a Risperidona, medicamento que auxilia na diminuição dos sintomas do autismo, como irritação, agressividade e agitação. Apesar da doença não ter cura, técnicas, terapias e medicamentos podem proporcionar qualidade de vida para os pacientes e suas famílias. Os principais sintomas do paciente é olhar pouco para as pessoas, não reconhecer nome e ter dificuldade de comunicação e interação com a sociedade. A previsão de investimento do Ministério da Saúde para a compra do medicamento é R$ 668,5 mil ao ano. No Brasil, a taxa de prevalência da doença é de 27,2 para cada 10 mil habitantes com idade entre 5 e 18 anos. “O avanço na incorporação de tecnologias mostra o compromisso do Ministério da Saúde em garantir os princípios Constitucionais de Universalidade e Integralidade. É a tecnologia a serviço do acesso sempre seguindo a base científica e a análise das evidências para que os produtos e serviços incorporados beneficiem a saúde pública com o que há de mais avançado, efetivo e seguro para o cidadão”, informa o secretário Carlos Gadelha. Também foi incluído, na rede pública, uma nova opção de tratamento para a Doença Arterial Coronariana (DAC), conhecida como a principal causa de infartos, o Stent farmacológico. O dispositivo é indicado principalmente para pacientes diabéticos ou com lesões em vasos finos e é responsável pelo entupimento de vasos sanguíneos que levam sangue e oxigênio ao coração. A expectativa é que a nova tecnologia beneficie cerca de 38 mil pacientes ao ano. Outra novidade incorporada ao SUS é o fingolimode, primeiro tratamento oral para Esclerose Múltipla. A nova tecnologia oral é mais uma alternativa aos pacientes que não se adaptaram à medicação injetável já disponibilizada na rede pública. Para receber a indicação de uso, o paciente deve ter apresentado resistência ou não ter apresentado resposta aos tratamentos com o betainterferona e glatirâmer e a impossibilidade do uso de natalizumabe, além de não apresentar problemas adversos quanto ao uso de fingolimode. A esclerose múltipla é uma doença autoimune crônica que atinge o sistema nervoso central com uma taxa de prevalência, no Brasil, de aproximadamente 15 casos por cada 100 mil habitantes ao ano. Até então, todo o tratamento para a doença era realizado por meio de medicamentos injetáveis. ” Fontes:www.brasil.gov.br (http://www.brasil.gov.br/saude/2014/10/pacientes-do-sus-terao-acesso-a-novos-medicamentos-em-2015)Ministério da Saúde

Uso de videogame ajuda pacientes com esclerose múltipla a evitarem quedasO quilíbrio recuperado de maneira divertida estabelece novas conexões cerebrais, aponta estudo ”Os jogos eletrônicos costumam ser associados a problemas de saúde, por estimularem o sedentarismo e, consequentemente, favorecerem a obesidade. Contudo, diversas pesquisas têm mostrado que os videogames podem servir de tratamento para reduzir sintomas de problemas cognitivos e motores, funcionando como fisioterapias mais lúdicas e menos exaustivas para os pacientes. Estudos já comprovaram, por exemplo, que pessoas vítimas de acidente vascular cerebral (AVC) apresentaram melhoras depois de praticar a concentração em jogos que simulam uma corrida de carros, e outras tiveram a memória estimulada após abordagens semelhantes. Agora, uma pesquisa feita na Itália sugere uma nova aplicação terapêutica para um popular videogame, o Wii Balance. Publicado no jornal científico Radiology, o estudo defende a aplicação da plataforma para ajudar pacientes com esclerose múltipla. Os responsáveis pelo trabalho observaram que praticar atividades com o jogo – no qual o usuário deve realizar movimentos específicos sobre uma plataforma – melhorou o equilíbrio de pacientes diagnosticados com a doença.“As melhoras promovidas com o auxílio do videogame, por meio de tarefas repetitivas, podem reduzir o risco de quedas e, consequentemente, de traumas e fraturas”, afirma em um comunicado o líder do estudo, Luca Prosperini, da Universidade de Sapienza. O especialista lembra que o comprometimento do equilíbrio é um dos sintomas mais comuns e incapacitantes da esclerose múltipla, sendo a reabilitação física a melhor alternativa para manter essa habilidade do corpo.Segundo a fisioterapeuta Sara Almeida, da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), os resultados obtidos pela equipe italiana estão de acordo com um conhecimento que vem se acumulando sobre o uso dessas novas tecnologias em tratamentos de reabilitação. A própria especialista já utiliza os videogames em terapias. “O uso do Wii Balance, assim como de outras ferramentas alternativas, é bem válido e aplicável no processo de reabilitação para os pacientes de diferentes áreas, como na neurologia e na ortopedia. Esses dispositivos proporcionam ao paciente uma atividade lúdica e diferente do usual”, afirma.” Fonte: (www.correiobraziliense.com.br– http://www.correiobraziliense.com.br/app/noticia/tecnologia/2014/09/19/interna_tecnologia,447828/uso-de-videogame-ajuda-pacientes-com-esclerose-multipla-a-evitarem-quedas.shtml)

Sinopse: ”Com os diplomas de Economia da USP e História na PUC, Nando Bolognesi partiu para um ano na Europa em 1990. Tinha 21 anos. Em Londres, trabalhava para um Indiano a quem admirava a sabedoria e nos fins de semana ia jogar futebol na quadra de uma escola. Jogou bem pior do que costumava. Já na Holanda, foi viajar de bicicleta e a perna direita não firmava. A solução foi amarrar o pé ao pedal, o que resultou em repetidos tombos. Passados alguns meses, já decidido a se tornar ator, fazia um estágio na FIAT, em Turim, quando percebeu ter perdido a força em uma das mãos. É diagnosticado com Esclerose Múltipla, uma doença neurológica inflamatória e autoimune, com um impacto em sua vida cuja dimensão ele vai percebendo aos poucos. De volta ao Brasil, Bolognesi cursa a Escola de Arte Dramática da USP. Atua em teatro e cinema. Especializa-se na linguagem do clown e se transforma no palhaço Comendador Nelson, fazendo parte dos grupos Doutores da Alegria, Jogando no Quintal e criando o Fantásticos Frenéticos. Neste livro, as lembranças da infância se mesclam com o cotidiano do adulto. A nova realidade que se impõe, a perda acentuada da coordenação e força das pernas que o obriga a usar uma bengala, o fantasma da incontinência urinária decorrente da doença, são tratados de maneira serena e sóbria, sem perder a graça e a leveza no texto. Os tratamentos não ortodoxos (como o chá de um índio), o encontro com a companheira, o transplante de medula e a chegada do filho são cores que avivam o mosaico dessa autobiografia reflexiva do artista. ” Adiquira o seu nas livrarias: Livraria Cultura |  Livraria Saraiva  | Livraria da Vila | Livraria Book | Livraria Nobel | Ou através da editora: Grua Livros

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               Paciente da ABEM, Karina Rodrigues, e Dra. Liliana Russo, médica Neurologista foram entrevistadas pelo portal de notícias R7. Falaram sobre a dificuldade de diagnóstico e a rotina de pacientes. Veja a matéria através do link:http://noticias.r7.com/saude/nao-tinha-forcas-para-abrir-uma-garrafa-de-agua-sozinha-diz-portadora-de-esclerose-multipla-30082014                                                                                                                                                                                                                                                               

VAGAS NÍVEL BRASIL(Abertas no momento: Araraquara, Bebedouro, Catanduva, Orlândia, Ituverava, São Carlos, Olimpia, Guaira, Barretos, Ribeirão Preto, Porto Ferreira e Leme.) Vagas para ambos os sexos (masculino ou feminino) Não é necessário ter experiência. Empacotadores (À partir de 16 anos): 3 vagas (carga horária 180h mensais) Repositor de mercadorias (Maiores de 18 anos): 4 vagas (carga horária 220h mensais)Auxiliar de Padaria (Maiores de 18 anos): 1 vaga (carga horária 220h mensais)Operador de Caixa (Maiores de 18 anos): 3 vagas (carga horária 220h mensais) Vagas para ambos os sexos (masculino ou feminino) não é necessário ter experiência. Dúvidas e envio dos currículos para:(Aline)aline.martins@multivarejogpa.com.br

O uso da Vitamina D no tratamento dos pacientes com Esclerose Múltipla é um tema que tem ganhado muita notoriedade e a ABEM acompanha esta discussão de perto. Embora alguns estudos já estão sendo conduzidos, ainda não há resultados conclusivos, tampouco posicionamento oficial das autoridades de saúde do Brasil. A exemplo dos tratamentos já regulamentados no mercado mundial, o eventual uso da Vitamina D poderá ser indicado para alguns e contraindicados para outros pacientes. A ABEM desaprova o uso de qualquer medicamento sem a orientação e acompanhamento de um médico que seja de sua total confiança. Da mesma forma, a ABEM não aprova qualquer tipo de automedicação, visto que é provado cientificamente que esta prática pode acarretar sérios problemas de saúde. Tão logo os órgãos reguladores adotem um protocolo sobre o uso da Vitamina D, a ABEM será a primeira a se posicionar sobre o tema.