Abem

Sua forma mais comum, a remitente-recorrente, se manifesta por meio de surtos esporádicos cujos sinais dependem da área acometida: cria dificuldades para caminhar, problemas na visão e desequilíbrio A esclerose múltipla (EM) é uma doença autoimune, degenerativa e ainda sem cura. Manifesta-se por meio de inflamações que atacam a mielina, substância que protege os nervos, o que leva a uma espécie de lesão chamada esclerose. Na hora dos surtos, o paciente apresenta desde formigamentos até a incapacidade de controlar os membros. Os tipos se dividem em: recorrente-remitente, a mais comum: a pessoa tem surtos de recuperação rápida; a secundariamente progressiva: se não há tratamento, 50% dos pacientes verão a progressão da doença, em que ocorrerá deterioração constante, mas lenta, sem surtos como a primariamente progressiva, que acomete 10% dos pacientes, e a progressiva-recorrente (5%) associa a deterioração constante a surtos ocasionais. Como a doença ataca o sistema de defesa do organismo, o corpo se desequilibra e passa a produzir proteínas de forma desordenada. A reação do organismo são inflamações que atacam a bainha da mielina, substância que protege os nervos. A mielina funciona como um isolante elétrico, possibilitando a troca de mensagens entre os neurônios. A doença atua sobre a mielina, causando um tipo de lesão chamada esclerose. A esclerose, então, dificulta as funções controladas pelo sistema nervoso central (SNC), podendo afetar a visão e os movimentos, entre outras ações do organismo. Revista VivaSaúde – Edição 138 Foto: Shutterstock Fonte: http://revistavivasaude.uol.com.br/clinica-geral/como-ocorrem-os-surtos-de-esclerose-multipla/4029/

A jornalista e advogada Andrezza Rodrigues, de 37 anos, foi diagnosticada há exatamente dois anos e sete meses com esclerose múltipla, doença degenerativa que ataca os neurônios, afetando todos os sistemas do corpo e que, infelizmente, não tem cura. “No momento em que recebi a notícia, minha vontade foi de morrer. No meu caso, a doença afetou minha vista esquerda, a sensibilidade do rosto e minha locomoção”, lembra Andrezza, que chegou a ficar dois meses tetraplégica. “Fiquei muito debilitada física e psicologicamente. Confesso que minha família foi fundamental para superar o trauma da notícia. Chorei muito na época. Olhava para meus sapatos de salto e entrava em desespero. Mas, o pior foi ver minhas sapatilhas e imaginar que poderia nunca mais calçá-las”, recorda. Mas foi aí que Andrezza se lembrou: “Tenho uma família querida, um filho lindo e toda uma vida pela frente. Restavam duas opções: desistir ou lutar pela vida. Então, resolvi optar pela segunda. Assim, tirei a tristeza do rosto e voltei com o sorriso. Encontrei um médico fantástico, Antônio Pereira Neto, que me disse: ‘Você é muito grande para essa doença’. Assim, me encaminhou para a fisioterapia. O primeiro dia de sessão foi horrível, pois algumas coisas básicas que fazia antes não conseguia mais. Porém, a fisioterapeuta se tornou uma grande incentivadora e não deixava a tristeza se apossar de mim. Ela passou a filmar as minhas sessões, pois minhas pernas já estavam com uma força grandiosa, na qual ela mesmo não acreditava… Todos os dias, depois das sessões de fisioterapia, calçava minhas sapatilhas de balé e treinava um pouco em casa”. Hoje, Andrezza faz terapia. “Comecei com duas sessões por semana, pois estava muito assustada com tudo o que estava ocorrendo e numa depressão inexplicável. Também sou acompanhada por uma psiquiatra maravilhosa, que, por coincidência, tem a mesma doença. Na primeira sessão, ela me disse que eu seria muito mais feliz com a esclerose múltipla. Assustei-me, mas, hoje, entendo perfeitamente o que ela falou. Recebi alta da fisioterapia. Vou uma vez por semana à minha psicóloga e uma vez por mês à minha psiquiatra e de quatro em quatro meses ao neurologista.” Andrezza ressalta que a doença mudou sua vida em todos os sentidos, no olhar a vida de uma maneira diferente. “Sou mãe, mulher, filha, irmã, uma amiga nova e, com certeza, bem melhor. Antes não tinha tempo para nada, muito trabalho e queria abraçar o mundo. Hoje, tenho tempo para tudo. Vivo um dia depois do outro, sempre com um sorriso no rosto porque não adianta ser infeliz. Meu neurologista e minha fisioterapeuta diziam que eu precisava realizar uma atividade física, mas o medo não permitia, até que entrei novamente para o balé.” RENASCIMENTO Andrezza faz balé desde os 4 anos e só parou quando teve o filho e quando a doença paralisou suas pernas. “Então, a fisioterapeuta puxou minha orelha e falou: ‘Você não pode fazer pilates, não pode fazer ioga e nada de impacto, mas pode fazer aquilo que sempre amou, o balé’. Foi aí que procurei uma nova escola de dança e encontrei a Casa, um lugar espetacular, com uma professora maravilhosa, Deborah Lopes, que entendeu o meu corpo e o meu amor à dança. Já estou dançando três vezes por semana. Renasci.” Ela conta que o amor da família e das amigas está sendo fundamental no seu dia a dia. “Faço tudo o que gosto, danço e estudo muito. A doença não me impede de fazer nada. É apenas uma questão de readaptação à vida. Hoje, cuido muito mais de mim e me amo mais. Considero-me uma pessoa hiper, mega, superfeliz e, acho, sim que qualquer pessoa que receba um diagnóstico da doença pode viver bem e feliz. Quando recebemos uma notícia de uma doença degenerativa e incurável não devemos desistir da vida, pois ela é bela e feita para viver.” Andrezza pensa em dar palestras de superação. “Sei que uma notícia dessa deixa a gente sem chão, por isso preciso passar minha experiência de vida para outras pessoas. A superação é tudo, não podemos ficar sentados e lamentando uma doença, seja ela qual for. Precisamos, sim, levantar a cabeça e correr em busca de nossos sonhos.” Ela diz que sempre gostou de ajudar as pessoas e agora mais do que nunca. Hoje, ela faz balé como sempre fez e garante que a felicidade voltou a reinar em sua vida. “É importante lembrar que a dança não é apenas uma forma de sair do sedentarismo, mas, sim, uma maneira de encontrar a felicidade. Posso garantir que sou uma pessoa muito feliz, graças a Deus!” Fonte: http://sites.uai.com.br/app/noticia/saudeplena/noticias/2015/01/09/noticia_saudeplena,151835/paciente-de-esclerose-multipla-usa-danca-para-superar-a-doenca.shtml

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou hoje (14/01), por unanimidade, a reclassificação do canabidiol como medicamento de uso controlado e não mais como substância proibida. A decisão foi tomada durante reunião da diretoria colegiada na sede da agência, em Brasília. Entenda o que é o canabidiol A maior parte dos diretores da agência ressaltou que não há relatos de dependência relacionada ao uso de canabidiol, enquanto há diversos indícios registrados na literatura científica de que a substância auxilia no tratamento de enfermidades como a epilepsia grave. Os diretores também ressaltaram que a reclassificação abre caminho para que as famílias que fazem uso do canabidiol não continuem a agir na ilegalidade ou por fazer uso de uma substância proibida, além de abrir caminho para mais pesquisas. A Anvisa iniciou a discussão sobre a possibilidade da reclassificação da substância em maio de 2014. Na época, não houve decisão terminativa sobre a questão. Desde então, a agência vem autorizando a liberação de importação do canabidiol em caráter excepcional. Até o momento, o governo federal recebeu 374 pedidos de importação para uso pessoal. Desses, 336 foram autorizados, 20 aguardam o cumprimento de exigência pelos interessados e 11 estão em análise pela área técnica. Há ainda sete arquivamentos, sendo três mandados judiciais cumpridos, duas desistências e três falecimentos de pacientes após a entrada do pedido. Fonte: http://www.ebc.com.br/noticias/brasil/2015/01/anvisa-aprova-uso-do-canabidiol-como-medicamento CREATIVE COMMONS – CC BY 3.0

Neste dia 27 de janeiro (terça-feira) começa a temporada 2015 do espetáculo “Se fosse fácil, não teria graça”, estrelada pelo nosso querido Nando Bolognesi, no teatro Eva Herz. E para você não ficar de fora, semanalmente a ABEM irá distribuir gratuitamente seis ingressos para a peça além de oferecer o “ingresso amigo” por R$ 16,00. Garanta o seu, entrando em contato pelo email qualidade@abem.org.br ! Aproveite para assistir ao vídeo de divulgação do espetáculo: AGENDA: • Teatro Eva Herz (Livraria Cultura do Conjunto Nacional – mapa). • Todas às terças-feiras de 27/01 a 31/03 • A partir das 21hs Participe você também!

O departamento jurídico da ABEM preparou uma breve orientação para esclarecer aos pacientes quais são os procedimentos necessários para se obter medicamentos de alto custo no Sistema único de Saúde – SUS. Veja abaixo os passos e se tiver alguma dúvida, entre em contato com a ABEM pelo telefone (11) 5587-6050 ou pelo email juridico@abem.org.br Se você mora no estado de São Paulo, deve seguir a Resolução nº 54/2012: “A Secretaria Estadual de Saúde, com o objetivo de melhor atender os pacientes do Estado de São Paulo, compôs um Comitê Executivo da CF, constituído por 17 membros, representantes da Secretaria de Saúde, Comunidade Acadêmica, Hospitais Universitários e Conselhos Regionais, onde estabeleceram a Resolução nº54/2012 de 11/07/2012, com as novas normas e procedimentos para obtenção de medicamentos não inclusos no rol de cobertura do SUS com registro na ANVISA.” Este é o passo a passo para obter um medicamento NÃO incluso no rol do SUS: 1º Passo Entrar no site da Secretaria de Saúde: Clicar: Comissão de Farmacologia da SES/SP Clicar: Para ter acesso a cobertura da Comissão de Farmacologia clique aqui Clicar: Solicitação de Medicamento por paciente (de Instituição de Saúde Pública ou Privada) Clicar: Laudo de Avaliação de Solicitação de Medicamento Imprimir, entregar ao médico para preenchimento, assinatura e carimbo 2º Passo Documentos: Paciente: juntar seus documentos pessoais – RG, CPF, comprovante de residência com CEP; Médico: juntar as cópias de exames que justifiquem a necessidade do medicamento, que não faz parte dos medicamentos inclusos no rol do SUS. Fazer em 02 (duas) vias; 3º Passo Finalizado o laudo médico (juntar os documentos acima descritos), que deve ser entregue a Instituição de Saúde, onde faz tratamento, sendo assinado pelo diretor responsável e enviado á Comissão de Farmacologia da Séc. Estadual de Saúde. Endereço: Rua Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, nº 88, Cerqueira César, São Paulo – SP CEP: 05403-000 4º Passo No prazo estimado de 30 dias a Instituição de Saúde e o Paciente receberão um telegrama informando a decisão. Trata-se de um grande avanço para a saúde no Estado de São Paulo, onde o paciente, que não atende ao protocolo de medicamentos entregue pelo SUS, poderá requerer outro medicamento não incluso através da via administrativa evitando a judicialização. 5º Passo No caso de negação da Secretaria Estadual de Saúde a medida cabível é a via judicial. Se você mora FORA do Estado de São Paulo: 1º Passo Apresentar o laudo médico para solicitação, avaliação e autorização de Medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica geralmente é fornecido e preenchido pelo próprio médico. Caso ele não forneça, peça o formulário em uma unidade de saúde e volte ao consultório para ele preencher. O laudo detalha aspectos da doença do paciente e do tratamento, de modo a deixar clara a necessidade do uso do medicamento. Nesse relatório, o médico deve mencionar o código da doença na Classificação Internacional de Doenças e indicar seu número de cadastro no Conselho Regional de Medicina, assinar e carimbar o seu nome completo. Leve uma cópia simples junto a original. 2º Passo Apresente a receita médica O laudo médico não exclui a necessidade da apresentação da receita médica, que deve ser anexada junto com os demais documentos. Nela, o médico deve mencionar o nome do remédio com seu princípio ativo e o nome genérico, a quantidade necessária a ser usada por dia, semana ou mês e a indicação de comprimidos, frascos ou refis. A receita é válida somente por 30 dias. Leve uma cópia simples também. 3º Passo Apresente uma cópia do comprovante de residência É mais seguro levar a unidade de saúde o exemplar original junto a uma cópia simples. 4º Passo Vá a uma das unidades responsáveis pelos remédios de alto-custo Informe-se na unidade de saúde onde você passou por consulta ou onde pegou o laudo médico sobre esse espaço. Somente neles você poderá fazer o pedido administrativo do remédio. 5º Passo Peça cópia do protocolo do pedido Ao fazer o pedido, peça uma cópia do protocolo. Isso fará toda a diferença se você não receber o medicamento. Para poder ingressar com uma ação judicial, você vai precisar do documento que comprova que houve solicitação. Feito isso, o funcionário que pegou os documentos vai iniciar um procedimento administrativo para obtenção do medicamento. Por meio de um telegrama, você saberá quando e onde – geralmente uma unidade de saúde mais próxima de sua casa – o remédio vai estar disponível. No entanto, não há prazos regulares, podendo ser entregue na hora, em dias ou em até três meses (em casos extremos). 6º Passo Fazer um requerimento administrativo Nem sempre os pedidos são aceitos, mesmo casos considerados urgentes. Quando isso acontece, o paciente pode entrar com um requerimento administrativo na Secretaria de Saúde de seu estado ou com uma ação na Justiça. O procedimento é simples: o paciente escreve uma carta informando ter determinada doença para qual o médico lhe receitou o medicamento. O pedido médico deve estar anexado ao documento. É possível partir para uma ação judicial tão logo ocorra à negativa, mas, segundo os advogados, vale fazer o requerimento primeiro porque, além de não haver necessidade de um advogado para isso – qualquer pessoa pode fazer – o juiz pode não dar ganho de causa justamente por achar que o paciente “queimou etapas”. Muitas vezes o juiz não dá ganho de causa ao paciente alegando que não entrou anteriormente com o pedido administrativo. Se o paciente não receber o medicamento em até 15 dias, pode entrar com medida judicial. 7º Passo Procure um Juizado Especial da Fazenda Pública Qualquer pessoa pode ingressar com ações nos Juizados de forma gratuita e sem a necessidade de contratar advogado. Mas isso só é possível desde que o custo do medicamento seja de no máximo 60 salários mínimos, num período de 12 meses. Em alguns estados brasileiros, os Juizados Especiais ainda não estão em pleno funcionamento. Por isso, vale checar se já há um juizado no seu Estado de origem. Os Juizados Especiais da Fazenda Pública foram … Ler mais

Atenção pacientes da ABEM, o Teatro Ruth Escobar em parceria com a ABEM está disponibilizando 100 ingressos gratuitos para nossos pacientes. São 3 peças em cartaz do dia 10/01/15 à 01/03/2015. Casal TPM (comédia) – sábados 21h30 e domingos 19h30. A Vida Secreta das Coisas (drama leve) sábados 17h30. Se Essa Rua Fosse Minha – Espetáculos de Brincar (infantil) – domingos 17h30. Essa iniciativa da ABEM com o Teatro Ruth Escobar, atende nossa missão e especialmente no período de férias, promove qualidade de vida, lazer e entretenimento. Somente válida para cadastrados na ABEM e seus familiares e /ou acompanhantes. Participe encaminhando um e-mail para qualidade@abem.org.br, informe a peça de sua preferencia (podendo escolher as 3 peças) e o nome completo. Maiores informações através do e-mail: qualidade@abem.org.br. Equipe ABEM.

VAI VIAJAR DE AVIÃO? ENTÃO SIGA NOSSAS DICAS E CONHEÇA AS NOVAS REGRAS DA ANAC E DA INFRAERO E VIAGEM BEM! PROGRAMA DE ACESSIBILIDADE INFRAERO A Infraero possui ações que visam assegurar acessibilidade às pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida por meio de objetivos que permeiam todas as vertentes de acessibilidade do aeroporto: “EDIFICAÇÕES” –”ATENDIMENTO” –”EQUIPAMENTO” –”ACESSO À INFORMAÇÃO” –”SENSIBILIZAÇÃO” – “PÚBLICO INTERNO” e “DIVULGAÇÃO” A Infraero possui um programa de capacitação de seus funcionários, desde o ano de 2007 com mais de 16.700 pessoas treinadas em 183 cursos ministrados em todos os aeroportos da Rede Infraero até 2013, mediante a realização do “Curso de Atendimento à Pessoa com Deficiência ou Mobilidade Reduzida”. Também capacitou em Libras mais de 3.600 empregados da Infraero, que podem prestar auxílio no atendimento aos passageiros que possuem deficiência auditiva.   RESPONSABILIDADE PELO MOVIMENTO DE PESSOAS COM DEFICIENCIA OU MOBILIDADE REDUZIDA ENTRE AS AERONAVES E O TERMINAL Com a nova Resolução nº 280/Agência Nacional de Aviação Civil (ANAC), de 11 de julho de 2013, a responsabilidades da empresa aérea, é estabelecida em seu “Art. 14: O operador aéreo deve prestar assistência ao Passageiro com Necessidade de Atendimento Especial (PNAE) nas seguintes atividades: I – check-in e despacho de bagagem; II – deslocamento do balcão de check-in até a aeronave, passando pelos controles de fronteira e de segurança; III – embarque e desembarque da aeronave; IV – acomodação no assento, incluindo o deslocamento dentro da aeronave; V – acomodação da bagagem de mão na aeronave; VI – deslocamento desde a aeronave até a área de restituição de bagagem; VII – recolhimento da bagagem despachada e acompanhamento nos controles de fronteira; VIII – saída da área de desembarque e acesso à área pública; IX – condução às instalações sanitárias; X – prestação de assistência a PNAE usuário de cão-guia ou cão-guia de acompanhamento; XI – transferência ou conexão entre voos; e XII – realização de demonstração individual ao PNAE dos procedimentos de emergência, quando solicitado. E em seu Art. 19. A responsabilidade pela assistência ao PNAE, nos termos do art. 14, em voos de conexão, permanece com o operador aéreo que realizou a etapa de chegada até que haja a apresentação ao operador da etapa de partida.” E a responsabilidade do operador aeroportuário é estabelecida no Art. 20: “O embarque e o desembarque do PNAE que dependa de assistência do tipo STCR, WCHS ou WCHC devem ser realizados preferencialmente por pontes de embarque, podendo também ser realizados por equipamento de ascenso e descenso ou rampa. § 1º O equipamento de ascenso e descenso ou rampa previstos no caput devem ser disponibilizados e operados pelo operador aeroportuário, podendo ser cobrado preço específico dos operadores aéreos.” Art. 42. Os equipamentos referidos no art. 20 deverão ser disponibilizados pelo operador aeroportuário, nos termos do seu § 1º, obedecendo ao seguinte cronograma: I – até dezembro de 2013: aeroportos que movimentaram 2.000.000 (dois milhões) de passageiros ou mais por ano; II – até dezembro de 2014: aeroportos que movimentaram mais de 500.000 (quinhentos mil) e menos de 2.000.000 (dois milhões) de passageiros por ano; e III – até dezembro de 2015: aeroportos que movimentaram 500.000 (quinhentos mil) passageiros ou menos por ano. § 1º A quantidade de passageiros movimentados será calculada pela soma dos embarques, desembarques e conexões verificados no ano imediatamente anterior. § 2º Até o vencimento dos prazos mencionados neste artigo, permanece com o operador aéreo a responsabilidade pela disponibilização dos equipamentos referidos no § 1º do art. 20 desta Resolução.”   PASSAGEIROS QUE NECESSITAM DE ASSISTÊNCIA ESPECIAL DEVEM INFORMAR SUAS NECESSIDADES À EMPRESA AÉREA Conforme a Resolução Nº 280/ANAC, de 11 de julho de 2013, o PNAE deve informar ao operador aéreo as assistências especiais necessárias, no momento da reserva ou, no mínimo, 48 horas antes do embarque para que receba a devida assistência. Os passageiros ou os grupos de pessoas com deficiências que necessitem do uso de oxigênio ou maca devem fazer a solicitação contatando a empresa aérea com 72 horas de antecedência. A ausência das informações sobre assistências especiais dentro dos prazos especificados não deve inviabilizar o transporte do PNAE quando houver concordância do passageiro em ser transportado com as assistências que estiverem disponíveis.   PASSAGEIROS QUE NECESSITAM DE ASSISTÊNCIA ESPECIAL TÊM DIREITO A ATENDIMENTO PRIORITÁRIO Conforme a Resolução Nº 280/ANAC, de 11 de julho de 2013, em todas as fases de sua viagem, inclusive com precedência aos passageiros frequentes, durante a vigência do contrato de transporte aéreo, observadas as suas necessidades especiais de atendimento, incluindo o acesso às informações e às instruções, às instalações aeroportuárias, às aeronaves e aos veículos à disposição dos demais passageiros do transporte aéreo. Pode haver restrições aos serviços prestados, quando não houver condições para garantir a saúde e a segurança do PNAE ou dos demais passageiros, com base nas condições previstas em atos normativos da ANAC, no manual geral de operações ou nas especificações operativas do operador aéreo.   SÃO OS DIREITOS DOS PASSAGEIROS QUE NECESSITAM DE ASSISTÊNCIA ESPECIAL: Os passageiros que necessitam de assistência especial têm direito: atendimento prioritário; telefones adaptados às pessoas com deficiência auditiva que devem ser disponibilizados pelas administrações aeroportuárias nas áreas comuns dos aeroportos às informações formatadas na Língua Brasileira de Sinais – Libras; às informações disponíveis para passageiros com deficiência visual; E ainda, conforme a Resolução nº 280/ANAC, de 11 de julho de 2013, o PNAE tem direito aos mesmos serviços que são prestados aos usuários em geral. E ainda, de dispensar a assistência especial a que tenha direito, além de ter desconto de no mínimo 80% do valor cobrado pelo bilhete do passageiro com deficiência, para acompanhante quando a empresa aérea exigir acompanhamento. O acompanhante deve viajar em assento ao lado da pessoa com deficiência.  Gestantes; idosos a partir de 60 anos; lactantes, pessoas com criança de colo; pessoas com mobilidade reduzida e pessoas com deficiência.   TRANSPORTE POR AMBULIFT Trata-se de veículo adaptado com uma plataforma elevatória, para efetuar o embarque e desembarque de pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida.   … Ler mais

A ABEM parabeniza os ganhadores da campanha Sorteio de Natal !! Ganhador da TV 3D 46″ – Sr. Alcides – São Paulo – SP. Ganhador do IPhone 6 Plus – Sr. Abelardo – João Pessoa – PB    Agradecemos a todos que participaram dessa campanha apoiando a ABEM e a todos os pacientes de EM. Continue doando, continue participando! O próximo ganhador pode ser você. Equipe ABEM

Como acontece todos os anos, em respeito às possibilidades dos pacientes, a ABEM entra em recesso parcial de algumas atividades. Fique por dentro dos serviços que continuam e que param durante o período de festas. – Atendimentos terapêuticos: recesso de 05/12 até 02/03/2015   – Atendimentos médicos: recesso de 22/12 até 12/01/2015  – Atendimentos Odontológicos: recesso de 05/12 a 02/03/2015  – Expediente administrativo e atendimento: recesso de 23/12 a 05/01/2015 Neste período continua funcionando normalmente os serviços de Psicologia On-line  e PAFEC – (Programa de Atendimentos família e Cuidadores ). Para mais informações entre em contato pelo telefone: (11) 5587-6050. Boas festas e até 2015. Afinal, juntos somos mais fortes!

Após o diagnóstico, os pacientes relatam mudanças bruscas na rotina, mas apontam a possível adaptação como melhor remédio. Conheça mais sobre o dia a dia de quem sofre com a doença     A pesquisadora gaúcha Bruna Rocha Silveira completou 28 anos de idade no último mês de julho. “Foi quando percebi que vivo há mais tempo com esclerose múltipla (EM) do que sem”, conta ela, que recebeu o diagnóstico da doença pouco antes dos 14 anos. “A EM afeta a minha vida o dia inteiro, todos os dias”, afirma. “Mas a gente vai se acostumando.”   Ela ainda era uma garota quando um formigamento na mão direita a fez procurar um ortopedista. O médico, então, suspeitou que aquele sintoma, aparentemente banal, tivesse uma causa que merecia maior atenção. Começou ali uma investigação que, seis meses depois, detectou que aquele havia sido o primeiro surto da doença – um diagnóstico consideravelmente rápido, mesmo para os padrões atuais que estimam a conclusão em até dois anos.   “Foi difícil de lidar, eu nunca tinha ouvido falar naquilo. Não sabia o que era, nem onde procurar para me informar. Um dos artigos que li na época diziam que eu morreria em dez anos”, relembra Bruna. “A mudança é grande, a gente tem que se adaptar, mas aprende. Às vezes, por exemplo, tenho dificuldades de segurar uma caneta, então sei que não é dia para eu escrever e foco em outras atividades. Tive que passar por diversas situações para aprender os limites do meu corpo.”   Obstáculo físicos   A EM impõe dificuldades ao corpo do paciente. Doença autoimune e degenerativa ainda sem causa completamente definida ou cura conhecida, ataca o sistema nervoso central (SNC) e afeta as funções controladas pelo cérebro, cerebelo e medula espinhal.    Sua forma mais comum, a remitente-recorrente, se manifesta por meio de surtos esporádicos cujos sinais dependem da área acometida: pode criar dificuldades para caminhar, problemas na visão, desequilíbrio, entre outros. Cerca de 85% das 2,3 milhões pessoas com EM no mundo – 35 mil delas no Brasil, segundo estimativas – têm esse tipo.   As evidências apontam uma predisposição genética para o desenvolvimento. Estudos sugerem, porém, que só essa herança não basta para que a doença se manifeste. Para tanto, teria que ser associada a fatores ambientais, e o tabagismo, a infecção viral e a deficiência de vitamina D são os mais plausíveis.   Lidar com o imprevisível   Ainda assim, há muitas perguntas sem respostas ao explicar a EM. “Em gêmeos monozigóticos, se um desenvolve a doença, a chance de o outro também a ter é de 40%. E são indivíduos com exatamente o mesmo material genético e que compartilham o mesmo ambiente”, explica o neurologista Tarso Adoni, diretor técnico do Centro de Esclerose Múltipla do Hospital Sírio-Libanês (SP). Ele classifica a doença como “imprevisível”.   “Duas pessoas vão evoluir de maneira muito diferente e um mesmo paciente pode passar cinco anos sem ter um surto e, em seguida, ter dois em um mesmo ano. Quando sou perguntado como ele vai estar em dez ou 15 anos, a minha resposta é ‘não sei’”, afirma Adoni.   Poder de adaptação   Essa característica aflige o gerente de projetos Eduardo André Cândido Silva, 34, diagnosticado recentemente, no início de 2014. “É o mais difícil de lidar. Sou planejador, identifico riscos e trabalho para minimizá-los. Você fica tentando descobrir como vai ser dali para frente”, conta ele que, ao contrário de Bruna, levou quase seis anos entre o primeiro sintoma e a notícia de que eram causados pela EM.   “Fui de especialista em especialista tentando resolver um problema de desequilíbrio, que fazia eu ter que me apoiar na hora de caminhar”, lembra Silva. “O primeiro impacto é devastador, você se vê diante da finitude. Com o tempo você vai se acostumando. Mas hoje temos uma rotina que mudou bruscamente”, diz o gerente, cujo perfil não se encaixa no mais comum dos portadores: mulheres correspondem a dois terços dos casos, a maior parte com os primeiros surtos entre os 20 e 30 anos – os hormônios femininos podem ser fatores para essa diferença.   A vida muda, mas segue. “É preciso entender que é uma ilusão prever o futuro”, resume Silva. “Tento não ficar lendo sobre a doença. Não adianta, vou gastar tempo que tenho para trabalhar, para ficar com a minha família. Quero deixar a EM ser só um pequeno fato da minha vida, que é muito maior.”   Tocar a vida   O tratamento já permitiu a Silva retomar algumas atividades que a doença o impedia de realizar. Hoje ele faz natação e já consegue vencer a fadiga, um dos sintomas mais comuns da EM. Voltar a andar de bicicleta com o filho e a esposa ainda é um objetivo. “Com a fisioterapia creio que será possível”, afirma.   O paulista também teve que se adaptar ao trabalho, deixando uma rotina que incluía diversas viagens por uma nova função em que fica baseado em sua cidade. “Tudo foi feito com muito apoio”, conta Silva. O dia a dia de Bruna também passou por mudanças. Abandonou a profissão de jornalista. “Era algo que me deixava doente, não tinha tempo de descansar, era aquela coisa de chegar cedo e sair tarde. Hoje, faço doutorado e tenho meus próprios horários”, conta. “Aceitar (a EM) é a única alternativa. Quanto a doença vai afetar a nossa vida, somos nós que escolhemos.”   Monoterapia com vitamina D   Uma das características da EM é ser mais comum em países além dos trópicos. Dependente do contato com a luz do sol –menos abundante nesses locais – para ser fabricada pelo próprio organismo, a vitamina D é uma das teorias para explicar o motivo de maior prevalência da doença nessas áreas do globo. Níveis reduzidos dessa substância são apontados como um dos gatilhos ambientais. Causa polêmica, porém, uma forma de tratamento que se baseia prioritariamente em dar ao paciente doses de vitamina D. Esse tipo de terapia teria a vantagem em relação … Ler mais