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Sorteio ABEM – Mês de Maio

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  Dia das Mães com prêmios é na ABEM. Doe e Participe do Sorteio ! Neste Sorteio do Dia das Mães você concorre a 2 prêmios especiais! Faça HOJE mesmo sua doação e concorra! Sua contribuição nesse sorteio será revertida para o atendimento dos Pacientes de Esclerose Múltipla da ABEM que precisam muito de sua ajuda. Você, que já contribuiu para a ABEM, agora pode ajudar novamente e também concorrer.   1.NOTEBOOK 15” Para concorrer a um NOTEBOOK 15”, pague abaixo no valor de R$ 60,00 ou mais      2.SMART TV 42”             Para concorrer a uma SMART TV 42” e também a um NOTEBOOK 15”, pague o boleto abaixo no valor de R$100,00 ou mais.                                                                                                              O sorteio será realizado no dia 13 de junho de 2019, às 11 horas, na sede da ABEM. Para participar, basta pagar o boleto abaixo até sexta-feira, dia 31/05/2019, em qualquer Banco, Casa Lotérica, ou pela Internet. Clique aqui para acessar o regulamento    ATENÇÃO: Esse Sorteio não é venda! Trata-se de doação. Qualquer valor é sempre muito bem-vindo. A ABEM e os Pacientes de Esclerose Múltipla precisam muito de Você. AJUDE AGORA MESMO E CONCORRA! APROVEITE ESSA OPORTUNIDADE!   O valor desta doação deverá ser utilizado única e exclusivamente para custeio das finalidades essenciais da ABEM, todas previstas em seu Estatuto Social, sendo expressamente proibida qualquer destinação diferente dessa.

DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS!

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Dia Mundial das Doenças Raras: relevância do tratamento da Esclerose Múltipla Em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, destaca-se a necessidade de informar e consciencializar a população sobre a Esclerose Múltipla, doença definida como rara pelo Ministério da Saúde. A Esclerose Múltipla é uma doença neurodegenerativa complexa, pois pode afetar qualquer parte do cérebro e do corpo, evoluir de várias formas e se manifestar a partir de diversos sinais e sintomas. Sinais observados por médicos neurologistas: avaliação clínica e análise de exames de sangue, ressonância magnética e punção lombar (líquor). Sintomas frequentes: fadiga, dormência, depressão e dificuldades para urinar, evacuar, enxergar, falar, caminhar e dormir, entre outros. A ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, ressalta que a Esclerose Múltipla costuma se apresentar de diferentes modos e varia entre as pessoas acometidas, o que dificulta o diagnóstico preciso. Apesar de não ter prevenção ou cura, o tratamento medicamentoso e a reabilitação multiprofissional, reduzem as incapacidades causadas pela doença e contribui para melhora da qualidade de vida. Dúvidas e orientações sobre o assunto, contate a ABEM.

Quanto tempo leva a reabilitação cognitiva?

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Não existe um tempo padrão para a reabilitação cognitiva. Sua duração dependerá da natureza e severidade dos problemas cognitivos. As técnicas de reabilitação cognitivas foram desenvolvidas originalmente para pacientes internados, que podiam ter sessões diariamente, ou mesmo mais de uma vez por dia. Muitas dessas técnicas foram adaptadas para uso com pacientes ambulatoriais, com pelo menos uma sessão semanal (mas, preferencialmente mais frequentes, para garantir a continuidade do efeito do tratamento durante várias semanas). Você e o especialista em reabilitação cognitiva devem rever periodicamente seu progresso, para determina-lo em relação às metas estabelecidas, e para rever ou determinar novas metas, conforme necessário. Quando você tiver alcançado as metas que traçou, é uma boa ideia diminuir a frequência das sessões de reabilitação cognitiva (por exemplo, aumentando gradualmente o intervalo entre as sessões) em vez de interromper o tratamento abruptamente. Programar “sessões de manutenção”, semelhantes às consultas odontológicas de rotina, pode garantir que você continue e empregar as técnicas que aprendeu, e pode também identificar qualquer problema novo antes que se torne muito importuno.   (Resposta retirada do livro – “Perguntas e Respostas -Esclerose Múltipla”)

Brasil será representado no comitê da Rede LATEM.

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No 4° Encontro Latino-Americano de Associações, que aconteceu em Assunção no Paraguai nos dias 25 e 26 de novembro, foi eleito de forma democrática  o novo Comitê de coordenadores da Rede LATEM; Freddy Girón (ASOGEM-Guatemala), Marta Elena Sosa Parra (ALEM-Colombia), Lourdes Morales (APEMED-Paraguai), Sumaya Caldas Afif (ABEM-Brasil), que durante 1 ano serão responsáveis por organizar o funcionamento da Rede LATEM .     Confira a ATA da reunião abaixo: 4º latino America EM

Saudade

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Fico pensando o que saudade tem a ver com esclerose múltipla, provavelmente nada. Mas como os quebradinhos também são humanos, eles também sentem saudades. Saudades gostosas de objetos, tempos e pessoas. Mas, principalmente, de coisas que eram ou foram. Chegamos à conclusão que tudo era diferente só pelo fato de ter sido. Recebi uma visita e minha mente tornou-se nostálgica, de tempos que já se foram. Revivi um tempo, conjunturas. Revirei bastante tempo para dormir. O que era aquilo; que me tirava o sono? A recordação, a esperança de fazer diferente, de planejar. A oportunidade de abrir a janela d’alma  para sonhar de novo. E quem diz, que reviver estórias não é viver no presente? Para mim, o mundo tinha acabado com o diagnóstico e outras incertezas tristes da vida. Renasceu quando muitos não desistiram de mim: colegas, profissionais da saúde, amigos e família. A fênix reviveu, com adaptações, transformações; mais forte talvez. De repente , ela morre de novo e tudo se instala novamente, como num circuito eletrônico semi-programado. Tudo passa a nossos olhos num simples relato de meio de tarde. No fim, éramos nós portadores capazes de tantas coisas. E, percebemos que toda humanidade era capaz  de tanta coisa. Não foi nossa dificuldade de andar, de saltar, de tomar banho sozinho ou até de  deitar que nos fez diferente. Foi nossa capacidade de sentir. E ainda são os olhos velados, que resvalam em todo passado, de sentirmos que tínhamos ou éramos e não do que temos e somos. Saudade… Ausência…   AUSÊNCIA Por muito tempo achei que a ausência é falta. E lastimava, ignorante, a falta. Hoje não a lastimo. Não há falta na ausência. A ausência é um estar em mim. E sinto-a, branca, tão pegada, aconchegada nos meus braços, que rio e danço e invento exclamações alegres, porque a ausência, essa ausência assimilada, ninguém a rouba mais de mim. Carlos Drummond de Andrade

Carta – Fundadora da ABEM

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“É para mim uma grande honra e enorme prazer prefaciar esta obra, pois falar de esclerose múltipla é falar da ABEM, é dizer do muito que Associação representa para todos nós, portadores da doença. Permito-me iniciar pelo fato circunstancial que foi determinante no surgimento da nossa entidade. Em 1984, no Teatro Ruth Escobar, era encenada a peça “Dueto para um só”, de Tom Kempinki, por Martha Overbeck e Othon Bastos. A história, verídica, baseava-se justamente na vida de uma talentosa violoncelista, Jacqueline Du Pré, a qual, no auge de sua carreira, acometida pela doença, é obrigada a abdicar do que mais amava: a música e o seu violoncelo. Foi quando se deu o “encontro das bengalas”! Após o espetáculo, um dos que andavam com “elas” aproximou-se de mim e após uma conversa, chegou-se à conclusão de que alguma coisa precisava ser feita. Os que usam bengalas ou cadeiras de roda precisam de qualidade de vida. Decidimos, então, Renato Basile e eu, funda a ABEM. O que parecia apenas ser um singelo desejo momentâneo transformou-se em grata realidade. Nestes anos a ABEM alcançou, pelo esforço e denodo de muitos, as metas que de incio nos impusemos: o BEM do portador de esclerose múltipla. Espero que o mesmo seja uma ferramenta apropriada para que todos nós, portadores, familiares, médicos, estudiosos, cientistas e a sociedade em geral, possam alcançar nosso desiderato maior, qual seja identificar as causas da esclerose múltipla, proporcionado aos portadores um alento e uma esperança mais forte”. Ana Maria Almeida Amarante Levy, 1992

Finalizar uma etapa

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Qualquer que seja  o fim, na vida as coisas temporais tem um fim. Podemos gostar ou não, mas elas têm fim. O fim pode ser bom ou ruim, não sei, talvez indiferente. Quando um acontecimento é desagradável, esperamos que termine logo. Quando estamos ”curtindo”, queremos que não termine jamais. Vou começar falando da finitude dos recursos da Terra; vivemos exaurindo recursos (água, combustíveis fósseis…). Vivemos como se ela fosse eterna, ou como se cada dia pudéssemos nascer num planeta diferente e cheio de recursos infinitos. A finitude do amor numa relação; o fim de uma amizade o fim da vida. Estamos exaurindo recursos sempre, esgotando sentimentos e  bom senso. O fim é o esgotamento dos recursos sejam lá quais eles forem: emoções raciocínios, materiais , saúde. A vida também tem um fim que corresponde ao esgotamento dos recursos utilizados para que a vida continue. Esgotamento físico de músculos, falência de órgãos, Parar de respirar, cérebro sem atividade tudo que em vida promove a continuidade (respirar, coração bater, cérebro com atividade). A existência é diferente da vida. Vida é um processo complexo de certa forma de existência. Nossa matéria, o corpo, não vai deixar de existir; ela vai se transformar.  Somos feitos de matéria orgânica e ela se transforma . Deixamos de existir? Nossas ideias vão ser contadas por outrem mas vamos continuar a existir? Não sei, mas acho que sim. Como unidade humana não, mas como parte de um organismo maior; a natureza. Existir, pelas lembranças que deixarmos, na mente de outras pessoas; nas nossas criações, ou melhor nossas adaptações; assim  nossa existência se completará. Finalizar  uma etapa é a transformação em outra. Não há fim. Apenas a nossa reciclagem   In memoriam a dois colegas da Abem que faleceram  recentemente.    A vida não cumpre o fim em si mesmo.

A importância da ABEM em minha VIDA

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Sou portadora de EM há 25 anos e leio sempre com muita atenção e carinho todas as postagens, depoimentos, perguntas, enfim, tudo que se refere a EM. Considero os blogs importantíssimos, porque trazem força trocam experiência e ajudam todos nós, andei pensando e como todos falam sobre a EM resolvi falar sobre a ABEM. Gente frequento a ABEM faz pelo menos há 15 anos, portanto conheço muito bem essa casa que nos acolhe, pra quem não conhece é um lugar tão bonito claro arejado e gostoso. Aqui conhecemos outros portadores e vamos nos tornando amigos, na verdade uma grande família, vocês não imaginam como isso nos faz bem. Desde o cafezinho da manha, sempre com bolos, pães e doces, depois aquele almoço gostoso preparado com muito carinho, as conversas, serias ou alegres, o aprendizados de cada um com os amigos, nesse meio tempo as terapias: fisioterapia, psicologia, teo, muitas outras, com profissionais que nos tratam com muito respeito e carinho, toda a equipe multidisciplinar esta aqui para nos ajudar, são todos pessoas incríveis. Poderia ficar aqui horas falando sobre o que frequentar a ABEM faz por nós, quem não conhece deveria vir é um lugar especial. Um enorme abraço a todos os amigos que já estão aqui conosco e um convite para quem não conhece venha nos conhecer. Sem a ABEM não teríamos a oportunidade de nos conhecermos e estarmos juntos, usufruindo de amizades verdadeiras de pessoas que nos entendem e sentem como nos sentimos. Então agradeço a ABEM por essa oportunidade de falar um pouquinho sobre essa instituição que é tão valiosa para todos nós. Durante todos esses anos recebi um apoio incondicional em circunstancias muito difíceis da minha vida e que jamais terei como agradecer.

Superando a EM – Parte 1

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Tudo começou na minha adolescência, quando tive problemas na visão (embaçamento em um dos olhos). Nesta época eu não dei muita atenção, em pouco tempo ela ficou normal e eu não tive mais nenhum problema até 2010. Em Dezembro de 2010, na festa de confraternização de Natal da empresa onde trabalhava, minhas pernas deixaram de funcionar como deveriam. Não sabia se era por causa do vinho que bebi, mas perdi a sensibilidade e ao retornar para minha casa tive dificuldade em subir a escada, não conseguia mais andar direito. Caí e tive que engatinhar até o meu quarto. No dia seguinte, eu me senti melhor, as pernas funcionaram melhor e a ressaca passou rápido. Por isso decidi jogar Squash com meu amigos. Infelizmente, depois de cinco minutos de esporte não consegui mais andar direito (de novo!). Procurei por aconselhamento médico. Fiz inúmeros exames e nada. Eu era realmente saudável, mas sabia que minhas pernas não estavam do jeito que deveriam ser. Fui encaminhado para um neurologista (que ainda é o meu). Ele fez tambem diversos exames incluindo um eletroencefalograma. Depois disso, fui informado sobre a possibilidade de ser EM, fizemos o exame de liquor para garantir as suspeitas. O resultado foi bem claro – eu tenho EM e tive um surto! E o pior, recebi esta informação um dia antes do meu 24° aniversário. Nos dias seguintes eu refleti muito, passei muito tempo a pensar sobre o motivo pelo qual eu tenho essa doença e consequentemente minha autoestima despencou, minha autoconfiança estava afetando tambem o relacionamento com minha namorada. De qualquer jeito, comecei usar o Interferon Beta – três injeções por semana – e aprendi aceitar um pouco mais minha condição. Comecei a fazer mais esporte para perder peso e fortalecer os músculos. No primeiro mês, o remédio era terrível. Eu tive dores de cabeça e náusea, mas com o tempo meu corpo se acostumou e tive cada vez menos problemas. O segundo surto veio mais ou menos um ano depois do primeiro, também em Dezembro durante minhas férias em Londres. Eu consegui enxergar menos e menos até quase ficar cego em um olho. Fiz tratamento com cortisona, que funcionou bem, mas me deixou bem elétrico. Mais um ano se passou até o terceiro surto. De novo, tive bastante problemas para andar – o que significou cortisona de novo! Mesmo usando esse medicamento para tratar a EM, eu ainda tinha mais ou menos um surto por ano. Por isso meu neurologista sugeriu a mudança de medicamento para ver se a minha condição melhorava. Atualmente utilizo o Gylenia e desde então, estou há mais de 4 anos sem um outro surto. Sei que isso não é garantia de que os problemas acabaram, mas levo a minha vida desfrutando das pequenas coisas. Também procuro tentar chegar aos meus limites físicos no esporte. Vou a academia  três vezes por semana, faço musculação e condiionamento físico, além de jogar Squash, andar de Snowboard e tocar o saxofone que treina meus dedos. Acredito que por causa da EM, nunca mais vou sentir minhas pernas e dedos da mão direita como antes, mas já aceitei esta condição e me acostumei. Sei que a EM faz parte da minha vida, mas que ela nunca irá me dominar. Eu sou mais forte.     Andreas Oetiker