Abem

                                                                                                                                                                                       Débora e Elzita Mais uma tarde alegre e divertida na ABEM! O Bingo de Dia das Mães realizado ontem, dia 13/05, foi um sucesso. Logo cedo, os nossos pacientes, amigos e convidados chegaram para animar o dia. Durante toda a manhã e tarde, todos os presentes participaram do bingo. Teve cestas com utensílios domésticos e de higiene, vasos de flores, canecas da ABEM, eletrodomésticos e também um edredom novinho. Foram sorteados vários brindes e até os azarões ganharam prêmios de consolação. Débora Novaes foi quem levou pra casa o edredom, o último prêmio do Bingo. “Foi muito legal, divertido, todo mundo animado. Fiquei até surpresa de ter ganhado, nunca costumo ganhar nada”, brinca. Veja as outras fotos no nosso álbum do Facebook. https://www.facebook.com/media/set/?set=a.887897011233880.1073741839.517363841620534&type=1

Como parte das nossas celebrações do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, que acontece neste dia 27 de maio, estamos lançando oficialmente no Brasil em parceria com o laboratório Novartis, o Atlas da Esclerose Múltipla em português.  >> Baixe o Atlas da Esclerose Múltipla em baixa resolução << >> Baixe o Atlas da Esclerose Múltipla em alta resolução << Editado originalmente em ingês pela Multiple Sclerosis International Federation, o Atlas atualiza os dados de sua primeira edição, publicada em 2008, e mostram um aumento de 10% no número de diagnósticos de EM e de 30% no número de neurologistas. Nos países emergentes, o número de aparelhos de ressonância magnética – necessários para o diagnóstico e acompanhamento da atrofia e das lesões cerebrais – dobrou no mesmo período. “O objetivo da Abem é chamar atenção dos gestores e profissionais da saúde para que, em parceria com as demais associações nacionais de EM, possamos garantir que os pacientes brasileiros tenham acesso a diagnóstico, tratamento e informação sobre a doença”, revela Suely Berner, diretora superintendente da ABEM. “O Atlas revela que nos últimos anos o suporte global aos pacientes e os serviços de saúde melhoraram significativamente, nosso desafio agora é torna-los acessíveis aos pacientes no Brasil”, completa. O levantamento mapeou 2,3 milhões de pacientes em 2013, em todas as regiões do globo. Cerca de 85% deles apresentam esclerose múltipla do tipo remitente recorrente, 10% do tipo progressiva primária e 5% progressiva secundária. O documento foi produzido pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF), em parceria com a ABEM e outras associações de esclerose múltipla em 101 países. Para ter acesso ao conteúdo integral do Atlas, baixe o arquivo nos links acima.  

O assédio moral no ambiente de trabalho contra trabalhadores com Esclerose Múltipla ou outras doenças graves pode ocorrer em razão de alterações no ritmo de trabalho e produtividade do trabalhador, e pode atingir empregados que se afastaram por doença e retornaram após obter alta prematura, com sequelas físicas, ou após surtos recorrentes. Caracteriza-se por comportamentos deliberados e repetidos, efetuados pelo assediador durante o horário de trabalho, que expõe o trabalhador doente, diante de terceiros, a situações de constrangimento e humilhações, desestabilizando a vítima e por vezes agravando a doença existente ou causando outras. Pode levar à demissão do trabalhador doente e a mesma pode vir a ser considerada dispensa discriminatória pela Justiça do Trabalho com direito à reintegração ao emprego, além de uma indenização por dano moral, salvo quando demonstrado pelo empregador que a demissão não foi motivada pela doença do empregado. O fato é que tem crescido de forma expressiva, nos últimos anos, o número de ações que discutem na Justiça do Trabalho demissões discriminatórias de portadores de doenças graves. De início, apenas as demissões de portadores do vírus HIV eram reconhecidas nos Tribunais Trabalhistas como sendo discriminatórias, verificando-se, ao longo dos anos e em especial a partir da Lei 9025/95 e da Súmula 443 do Tribunal Superior do Trabalho, a extensão deste reconhecimento a outras doenças graves, dentre as quais a esclerose múltipla. Entendem alguns julgados que o poder do empregador de demitir seus empregados não é absoluto e encontra barreiras ao seu exercício nos princípios constitucionais ligados à dignidade da pessoa humana, saúde do trabalhador, não discriminação, bem como nos preceitos civilistas ligados à boa fé contratual. Quando ultrapassados estes limites, considera-se que a ruptura foi arbitrária, uma vez que não se pode causar prejuízo máximo a um empregado (dispensa do emprego) em face de sua circunstancial debilidade física causada pela grave doença. Considerando a dificuldade do trabalhador de provar que sua dispensa teve caráter discriminatório, o TST, através da Súmula 443, fixou o parâmetro da presunção da dispensa discriminatória, pois o princípio da continuidade da relação de emprego constitui presunção favorável ao empregado. Assim, a dispensa pode ser considerada discriminatória pela Justiça do Trabalho pelo fato de atingir um portador de doença grave que recebe um significado depreciativo ou preconceituoso, havendo uma presunção ainda mais consistente de dispensa discriminatória quando fica provado que o empregador tinha conhecimento da doença ou que poderia saber de sua existência em razão do estado geral do empregado, ou pelo grande número de ausências para tratamento médico, etc.. Dessa forma, na tentativa de demonstrar que não houve discriminação por causa de doença, as empresas precisam demonstrar que a causa da dispensa decorreu de motivos econômicos, técnicos ou disciplinares, sob pena de prevalecer a presunção favorável ao empregado. Não há uma jurisprudência consolidada e firme quanto a este assunto entendendo alguns juízes não haver previsão legal para o reconhecimento da estabilidade, enquanto outros acreditam que a demissão discriminatória atenta contra a dignidade da pessoa, havendo uma tendência crescente dos Tribunais Trabalhistas em prestigiar a função social da empresa e a preservação da dignidade humana nesses casos. Autor: Ana Maria G.R. de Carmelini  – Advogada 

Fui diagnosticada com Esclerose Múltipla (EM) em Novembro de 2013. Tudo aconteceu na Australia, país onde moro  desde 2006.  Minhas pernas adormeceram, a dormência subiu  para a cintura e então  para as mãos e pescoço. O clínico geral passou o meu caso para um medico especializado em medicina desportiva, o qual me encaminhou para uma neurologista. A neurologista fez exames detalhados e concluiu: Esclerose Múltipla. Como lidar com a EM em um pais diferente do seu, sem família, sem os amigos mais próximos , sem apoio? Eu só tinha o meu marido e minha filha de 4 anos para cuidar. Como ser mãe com Esclerose Múltipla, sem ninguem para ajudar? Essas eram perguntas constantes que vinham na minha cabeça. Com o passar do tempo fui aprendendo a lidar com o meu corpo e com as emoções; aceitar a doença foi a parte mais difícil. Eu via que não conseguia fazer mais as coisas como antes, com a mesma energia. Tontura, cansaço e dormência eram parte da minha nova rotina e isso era muito difícil de aceitar. Foi então que eu comecei pesquisar histórias de outras pessoas vivendo essa mesma situação – eu estava curiosa para saber como outros estariam lidando com a EM. Eu me recusava a ouvir histórias negativas e procurava depoimentos que me motivassem a encontrar uma solução, a fazer diferente, a enfrentar a doença de maneira positiva. Encontrei algumas pessoas nos Estados Unidos que mudaram o seu estilo de vida e com resultados positivos. Focando na experiência dessas pessoas, decidi mudar o meu estilo de vida: alimentação saudável (includindo suplementos), yoga, meditação e muito exercício, tudo combinado com o tratamento convencional com medicamento. Hoje  eu estou praticamente sem sintomas; ainda tenho meus momentos de fadiga, mas consigo fazer mais do que eu imaginava. Tudo melhorou:  flexibilidade, equilíbrio, força.  Tenho ainda um pouco de dormência na mão direita mas isso não me impede de fazer nada. Mantenho uma rotina de exercícios com musculação de 3 a 4 vezes por semana,  yoga e meditação 3 x por semana  e ando de bicicleta nas horas livres.  Minha alimentação é a mais natural possível, mas não excluí nada.  Apenas evito o que não é saudável. Aqui na Austrália, a MS Society (Sociedade de Esclerose Múltipla) oferece vários tipos de suporte para portadores de EM. Não posso deixar de registrar como a ajuda deles tem sido fundamental na minha vida! Entre outras atividades, eles organizam um evento ciclístico para arrecadar fundos para a MS Society. As pessoas podem participar pedalando (30 ou 50km) ou fazendo doações para alguém que está inscrito no evento.  Eu sou tão grata pelo apoio da MS Society que resolvi  aceitar o desafio e participar do evento e pedalar 30km! Eu não sabia se ia conseguir, não sabia como minhas pernas iam lidar com tudo ou se eu ia ficar cansada. Tudo era uma incógnita. Foi aí que um grande colega, também com Esclerose Múltipla, incentivou-me a participar do evento e disse que participaria dessa aventura comigo. Pois bem, treinamos – cada um no seu ritmo e no seu tempo – e esperamos ansiosamente pelo dia. Em 19 de abril de 2015, dia do evento – o tempo mudou completamente, a temperatura caiu, choveu granizo e os ventos eram tão fortes que eu duvidava que iria conseguir pedalar os 30km naquelas condições. Muita gente me dizendo para não ir, pois não valia a pena o risco. Mas eu disse: “ Eu treinei, estou preparada e quero tentar, se não conseguir tudo bem, mas eu quero tentar”  E assim fui, meu amigo esclerosado também não desistiu.  Juntos, somos invencíveis!  Até brincamos um com o outro de que quem caísse primeiro, o outro ajudaria a levantar. Após 2 horas e meia de aventura em meio a ventos, frio e chuva, conseguimos terminar a prova numa alegria contagiante. A sensação de dever cumprido e desafio vencido foi incrível, melhor do que eu podia imaginar. Receber o diagnóstico de Esclerose Múltipla é uma experiência horrível, mas a medida em que conseguimos aceitar e aprender a lidar com a doença de uma forma diferente, conseguimos perceber que é possível conquistar muita coisa. As vezes eu me surpreendo fazendo o que antes achava que não era mais possível, por isso não desistam! Tudo é possível quando a gente quer e tem vontade.

 Na próxima quarta-feira, dia 29/04, a Fonoaudióloga da ABEM, Dra. Luiza Teles, fará uma  palestra na sede da ABEM sobre a importância da fonoaudiologia no tratamento de  pacientes com Esclerose Múltipla. Ela abordará principalmente a disfagia (distúrbios da  deglutição), um sintoma bastante comum da EM.  Você sabia?  A disfagia causa dificuldade na deglutição, ou seja, no ato de engolir os alimentos. Esse  distúrbio é muito comum em pacientes com doenças neurológicas, como a Esclerose  Múltipla. A inabilidade de engolir por causar, por exemplo: tosse após as refeições,  engasgo, necessidade de limpeza frequente da garganta, perda de peso e salivação  excessiva.  Serviço  Data: 29/04/2015  Horário: 12h00 às 12h15.  Atenção! Serão apenas 15 minutos de orientações, não percam!  *Aproveite também para almoçar conosco no nosso Ambiente Gourmet, servido das 12h às  13h.  Valor do almoço: R$ 15,00

Um dos nossos principais objetivos é promover uma melhor qualidade de vida dos pacientes, familiares, amigos e cuidadores. Para isso, oferecemos diversas terapias de neurorreabilitação, de apoio e complementares que visam ajudar na luta contra a Esclerose Múltipla e vão desde o tratamento médico até o suporte emocional. Confira as terapias: Acolhimento Ao entrar na ABEM, o paciente passa pelo Acolhimento, pelo qual ele recebe todas as orientações sobre a associação, esclarece suas dúvidas e é encaminhado para os tratamentos mais indicados. Clique aqui e saiba mais. Terapias de neurorreabilitação » Psicologia – Individual (em breve)– Grupo de Homens (saiba mais)– Grupo de Cuidadores (saiba mais)– Grupo de Jovens (saiba mais) » Neuropsicologia (saiba mais) » Fisioterapia (saiba mais) » Arteterapia (saiba mais) » Fonoaudiologia (em breve) » Neurovisão (saiba mais) » Terapia Ocupacional (em breve) Terapias de apoio: » Psiquiatria (saiba mais) » Neurologia (saiba mais) » Medicina Preventiva (saiba mais) » Urologia (saiba mais) Terapias complementares » Shiatsu (saiba mais) » Mesa Lira (saiba mais) » Canto Coral (saiba mais) » Acupuntura (saiba mais) » Terapia da Alma (saiba mais) » Musicoterapia (saiba mais) Terapia Cultural Por envolver o trabalho artístico juntamente com técnica terapêutica do Piscodrama, a Terapia Cultural pode ser considerada tanto uma terapia de neurorreabilitação, quanto uma terapia complementar. (saiba mais) Psicologia Online Um canal de apoio online para pacientes de Esclerose Múltipla, familiares e cuidadores que precisam de orientação quanto aos aspectos emocionais. (saiba mais)  PAFEC  O PAFEC – Programa de Apoio ao Familiar e ao Cuidador – presta assistência psicoterapêutica aos familiares e cuidadores de pacientes com EM, com o objetivo principal de promover a saúde e melhora na qualidade de vida dessas pessoas. (saiba mais)  

A Associação Multidisciplinar de Estudos sobre a Maconha Medicinal (AMEMM) iniciou um amplo trabalho de pesquisa para destacar a importância do CBD para a saúde pública Desde dezembro, o uso de uma substância da maconha para fins terapêuticos foi finalmente autorizado pelo Conselho Federal de Medicina, e agora, o canabidiol (CBD) é um das substâncias a fazerem parte do tratamento contra doenças, como a epilepsia refratária, no Brasil. Contudo, a luta para ampliar o acesso à droga para fins medicinais ainda está no início, visto que a substância é solicitada apenas em último caso, tem um acesso restrito a pessoas com um alto poder aquisitivo, e passa por um longo processo burocrático antes de sua importação ser autorizada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).   Por isso, a Associação Multidisciplinar de Estudos sobre a Maconha Medicinal (AMEMM) iniciou um amplo trabalho de pesquisa para destacar a importância do CBD para a saúde pública. A entidade tem apenas 12 associados no momento, com profissionais das áreas de medicina, farmácia, direito, sociologia e agronomia.    Ainda em processo de construção, a associação está desenvolvendo uma pesquisa que visa elaborar um mapa geral de portadores de deficiências que poderiam ser tratados com a substância derivada da cannabis sativa. “Atualmente, há uma média de 600 mil pessoas que sofrem da epilepsia refratária no Brasil. No entanto, o número de pessoas que tem conhecimento do uso terapêutico da maconha no tratamento da doença não chega a 1%”, explica o presidente da AMEMM, Sérgio Vidal.  No entanto, a epilepsia é apenas uma das anomalias que podem ser tratadas com CBD. “É preciso lembrar que a maconha possui 90 substâncias em sua composição que podem ser utilizadas no tratamento de doenças, mesmo o THC [substância que causa o efeito colateral alucinógeno], e além da epilepsia, doenças como a esclerose múltipla e o câncer também podem ser tratadas com os derivados da cannabis”, explica Vidal. Outra causa colocada em pauta pelos membros da AMEMM diz respeito a acesso facilitado à medicação que ainda é muito restrito às pessoas que podem custear a importação. São necessárias seringas de 2,5 miligramas diários por quilo de peso do paciente até 25 miligramas, a depender do enfermo.  Mas, a única forma de adquirir o CBD é importando o remédio de outros países como a China e os Estados Unidos. Uma única seringa pode custar de US$ 200 a US$ 800 – fora as taxas da importação – e a demora para chegar leva aos necessitados a fazer o pedido em grande quantidade. Dessa forma, o acesso ao medicamento é restrito a quem pode arcar com o alto custo. Embora a autorização da Anvisa tenha revelado uma nova posição do Brasil em relação ao uso da maconha para fins medicinais, Vidal está cauteloso sobre a questão. “Atualmente existem empresas interessadas em instalar-se no Brasil para produzir o medicamento. Observamos isso com atenção, pois nossa preocupação é com o acesso facilitado, enquanto que a decisão da Anvisa pode estar obedecendo a interesses da indústria farmacêutica. Não é isso que estamos propondo”, alertou.    Cultivo da planta em casa Por isso, a associação luta para que os pequenos grupos formados por pacientes e parentes possam produzir o medicamento a baixo custo, e artesanalmente, na própria residência, com o cultivo da planta. E o primeiro passo será um trabalho educativo que tem como principal objetivo informar à população sobre os benefícios da cannabis. “Estamos elaborando um questionário que tem, como um dos objetivos de identificar o nível de conhecimento que os portadores de doenças como a epilepsia tem sobre o uso medicinal da maconha para o tratamento dessas doenças”, explica Vidal.   Com seus primeiros membros oriundos dos estados da Bahia e Sergipe, a associação não pretende ficar apenas no âmbito regional, mas deve crescer com calma. Vidal afirma que não está preocupado com o número de associados, no momento, mas sim em estabelecer uma imagem de referência para a entidade conseguir trabalhar suas pautas em defesa do uso medicinal da maconha, assim como ao fácil acesso da população aos medicamentos.    Debate médico é ampliado   Em dezembro de 2014, o Conselho Federal de Medicina autorizou o uso do canabidiol no tratamento de crianças e adolescentes que sejam resistentes aos tratamentos convencionais. A prescrição é restrita a neurologistas, neurocirurgiões e psiquiatras. Na Bahia, o uso terapêutico do CBD para os pacientes da epilepsia refratária – ou que sofram de convulsões sem apresentar melhoras no quadro clínico após o tratamento convencional –, já é amplamente aceita pelos médicos, segundo explicou a Dra. Rosa Garcia, médica psiquiátrica e conselheira do Conselho Regional de Medicina da Bahia (Cremeb/BA). Pesquisas médicas também apontaram outros componentes da maconha como substâncias benéficas no tratamento de outras doenças como o câncer, a asma e a dor crônica. Contudo, a conselheira explica os estudos realizados ainda não são suficientes para comprovar a eficiência da cannabis durante o tratamento das doenças, e que, por isso, os médicos brasileiros continuam sem poder receitar a substância para esses fins. Para receber a prescrição, o paciente necessita preencher os critérios de indicação e contraindicação para inclusão no uso compassivo. Os pacientes submetidos ao tratamento com o canabidiol deverão ser acompanhados, de acordo com relatórios enviados pelos médicos prescritores e devem ser informados sobre os riscos e benefícios potenciais, assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Fonte: http://www.tribunadabahia.com.br/2015/04/17/associacao-quer-democratizar-substancia-da-maconha-para-fins-terapeuticos