Abem

No dia 30 de agosto é celebrado o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla. É um dia de extrema importância para os pacientes de EM e seus familiares, representando uma conquista fundamental na luta pela divulgação e reconhecimento da doença no cenário nacional. A data foi celebrada pela primeira vez em 2006, com criação da lei federal 11.303, fruto de um intenso trabalho da ABEM para que fosse instituído algo que proporcionasse visibilidade nacional para a Esclerose Múltipla, seus pacientes e os desafios por eles enfrentados no dia a dia. O dia 30 de agosto foi escolhido em homenagem à fundadora da ABEM, Ana Maria Levy, nascida nessa data. Comemore conosco! Uma conquista como essa deve ser aproveitada para garantir um espaço cada vez maior à causa da Esclerose Múltipla, tanto por parte do governo, quanto da mídia e de também da população em geral, que ainda conhece pouco sobre a EM. É por isso que estamos preparando, durante todo o mês de agosto, diversos eventos e ações para celebrar e divulgar o Dia Nacional da Conscientização sobre a Esclerose Múltipla. Acompanhe a programação em nosso site e redes sociais! Sobre a Esclerose Múltipla A doença é neurológica, crônica e autoimune – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos. A Esclerose Múltipla não tem cura e pode se manifestar por diversos sintomas, como por exemplo: fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio da coordenação motora, dores articulares e disfunção intestinal e da bexiga. A ABEM estima que atualmente35 mil brasileiros tenham Esclerose Múltipla.

  O chá é a segunda bebida mais consumida no mundo, depois apenas da água.  Além de saborosa, a tão famosa bebida também possui excelentes funções terapêuticas, que podem ajudar muitos pacientes que convivem com Esclerose Múltipla ou outras doenças que afetam o dia a dia. Para isso, é necessário conhecer esses chás, suas plantas e, principalmente, saber como utilizá-lo. É isso que a especialista em chás, Sylvia Rodrigues irá fazer no workshop especial sobre o tema na ABEM. “Pessoas que tem problemas para dormir, ansiedade, dores nas pernas, entre outras coisas, poderão saber como o chá pode ser uma ótima alternativa para tratar desses casos, sem nunca abandonar o tratamento médico, claro”, diz Sylvia. Durante a palestra, Sylvia irá mostrar quais as melhores plantas para cada caso e como elas devem ser preparadas, além de explicar detalhadamente suas funções terapêuticas. “Existem plantas que ajudam no sistema digestório, por exemplo. E até a temperatura da água pode influenciar no resultado”, completa. Gostou? Não deixe de participar!   Serviço: Data: 01/08/2015 Horário: 10h às 13h. Local: Sede da ABEM – Av. Indianópolis, 2752, São Paulo-SP (Veja o mapa)  *O evento é gratuito! Solicitamos apenas uma doação de 1 litro de óleo ou 1 kg de arroz  

Uma delícia! Assim os participantes resumiram a celebração de 31 anos da ABEM realizada no último dia 18 de julho na sede da instituição. Após uma breve solenidade de abertura, onde Wanda Tubertini, representante dos pacientes, Patrícia Fernandes, Presidente da ARPEM e Suely Berner, Diretora Superintendente da ABEM, deram as boas-vindas e seus recados aos convidados, a confraternização já começou com animação total. A trilha sonora, executada com todo o carinho pelos músicos Meire e João Bemol, deu o tom da festa. As opções de vinhos e queijos deliciosos também cumpriram seus papéis. Mas os convidados eram realmente as estrelas da noite. Muito bate-papo, música boa, comida deliciosa e companhias maravilhosas. E neste cenário, mais de 60 pessoas se juntaram para comemorar as conquistas passadas e torcer pelas glórias futuras da ABEM e dos pacientes com Esclerose Múltipla.  Foi realmente uma delícia! Veja algumas fotos do evento na galeria: https://goo.gl/K847WC

O Sistema Único de Saúde (SUS) pode deixar de fornecer o Avonex® (nome comercial da betainterforena 1 a de 30 mcg) a pacientes diagnosticados com esclerose múltipla. A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) abriu, no início deste mês, uma consulta pública para ouvir opiniões sobre a possível exclusão do remédio da lista de medicamentos fornecidos gratuitamente pelo governo federal. Se o corte for efetivado, 3.080 mil pacientes tratados na rede pública com o Avonex® teriam de migrar para outras duas medicações disponíveis no SUS. A Comissão analisou o Avonex®, comparando-o com outras duas betainferforenas – o Rebif® e o Betaferon®. Baseado em estudos científicos, a Conitec apontou que o Avonex®, apesar de ser mais barato, seria menos eficaz do que as duas outras opções e que sua “pouca efetividade” poderia representar um risco futuro de progressão mais rápida da doença. Em razão disso, o órgão recomendou que o medicamento seja retirado da lista do SUS. A consulta pública será encerrada na próxima terça-feira (21). Até lá, qualquer cidadão pode se manifestar, por meio de formulários no site www.conitec.gov.br. Depois desta data, os 13 membros da comissão devem analisar as contribuições apresentadas e decidir se o medicamento será mantido ou não no rol do SUS. A possibilidade de o Avonex® ser cortado da lista de remédios distribuídos pelo governo provocou a crítica imediata de médicos especialistas e de associações de pacientes em todo o país. Eles atentam para o impacto em que a mudança no tratamento implicaria e para o alto volume de pessoas que hoje controlam a doença por meio do Avonex®: 20% dos tratamentos de esclerose múltipla feitos na rede pública são baseados neste medicamento. Só no Paraná, 284 pessoas pegam este remédio no SUS. “Essa decisão vai ao contrário do que se faz no resto do mundo. Cada pessoa se adapta de uma forma a um medicamento. Excluir um deles é tirar uma opção do paciente”, disse o médico Henry Sato, do Instituto Neurológico de Curitiba (INC). “O paciente deve ter o maior número possível de terapêuticas disponíveis pelo SUS, com este acesso garantido. Quem tem que definir o melhor tratamento são o médico e o paciente, não uma comissão”, disse a advogada Sumaya Caldas Assif, da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem). Outro aspecto é a adesão ao tratamento. As betainferforenas são aplicadas por meio de injeções intramusculares. O Avonex®, no entanto, precisa ser injetado uma vez por semana, enquanto os outros remédios requerem uso mais frequente. “Isso é importante para a tomada de decisão do paciente. Pode haver falta de adesão na migração do tratamento”, observa Sato.   Ministério da Saúde diz oferecer ‘linha completa’ para a doença O Ministério da Saúde não indicou nenhum representante para falar do assunto, mas se manifestou por meio de nota, em que informa que “oferece a linha completa de tratamento para a esclerose múltipla, totalizando seis medicamentos, em diferentes apresentações”. O órgão disse que investiu R$ 258 milhões na compra desses remédios no ano passado e que “essa oferta continua”. As análises da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) são, segundo o Ministério da Saúde, baseadas em “evidências científicas de eficácia, segurança para os pacientes e custo-efetividade, entre outros fatores”. Essa análise é semelhante a adotada por outros países desenvolvidos e ajuda a recomendar a incorporação de pacientes, “com isenção em relação às pressões de mercado”. A nota diz ainda que, desde a criação da Conitec, em 2011, já foram recomendadas as incorporações de 127 novos medicamentos: “um número quase três vezes maior que a média anual de incorporações feitas nos últimos seis anos”. Associação deve recorrer à Justiça para garantir o remédio A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem) disse que, se o corte do Avonex® da lista do SUS for efetivado, os pacientes vão recorrer à Justiça para garantir acesso ao medicamento. A advogada da entidade adianta que a orientação será para que as pessoas que fazem tratamento com o remédio ingressem com mandados de segurança individuais. “Desta forma, vamos manifestar à Justiça o volume de pacientes que precisam do medicamento. É um instrumento jurídico muito efetivo”, disse Sumaya Caldas Assif. Além disso, a Abem preparou um parecer técnico contrário à exclusão do Avonex®, baseado em estudos clínicos relacionados ao medicamento e análises jurídicas. Paralelamente, a associação pediu ao Ministério Público que acompanhe os desdobramentos do caso. Se a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) decidir mesmo interromper o fornecimento do Avonex®, haverá um período de acomodação de 12 meses. Neste intervalo, o SUS continuará distribuindo o medicamento, até que os pacientes migrem o tratamento para outros remédios. Em 2014, o Ministério da Saúde dispendeu R$ 843 milhões para o pagamento de medicamentos, tratamentos, cirurgias e equipamentos garantidos judicialmente. Os especialistas alertam para consequências desta mudança. “Os pacientes vão ser submetidos a novas drogas, sem que se esteja pensando nos efeitos colaterais disso. Não se está pensando na qualidade de vida dos pacientes”, disse a advogada. “O maior risco é de efeitos colaterais no local das aplicações, como alergias e irritações. Também pode haver efeitos gripais prolongados, com dor no corpo e calafrios. Se o remédio for substituído por opções orais, pode até ter riscos cardíacos”, apontou o neurologista Henry Sato. Fonte: http://www.gazetadopovo.com.br/vida-e-cidadania/sus-pode-excluir-droga-contra-esclerose-74gr474v4xxs1irxvfk2a54i8

Em julho, a ABEM comemora 31 anos de existência! E para celebrar essa data tão importante, nada melhor do que um bom vinho acompanhado de um queijinho gostoso nesse inverno, não é mesmo?! Todos estão convidados a participar dessa festa mais do que especial. E, para retribuir o carinho que a ABEM recebe de nossos pacientes e amigos, quem comparecer na festa vai levar de presente uma garrafa de vinho de 750 ml! Não deixe de participar, o nosso presente é a sua presença! Serviço: Data: 18/07/2015 Horário: das 19h às 22h Local: Sede da ABEM – Av. Indianópolis, 2752 – Indianópolis – São Paulo – SP Valor: R$ 60,00

                Nessa sexta-feira (17/07), a ABEM completa 31 anos de existência! E como não poderia deixar de ser, convidamos a todos para comemorar com a gente! Todos que comparecerem vão poder um delicioso bolo de aniversário e, mais importante de tudo, poderão compartilhar conosco e com os nossos queridos amigos e pacientes esse momento especial, com a alegria e o carinho de sempre. Não deixe de comparecer! Afinal, sua presença é o nosso principal presente! Serviço: Data: 17/07 (sexta-feira) Hora: 13h

Hoje o dia é de alegria e festa! Há exatos 31 anos, nascia a ABEM. Nesse longo período, a caminhada foi árdua, por muitas vezes difícil, mas sempre tivemos o prazer de contar com o apoio, dedicação e carinho dos queridos amigos, pacientes e parceiros, que fazem da associação um lar especial, onde esperança e motivação sempre foram palavras de ordem. Agradecemos a todos que tornam o sonho de cuidar e prestar assistência a pacientes com Esclerose Múltipla possível. Sonho esse que começou lá em 1984, quando a saudosa Ana Maria Levy, que tinha Esclerose Múltipla, inspirou-se na história de superação da violoncelista inglesa, também paciente de EM, Jacqueline du Pré, para fundar uma associação que teria como principal missão ajudar outras pessoas com a doença. Hoje, 31 anos depois, temos orgulho de nossa história, mas sem esquecer de que ainda há muito que enfrentar para melhorar a qualidade de vida dos pacientes de EM de todo o País. E é por essa causa que continuaremos na luta, sempre e diariamente! O aniversário é da ABEM, mas gostaríamos de deixar aqui o nosso “muito obrigado” para todos aqueles que estiveram e ainda estão presentes nessa jornada!

A última reunião do Grupo de Homens da ABEM, apelidado carinhosamente de Clube do Bolinha, reservou uma linda surpresa para todas as mulheres presentes na associação. Os nossos queridos pacientes Marcelo Morita, Sidinei Cezário e Marcelo Henrique, juntamente com a equipe de Psicologia da ABEM, composta por Maurício Ossamu Bando, Lucas dos Santos e Beatriz Sodré, recitaram poesias, falaram mensagens de carinho e cantaram músicas escolhidas especialmente para elas. Teve Legião Urbana, com a música “Mais uma vez” e “Carinhoso”, do saudoso Pixinguinha. As poesias foram selecionadas por cada um deles, para expressar os sentimentos presentes no dia a dia e na convivência com a Esclerose Múltipla. Sonhos, superação e gratidão foram as palavras mais utilizadas. Entre os poetas recitados, estavam William Shakespeare e Clarice Lispector. As nossas pacientes, que acompanharam as apresentações e cantaram junto com eles, ainda ganharam um lindo vaso de flores no final!

ASSOCIADOS DA ABEM PACIENTES COM EM DE TODO O BRASIL FAMILIARES DE PACIENTES COM EM SOCIEDADE EM GERAL Ref.: Exclusão do medicamento – Avonex® Betainterferona 1ª 6.000.000 UI (30mg) Protocolo Clínico de Diretrizes Terapêuticas A ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, vem, publicamente, informar que é uma organização da sociedade civil, privada, sem fins econômicos e há 31 anos, atua em busca de benefícios sociais, melhores condições terapêuticas, pesquisas de novos tratamentos e conseqüentemente na busca de melhores condições e qualidade de vida para seus associados, pacientes portadores da Esclerose Múltipla. Desta forma, a ABEM tem por missão institucional: (i) divulgar a Esclerose Múltipla e suas terapias; (ii) prestar assistência e orientação aos portadores desta enfermidade e seus familiares. Neste sentido, a ABEM, em nome de seus mais de 13mil portadores/ associados, abre CRÍTICA à Consulta Pública nº. 19 – da CONITEC, que coloca sob discussão a exclusão do medicamento Betainterferona 6.000.000 A1 (30 mg) – Avonex,  que há quase 10 anos está disponível no SUS aos pacientes portadores de Esclerose Múltipla. Nossa crítica está fundamentada na afronta do sistema de gestão de saúde que viola direito material à saúde dos pacientes com esclerose múltipla, que são obrigados pelo SUS a sucumbirem aos tratamentos elencados no protocolo clínico de diretrizes terapêuticas, sem que possam ter a livre escolha do seu tratamento. Ademais, referida imposição e consequentemente o tabelamento dos tratamentos disponíveis pelo SUS demonstra que o cidadão doente e carente de recursos está à mercê de um protocolo de diretrizes terapêuticas em total avesso ao comando do artigo 196 da Constituição Federal. Os critérios estabelecidos pelo SUS não podem interferir no tratamento que o médico e seu paciente, de comum acordo, escolheram como sendo a melhor conduta terapêutica. E, de mais a mais, não há razoabilidade em se exigir que uma pessoa passe por todos os tratamentos possíveis só porque estão preconizados em dado protocolo clínico. Como cediço, somente o médico que acompanha o paciente tem responsabilidade e competência para receitar o melhor medicamento e o mais indicado para aquele paciente, levando em consideração toda a avaliação que lhe é peculiar para decisão da conduta terapêutica. Havendo prescrição médica idônea não poderia o SUS questionar sua eficácia para o tratamento da esclerose múltipla, nem tampouco exigir que a prescrição seja referendada por médico da rede pública. Diante do exposto a ABEM faz severa crítica à consulta pública de nº. 19, que ao invés de colocar ou manter à disposição dos pacientes o maior número de terapêuticas existente, vai na contramão do que seria a melhor gestão de saúde,  para então sugerir a retirada do medicamento AVONEX do protocolo de diretrizes terapêuticas para esclerose múltipla, mutilando, portanto, mais uma opção em tratamento. Vale lembrar que o melhor tratamento para o paciente é aquele que está dando certo e que mantém o paciente com esclerose múltipla livre de recorrentes surtos. Convidamos a todos a participar da consulta pública manifestando sua opinião pelo link: http://goo.gl/qbrKfZ   Suely Berner                                                                                                        Sumaya Caldas Afif Diretora Superintendente                                                                                        Advogada da ABEM

Levantamento realizado em mais de 100 países apresenta aumento no número de diagnósticos, assim como de neurologistas e de tratamentos para os pacientes. No Brasil, 30 mil pessoas vivem com a doença Adriana Fidelis, 40 anos, demorou quase dois anos para descobrir por que, de tempos em tempos, perdia a visão de um olho. Depois de peregrinar por consultórios de diversos médicos, ela recebeu uma notícia que mudaria sua vida para sempre: tinha esclerose múltipla. Sem qualquer informação sobre a doença, descobriu ali que teria de lutar contra uma enfermidade neurodegenerativa e sem cura. Quase duas décadas depois, a hoje aposentada enfrenta os desafios impostos pela doença. “Fazia faculdade e trabalhava, mas, com a piora da minha saúde, tive que parar com tudo. Nesses 20 anos, tive pioras significativas e experimentei todos os tratamentos disponíveis. Apenas nos últimos cinco apresentei melhora”, conta. Adriana é uma das 2,3 milhões de pessoas que convivem com a doença no mundo. Dados do Atlas da EM 2013, elaborado pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla, revelam que os pacientes têm, em média, 30 anos quando recebem o diagnóstico da doença. O levantamento é o mais recente estudo global sobre a enfermidade, consolidado a partir de informações coletadas em mais de 100 países. O mapa faz uma comparação do cenário da EM em diferentes regiões do mundo e inclui dados sobre epidemiologia, acesso a diagnóstico, acompanhamento clínico, informações sobre o uso de medicamentos e tratamentos, além de formação de neurologistas e dos recursos disponíveis para atender os pacientes. Quando comparado ao estudo anterior, publicado em 2008, houve aumento de 10% no total de pessoas diagnosticadas, mas a boa notícia é que, em todo o mundo, também registrou-se melhora na qualidade de vida dos pacientes. Por aqui, no entanto, os avanços registrados não foram tão impactantes. “Ainda estamos muito longe da situação ideal. O deficit de profissionais especializados, assim como o de equipamentos, é grande, principalmente no interior do país”, afirma a diretora superintende da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem), Suely Berner. Segundo o Ministério da Saúde, no país, aproximadamente 30 mil pessoas convivem com a doença. Apesar de o cenário nacional ainda estar bem distante do ideal, em nível mundial, houve progressos. O aumento de 30% no número de neurologistas e de 50% no número de aparelhos de ressonância magnética — necessários para diagnóstico da EM e acompanhamento das lesões decorrentes da doença — foram os dois principais avanços. Especialistas suspeitam, inclusive, que isso tenha ligação com o crescimento do número de casos registrados, visto que, com mais recursos técnicos e humanos, fica mais fácil perceber precocemente os sinais da doença nos pacientes. Classificada no Brasil como doença rara, a esclerose múltipla ainda é pouco conhecida pela população. Apesar de receberem os medicamentos para tratar a patologia gratuitamente, por meio do Ministério da Saúde, os pacientes não contam com serviços multidisciplinares para atender às especificidades da doença. “Lidamos com uma patologia que pode acarretar muitas incapacitações em várias esferas. É preciso reabilitar com intenção de recuperar funções e evitar agravamentos. Para que isso seja possível é importante se unir o conhecimento e o olhar de vários profissionais para potencializar os ganhos e melhorar a qualidade de vida dos pacientes”, avalia a neurologista Liliana Russo. No DF, essa deficiência é claramente percebida. Sem plano de saúde, Mell Soares, 31 anos, sente na pele a falta de assistência especializada aos pacientes. Diagnosticada há cinco anos, desde que começou o tratamento no Hospital de Base, nunca teve acompanhamento de fisioterapeuta ou oftalmologista, por exemplo. “Tenho uma fraqueza grande na perna direita e, por conta disso, não aguento andar por muito tempo”, conta. Sem trabalhar desde que recebeu o diagnóstico, ela já usou quase todas as opções terapêuticas disponíveis para a doença: interferons, acetato de glatirâmer e natalizumabe. Este último, toma há quase um ano, mas não conseguiu controlar as crises da doença que, nos últimos 11 meses, foram três. “O Brasil é um país continental, com várias lacunas que precisam ser preenchidas na sua diversidade regional no que tange a desigualdades de distribuição de profissionais, metodologia diagnóstica, acessibilidade medicamentosa e equipes multidisciplinares”, observa Liliana Russo. Além dessas disparidades, a distribuição geográfica dos casos intriga os especialistas. De acordo com estudos de prevalência, Santa Maria (RS) tem média de 27 casos por 100 mil habitantes e é a cidade brasileira com maior incidência da doença, seguida por Belo Horizonte (18), Botucatu (17), Santos (15), São Paulo (15), Uberaba (12) e Recife (1,36) 2 a 8. A média nacional é de 18 ocorrências a cada 100 mil habitantes. A esclerose múltipla é uma doença autoimune, que ataca a mielina (proteína que reveste os neurônios e facilita a condução dos impulsos nervosos) e provoca inflamações no cérebro e na medula. Os sintomas podem variar a depender da região afetada e incluem visão dupla, dificuldade para andar, fadiga crônica, falta de coordenação motora, tremor no movimento, perda do equilíbrio, comprometimento da visão, da fala e do funcionamento, da memória e problemas no sistema urinário, entre outros. Essas manifestações neurológicas agudas e bem definidas são intercaladas com períodos de estabilidade Eles não acontecem o tempo todo, mas na forma de surtos, períodos de sintomas neurológicos agudos e bem definidos que se intercalam com períodos de estabilidade que podem ser acompanhados por sequelas. O diagnóstico da doença é basicamente clínico — feito a partir das obervações de um especialista sobre o quadro apresentado pelo paciente —, mas confirmado por meio de exames, como ressonância magnética e punção lombar. Com o tempo e a progressão do quadro, o desgaste promovido pela doença causa a degeneração dos tecidos do sistema nervoso. Como consequência, a atrofia cerebral, processo natural que acomete todas as pessoas ao longo da vida, é acelerada. Isso também ocorre com quem sofre de Alzheimer ou demência. A diferença é que os doentes de esclerose múltipla são, em sua maioria, jovens e, caso comecem a perder massa cerebral muito cedo, sofrerão a perda neural por um período muito mais prolongado. A doença é … Ler mais