O Direito dos Pacientes Com Esclerose Múltipla ao “Home Care”

Poucos pacientes e familiares sabem, mas o home care é um direito garantido tanto para quem tem plano de saúde quanto para quem é dependente do SUS. Este é um direito previsto na lei e que já está assegurado pelo nosso Poder Judiciário, de modo que não existe mais nada que possa retirá-lo do campo de poder dos pacientes com Esclerose Múltipla. Antes que os caros leitores se sintam culpados ou com raiva por já não estarem usufruindo desse serviço, asseguramos que a culpa por tal falta é exclusivamente da carência de informação publicada a respeito do tema. E isso ocorre por diversas razões que não cabe agora discorrer. Mas, o que especificamente é o HOME CARE? O home care é um serviço de internação domiciliar prestado ao paciente, custeado integralmente pela operadora de plano de saúde ou pelo SUS. É um serviço que se destina a todos aqueles que necessitam receber cuidados hospitalares em ambiente residencial. Quem determina se o paciente necessita ou não do serviço de home care é o médico. Assim, sem estar com a prescrição em mãos, o paciente não poderá cobrar referida assistência do SUS ou de sua operadora de plano de saúde. Em home care, o paciente tem o direito de receber tudo o que for necessário ao amparo de suas necessidades de saúde, compreendendo desde medicamentos (importados ou nacionais, injetáveis ou em formato de compridos), curativos, luvas, alimentação enteral, camas hospitalares (com ou sem guindaste), respirador artificial, cadeiras higiênicas à serviço de enfermagem, fisioterapia, nutricionista, fonoaudiologia e visitas médicas. Contudo, há que se fazer o seguinte alerta: serviço de home care não se confunde com serviço de cuidador e, este, nem o SUS e nem as operadoras são obrigadas a custear. Inúmeros são os benefícios promovidos pelo serviço de home care, valendo citar, dentre outros: (i) aumento importante da economia familiar; (ii) melhora na qualidade de vida de todos os envolvidos; (iii) recebimento constante de serviços mais qualificados e, principalmente, (iv) redução de riscos ao paciente. Em termos objetivos, é um serviço que vale a pena ser buscado, notadamente por aqueles que estão restritos ao leito e/ou que não estão condições de se locomoverem aos centros de tratamento. Com isso, caros leitores, esperamos ter conseguido trazer um pouco mais de esclarecimento sobre o tema e, o mais importante de tudo, criado em todos a certeza de que o home care não é um benefício, mas um DIREITO que deve ser perseguido quando houver recomendação médica.            Ficou interessado? Mande sua consulta por e-mail: juridico@abem.org.br ou agende um atendimento conosco aqui na ABEM.                 Autor: Dr. Caio M.S. Domeneghetti – advogado OAB/SP 184.036 Organizador: Dra. Sumaya Caldas Afif – advogada OAB/SP – Jurídico ABEM

CCBB de São Paulo recebe a 7ª edição do Festival Assim Vivemos entre 23 de setembro e 5 de outubro

COM ENTRADA FRANCA, EVENTO LEVA 33 FILMES E QUATRO DEBATES PARA SÃO PAULO EM SETEMBRO E ACONTECE EM BRASÍLIA EM MARÇO DE 2016 De 23 de setembro a 5 de outubro, o Centro Cultural Banco do Brasil de São Paulo recebe  a sétima edição do “Assim Vivemos – Festival Internacional de Filmes sobre Deficiência”, com a exibição de 33  filmes de 20 países e quatro debates sobre os temas autonomia, imagem e estigma, ser artista e autismos. O último festival aconteceu em agosto no Rio de Janeiro e será realizado em Brasília em março de 2016, entre os dias 2 e 14 de março. Patrocinado pelo Banco do Brasil, o evento tem entrada franca. Do Brasil, participam sete produções. As outras vêm da Austrália, Espanha, Alemanha, México, França, Chile, Polônia, Itália, República Tcheca, Bielorrússia, Rússia, Reino Unido, Cazaquistão, Eslováquia, Bélgica, Irã, Suíça, Ucrânia e Israel. Inéditos no país, os filmes – documentário, animação e ficção – foram produzidos entre 2012 e 2015 e têm como protagonistas, em sua maioria, pessoas com deficiência: com autismo, síndrome de Down, deficiência intelectual, visual, auditiva e deficiência física. Entre os temas, histórias como a do grupo internacional de dança que ensaia uma coreografia com um grupo formado por pessoas com e sem deficiência; dos atores de uma companhia de teatro em que todos têm síndrome de Down e do jovem de 16 anos, que tem apenas um braço, é o nadador mais veloz do mundo em sua categoria e está confirmado para os Jogos Paralímpicos do Rio. O amor e as lutas políticas das pessoas com deficiência já foram temas do festival. Este ano, recebemos uma grande quantidade de filmes sobre pessoas com autismo, com síndrome de Down e deficiência intelectual. Mas o grande tema deste ano, que norteia a maior parte dos filmes, é a autonomia, a possibilidade de uma vida com independência. Este assunto surge como o grande objetivo; o grande desejo; o grande sonho. Os filmes, em seu conjunto, trazem-nos um belo repertório de experiências, dificuldades e conquistas neste sentido – avalia a curadora Lara Pozzobon. Realizado a cada dois anos, o festival se mantém como o principal evento que celebra a inclusão cultural no Brasil. Em 2013, o evento aconteceu no Rio e em São Paulo, com a participação de 26 obras de 17 países.Ao primeiro, realizado em 2003, seguiram edições inéditas em 2005, 2007, 2009 e 2011. Em 2010 e 2012 foram feitas itinerâncias em outras cidades, como Belo Horizonte, Porto Alegre, Pelotas e Santa Cruz do Sul,ampliando seu alcance e possibilitando que mais pessoas conhecessem o projeto e, através dos filmes, histórias de vida inspiradoras e altamente transformadoras.Comprometido com a promoção de acessibilidade para todos os públicos, o festival oferece audiodescrição em todas as sessões e catálogos em Braille para pessoas com deficiência visual; e legendas closed caption nos filmes e interpretação em LIBRAS nos debates para as pessoas com deficiência auditiva. As pessoas com deficiência física também contam com garantia de acessibilidade, uma vez que o Centro Cultural Banco do Brasil tem sua arquitetura concebida para o acesso de pessoas com mobilidade reduzida e cadeirantes. A lista dos filmes participantes segue abaixo e a programação completa está disponível no site: www.assimvivemos.com.br SERVIÇOS 7º edição do festival “Assim Vivemos” CCBB – São Paulo e Brasília São Paulo: 23 de setembro a 5 de outubro – CCBB – Rua Álvares Penteado, 112 – Centro Brasília: de 2 a 14 de março de 2016 – CCBB – SCES, Trecho 2 Entrada gratuita Outras informações: www.assimvivemos.com.br Centro Cultural Banco do Brasil São Paulo > Cinema Endereço: Rua Álvares Penteado, 112 – Centro CEP: 01012-000 | São Paulo (SP) Fone: (11) 3113-3651/52 Funcionamento: de quarta a segunda, das 9h às 21h. Lotação: 70 lugares www.bb.com.br/cultura www.facebook.com/ccbbsp Acesso e facilidades para deficientes físicos // Ar-condicionado // Cafeteria Cafezal LISTA DE FILMES DO FESTIVAL PROGRAMA 1  Carmina – viva a diferença – Duração: 80′ Diretor: Sebastian Heinzel – Alemanha / 2014 CARMINA mostra um projeto internacional de dança absolutamente único. Mais de 300 pessoas, com e sem deficiência, tanto dançarinos profissionais quanto amadores, dançam a mundialmente famosa Carmina Burana, de Carl Orff. PROGRAMA 2 – Record Mundial – Duração: 80′ Diretor: Eduardo Lucatero – México / 2014 O jovem Gustavo Sanchez Martinez é um adolescente de 16 anos como outro qualquer, que gosta de carros, videogames e de sair com os amigos. Ele também é um dos nadadores mais velozes do mundo, apesar de ter apenas um braço e de não ter as duas pernas.   PROGRAMA 3 – Amor profundo – Duração: 84′ Diretor: Jan P. Matuszynski – Polônia / 2013 O filme retrata Janusz, um homem autoconfiante de 50 anos de idade, um mergulhador experimentado, vencedor de vários recordes, que sofre um AVC e fica paralisado. As terapias e a assistência da sua companheira, Asia, o ajudam a recuperar a mobilidade e parte das funções. Mas ele continua lutando para conseguir falar e a única pessoa que o entende é Asia, que traduz o que ele quer dizer para todo mundo. O que o faz seguir em frente e o motiva é o seu grande sonho – ele gostaria de voltar a mergulhar, apesar do grande risco que isso pode significar para sua saúde e para sua vida. Seu objetivo é viajar para o belo e perigoso Buraco Azul, no Egito, o que é um desafio até mesmo para mergulhadores em plena forma. Este é um filme sobre um amor que não conhece limites, sobre uma paixão maior que o medo e sobre a determinação de recomeçar a viver. PROGRAMA 4 – Como nos filmes – Duração: 5′ Diretor: Francesco Faralli – Itália / 2013 Seguindo sua paixão pelo Cinema, Daniele Bonarini (da Associação Il Cenacolo Francescano) faz filmes paródicos e amadorísticos, com a ajuda entusiasmada de amigos voluntários, escalando pessoas com deficiência como protagonistas.   PROGRAMA 4 – Prima Madenn – Duração: 73′ Diretor: Gregoire Thoby – França / 2015 Madenn, uma jovem com deficiência intelectual, visita seu primo em Paris … Ler mais

Participe do 7º Festival Internacional de Filmes sobre Deficiência

O Banco do Brasil vai levar os nossos pacientes para o “Assim Vivemos – 7° Festival Internacional de Filmes sobre Deficiência”. Todo o passeio é gratuito e teremos a disposição um ônibus que fará o trajeto de ida e volta. Todos os filmes falam sobre superação de dificuldades e das barreiras de conviver com uma doença, sendo todos feitos por pessoas com deficiências. Muito bom, não é? O paciente poderá participar em todos os dias que desejar e levar os seus familiares (cadeirantes precisam ter acompanhantes). Quer participar? Faça sua inscrição através do e-mail agendamento@abem.org.br ou ligue para (11) 5587-6050. Obs: Informe o seu RG e tipo de locomoção (cadeira de rodas, andador, etc.) Confira a programação: – Carmina: 05/10 às 13h (segunda – feira) – Amor Profundo: 23/09 às 15h (quarta-feira) – Prima Madenn: 27/09 às 13h (domingo) – Teatro do Coração Aberto: 03/10 às 15h (sábado) – Você cairá de novo: 25/09 às 15h (sexta – feira). – Local: Espaço Cultural Banco do Brasil – Transporte gratuito: ida e volta na sede da ABEM (Av. Indianópolis, 2752 – Indianópolis- São Paulo) Mais informações no site: http://www.assimvivemos.com.br/2015/pt/programacao-sao-paulo/

“Quando se quer, as mudanças acontecem”

Como parte das celebrações do Dia Nacional da Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, os nossos queridos pacientes da Terapia Cultural apresentaram na semana passada, dia 26/08, o espetáculo “Quando se quer, as mudanças acontecem”. A peça teve como cenário a ABEM City, cidade fictícia, contada como estória…na qual os personagens combinavam um evento para o Dia Nacional da EM. E como em toda cidade de interior, a notícia se espalhou rapidamente através do rádio, TV e carros de som. Logo, toda a ABEM City já estava sabendo e compareceu em peso na praça da cidade. Teve muita diversão e risadas! E, como não poderia deixar de ser, os habitantes da ABEM City lembravam a todos da importância da conscientização sobre a EM, e das terapias oferecidas pela ABEM. O nosso querido Coral também esteve presente para animar a tarde com boa música. Ainda tivemos uma linda apresentação do MC Rafa, interpretado pelo nosso querido Victor Aquino, que compôs um RAP especialmente para homenagear a ABEM. A plateia também pode se divertir e se informar com o jogral feito por nossos pacientes e colaboradores, além de receberem da equipe da Terapia da Alma, um pergaminho com frases de incentivo positivo e um toque de espiritulidade. Além de todas as atrações, tivemos os nossos já tradicionais sorteios de brindes para aqueles que estavam presentes! Uma incrível surpresa também foi preparada para todos aqueles que contribuíram para a realização do evento. Tanto pacientes, como também os voluntários e colaboradores de toda a equipe da ABEM foram homenageados. A nossa querida paciente Márcia Bonilha, que estava na plateia, conta que se sentiu emocionada. “Foi fabuloso! De todos os eventos desse mês, esse com certeza foi o melhor. Realmente me surpreendeu, a interatividade, tinha ação em todos os cantos da ABEM. Foi muito agradável em todos os aspectos”. Ela também destaca a atuação do elenco da peça. “São pessoas que eu já conheço daqui, algumas muito introvertidas, e que se soltaram, extravasaram, foi muito lindo! Que seja sempre assim”, completa. Sobre as homenagens ao final do evento, Márcia disse que “todos foram muito valorizados, até eu que tive uma pequena participação me senti valorizada”. Quem também disse o que achou do evento foi a querida Neide Cagnacci. “Foi maravilhoso, muito bem organizado. As roupas que eles usaram estavam lindas, o Coral também foi lindo!”. Sobre as homenagens, ela diz que “foram todos muito bem homenageados”. Agradecemos de coração a todos que compareceram e a todos que trabalharam em equipe para tornar esse dia inesquecível. E nunca deixemos de acreditar que “quando se quer, as mudanças acontecem”!

Saiu na imprensa: Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla

Confira um pouco do que rolou na rede sobre o Dia Nacional de Conscientização sobre Esclerose Múltipla:   1 – Globo TV http://globotv.globo.com/tv-rio-sul/rjtv-1a-edicao-tv-rio-sul/v/neurologista-fala-sobre-esclerose-multipla/4429160/ 2- Hoje em dia http://www.hojeemdia.com.br/horizontes/atriz-claudia-rodrigues-participa-de-campanha-sobre-esclerose-multipla-em-bh-1.343411 3- Monitor Mercantil http://www.monitormercantil.com.br/index.php?pagina=Noticias&Noticia=174118&Categoria=CONJUNTURA 4- Rede HumanizaSUS http://www.redehumanizasus.net/92019-um-novo-olhar-sobre-a-esclerose-multipla-em-brasilia 5- Globo.com http://g1.globo.com/sp/mogi-das-cruzes-suzano/noticia/2015/08/voluntarios-se-dedicam-na-ajuda-ao-proximo-em-entidades-de-mogi.html 6- Jornal Metas http://www.jornalmetas.com.br/geral/geral-paisestado/sc-ter%C3%A1-dia-de-preven%C3%A7%C3%A3o-sobre-esclerose-m%C3%BAltipla-1.1812337 7- Diário do Pará http://www.diarioonline.com.br/noticias/para/noticia-342112-esclerose-multipla-voce-precisa-conhecer.html 8- Prefeitura Municipal de Santa Maria https://www.santamaria.rs.gov.br/noticias/11283-praca-saldanha-marinho-tera-acoes-de-conscientizacao-sobre-a-esclerose-multipla-na-segunda-31 9- Jornal Uniforme http://jornalinforme.com.br/floripa/index.php/editorias/rapidas/item/2035-sao-jose-recebe-seminario-nutricao-funcional-para-a-esclerose-multipla-neste-sabado-29 10- A Redação http://www.aredacao.com.br/noticias/61407/goiania-sedia-maratona-para-conscientizacao-sobre-a-esclerose-multipla 11- Bognews http://www.boqnews.com/vida/com-determinacao-portadores-de-esclerose-vencem-limitacoes 12- Portal 123achei http://www.123achei.com.br/noticias/cultura/2015/08/28/dia-nacional-de-conscientizacao-sobre-a-esclerose-multipla-e-celebrado-neste-domingo.html 13- Linhas em dia http://linharesemdia.com.br/jornais/correiodoestado/2602.pdf 14- Rádio Fronteira http://radiofronteira.com.br/noticia/8722/Domingo-%C3%A9-Dia-Nacional-de-Conscientiza%C3%A7%C3%A3o-sobre-a-Esclerose-M%C3%BAltipla.html 15- Ormnews http://www.ormnews.com.br/noticia/abn-alerta-populacao-de-belem-sobre-esclerose-multipla 16- Portal Nacional de Seguros http://www.segs.com.br/eventos/55838-com-apoio-da-novartis-2-encontro-de-blogueiros-de-esclerose-multipla-devera-reunir-mais-de-200-participantes.html 17- Câmara Municipal de São Paulo http://www.camara.sp.gov.br/blog/camara-promove-evento-para-discutir-esclerose-multipla/ 18- Setor Saúde http://setorsaude.com.br/eventos/dia-nacional-de-conscientizacao-da-doenca-esclerose-multipla-um-muro-que-podemos-juntos-ultrapassar-porto-alegre-hospital-moinhos-de-vento/ 19- Leia Notícias http://www.leianoticias.com.br/noticias/noticias/botucaturegiao/50232-projeto-do-hc-de-botucatu-vai-ajudar-a-divulgar-informacoes-sobre-a-esclerose-multipla 20- Portal Maxpress http://www.maxpressnet.com.br/Conteudo/1,779560,ABN_promove_palestras_para_alertar_a_populacao_de_Joinville_sobre_a_doenca,779560,9.htm 21- Jornal da Paraíba http://www.jornaldaparaiba.com.br/cidades/noticia/156995_mes-da-esclerose-multipla-tem-acoes-de-panfletagem-e-palestra-em-jp

ABEM no Villa Lobos – Dia Nacional da EM

    Informamos que o evento desse domingo no Parque Villa Lobos foi CANCELADO por questões administrativas do parque. Oportunamente traremos mais informações.   Contamos com a compreensão de todos.   Muito obrigado!   Equipe ABEM ————————————————————————————————————————————————————————————–   No Dia Nacional da Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (30/08), a ABEM promove um evento no Parque Villa Lobos. Teremos diversas atrações musicais para você se divertir e ajudar a divulgar a Esclerose Múltipla. Junte-se a nós nessa causa! Participe da festa e chame sua família e amigos 😉 #JuntosVamosMaisLonge Confira a programação: 10h10 – Abertura do evento 10h30 – Banda Remember tocando os clássicos dos anos 70 e 80 11h30 – Toninho Nascimento 12h30 – Trio Sambemol 13h30 – Cantora Meire Rodrigues e João Bemol 15h00 – Dudu França 16h – Encerramento Serviço: Data: 30/08/2015 Horário: das 10h10 às 16h Local: Parque Villa Lobos  (Área da Esplanada) – Av. Prof. Fonseca Rodrigues, 2001 – Alto dos Pinheiros – São Paulo – SP *O evento é gratuito!

Apresentação da Terapia Cultural da ABEM

Convidamos a todos para a apresentação da peça “Quando se quer, as mudanças acontecem”, produzida pelos nossos pacientes da Terapia Cultural, com a supervisão da especialista em Psicodrama, Rosimeire de Brito. O evento faz parte das ações para o Dia Nacional da Esclerose Múltipla, a ser comemorado em 30 de agosto, que tem como objetivo principal a conscientização da população sobre a EM. A peça será no dia 26/08,  às 12h, na sede da ABEM. Sobre a peça “Quando se quer, as mudanças acontecem” O espetáculo se passa na ABEM City, cidade fictícia com clima de interior, com direito à igreja, escola, prefeitura e o famoso coreto! A peça será dinâmica e interativa, em um lindo cenário baseado na música Aquarela, do Toquinho. Venha prestigiar a atuação dos nossos pacientes e conhecer um pouco mais sobre a Esclerose Múltipla e suas terapias. Serviço: Data: 26/08 Horário: das 12h às 15h Local: Sede da ABEM – Av. Indianópolis, 2752 – São Paulo – SP Valor do almoço: R$ 15,00 ( o almoço é servido na ABEM todos os dias, às 12h) *O evento é gratuito, porém pedimos a contribuição de 1 kg de alimento não perecível. Não há necessidade de confirmar presença

Reuniões Multidisciplinares na ABEM

Com o objetivo de oferecer um tratamento adequado e personalizado para os nossos pacientes, são feitas reuniões multidisciplinares semanalmente, todas as segundas-feiras e terças-feiras, das 08h às 09h. Quem participa dessas reuniões são os profissionais da ABEM responsáveis pelas terapias. Nos encontros, são discutidos casos clínicos, dando uma abordagem específica para cada paciente. Segundo Ana Maria Canzonieri, Psicóloga da ABEM, diz que, nas reuniões, “cada profissional, dentro da sua especialidade, abordam as terapias de forma conjunta, enxergando o paciente de forma única”.